Presentation

Kan det vara petit mal?

2010-09-12 17:59 #0 av: Stephanie

Minns inte om jag skrivit här någon gång förut? Hur som helst så har jag nu i år fått höra från skolsystern att jag ev. har petit mal och ska nu på tisdag göra ett sömn-EEG på Karolinska universitetssjukhuset.

Det är något jag har fått lite då och då sedan jag var liten, och jag har nu på senare tid börjat koppla ihop det med stress och dagar då jag har mycket att tänka på.

Vad som händer är svårt att förklara... Det börjar med att jag får som en panikkänsla som "rinner" över mig. Jag stannar upp och lämnar det jag håller på med för att fastna med blicken vid en punkt, utan att riktigt se vad det är jag tittar på. Jag är väldigt medvetande under tiden, men kan ändå inte tvinga mig själv att titta upp, prata eller liknande. Kan få fram ett "vänta.." om någon försöker prata med mig, men inte mer än så.

Efteråt brukar jag gå därifrån, rätt mycket för att det är så obehagligt och jag vill inte sitta kvar. Ofta får jag som minnesluckor av det jag höll på med innan. Kan glömma bort vad det var jag höll på med eller vad det var jag skulle göra.

Har ett rätt bra exempel där jag satt och spelade spel på datorn en gång. Fick ett sånt "anfall" och pausade spelet. När jag gick tillbaka igen för att spela hade jag helt glömt bort vad två väldigt vanliga föremål i spelet var till för. Det är alltså ett spel jag spelat i säkert tio år, hade spelat det i flera dagar innan och använde dessa föremål hela tiden. Men 10 min senare fick jag prova mig fram för att se vad de gjorde.

De kan variera i "storlek". Ibland känner jag bara av en pirrande panikkänsla och så går det över direkt, och ibland blir det så som den gången jag spelade till exempel. Jag sitter mycket vid datorn, men har aldrig märkt att det skulle hända mer när jag sitter här eller att jag påverkas av ljuset.

Som sagt så ska jag undersökas på tisdag. Vet inte riktigt om jag ska "hoppas" på att det är petit mal, eller om jag bara ska fortsätta med ovissheten. Det händer trots allt så sällan och är ju inga allvarliga anfall eller så. Men det hade varit trevligt att slippa dom helt också. Det är en jäkligt äcklig känsla... Obestämd

Har förstås suttit och läst om petit mal och epilepsi, och så många punkter stämmer in så väl. Men samtidigt är det saker som inte stämmer in...

Anmäl
2010-09-15 19:37 #1 av: mona43

Svårt att veta om det är petit mal, men om du glömmer saker sådär eller får som olustkänslor och måste stanna upp, så kan det vara det, eller så blir det för mycket för dej om det är en stressig dag, eller om du sovit dåligt.

Känner du av någon huvudvärk, eller trötthet i ögonen, elller blir irriterad sådana gånger? vad säjer omgivningen då det händer?

Hur gick det på undersökningen?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-10-07 12:47 #2 av: Helena2

Jag behandlas för petit mal och känner igen allt du beskriver:)

Speciellt panikkänslan! Nästan lite ångest känsla.

Nu när jag går på medicin så kommer bara ångest känslan högst var 4:e månad och det händer inget mer.

Innan medicin fick jag som du säga vänta, låt mig bara vara osv.

Så absolut att jag tycker det stämmer in!

Anmäl
2010-10-07 12:58 #3 av: Stephanie

#2 Oj! Men... vad skönt! Eller nåt Skrattande Shit, det är första gången jag hör nån säga att man känner igen sig.

Apropå sömn-EEG:t så gjorde jag det för några veckor sedan nu, men har inte hört något än... Helena, har du gjort något sånt test?

Anmäl
2010-10-07 13:53 #4 av: Helena2

Nej, inte sömn, men vanligt eeg har jag gjort 2 ggr nu! Det visar mycket lite, men jag har korta sekvenser på ett par ställen.

Jag har räknat ut att det brukar vara ca 4 månader mellan mina perioder. Då har jag kanske 3 dagar i följd som anfallströskeln är lägre. Så trots medicinering får jag ta det lite lugnt då.

Vill inte få fler anfall, förknippar det med en sådan hemsk ångest!

Så nu har jag 2 mediciner i kombination- räckte inte med en sort.....

Anmäl
2010-10-07 14:03 #5 av: Helena2

Kan tillägga också att även jag är helt "vaken" vid mina anfall. Hör vad alla säger runt mig, men orkar inte riktigt svara själv utan som du säger, man får till några ord typ vänta:)

En gång har det hänt mig att ett ben inte fungerade under anfallet. Kunde inte röra benet med vilja, och då var huvudet helt klart!

Blev först orolig att jag fått någon blödning i hjärnan eller så. Så jag rabblade mitt personnummer och gångertabell:) Men efter typ en minut kunde jag ta mig till sängen! Så anfallen kan te sig lite olika från gång till gång!

Det värsta är det här med körkortet!

Eftersom petit mal är en svår behandlad ep så ryker oftast körkortet!

Mitt gjorde det! Men har precis fått det tillbaka! (efter 3 år).

Har inte vågat mig ut ändå på vägarna. Är ju som att sätta sig på nytt bakom ratten efter så många år!

Anmäl
2010-10-07 14:12 #6 av: Stephanie

Ja, körkort har jag också funderat på. Har inte börjat övningsköra än tack och lov, men har funderat lite på hur det kommer bli med det.. Obestämd När jag gjorde vanligt EEG så syntes ingenting tydligen, vet inte riktigt vad jag gör om det inte syns nåt på sömn-eegt heller..?

Vad är det för biverkningar du fått av medicinerna?

Anmäl
2010-10-07 14:16 #7 av: Helena2

Främst trötthet. Fungerar ofta segare i hjärnan. Kan gå upp i vikt!

Magen reagerar negativt.

När det gäller eeg så brukar de även gå på vad du har upplevt.

eeg är inte allt. Du kanske även får göra en hjärn röntgen (magnet).

Det fick jag!

 

Anmäl
2010-10-07 14:18 #8 av: Stephanie

#7 Ok! Får se vad de säger... Min husläkare ska ha fått resultaten av förra eegt, men har inte hört av sig än. Ringde till husläkarmottagningen och tjatade, men får försöka nå henne på telefontiden sen Obestämd

Anmäl
2010-10-07 14:25 #9 av: Helena2

Du får lycka till! Det finns massa olika mediciner, så man får ju ofta prova sig fram. Jag är rädd att sluta med den ena jag har för rädsla att få ett större anfall. För jag har dragit ner dosen, men kommer till ett visst och då känner jag direkt att det är på gång (petit mal). Så jag kör min kanske lite för höga medicinering mot att jag håller mig fri från anfall! får väga för mot nackdelar:) Ibland försvinner det ju, kan bero på att man är inne i en stressig period i livet osv. Så det kan vara värt att tänka på. Jag mediterar bla!

Anmäl
2010-10-07 14:26 #10 av: Stephanie

Ja, jag har märkt att det verkar komma när jag varit stressad en längre period, eller möjligtvis när jag börjar varva ner igen. Glad

Anmäl
2010-10-07 14:28 #11 av: Stephanie

Tänkte på en sak förresten. Nu vet jag ju inte om det är petit mal eller inte, men nåt är det ju... Har haft det här så länge jag kan minnas, och trots att jag pratat med så många vuxna om det, så är det ingen som tagit det på allvar eller ens lyssnat. Inget har hänt förrän nu när jag som 19-åring tog tag i det själv... Obestämd

Anmäl
2010-10-07 14:47 #12 av: Helena2

Nej, det är synd att det inte tas på allvar! För om du har många små frånvaroattacker så gör ju det att du har svårare med koncentration. Känner dig säkert tröttare än dina jämnåriga osv. Jag drar mig gärna undan också. Har svårt för ljud och ljus.

Anmäl
2010-10-07 14:52 #13 av: Stephanie

Har tack och lov inte haft så jättemånga och jag har väl vant mig vid dem rätt bra också. Men det är ju inte roligt... Skrikandes

Anmäl
2010-10-07 14:53 #14 av: Helena2

Jag är ju ingen läkare men i mina ögon är det petit mal du har. Läs gärna om tinningslobsepilepsi. Det är det som jag tycker har stämt mest på mig. Bry dig inte om att allt inte stämmer, så är det med ep. Alla har så olika. Men det känns som du och jag har väldigt lika:)

Anmäl
2010-10-17 22:05 #15 av: mona43

Håller med dej om att det är individuellt.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-10-18 00:42 #16 av: Stephanie

Fick svar sömn-EEG:t för ett par dagar sedan, och ja, någon "avvikelse" är det tydligen. Så nu ska jag skickas vidare till Danderyds sjukhus.

Blir lite irriterad dock - som jag skrev i #6 så berättade min husläkare efter att resultaten kommit på första EEG:t, att de inte hittat något den gången. Nu, när resultaten kom på sömn-EEG:t, så sa hon att de hade hittat samma avvikelse (eller vad hon kallade det) som förra gången, fast tydligare nu. Jaha - hon sa ju att de inte hittat nåt då?? Skrikandes

Anmäl
2010-10-18 01:59 #17 av: mona43

Vad läkare kan virra till det Skrikandes 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-10-19 14:29 #18 av: Helena2

*skakar på huvudet*  Men jag är samtidigt glad för din skull att det börjar röra på sig! Att du får träffa "rätt" läkare- neurologer!

Anmäl
2010-10-20 21:58 #19 av: mona43

Hoppas du får den rätta hjälpen nu, de ska ju kunna sin sak.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-11-03 11:27 #20 av: Stephanie

Varför måste det komma när man är stressad Gråter Har två hemtentor att skriva den här veckan, och har fått två såna "anfall" eller absenser eller vad jag ska kalla det. En igår och en idag. Även om det bara pågår under 5-10 minuter, så tappar jag koncentrationen totalt, har jättesvårt att läsa och ta in information för att svara på frågor. Så nu sitter jag och läser om allt typ fem gånger, inser att jag glömt bort frågan, läser frågan och har glömt bort det jag läst istället. Gahh... Skrikandes

Anmäl
2010-11-03 22:31 #21 av: mona43

Håller tummarna ändå att det går vägen för dej, du kämpar på bra, förstår att det är krångligt för dej med minnet då epilepsi käningarna kommer sådär olämpligtSkrikandes

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-11-03 23:42 #22 av: Stephanie

Jag kommer inte ihåg om jag frågat om det här förut nu (hah...), men kan epilepsi påverka minnet? Alltså inte bara som biverkningar från mediciner. Jag har nämligen alltid haft så himla dåligt minne. Jag kommer inte ihåg någonting alls från min barndom, inga resor jag varit på, var tex i London med min syster för två år sedan och minns inget alls av det. Jag glömmer bort att jag varit hemma hos folk, vad jag har gjort för utflykter med vänner tidigare och så vidare. Hör hela tiden folk som säger "men kommer du inte ihåg det! vi gjorde ju *bla bla*" och så kan de babbla på en lång stund, medan jag själv inte minns ett dugg...

Chefen frågade mig idag om jag jobbat på det här projektet tidigare någon gång, vilket jag mycket väl kan ha gjort - men inte vad jag minns.

Mitt minne är väl i stort sett ett stående skämt här hemma, och det är först nu i samband med det här som jag börjat fundera på om det kanske faktiskt beror på något. Obestämd

Anmäl
2010-11-03 23:53 #23 av: mona43

Har hört flera som berättar om hur deras minne försämrats av epilepsin, Per min sambo och medarbetare här inne har enhel del problem med sitt minne, detta började när han fick sin epilepsi för 8 år sedan. Även min mamma berättade att hennes minne blev urkass när hennes epilepsi började. Många blir också mera stresskänsliga.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-11-07 17:35 #24 av: Helena2

Känner igen det dåliga minnet....

När alla runt mig pratar om minnen de har från de var små /mindre så känner jag mig underlig. Minns inget från tidig ålder. Kanske lite från typ 10 års åldern. Känns lite konstigt........

Anmäl
2010-11-07 18:53 #25 av: mona43

Han säjer ockå att det känns kusligt att man inte minns olika saker, både från uppväxten occh i vuxenlivet.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-11-07 21:11 #26 av: Stephanie

Om ni bara visste hur skönt det är att höra... Även om jag inte fått veta helt säkert att det är absenser jag får, så blir jag mer och mer säker ju mer jag läser om det. Allting stämmer in så bra, och det känns som om jag får så många svar på allt nu..!

Anmäl
2010-11-07 23:14 #27 av: mona43

#26 Du är långt ifrån ensam med dåligt minne, det kan ju vara en liten tröst i alla fall.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-11-08 11:55 #28 av: Helena2

Kan bara ta ex. I helgen var vi ut till mina föräldrar och de grattade mig eftersom jag hade fyllt år. När jag kom hem visste jag inte vilka jag hade tackat/ om jag tackat osv. Man känner sig ganska jobbig då..... Vill ju så gärna vara på topp, men har inte mycket till koll. Mina närmaste vet jag har överseende med mig, de vet ju. Andra kan säkert uppleva mig vimsig och disträ. Och det är ju inte mitt "riktiga" jag!

Anmäl
2010-11-08 17:12 #29 av: mona43

De närmaste vet ju hur det är och oftast har de överseende, men andra kan få helt fel uppfattning om en, vilket är ledsamt. Jag har en grav hörselskada och kan inte alltid höra vad folk säjer, eller så uppfattar jag fel, eller måste säja vad sa du? flera gånger, det värsta jag kan höra är då folk säjer: äsch det var inget!

Då blir man ledsen och sårad, hur skall man kunna prata med folk då de tycker det är jobbigt att upprepa det som sas? 

Vissa behandlar en som mindre vetande, som dum på något vis. Ändå behövs det bara lite överseende och en gnutta energi att berätta vad man nyss har sagt. Det är också illa om de börjar skrika, detta hjälper inte mej att höra bättre, det räckar att titta på mej när man pratar så jag ser munnen.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-11-13 11:59 #30 av: mona43

Någon fler som känner igen sej?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2011-01-10 12:49 #31 av: Stephanie

Nu har jag varit på sjukhuset igen, den här gången var det ingen undersökning utan för att prata med en läkare. Så vad som är konstaterat är väl att jag har avvikelser och att jag får "frånvaroperioder" eller vad han kallade det. Jag kan börja med mediciner för att minska dessa och hindra att jag får ett större anfall. Men jag var osäker eftersom jag ändå är så pass sällan jag känner av det, så jag börjar inte med dom än... Ska göra en röntgen sen, för att se så allt ser bra ut.

Men ja, nu är det i alla fall konstaterat att jag inte får ta körkort. Rynkar på näsanVilket ställer till med en hel del problem dessvärre... Men som jag förstod det så får man alltså inte ha några avvikelser alls för att få körkort, och att medicinering inte hjälper då?

Anmäl
2011-01-10 14:14 #32 av: Helena2

Nej, detta med körkortet är skit....

Jag var utan körkort i 3 år! Inte kul när man är van att ha det!

Men en sak är att de ändrat ner till att du ska vara anfallsfri i ett år för att få det tillbaka! Det är ju ändå positivt!

Har du anfall väldigt sällan och ändå mår bra så skulle nog jag också vänta med medicin. Det är ju ofta ganska mycket biverkningar!

Anmäl
2011-01-10 15:37 #33 av: Stephanie

#32 Som jag förstod det så var det inte "anfallen" som påverkar körkortet, utan själva avvikelsen under EEGt? För som det är nu så kan det ju gå flera månader, säkert upp till ett halvår, mellan gångerna. Så är det bara "anfallen" så känns det nog bättre ändå... För jag tycker att de kommer mer och mer sällan, och dessutom tror jag att de kommer när jag är stressad, alltså något jag kan undvika.

Anmäl
2011-01-10 16:01 #34 av: Helena2

Känner igen det med stress. Men även känslor kan utlösa. Tycker det är skönt ändå att du har det så sällan! Ställ lägre krav på dig själv och lyssna till din kropp så kanske det försvinner helt?

Anmäl
2011-01-10 18:38 #35 av: Stephanie

Ja, det är skönt. Inser ju att det hade kunnat vara mycket värre än det är. Ska bli intressant att se hur det blir nu i veckan, när jag har galet mycket plugg. Fyra deadlines samma dag... Obestämd Men jag försöker tänka på det, bli nöjd när jag blir klar med något, planera och göra mitt bästa helt enkelt.

Anmäl
2011-01-12 08:51 #36 av: mona43

*35 Sköt om dej vännen, det fixar sej säkert, du får ta det lugnare efteråt,kanske unna dej något roligt. Glad

Visst känner man sej nöjd när saker och ting blir gjorda också.

*34 Så sant att man ska ställa rimliga krav på sej själv, det är du som känner dej själv bäst!

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2011-01-15 16:01 #37 av: Kickan90

hej vet inte om du såg min tråd, men kolla upp. men länkar ändå HÄR.
jag har epilepsi petit mal och det märks inte att jag har epilepsi,folk blir ofta förvånade när jag säger att jag har det.

Jag får ta körkort och min medicin hjälper mig väldigt mycket. Jag har gått utan medicin i 1år med läkarkontroller och det har inte märkt någon skilland i min vardag. Men det fungerade inte riktigt då det fortfarande fanns "aktivitet" i hjärnan.

så det är bättre att kolla upp så att det i såfall hindras i tid. Jag blev bekräftad när jag var 5år.

Lycka till =)

Anmäl
2011-01-15 16:50 #38 av: Stephanie

#37 Dock konstaterade den här läkaren att det inte var petit mal, eftersom det bara finns hos yngre och att jag är för gammal för det (20 år). Han kallar det bara för frånvaroperioder som jag får. Men vad jag förstod, så får man inte ha några "avvikelser" alls för att få ta körkort, och att medicinerna inte hjälper mot avvikelserna..?

Anmäl
2011-01-15 17:07 #39 av: Kickan90

#38 jag är också 20? och du kan få petit mal även som äldre. knäpp, jag övningskör och har tillstånd för att ta körkort.

tycker att du ska gå till en läkare som är mer kunnig ^^

sen jag började med min medicin så fick man lättare kontakt med mig och jag har ätit en massa mediciner, visst kan du få lite frånvaroattacker men det kan ju lindras.

Anmäl
2011-01-15 18:42 #40 av: Stephanie

Tyckte iofs också att det lät konstigt, eftersom jag ju haft det länge... Fast som läkare på neurologmottagningen på Danderyd bör han väl vara rätt duktig ändå?

Så mediciner som minskar frånvaroperioderna kan göra att jag så småningom kan få ta körkort ändå?

En annan sak jag tänkte på är att mina "frånvaroperioder" (gillar inte ordet attack, det låter så plötsligt) inte gör att jag blir frånvarande riktigt på det sättet som andra beskriver dom? Jag vet vad som händer runt om mig, jag vet om nån pratar med mig och så, men jag tappar tråden och kan inte riktigt förmå mig att prata mer än ett "vänta" tills det går över.

Anmäl
2011-01-15 19:35 #41 av: Kickan90

#40 ja men det är bättre att bara göra ett eeg test än att höra någon säga något som de bara antar.

min läkare är barnläkare, har fått ha honom längre då han har kollat igenom allt sen jag var liten.

när jag var mindre trots att jag åt medicin fick jag några frånvaroperioder, kan kunde titta ut genom fönstret och folk fick inte tag på mig.

ibland avbröts jag och pratade normalt med dom igen, kunde vara några sekunder och upp till någon minut.

vet inte så mkt vad du kan göra men jag hade stått på mig mer och sagt att jag vill göra ett eeg-test för att se om jag har något annat, för det känns som att något e fel. m.m :/

 

Hoppas att allt löser sig =) (vill inget illa men synd om du har epilepsi och inte får medicin eller hjälp för de.

Anmäl
2011-01-15 22:17 #42 av: Stephanie

#41 Jag har gjort två eeg-test, ett vaket och ett "sovande". Båda visar nåt litet.

Ang medicin så hade han tänkt att jag skulle äta medicin, men jag frågade om det var värt det (med tanke på ev biverkningar) eftersom jag ändå får dom så himla sällan. Så då blev det inga mediciner. Men jag ska tillbaka om tre månader i alla fall. Har jag känt av något mer innan dess, så vill jag nog testa någon medicin... Inte minst för körkortet... Vet inte hur jag ska klara mig utan körkort annars Rynkar på näsan

Anmäl
2011-01-16 00:04 #43 av: mona43

Hoppas det löser sej för dej Stephanie.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2011-01-16 00:10 #44 av: Kickan90

Säger desamma, bara att vänta tills du ska testa igen och nu har du lite info också :D

Anmäl
2011-01-16 00:16 #45 av: mona43

Skriv gärna och berätta hur det gick om du vill. Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2011-01-16 00:23 #46 av: Stephanie

Det kommer jag absolut! Glad

Anmäl
2011-01-16 00:33 #47 av: mona43

Låter jättebraGlad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2011-02-05 02:32 #48 av: Stephanie

Nu försöker jag skriva det här från mobilen, så jag hoppas att det blir bra ändå ;)

Ikväll fick jag en till *vad jag nu ska kalla det*... Jag skulle visa min syster ett mail som jag fått från läraren om en uppgift, och plötsligt kände jag hur allt började. Först kändes det som om det skulle gå över snabbt, så jag bad syrran vänta. Hon valde att gå för att komma tillbaka senare och lyssna på resten istället. Först satt jag där och tittade på skärmen, väntade ut "känslan". Efter nån minut valde jag att gå upp och sätta mig i soffan istället, där min mamma satt.

Väl där försökte jag beskriva vad jag gjort, men jag kunde inte förklara alls! Jag tappade i stort sett alla ord och kunde inte förklara något alls. Min syster kom upp och då kunde jag inte ens komma på vad hon hette!!

Mamma började fråga ut mig om personnummer osv, dels kunde jag inte ens komma på vad det betydde (jag förstod att hon menade när jag var född, men jag tänkte inte alls på formatet xxxxxx-xxxx) och tydligen hade jag till och med sagt fel månad - trots att jag såg "maj" tydligt framför mig, så kunde jag inte komma på hur man uttalade det. Tydligen hade jag börjat babbla något obegripligt om "pappa" och "centrum", vilket jag inte alls kommer ihåg nu i efterhand...

Både jag och mamma reagerade också på att jag "log snett", men varför jag gjorde det vet jag inte heller, men jag märkte av det själv under tiden.

Det här var under kvällen, och jag insåg att jag inte ätit något mer än en enda tekaka under hela dagen, vilket säkert kan ha spelat in.

Jag har aldrig märkt av det här med att tappa ord och vara sådär förvirrad, men så tror jag inte heller att jag försökt prata så snart inpå någon gång.

Nu är det dags att sova, men jag ville få ner det där innan jag glömmer bort något :) kanske jag kommer på något mer imorgon!

Anmäl
2011-02-08 10:46 #49 av: mona43

Tack för din berättelse, förstår att det var obehagligt att inte minnas och dessutom inte veta vad man sagt, men det verkar vara ganska vanligt med minnesluckor när han känner av sin epilepsi.

Berätta gärna mera om din epilepsi.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2011-02-09 19:54 #50 av: Helena2

Tycker mig känna igen mycket! Mycket därför jag valde gå på medicin! Jag upplevde det så ångestfyllt! Så fort jag började känna mig yr eller konstig så spände jag mig och var säker på att ett nytt anfall var på gång. Nu har jag varit anfallsfri i snart 2 år! Men upplever du inget obehag av anfallen så är det ju ändå bättre utan medicin. Det går ju inte att komma ifrån att det ger biverkningar. Men du har säkert en del känningar av ep. även nu trots att du inte får "anfall". Man får ofta små små anfall som man inte märker, och de gör att man blir väldigt trött och lite svårt att hänga med osv.

Anmäl
2011-02-09 20:15 #51 av: Stephanie

Det kommer ju så pass sällan, så det är inte så farligt för min del. Det enda jag vill, är att kunna skaffa körkort... Om jag skulle kunna få ta körkort om jag börjar med någon medicin (och slipper de här "anfallen"), så skulle jag absolut göra det.

Anmäl
2011-02-09 20:21 #52 av: Helena2

Jag har ju väldigt likt dina anfall. Fick mina anfall ca 4 gånger per år. Men eftersom jag hade stora anfall 2 gånger som liten då jag höll på att dö, har jag en enorm skräck för att jag ska få ett sådant när jag är själv. Så jag fick riktig ångest när jag nu som vuxen fick frånvaroattacker. Jag går nu på ergenyl +tegretol- det håller mig anfallsfri!

Anmäl
2011-03-14 21:52 #53 av: sjurelv

Hej!
Jag heter Lisa Sjurelv, och har hatt grand mal (GTk) och petit mal epilepsi. Jag ble bra med att äta ca 87 % fett och resten protein och kolhydrater.
Det blir ratio 4:1.
Jag har receptene mine gratis på internett: http://vlchf.no
Jag er nu helt frisk, de prövde framprovosere anfall, men det gick inte att få anfall. Jag har körkort och bil, och kan köre utan nogon epielpsimedicin.

Anmäl
2011-03-15 12:28 #54 av: mona43

Det låter fint att du mår bra numera och slipper medicinera.Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-05-06 12:57 #55 av: lilian-62

Hoppas att det här kan vara en liten tröst för någon.

Mitt minne blev också försämrat under min sjukdomstid. Hela nittiotalet, när mina barn föddes och växte upp bara försvann under de år som min hälsa var sämst. Som en mardröm. Bit för bit har nu många minnen böjrat komma tillbaka. Långt i från allt ännu, men det finns ändå ett litet hopp i mörkret.

Vill samtidigt dela med mig av tips: Det var min dotter som fick en idé. Hon tog fram ett fotoalbum från hennes barndom. Först ville jag inte titta i det för det gjorde så ont och påminnas om alla minnen som gått förlorat. Men hon satte sig intill mig och berättade en massa kring bilderna. Det hjälpte till att återfå en del minnen. En härlig känsla. Men som sagt inte ens idag har allt återkommit, men jag känner ändå en viss förhoppning.

Må så gott!

lilian-62

Anmäl
2012-05-06 21:30 #56 av: mona43

Vilken fin dotter du har som hjälper dig att komma ihåg, alla behöver en omgivning som stöttar dem, för det är tufft att ha epilepsi, jag har två i min familj med epilepsi, min son och min sambo, det är många som har svårigheter med sitt minne, men det är absolut inget att skämmas över, men väldigt jobbigt måste det vara.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-05-07 00:33 #57 av: emseli

ojojoj, vad jag känner igen mej i allt ni skriver! frånvaroattackerna, okunskap, dåligt minne...

det sista är det som är värst. jag har precis kommit hem från en kenyaresa. där träffade vi nya människor nästan varje dag och att försöka komma ihåg namnen på alla var stört omöjligt för mej. dom andra svenskarna sa hela tiden "men emelie!" och himlade med ögonen. jag skrattade åt det eftersom jag alltid har skojat i kring mitt dåliga minne men där nere kom jag faktiskt ihåg att medicinen (Lamictal) har dåligt minne som bieffekt. skönt att det finns en förklaring till det!

samtidigt är det ju tråkigt att man inte kommer ihåg saker från barndomen eller speciella utflykter och resor. som idag på gudstjänsten skulle jag berätta om resan. jag hade glömt säkert hälften av allt vi gjorde.

nu hoppas jag på att epilepsin ska växa bort så att jag blir av med glömskan iom borttagande av medicin. det vore så trevligt att komma ihåg vad ens vänner heter.

Anmäl
2012-05-10 14:16 #58 av: [per50]

jag har inte haft attacker på vaken tid, men ibland när jag vaknar så är jag så tung i huvudet och att jag har haft ont i tungan.

 

Kanske det är så att jag har fått ett anfall i sömnen ändå.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.