Att leva med epilepsi?

Allmänbildning av epilepsi

2011-07-09 08:57 #0 av: [iurochskur]

Mina tankar om varför man ska utbilda och upplysa om epilepsi.

Jag blir frustrerad över att höra flera historier från olika epileptiker att dom inte får jobb, ingen är direkt upplyst om epilepsi märket och tror det är ett smycke och så är stödet från allmänheten dålig när man öppnar sitt hjärta och berättar om sin diagnos.

 

Det är rent ut sagt skamligt att allmänbildningen kring dessa som inte berörts av epilepsi är så knapp som den är och jag blir riktigt besviken på situationen. När en människa med epilepsi söker jobb, är det inte då våran uppgift att vara så ärliga som möjligt då och berätta att man har epilepsi? Jo det tycker jag. Annars kan det bli så fel när man söker jobb eller går en kurs. För om inte vi som epileptiker berättar om sjukdomen och hur dom ska handla, vem ska göra det?

Jag önskar att man kunde gå ut med information så tidigt som möjligt. Gärna redan i skolåldern så att barnen i sin tur kan berätta om sjukdomen för andra när dom växer upp. Kanske en föreläsning i skolan skulle underlätta för dom som har epilepsi i skolålder.

Min åsikt är i alla fall att Sverige är för dåligt informerade och att vi måste göra nåt åt det.

Om vi berättar mera om sjukdomen kanske vi kan hjälpas åt att få bort fördomarna som epileptiker tvingas möta allt för ofta i vardagen. Kanske en liten pojke eller flicka i skolan slipper mobbas på grund av sin sjukdom och kanske en mamma i kassan på livsmedelsbutiken kan få mera stöd och hjälp om hon faller ihop. Kanske, bara kanske någon därute får känna en trygghet i sin sjukdom.

 

 

Bild: Epilepsimärket.

Anmäl
2011-07-09 10:08 #1 av: mona43

Håller med dig, det blir så fel om man känner skam och rädsla och inte berättar om sin epilesi, det går inte i längden att dölja det, får man anfall eller förkänningar på jobbet kan folk bli rädda, de vet ju inte vad det är.

Har de fått information så kan de handla mera rätt, annars riskerar man sitt liv om folk handlar fel vid ett anfall.

Ute i samhället blir det svårare, det är verkligen sant att man bör berätta om epilepsi redan i skolan, även andra sjukdomar som inte syns, jag har fibromyalgi, en sjukdom med städig smärta, detta sitter ju inuti kroppen och syns inte så väl, när man är dålig är man hemma folk säger att man ser så frisk ut, men det är samma som med epilepsi, det syns inte, och folk har inte fått så mycket information om sjukdomen.

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2011-07-09 10:23 #2 av: [iurochskur]

#1 Jag tror faktiskt man kan motarbeta lite av mobbingen i skolan om man upplyser om ep så att dom som mobbar förstår varför en person inte är som alla andra. Och barnen är våran framtid så det är där man får börja.

Anmäl
2011-07-09 10:28 #3 av: [per50]

Jag själv har ännu inte blivit mobbad på något vis om min epilepsi.

 

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2011-07-09 10:33 #4 av: [iurochskur]

#3 Vet att det förekommer mobbing i skolan min dotter går på och därför behöver skolan mera information. Funderar starkt på att hålla en föreläsning med material från epilepsiförbundet.

Anmäl
2011-07-09 10:35 #5 av: mona43

Ja barn är fortfarande fördomsfria en bit uppåt i åldern, redan när barnen börjar i skolan kan man börja informera dem, lära dem att slå 112 eller kontakta en annan vuxen om någon blir sjuk.

När min förre sambo rasade ihop och fick en stroke bara 52 år gammal, var min son 11-12 år, de var ensamma hemma, men han visste inte vad det var, hade han vetat mera hade han tagit kontakt med folk omkring sig för att få hjälp, i stället trodde han att pappan var full, vilket kunde hända emellanåt. När det gått en stund och inte pappan vaknade tog han i alla fall kontakt så pappan kunde få hjälp.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-02-03 11:10 #6 av: Malin.P

Hej!!

Jag har varit sjukskriven många år o ska nu försöka hitta ett jobb men min handläggare sa att skriv EJ att du har EP på ditt CV för då blir dom skrämda. Men jag tyckte själv att det var bättre att vara ärlig.

Det är svårt att hitta jobb som passar tycker jag.

 

Anmäl
2012-02-03 12:47 #7 av: mona43

Det är nog bäst ändå att vara ärlig, sedan kan du också informera om hur pass stora probem du har av din epilepsi, många medicinerar och får sällan anfall, och då fungerar det att jobba riktigt bra, men det beror också på vilket sorts jobb du söker, om det är stressigt kan det vara negativt för din epilepsi, eller mycket datasittande. Du vet nog bäst själv vad som påverkar din epilepsi negativt och possitivt.

Tyvärr är många okunniga om epilepsi, det finns många felaktiga saker folk tror om sjukdomen. om man inte informerar kanske man blir totalt felbehandlad ifall man bir sjuk på jobbet.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-02-08 18:30 #8 av: lilian-62

Du har så rätt "iurochskur". Många hävdar att det skulle vara gamla fördommar och att man idag bemöter epileptiker som vem som helst. Det är helt fel. Några har kanske haft tur och inte blivit bemött som om man bar på något smittsamt eller så.... Jag pratar både utifrån egna erfarenheter och från mina erfarenheter inom vården.

På min senaste arbetsplats kom det ny kille och skulle arbeta. Han var tystlåten och lite osäker. När jag då pratade med mina kollegor som arbetat med honom sa de att: "Nja, han är nog inte riktigt som han ska vara. Bry dig inte om honom" Jag lystnade inte utan gick och pratade med tystlåtne killen som till slut berättade att han hade epilepsi. För övrigt var han hur fin, smart och trevlig som helst. Han och jag fick väldigt bra kontakt och nu efteråt kan jag understryka att han inte på något vis skulle vara dummare än någon annan. Osäker och låg självkänsla bara, vilket är som också är väldigt vanligt bland epileptikerna.

Jag kan erkänna att när jag var som sjukast sa jag inget om min sjukdom. Tyvärr. Det blev istället jobbiga överraskningar för omgivningen istället.

Men du har helt rätt "iurochskur" Det finns verkligen mycket att jobba på och det är skrämmande att det inte har hänt långt tidigare.

Du är välkommen att läsa lite om mig och vad jag håller på att försöka dra igång. Jag kom inte åt uppgifterna om dig, men du är välkommen att höra av dig om du vill.

Glad

Anmäl
2012-08-12 20:35 #9 av: Salmela

Jag hadde svårt att skaffa jobb/praktik begrund av min ep. Först var man intresserad och när jag berättar om min epilepsi så tackade man nej begrund av att dom är rädda för att jag får anfall. Som tur var hittade jag ett jobb där man förstår och haft folk med epilepsi. Jag har inte haft epilepsi anfall på länge begrund av att jag har så bra medicin mot den.

 

Det som jag tycker att det är fel att dom som har ep. och drömmer om något yrke och har utbilning får inte den som man vill ha.

Gråter

Själv är jag väldit nöjd med jobbet i lagret.

Anmäl
2012-08-14 00:36 #10 av: mona43

Det är ledsamt att det skall behöva bli så, om medicinen fungerar och man mår bra så skall de ge folk en chans. Min sambo fick sluta sitt arbete på grund av sin epilepsi, men han valde själv att sluta där på grund av stress och tungt arbete, hans kropp sa ifrån och han fick också värk, men nu äter han medicin och har inte haft några anfall på många år, men han måste sköta om sig annars känner han av sin epilepsi.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-08-15 19:53 #11 av: Salmela

jo det är bra sköta om sin sjukdom. Har en släkting som också har ep. men slarvar väldigt mycket med medicinen så att hon får hela tiden anfall. Jag själv tar jag medicinerna alltid klockan ca 5-6 tiden på morgonen och klockan 6 på kvällen.

Snart kan jag även börja körskolan eftersom det har gått så bra. Det har gått nu över 1 år.

För mig är det en läskig sjukdom eftersom jag märker inte ens för än i sjukhuset. Då är jag helt slut att jag inte orkar röra mig. Som tur har det bara hänt hemma. Har aldrig haft anfall mitt på dagen.

Anmäl
2013-09-01 17:34 #12 av: Britt W.

Min epilepsi Regnar

Jag har haft ep. i många år, tyvärr kommer jag inte ihåg men tack vare mina dagböker och genom dem har jag kommit fram till att jag haft ep över 25 år. Jag har inte haft någon som har berättat åt mig hur tidigt jag började. Min syster har haft ep som liten som hon växte ifrån/ur, tack o lov. Min syster kan inte heller säga precis, bara ungefär. 

Jag har många ärr på min kropp av ep anfallen. För ca 7 år då jag fick 9 anfall inom 1 timma, de var stora anfall som höll på att kosta mig livet. Efter anfallen vaknade jag men jag var inte jag.... "jag" var inte med, jag var intekontaktbar, detta varade  i 2 veckor. Exempel: min syster kom och hälsade på mig på sjukhuset vi pratade "en stund" sedan ställde sig syrran upp snurrade om och "kom in på nytt" jag kom inte ihåg att hon var hos mig (1, 2 minuter var det som hände). Min syster gjorde det för att se hur allt var med mig, det var väldigt svårt för henne att "ta emot" det.

Jag hamnade i djup depression, det fick min syster att må väldigt dåligt och förtvivlad.

Nu för ca 11 månader sedan har jag blivit op. de har tagit bort den hippokampus som är "ansvarig" för, till mina anfall. Jag mår bättre eftersom jag är även kvitt mina anfall som har gett mig skador på hela kroppen. Jag hade starka mediciner men jag slutade ta dem och mår bättre.

Mina barn mår dåligt och är arga eftersom de förstår inte "RIKTIGT" hur allt är, att jag förklarar hjälper inte.

Mina anfall från op och minus den ena medicinen så mår jag bättre. 

Jag fick höra läkaren säga 1 sak som sitter hårt. Min näsa "läkte" hela tiden, då fick jag veta att det hunde vara ett "hål" i sömen. Jag fick medicin och efter en lång tid så täpptes hålet igen. Den sak som läkarna sa var att det kan vara så att jag inte blir kvitt mina anfall men om jag har så är de väldigt små.

Idag har jag anfall men de är små, tack o lov. Jag hoppas att de kommer bort, det tar 2 år för läkningen att bli färdig.

Jag mår bättre men depressionen finns kvar och kommer då och då. Det är jobbigt, jag mår dåligt eftersom familjen har svårt med detta, mina anfall och "humör" de tror att allt är något som går över.

Jag har säkert upprepat mig flera gånger men jag ger mig inte. Detta är som att gå i skolan...altså skrivandet.

Jag har anall några gånger i månaden men jag har bestämt mig att vänta dessa 2 år.


Anmäl
2013-09-01 22:06 #13 av: mona43

Håller tummarna för att det blir bättre när det har gått några år sedan operationen, du har, och har haft det kämpigt och tufft på många vis, och det tar tid att läka även det själsliga både av din jobbiga epilepsi och av operationen och allt efteråt. 

Dina anhöriga har också det tufft och behöver säkert tid att bearbeta allt som händer och har hänt, du får gärna skriva av dig här på sidan om allt omkring dig, att skriva är bara nyttigt för själen tycker jag.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-09-05 16:28 #14 av: Britt W.

Tack för snabba svaret.  Alltså att det är O.K att skriva/prata med någon som tar det lungt.

Yrar

VH Britt

Anmäl
2014-08-12 11:43 #15 av: Britt W.

Hej Mona.

Det är länge sedan. Jag har skämtat och fortsätter. Det är en tuff "kamp" för mig men det passar in att: "skam den som ger sig". Jag hoppas att nu denna 5 mediciner kommer att fungera, även ifall inte så fortsätter jag kämpa. Det mest tuffa/ hårda är mina kära barn, syster med familj som har gjort allt för att hjälpa, speciellt min syster  men hon har det jobbiget med sig själv.  Min mamma är så sjuk och dement att det gör det ännu jobbigare men, fullt, är att det hjälper mig än så länge.

Ibland kan det kan, är livet jobbigt och hårt på enormt "sarkastiskt" sätt

Anmäl
2015-05-17 09:09 #16 av: Skorpion76

Jag har själv inte epilepsi, vilket jag tackar min lyckliga stjärna för. Jag kan tänka mig att ni som själva lider av sjukdomen håller med mig om att jag är lyckligt lottad som slipper skräpet. Jag tycker i alla fall att det är väldigt bra att den här sidan finns sp att man kan sprida kunskaper om sjukdomen.  

 Energy Pethead
Medarbetare: Synskadade, Funktionshindrade, Hjälpmedel

Sajtvärd för Nostalgi, Autism, Lekar
http://klotterplanket1.egetforum.se/

Anmäl
2015-05-20 00:57 #17 av: Kajsami

#6 Jag tycker inte man skall skriva på cv att man har epilepsi, det är fullständigt onödigt och då kan man verkligen räkna med att bli arbetslös. Man tar inte upp tillkortakommanden - vare sig epilepsi eller något annat - i ett så tidigt skede och definitivt inte i så framträdande form som i ett cv.  Jag håller fullständigt med arbetsförmedlaren där.  

Tillkortakommanden kan man ta i ett senare skede, om det skulle bli aktuellt med jobb.  Det kan man ta vid en intervju  vid frågan "Har du något annat att berätta om dig som  kan vara relevant för oss?".  Om man kommit så långt som till en intervju och i övrigt gett positivt intryck under intervjun har man större chans att få jobbet ändå, trots epilepsin, än om man dragit upp det redan i cv/ansökningsbrev. 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.