Epilepsi i vardagen

Svårbehandlad epilepsi

2010-05-19 14:45 #0 av: [per50]

Personer med svår epilepsi finns behandling med kirurgi, men oftast påverkas minnet.

Du som har opererats för epilepsi, hur har ditt minne påverkas?

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-05-20 20:06 #1 av: fingal06

Hejsan!

 

Min lilla gosse på 11år gick igenom kirurgi i december-09.

Han hade problem innan med det audiativa(hörsel) minnet som man inte visste om det  berodde på epilepsin som kanske störde. Efter kirurgin larmade lärarna i skolan om att det verkade som om han hade det ännu tuffare i skolan pga minnet...men minnesundersökningen visade samma problematik som innan kirurgin, så jag vet verkligen inte om hans minne har förändrats. Jag har  märkt att han har det svårt med tex läxor, fast jag kan dock  inte avgöra om det har med operationen att göra.

 

Ulrika

Anmäl
2010-05-20 22:44 #2 av: mona43

Förstår att det kan vara svårt att avgöra, har operationen hjälpt mot epilepsin?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-05-21 19:25 #3 av: fingal06

Vi hoppades det...men igår fick han ett tydligt anfall...så tyvärr, han har det kvar. Jag har haft en del funderingar på ev anfall etc men hoppats på att det bara var efterkänning av operationen. Han har ju också sagt att det känns som om han hade anfall i skolan etc, men ingen verkar ha sett något, så det har varit så svårt att veta. Han får Komplexa partiella anfall som jag vet inte alltid är så lätt att upptäcka om det inte är en person som känner till det i närheten. Jag tror också tyvärr att min pojke många gånger försöker dölja det i skolan.

Hans epilepsi sitter i tinningsloben så de tog bort ett område där, men senaste magnetröntgen visade att det fanns lite kvar men man visste inte om det området skulle ge anfall, men tyvärr ser det ut som det nu.

Just idag känns det enormt tungt...för hoppet man liksom levt med det sista halvåret försvann med anfallet! Nu vet jag att jag reser sig igen och tar nya tag...men just idag känns det urjobbigt.

Vi ska till neurologen på måndag igen så då får vi se vad nästa plan blir:)

Tack än en gång för allt stöd ni ger...och att ni startat den här sidan!!

 

Ulrika

Anmäl
2010-05-21 19:50 #4 av: [per50]

Tack för berömmet, det värmer verkligen! Förstår att det känns tungt och oroligt för er, man vill ju sina barn allt väl. Sonen kanske döljer sina epilepsikänningar, han kanske går undan då han känner av dem för att ingen skall se. Många unga skäms också över sin epilepsi.

Hoppas neurologen kan hjälpa er vidare.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-05-21 20:02 #5 av: mona43

Tackar för berömmet. Hoppas ni får hjälp på neurologen på måndag, förstår att det känns tungt, man slits mellan hopp och förtvivlan.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-05-21 23:05 #6 av: fingal06

Jag tror verkligen han gör det...går undan...även om jag försöker prata om  hur viktigt det är att säga till en vuxen när han mår dåligt och har känningar etc, men jag tror han skäms tyvärr.

Jag hoppas också neurologen kan komma med något nytt....de är så duktiga här i Uppsala men jag önskar de kunde "trolla" istället...och du har rätt...hopp och förtvivlan... hela tiden vissa perioder!

Tack än en gång för allt!:)

Ulrika

Anmäl
2010-05-22 10:37 #7 av: mona43

Det är nog vanligt att de skäms och kanske försöker ignorera sin epilepsi, när de kommer upp i åldern vill de ju vara som alla andra, inte sticka ut på ett annorlunda vis.

Det är viktigtl om man är välinformerad om epilepsin i skolan så de vet hur de skall handla om han får ett anfall, eller blir dålig/frånvarande, och sedan kunna förklara på ett bra vis för kompisarna om han blir dlig eller får ett anfall.

Ja man slits verkligen mellan hopp och förtvivlan när ens barn eller anhörig har epilepsi. Har hört att de skall vara skickliga i Uppsala.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-05-26 15:29 #8 av: misty89

jag opererades för min epeliepsi den 2 feb 2009. innan det fick jag både flera frånvaroattacker och och partiella anfall dagligen.  det var vänstra tinningloben dom opererade.

nu, idag äter jag fortfarande samma medecin, har hitills inte haft något anfall på dagen och inte frånvaroatack heller. det kan däremot uppkomma på nätterna och det brukar inträffa ca 1-3 gånger i månaden.

minnet har jag däremot alltid haft problem med. korttidsminnet, fast tydligen så har det blivit en aning bättre än innan:-)

Anmäl
2010-05-26 16:14 #9 av: [per50]

#8 jag har inte haft ett anfall på mist 6 år. och det beror på att jag tar det lungt och inte stressar, så vid jag vet så har jag aldrig fått ett anfall på natten.

Och minen ska man inte prata om, mitt korttidsminne är totalt bortblåst ibland, och det vär väldigt pinsamt i vissa lägen, till exempel när man ska ringa någon. Jag har sedan länge skrivit upp vad jag ska säga.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-05-26 23:14 #10 av: misty89

en typisk sak som ofta händer mig när det handlar om minnen är tillexempel att min sambo och jag pratar i telefon som vanligt. och sedan när han kommer hem kanske han säger typ: men älskling, du skulle ju posta brevet, jag sa ju det när vi pratades vid i telefon!

så svarar jag: näe! det har du inte sagt??!!? inte vad jag kan minnas iaf

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.