Att vara anhörig och vän

Mamma till barn med epilepsi

2010-04-04 18:18 #0 av: Nordann

Jag börjar berättelsen nånstans mitt i livet,när mitt fjärde barn (av fem) och tredje dotter fick epilepsi.

Jag hade fött två barn ganska tätt (två flickor) och minstan var drygt ett år så det började bli dags för mig att tänka på arbetslivet igen.Den äldre av minstingarna hade fyllt tre två veckor tidigare (jag har tre äldre barn också) när livet förändrades..och jobblivet med förstås.

Jag hade åkt iväg med buss till äldsta dottern, bussen stod still ett tag när jag hörde ambulansen och jag tänkte lite slött att någon gamling blivit sjuk..hade ingen tanke på att det kunde gälla något av mina barn (hm,jag hade det jobbigt flera år efteråt när jag hörde ambulansen).När jag kom fram till äldsta dottern sa hon direkt att H blivit sjuk,höll på att kvävas och var på sjukhuset.Det var innan jag hade mobiltelefon så det var bara att bege sig till sjukhuset.Kommer ihåg att H var omtöcknad men ganska pigg.Man kollade luftvägar och hittade inget,vi sov över och åkte sen hem i tron att allt var bra.

Nästa gång H fick anfall var två veckor senare,det var väldigt dramatiskt.Hon var hos äldsta systern och H hade badat,stod på toalettstolen när hon "flög upp och sen ner på huvudet,skakade och blev blå"..storasyster trodde H skulle dö,det måste ha varit hemskt.

Nå,jag tog mig till sjukhuset och vi övernattade igen och på morgonen fick H anfall när jag såg på så då visste vi vad det var iaf.Min första tanke var "det blir bra när hon får medicin" vilket tyvärr visade sig vara en önskedröm.

Det blev en lång resa,många mediciner har H provat och ingen har fått henne anfallsfri.Efter några år utreddes hon för ev operation och det resulterade i att hon istället fick en vagusnervstimulator inopererad.Den har hjälpt en del,tagit bort många mindre anfall och några större och hon har blivit piggare.

När en tid gått och inför skolstarten fick jag igenom en utredning för jag visste att hon inte skulle klara vanliga skolan och misstänkte att hon hade något annat också.Det visade sig att hon har autism och hon är utvecklingsstörd också,jag är väldigt glad att jag begärde utredningen så att hon fick börja i rätt skola för det var länge ungefär det enda som var rätt..

Många år senare fick vi äntligen personlig assistans beviljad och nu i år,då H börjat gymnasiet fick hon det även skoltid.

Nu har det gått femton år och H är fortfarande inte anfallsfri men vi har lärt oss leva med det,anpassat livet efter epilepsin kan man säga.Eftersom hon numera har de flesta anfallen under natt och morgon så ramlar hon inte och slår sig,det är jag tacksam över.Däremot blir hon så trött att hon ofta sover halva dagen och det har inneburit att vi fått lära oss att t ex aldrig boka tider under förmiddagar.

Jag tänker ibland på att efter mitt yngsta barn föddes tänkte jag att jag haft sån tur att ha fått fem alldeles friska barn.H var också precis lika frisk och normal som alla andra barn tills hon haft anfallen och medicinerat ett tag.

Jag tänker också på lillasyster som aldrig kommer ihåg annat än att H är sjuk,hon var ju bara ett år när det började.Det blev också så att vi delade upp oss som föräldrar,jag tog huvudansvaret för H och sambon tog hand om lillasyster och de övriga.När sambon dog för några år sedan blev det att lillasyster och jag fick lära känna varandra igen på ett nytt sätt.Det har trots allt gått bra,vi har alla lärt oss massor av alla svårigheter.Jag har blivit mer ödmjuk och värderar livet mer nu än för femton år sedan.

Anmäl
2010-04-04 19:29 #1 av: mona43

Tack för din berättelse, känner igen mej endel i den, min yngste son föddes säkert med epilepsi, men den konstaterades inte förrän han var runt 2,5-3 år, han har också autism och utvecklingsstörning, han har aldrig fått några stora anfall, utan har sekundsnabba frånvaroanfall då det rycker lite i honom, oftast, blir han bara stirrig och smackar lite, ibland skriker han till lite, även nattetid. Dessa frånvaroanfall kommer flera gånger om dagen trots medicineringen.

Hans storebror är 21 månader äldre än lillebror, jag märkte fort att det var skillnad mellan pojkarna, lillebror ville gärna krypa ihop i fosterställning som småbarn, han hade endel konstiga ljud för sej, det kom säkert av epilepsin. När han fick sin medicin blev det bättre, men han har fortfarande sina frånvaroattacker dagligen, som gör honom trött, virrig, ledsen och orolig. Han blir snart 15 år.

Känner igen din oro, är glad att min son inte fått några stora anfall, men jag vet samtidigt att det finns en risk att han kan få det. Han har alltid behövt en assistent vid sin sida, på grund av sin autism, men också på grund av sin epilepsi.

Som familj får man försöka ordna det så bra man kan, men det är inte så lätt, resten av familjen blir ofta lidande när någon i familjen blir sjuk.

 

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-07-31 20:40 #2 av: [per50]

Hej nordann hur är det med din dotter och hennes epilepsi?

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-11-13 12:10 #3 av: mona43

Hur går det Nordann? Det finns säkert flera som känner igen sej i berättelsen, skriv gärna och berätta ni med.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.