Barn och vuxna med epilepsi

Hjälp min pojke ramlar...

2010-04-06 22:08 #0 av: Erika-A

Hej,
Min son har partiella anfall av epilepsi och abscenser.
Nu sedan ett tag tillbaka har min son börjat ramla allt oftare. Hans knän är helt blålila efter alla slag. Det låter väldigt högt när han ramlar. Det verkar vara musklerna som inte svarar riktigt. Han är ju med igen efter han trillat så han är inte medvetslös på något vis. Vad kan detta vara? Någon som har en teori?

Erika

Anmäl
2010-04-06 23:23 #1 av: mona43

Han kanske tappar medvetandet sekundsnabbt så man knappt märker det, så gör min son, han kan snubbla på blanka golvet och trilla omkull, eller gå in i väggen eller ramla från en stol. Efteråt kan han endel gånger vara trött, men andra helt som vanligt igen, min son har många blåmärken också.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-04-07 00:07 #2 av: Erika-A

Tack snälla för ditt svar. Det låter ju som det din son också har.
Man tycker samtidigt så synd om honom. Han blir ju så ledsen. Rynkar på näsan

Anmäl
2010-04-07 03:10 #3 av: mona43

Ja det blir min son också, han kan ju inte sätta ord på sin förtvivlan, men man ser i ansiktet och på kroppsspråket hur förtvivlad och ledsen, kanske också förvirrad han blir, man vill så gärna hjälpa dem, och få det jobbiga att försvinna bara.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-04-07 19:15 #4 av: Nordann

Det kan vara en typ av anfall också,bäst är att rådfråga läkare.

Anmäl
2010-04-07 19:38 #5 av: mona43

#4 Tror jag också att det kan vara

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-04-07 20:13 #6 av: Erika-A

#4 och #5
Ja, jag har hört att det ska finnas någon typ av anfall som gör så att man trillar omkull. Ska rådfråga doktorn. Tack för erat stöd!

Anmäl
2010-04-07 21:54 #7 av: mona43

Berätta gärna sedan vad läkaren sa.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-04-07 22:00 #8 av: Erika-A

#7 Ska jag göra.

Anmäl
2010-04-08 02:07 #9 av: mona43

håller tummarna för dej och sonen.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-04-08 22:09 #10 av: Erika-A

#9 Tack Glad

Anmäl
2010-06-24 02:35 #11 av: CherryIce

Min syster brukar också ramla ofta, men det är bara för att hon tittar inte var hon går någonstans och att hon har sne rygg. Min syster har också massa sår på knäet Rynkar på näsan

Anmäl
2010-06-24 15:31 #12 av: [per50]

#11 Det kan också vara att hon har fått epilepsi, och då kan man verkligen göra illa sig. När jag fick mitt första anfall så föll jag i hopp på arbetsgolvet och slog i huvudet rejält, jag hade tur som inte fick en hjärnskakning. Men huvudet värkte i flera dagar.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-06-24 16:18 #13 av: CherryIce

#12 ojdå ....Rynkar på näsan

Anmäl
2010-06-24 18:43 #14 av: [per50]

#13 jo det var inte roligtRynkar på näsan

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-07-31 20:11 #15 av: [per50]

Hej Erika-A!

Jag undrar kort och gott hur är det med din son och hur gick det hos läkaren?

Jag frågar också CherryIce hur är det med din syster?

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-07-31 20:13 #16 av: CherryIce

#15 det är som att bo i helvetet just nu ..... -.-

Anmäl
2010-07-31 20:16 #17 av: [per50]

Vill du skriva mera om detta helvete som du har just nu?

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-07-31 20:53 #18 av: CherryIce

Ja, kan ju säga att min syster är väldrigt JOBBIG!!! Hon skriker, gråter, skriker lite mer osv. Vi kan inte gå ut och handla någonstans för hon måste bara förstöra allting. Och hon har JÄTTE stor aptit också, och när vi säger att det räcker med maten så börjar hon skrika och ja, gråta JÄTTE MYCKET! :/ så om man ska säga som det är så lever hon som en drottning. Hon får allt hon vill ha ... Om hon inte får något hon vill ha så bryter helvetet ut .....

Sånt liv måste jag leva varje dag. Och när vi berättar för andra att hon är jobbig så tror inte någon oss :( för när min syster är med släktingar och sånt så är hon snäll som ett lamm. Men när hon är med familjen så är hon själva satan :(

Ja, jag kan inte beskriva med ord hur jobbit hon verkligen är ... För  man måste uppleva och se det själv för att kunna förstå ...

Anmäl
2010-07-31 21:04 #19 av: [per50]

Det du beskriver låter verkligen jobbigt, det finns personer som är en riktig satan med sin familj och ett lamm med andra.

Det är svårt att begripa hur det kan komma sig.

Har dina föräldrar försökt att få in din syster på något hem eller så.

Jag tror att det skulle vara bra för dig och dina föräldrar att få någon sorts avlastning för din syster, det skulle nog både ni och din syster må bra av.

 

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-07-31 21:22 #20 av: CherryIce

Mina föräldrar har pratat om det, men dem är fortfarande lite osäkra. För dem är rädda att om min syster "bo" med någon annan så kommer hon glömma bort oss och det är inte bra... Men min syster går på en special skola för speciella barn ^__^ och min systers lärare har sagt till mina föräldrar om dem inte vill att min syster ska ha en "andra familj" eller vad man nu ska säga.

Så vi har pratat om det, men vi har ännu inte kommit fram till ett beslut ...

Anmäl
2010-07-31 21:51 #21 av: [per50]

Jag tror inte att din syster kommer att glömma sin familj, för det är det käraste hon har.

Det finns så ett kallande gruppboende och där kommer hon få det jätte bra, det finns kunnig personal som är utbildade att ta hand om personer som har problem.

Jag tycker att låter lite konstigt att en lärare säger så till dina föräldrar, för att hennes lärare måste tänka både på din syster och på er där hemma.

Jag tror att din syster skulle må bra att få komma bort ett tag.

Min sambo har en son som har autism och ADHD och han bor sedan många år på ett gruppboende och han stor trivs där, han brukar komma och hälsa på oss var 14 dag.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-07-31 22:01 #22 av: CherryIce

vi hade tänkt att lämna henne 1 helg hos en familj som har kundskap om sånna barn. Eller ja, det var vad läraren rekommenderade iaf. Men ja, som sagt så har vi inte kommit fram till ett beslut. Och jag tror inte min mamma klarar av att skicka min syster iväg till ett gruppboende. Men som sagt inget är bestämt.

Anmäl
2010-07-31 22:09 #23 av: [per50]

Jag tror att det är en kontaktfamilj som du beskriver, och det har kunskap om just personer med handikapp.

Jag förstår din mamma att det känns svårt att skicka iväg sitt älskade barn.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-08-04 00:18 #24 av: mona43

Hoppas att det löser sej för er.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-08-24 01:10 #25 av: Erika-A

#15 Tack för att du frågar Per. Det har varit bättre med Gustav nu när vi har haft semester. Vi ska göra ytterligare en utredning på Sahlgrenska i Göteborg nästa vecka. Vi får se hur det går.

Anmäl
2010-09-11 13:00 #26 av: mona43

Hur gick det på Sahlgrenska? fick ni veta mera?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-09-11 13:45 #27 av: Erika-A

#26 Gustav var kopplad till ett videoEeg i 5 dagar och dem tog bort alla medicinerna för att framkalla ev anfall. Gustav fick kramper så nu vet vi att det är epilepsi han har. Det har varit lite otydligt innan om han har epilepsi. Det var därför vi gjorde undersökningen.
Tack för att du frågar!

Anmäl
2010-09-12 12:11 #28 av: mona43

Då vet ni att det verkligen är epilepsi han har, så han inte får mediciner som är onödiga. Hur är det i övrigt hemma och på skolan?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-09-12 12:16 #29 av: mona43

CherryIce, hur går det med din syster och övriga familjen, har dina föräldrar bestämt om någon avlastning för din syster?

Jag vet själv att jag som mamma kände mej hemsk att lämna bort mitt barn första gången, men sedan såg jag fort att pojken mådde bättre.

Man får inte glömma att alla i familjen behöver lugn och ro, det är ju också jobbigt för syskonen, eftersom den som har handikappet kräver så mycket hjälp av de vuxna.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-10-21 16:58 #30 av: Busangardens

Har inte läst hela tråden men ramlar han i samband med skratt/gråt/stress eller dyligt dvs känslokopplat? Är han trött ofta och sover okontrollerat?

I så fall kan han ha det jag har dvs Kataplaxia Narkolepsi.

Anmäl
2010-10-22 01:27 #31 av: Erika-A

#30 Har inte tänkt på att om det är vid skratt/gråt/stress men jag tror inte det. Dessutom har det varit bättre med ramlandet nu (peppar, peppar) Han är ofta väldigt trött men jag har satt det i samband med hans mediciner, sjukdom osv. Han kan vakna tidigt på morgonen och vara vaken en stund. Fungerar det så för dig med?

Anmäl
2010-10-22 01:34 #32 av: Busangardens

#31 Jag är trött 24 timmar om dygnet och hamnar i REM-sömn vilken minut som helst på dagen och ofta flera gånger. Det liknar epilepsi utom att narkolepsi gör att man får sömnanfall istället. Personer med narkolepsi sover ofta oroligt, vägrar somna vid läggdags, kan vakna flera gånger om natten, gå i sömnen osv.

Här är en video på hur det ser ut när man blir ledlös i kroppen och faller ihop.

Anmäl
2010-10-22 01:35 #33 av: Busangardens

Här är från Outsiders med en bra beskrivning av vad det är.

Anmäl
2010-10-22 01:36 #34 av: Busangardens

Del 2

Anmäl
2010-10-22 01:37 #35 av: Busangardens

En annan sjukdom där man ramlar mycket är MS (Multiple Skleros).

Anmäl
2010-10-22 23:18 #36 av: mona43

Vad jobbigt det måste vara i allt i vardagen då man faller ihop så som på filmerna.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.