Epilepsi i vardagen

Sjuklig kommun

2010-01-15 23:58 #0 av: NaimaG

Nu vill jag inte peka ut någon kommun rakt av men där jag bor tar dem ingen hänsyn till epileptiker.

Varje år innan jul har vi något som heter ljusfestival vilket innebär att hela stan kläs in i neonljus i olika färger, fassta och blinkande. Alla gångtunnlar släcks ner och ljuset ersätts av starkt blinkande neonljus i tusentals färger.

Nu till problemet, jag har en närstående, man, som är epileptiker och vars anfall utlöses vid bla blinkande lampor och jag tror inte han är ensam om att ha det.

Denna ljusfestival varar i 2 veckor och under de två veckorna kan han inte gå ut men han tvingas ju gå till jobbet. När denna festival var blev han inom 3 dagar inlagd på sjukhuset efter att ha haft det ena anfallet efter det andra utomhus.

Jag förargar mig över denna kommun och deras fix ide med att lysa upp stan som om det vore en julgran.

Ville skriva av mig.

Anmäl
2010-01-16 00:51 #1 av: Mirjami-78

Jag kan förstå din reaktion. Synd att den festen behöver vara så länge som två veckor med blinkande ljus.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2010-01-16 11:12 #2 av: mona43

Det låter orimligt att ha sådana blinkande ljus överallt, jag har inte epilepsi,men kan bli irriterad av ständigt blinkande ljus omkring mej, det är oerhört stressande!

Har de frågat folket i kommunen om alla verkligen vill ha detta ljus? om de har en lokal epilepsiförening i kommunen borde denna reagera starkt inför detta. Man skall inte behöva bli sjuk för att andra vill ha sådant intensivt ljus.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-01-16 15:31 #3 av: NaimaG

#2 Jag har verkligen ingen aning ifall kommun frågat folket men denna kommun har det ena jippot efter det andra och ljusfestivalen är värst för honom. Staden jag bor i deltar i kulturstadskampanjen så det är oerhört mycket invånarna får stå ut med.

Anmäl
2010-01-16 17:15 #4 av: mona43

Det är den allmänna okunskapen om hur många epileptiker reagerar som leder till detta, det heter ju så fint att alla komun innevånarna i alla kommuner skall ha rätt att yttra sej och trivas där, men tyvärr förbiser man dessa även om de protestrerar, hur tänker de kan man undra?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-01-16 17:27 #5 av: NaimaG

#4 Jag kan mer tänka mig att eftersom denna stad är en studentstad så vill kommun hitta på något som studenterna skulle uppskatta därav alla festivaler. Visst jag har inget emot isfestivalen, bondefestivalen eller medeltidsfestivalen men när det kommer till ljusfestivalen har jag sådan lust att spränga kommunhuset i luften.

Så irriterande när alla gator, tunnlar, affärer, barer etc ska ha tusentals blinkande neonljus i olika färger och figurer. Epileptikerna kan inte ha det lätt under denna tid.

Anmäl
2010-01-16 19:29 #6 av: mona43

De borde verkligen vara mera lyhörda för alla som bor i kommunen, det är oehört viktigt att många reagerar, även personer som bara upplever ljuset som störande och jobbigt, man får protestrera, lägga ut protestlistor på olika platser i affärer och annat, det är säkert många som ogillar detta jippo. Håller med dej att många festivaler är trevliga också. Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-01-21 12:08 #7 av: [SvenA]

Jag skulle anmäla detta till DO för detta är diskriminering

Santliga kommunala verksamheter ska bvara tillgämgliga för personer med funktionshinder

Anmäl
2010-01-21 21:46 #8 av: mona43

Håller med dej Sven

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-01-21 22:12 #9 av: [SvenA]

Det är viktigt att påpeka alla dessa brister i samhället om vi ska få ett samhälle för alla

Anmäl
2010-01-21 22:16 #10 av: [per50]

Det blir nog svårt att få ett samhälle för alla i dagens samhälle

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-01-21 22:21 #11 av: [SvenA]

Fast det måste vara målet

Man ska sikta mot stjärnorna och har man nått grantoppen har man nått långt

Vi får aldrig glömma bort att påpeka de brister som finns för om vi inte ständigt påpekar dessa brister ¨å lär det heler aldrig bli någon förbättring till det bättre

Anmäl
2010-01-21 22:23 #12 av: mona43

Jo det är så sant, då kör de över oss ännu mera, så vi får fortsätta att tjata.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-01-21 22:31 #13 av: [SvenA]

Jag har hållit på i 30 år och det kommer lite förbättringar emmelanåt även om det går väldigt långsamt

Att det går så sakta att få de förämdringar som är nödvändiga beror i mycket på oss själva för man kan inte påstå att våra frågor förs fram alt för ofta

Sre bara hur lite aktivitet det är på våra sajter som tar upp hur det är att leva med ett funktionshinder

Anmäl
2010-01-22 00:37 #14 av: mona43

Tyvärr är det nog så att de som inte har en egen personlig erfarenhet av att ha ett funktionshinder, eller har någon i sin närhet med funktionshinder, på något vis stöter ifrån sej sådana viktiga frågor, de tror kanske inte, eller vill inte tänka på att även de kan drabbas av sjukdom och funktionshinder en dag.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-02-07 16:35 #15 av: NaimaG

Det är med sorg jag vill meddela att min älskade vän jag så kärt kämpat för i denna kommun avled 27/1. Min kamp fortsätter dock ändå till hans ära.

Anmäl
2010-02-07 16:50 #16 av: [per50]

Jag beklagar verkligen sorgen efter din vän Gråter

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-02-07 16:54 #17 av: NaimaG

#16 Tackar. Det tar mig oerhört tungt men hans barn lider mer. Gråter

Anmäl
2010-02-07 16:58 #18 av: mona43

Vad ledsamt att han avlidit. Det låter jättebra att du fortsätter kämpa för hans äras skull, och för andra som lider.

Det känns bra att kunna göra något som kan gynna epileptiker och andra, så de förhoppningsvis får en chans att få det bättre, om alla är tysta händer ju inget.

Styrkekramar i din stora sorg!

Mona

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-02-07 17:05 #19 av: NaimaG

#18 Tack. Orden värmer.
Jag fortsätter min kamp kring epileptikers rätt i samhället men även för en ökad förståelse kring ätstörningar vilket var orsaken till hans död.

Anmäl
2010-02-07 17:31 #20 av: [per50]

Om du vill skriva något om din kamp kring epileptikers rätt i samhället så tar vi emot det med öppna armar.

Vi undrar också om du kan tänka dig att bli medarbetare på vår sida? eftersom du verkligen kämpar för att personer med epilepsi ska få det bättre så vi tror att du kan bli en bra resurs på sidan.

Med vänliga hälsningar

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-02-07 17:52 #21 av: NaimaG

#20 Visst kan jag ställa upp på det men mina kunskaper kring epilepsi är inte höga. Enda kunskapen jag har är det utav min älskade vän men jag har planer på att starta en hemsida kring detta inklusive ätstörningar, diabetes, handikapp osv då jag utifrån ett psykologiskt och medicinskt perspectiv ser viktigheten med samhällets förståelse kring olika sjukdomar. Jag har gymnasial utbildning i psykologi och inriktar mig på att doktorera i psykologi med medicinsk inriktning på universitetet.

Jag vill se en förrändring i samhället gentemot alla med olika sjukdoms symptom och jag ställer jättegärna upp som medarbetare här på epilepsi Ifokus om ni skulle vilja det.

Anmäl
2010-02-07 20:40 #22 av: [SvenA]

Det är för att vi ska öka förståelsen för de funktionshindrades sak och få förändrigar tillstånd som vi driver våra sidor här på i fokus

Det mesta du räknar upp finns redan här på i fokus så du är välkommen att skriva på mina sajter om du känner för detta och jag tror nog att alla andra som driver sajter om olika sjukdommar här på i fokus känner likadant

Vi har alla samma mål med våra sajter nämligen ett samhälle för alla

Anmäl
2010-02-07 20:52 #23 av: NaimaG

#22 Dina sajter har jag besökt många gånger och kommer dyka upp emellanåt. Sist var när jag skrev uppdateringen kring domstolens ombyggnation för att underlätta miljön för funktionshindrade. Jag känner att det verkligen krävs en förändring i samhället och det är mycket därför jag utbildar mig till psykolog, för att kunna hjälpa. Glad

Anmäl
2010-02-08 12:17 #24 av: [SvenA]

Att förändringar behövs är jag den förste att hålla med om

Jag har hållit på i 30 år med att försöka förändra samhället till fördel för de funktionshindrade

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.