Allmänt

Ska epilepsi sidan vara kvar?

2013-10-05 20:05 #0 av: [per50]

23 april i år firade vi 4 år på epilepsi ifokus. Fyra år som sidan periodvis har varit aktiv, periodvis med låg aktivitet. Men det har hela tiden varit så givande och trevligt att få prata med er alla.

Nu hoppas vi som jobbar med sidan att den får leva kvar i många år till, men för att den skall kunna leva vidare måste vi Alla hjälpa till att hålla sidan aktiv. Så snälla medlemmar, läs inte bara inläggen på sidorna, utan delta med era egna åsikter och berättelser och frågor, för det är vi alla tillsammans som håller sidan vid liv!

Vi som sköter sidan tycker att det är tråkigt att jobba med sidan om ingen visar något större intresse, så vänta inte med att skriva, börja redan idag, det finns alltid något att skriva om. Annars kommer vi att tappa hoppet om sidan, och aktivitetsindexet sjunker och sidan tas bort av ifokus.

När aktivitetsindexet sjunker under en tid, då syns inte sidan på söksajterna av folk som vill få information om epilepsi, eller vill prata, det gör i sin tur att sidan får det ännu tuffare att överleva, så nu tar vi gemensamma tag och håller sidan igång! Glöm inte att komma med förslag och idéer om vad vi skall skriva om, tillsammans gör vi sidan stark!

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2013-10-08 11:32 #1 av: [Traveller]

Klart att vi måste aktivera oss vi som periodvis skriver här även om det inte alltid är så lätt att prata om egna eller andras sjukdomar.

Personligen så är min EP väldigt bra just nu min medicinering ligger mycket lågt och jag är anfallsfri sedan länge.Nästa steg är att minska ned medicineringen till noll vilket jag drar mig för då jag är rädd för nya anfall.Medicinen känns som en livlina och när jag började med den så var den det också.

Svårt att beskriva för nyligen insjuknade hur EP kan yttra sig då fakta många gånger saknas i de beskrivningar som lämnas här,likaså verkar omhändertagandet väldigt olika i olika delar av landet.Det enda gemensamma mellan olika landsting tycks vara att man måste vara frisk för att orka vara sjuk.

Kunskap om olika Epilepsier finns ju också att hämta både hos neurologen och olika nätsajter,min upplevelse av ny debuterade epileptiker är hur deras behov av orsak till sina anfall är svårt att avgöra eller konstatera och då kan accepterande fasen bli lång och svår.

När anfalls situationen är svår innan man kommit rätt i utredning och medicinering så är man trött och har svårt med minnet vilket kan komplicera sjukdomen ytterligare och man kan bli offer för olika hokus pokus ideer om sin sjukdom.Då är det extra viktigt med stöd från familj och vänner samt att ha en bra erfaren neurologi mottagning som går att vända sig till.

Vi har Brittsommar nu,torkan är enorm och min våtaste del av trädgården där björkar är planterade för att ta upp vatten! dammade när jag planterade marktäckare i söndags.Fast skönt med värme och att se hur elmätaren står nästan stilla. 


 


 

Anmäl
2013-10-09 18:25 #2 av: mona43

Är man sjuk så har man ju inte alltid den rätta orken att skriva här det förstår vi så väl, men det behövs inte så mycket, kanske bara en glad smiley eller några korta ord, då vet vi att folk läser och uppskattar det som finns på sidan, det är ju nya regler nu med aktivitetsindexet, är det lågt ett tag läggs sidan vilande och folk från till exempel Google kan inte hitta hit, det blir en ond cirkel, kommer inga nya medlemmar, så stannar ju sidan upp allt mera. Men vi får kämpa på allihopa så sidan kan vara givande för alla och även nya medlemmar.

Här har vi fått massor med vatten, ett tag blev det översvämningar så vägar skar sönder och dammar brast, oerhörda mängder vatten öste ner på några få dagar. Nu har vi haft mildväder några dagar, och en del solglimtar. Glad


mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2014-04-05 18:56 #3 av: ricorico

Hej, jag har haft EP sen födseln -64, så de e ett tag, och jag har haft samma medicin nästan hela tiden. From med att jag var fem år så har jag ätit Tegretol och sen 80 talet har jag ätit en medicin till. 

Jag hade en väldigt lång period som jag var anfallsfri så vi började trappa ner på den medicinen jag började med sist (1/4 tabl år) men det funkade inte.

Sen jag blev deprimerad och äter medicin för det så visade det sig att några av tabl sänkte tröskeln till anfall, och några andra tabl sänkte koncentrationen till den andra tabl Liskantin.

Och det medförde att jag fick mycket kraftigare anfall, ca 10-15 gånger kraftigare (längre).

Så nu äter jag dubbla dosen av båda tabletterna.

Och här går vi och väntar på den lite varmare våren som verkar komma snart Funderar

Anmäl
2014-04-15 10:01 #4 av: indra-bus

Den måste vara kvar.

Anmäl
2014-04-16 08:54 #5 av: ricorico

Våren Funderar

Anmäl
2014-04-21 11:30 #6 av: mona43

Sidan fortsätter ju leva om vi alla hjälps åt att skriva, svarar på inlägg och berättar olika saker. 

Per och jag har våra krämpor men vill gärna att sidan fortsätter leva kvar, men ibland känns det lite jobbigt, men vi får kämpa på tillsammans, så kom gärna med förslag, tips, fattas det något på sidan? Skriv och berätta!

Glad påsk! Mona och Per Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2014-04-21 12:20 #7 av: [per50]

Jo jag vill också att sajten ska överleva minst ett år till, skriv gärna om hur det är med din Epilepsi.Skrattar

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2014-04-21 12:27 #8 av: mona43

Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2014-06-27 09:46 #9 av: lillan-65

Hej, jag har en fråga. Jag ska jöra ett nytt eeg snart (24 timars) och jag har jort flera inan o de har varit osynliga (bara ett var lite synligt). Jag kenner mej jetteorolig för detta (inte för undersöknignen för den kens ju inte) men för att ja inte ska få nåt vidare anfall just under undersöknignen o ja då jillras som osynlig ijen. Mina medeciner hjelper bra på mej men det är ju inte lett för läkare att tro på det när ja hela tiden blir osynlig (o det kan ja förstå). Bör ja avstå att jöra ny undersökning (tacka nej) för att inte riskera att dom vil ta medecinen ifrån mej??? (ja vil inte tillbacka till mitt gamla liv då ja ibland fick störe anfall) en del anfall har ja kvar trots medecinen men de komer om ja blir sjuk (infektjon feber ) eller om det blir för myket omkring mej o ja blir för trött i huvet eller sovit dålit på natten för ja vart orolig för nåt. Ja har fått senka medecinen sen ja började min utrednign (o det fattar ja man måste för o få så bra resultat som möjlit). Förut hade ja 2 medeciner o nu 1 som med är senkt o jo, ja kenner av det på så vis att ja får keningar av sånt ja förut klarat bra (som brinande ljus på bordet, små lampor som komer från sidan, siter ja o kola på tv kan ja få plötslit ilamående o yrsel som ja med blir trött av.  Min man sejer att ja har oftare stunder med frånvaro (stira rett fram o kliar mej på benet sejer han o svara inte). Ja kan med få bilder ja ser men de anfalen komer mest på natten typ), ja vaknar snabbt sen komer det direkt o ja hiner inte ropa på nån eller nåt o ja upplever att alla mina anfall varit såna "komit snabbt" ja TROR INTE ja så ofta kan kenna att det ska koma som ja läst att många kan o hiner setta sej o allt vad det är, har inte ja hunit, kansje är det konstit??? Jo, ja kan få besksmak i munen o konstig lukt men det brukar stanna vid det o har inte nåt mine av att ja hunit kena sånt under stort anfall. min läkare ska snart ringa mej (om nårra dar) o jo, ja ska ju såklart ta upp med hene om desa tankar o oro ja har inför det 24 timars eeg o ja har med bra kontkat med hene (den besta läkarn ja haft) o ja har med en bra kurator men  ja vil endå prata av mej med såna som inte jobar i vården för det är klart att dom tyker man ska jöra fler undersöknignar even om man riskera att bli av med medecinen. tacksam för svar.

Anmäl
2014-06-27 10:03 #10 av: lillan-65

Hej ja har en undran till. har ni när ni jort eeg skrivit typ yrselkensla (på det papret man få o fulla i) om ni kent det (för det är ju inte direkt anfal ju). På det föra stellet ja var o jorde eeg (o dit ja ska nu) sejer de att amn ska fyla i allt man kener even om det inte är anfal o då tolkas det ju sen som ja trot ja haft anfal o blir osynlig. Ja kener att ja vet inte VAD ja ska fyla i o inte, fundera på om man kansje skule skriva "det man kener o ijemte EJ ANFAL" så man inte bli tolkad som bara psukssisk.  Sen har ja med funderignar om man kansje kan bli VAN (nestan som beroende) av medecinen så det kan va derför man kenner av att den minskats??? För ja förstår att det inte "pasar in" att ja ska kena av medecinsenkning på mina osynliga anfal men ja kan ju inte juga o seja att det kens bra när det inte jör det efter senkning, då blir ju det med fel.

Anmäl
2014-06-27 11:45 #11 av: gulochi

lillan-65

Bara för att anfallen inte syns på eeg så betyder det inte att du inte har epilepsi. Det finns många med epilepsi som inte syns på eeg. Det kan sitta längre in i hjärna så att  eeg´t inte "når" att mäta.

Anmäl
2014-06-27 15:30 #12 av: lillan-65

Tack för svar. Men är du seker på att det "kan va så eller är det nåt du bara läst nånstans??? Min doktor ja har nu är tilomed forsknignsläkare o borde ju veta det om det kan va så.  Men ja ska om nåra dar prata med henne o ska faktist fråga det. O om det kan va så skule ju det kuna va förklarignen varför allt är som det är. Jag har med funderat på iblland om ja kansje har för korta anfal o det är derför ja är osunlig. Ja kener med en läkare (privat, hon är inte min dokor) o hon har sett mina rönkenbilder o sackt det fins spår (nån iscemi) av anfal i min hjärna o då fundera ja ju med på hur det kunat bli så.  Ja tror inte heler tyver min doktor tror så för då skule hon ju tyka det var onödit med så många eeg om det satt lågnt in  o det verka hon inte tyka heller. o kan man ens fiksa det om det siter långt in eller ens se det nånsin. Fins det undersöknignmetoder för långt in i hjernan???  Ja komer nog endå jöra eegget faast ja är tröt på o försvara mej kener ja. Just nu önska ja MEST att ja fik jöra om mit videoeeg istellet  o då skule ja seja till min doktor att hon skulle koma ibland (hon är lungn o snell o ja ken er mej trygg med hene o då om ja kan slapna av  o inte har medeciner kasje ja skule få synliga anfal. Men ja har jort ett sånt o det jick dåligt, fast ja trode först det hade gått bra, men så var det tyver inte, o dom är med veldit dyra dom undersöknignarna.

Anmäl
2014-06-27 21:42 #13 av: grimling

Har din läkare sagt att om det inte syns på eeg så är det inte epilepsi? Har hon sagt att det inte kan sitta djupare in hjärnan utan att det skulle ge utslag på eeg?

Jag tycker inte att du ska känna det som att du behöver försvara dig, din läkare gör ju undersökningar för att komma fram till hur du ska få bästa tänkbara vård och medicinering. Fråga henne vad hon har för tankar angående dina problem för om det är någon som kan svara på dina frågor så är det ju din behandlande läkare. Lycka till.

Anmäl
2014-06-28 10:50 #14 av: lillan-65

Svaret på din första fråga är NEJ. Svaret på din andra fråga (fata ja inte hur den menas (den är lång).  Jo, det är apselut best svar från läkarn, ,men som ja med skrev ska ja prata med hene snart. 

Anmäl
2014-06-28 11:22 #15 av: lillan-65

Jag vil med undra om nån mer kent av mer huvudverk av medecinsenknign??? Jag ahr ofta nu mer huvuverk o vaknar av det på moroen med, jo, alvedon 500 gr hjelper men det kan vel inte vara bra o ta det varje dag? Är det lite verkmedecin i epelepsimedeccin så det är derför man får mer huvuverk vid senknng? Jo, ja ska fråga min doktor om deta med men vile endå kola om det bara är ja som kenner så o om det är ovanlit.

Anmäl
2014-06-29 16:46 #16 av: gulochi

#12 Nej det är ingenting jag bara har läst. Vet flera som det är så på. 

Anmäl
2014-06-30 12:29 #17 av: lillan-65

Tack för svar.

Anmäl
2014-07-03 17:04 #18 av: mona43

Hur går det för dig lillan-65?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.