Barn och vuxna med epilepsi

Kanske Epilepsi

2009-09-26 17:10 #0 av: whorra

Är mamman till en tjej på 4½år. Nu väntar vi på svar från docktorn, 5 oktober är det dax.

Dottern är född med gomspalt och har även diagnos på ett exstremt ovanligt syndrom som nästan inte ens finns ;)

Redan som liten bebis påtala vi att vi upplevde det som att hon försvann, ögonen blev blanka, bara för en kost stund sedan var allt normalt igen. Man gjorde runt 1½-2 års ålder en EEG (heter det så när hon fick elektroder på huvudet och en lampa blinka för fulla fart) dottern titta glatt in i detta blinkande otyg och inget onormalt sades finnas.

Men så tidigt i sommras hamna vi hon ögonläkaren då dottern börjat skela så förfärligt på båda ögonen, dessutom en skelning som kommer och går. Ögon läkaren gjorde två nogranna undersökningar och fann att ena ögat var underutvecklat men inget som förklarar skelningen, men så säger ögonläkaren att den typen av skelning som dottern uppvisar oftast är sviter efter ett epilepsi anfall...jaha åter till barnläkaren och en remiss för magnetröntgen av hjärnan blev det, samt EEG under sömn (samma som sist elektroder på huvudet, och sedan skulle dottern somna, man filmade även henne)

Nu väntar vi på svar både om magnetröntgen och då sista EEG undersökningen.

Dottern fortsätter skela varje dag ibland lite ibland massor, och både vi hemma och resurs på dagis upplever att hon blir okontaktbar under små korta stunder.

Hur har ni andra det med barn som har Epilepsi? OM det nu är det på vår dotter så är det en sak till att lägga på merit listan för henne, det börjar bli mycket på en så liten brud.

Anmäl
2009-09-26 18:32 #1 av: mona43

Hej whorra!

Din lilla dotters tillfälliga frånvaro anfall kanske kan vara Absenser eller petit mal som det också kallas, en typ av epilepsi där man försvinner för en kort liten stund, man blir stirrig, och ögonen reagerar inte när andra viftar framför dem.

Efteråt kanske man är trött eller irriterad, men andra kan vara precis som vanligt.

Någon kanske det rycker till lite i en arm på, eller att man ramlar av stolen, eller snubblar till då man går. Jag vet inte om det påverkar ögonen, men det kan säkert vara möjligt, kanske anfallen kommer i från det området i hjärnan som har med synen att göra, eftersom hennes skelning varierar, en del dagar kanske hon har extra många frånvaroanfall som påverkar skelningen?  

Min 14 årige son har petit mal anfall, han blir stirrig och svarar inte på tilltal, ögonen blir stora och blanka, ibland rycker det lite i någon arm eller så. Det har även hänt att han ramlat mitt på golvet, efteråt kan han se frågande ut, bli trött eller vresig, men en del gånger är han som vanligt på en gång.

Han har dessa små anfall dagligen trots att han får epilepsimedicin. Anfallen föddes han med, han har även autism.

Nattetid kan han också få små anfall då skriker han på ett konstigt sätt, och rusar ibland plötsligt upp ur sängen, han är även då frånvarande. Man får dessa gånger leda tillbaka honom till sängen. Då han vaknar till undrar han vad man gör i hans rum. Han minns ingenting.

Före ett anfall kan han bli orolig säga "ont i huvudet" eller ont i magen" och gå iväg för sig själv en del gånger. Andra gånger slutar han upp med det han gör och blir stirrig för en liten stund, eller kryper ihop lite.

Min son har gjort flera EEG undersökningar, de såg efter ett par EEG undersökningar, en knappt märkbar förändring som de tror att epilepsin troligast kommer ifrån. Han har aldrig haft ett stort anfall, bara dessa små.

Hoppas att ni snart får svar på undersökningarna. All väntan kan verkligen vara jobbig. Hör gärna av dig igen.

Tack för ditt inlägg. Vänliga hälsningar Mona

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-09-26 22:49 #2 av: whorra

Tack för allt du berättar om din son.

Anledningen till att man gjort magnetröntgen är att det finns misstanke om lindrig utvecklingsförsening (störning), hon har även precis gått igenom en psykolog undersökning på flera så kallade sandlåde oppserverationer, även det väntar vi svar på. Kanske ADHD, konsentrations problem??? Det kan nog bli många svar denna höst eller så blir det fler fråge tecken.

Men när vi vet något nytt ska jag berätta om det.

 

Anmäl
2009-09-27 01:11 #3 av: mona43

Hoppas ni får klarhet, jag vet vad ni går igenom, har en pojke med autism och en med asbergers syndrom, det har varit många utredningar omkring dem, men det är bra att få en diagnos för att få hjälp nu, men även i framtiden, det är så viktigt även när de skall börja skolan, om det visar sej att hon behöver gå i särskolan.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-09-27 10:25 #4 av: whorra

Ja visst är det så, det är därför vi så hårt driver på att få utredningar.

Det har varigt en tuff resa redan från början, när hon föddes höll hon på att dö, navelsträngen klipptes och barnmorskan och en tyst bebis var borta. Det var först då man upptäckte gomspalten, några timmar senare även pierre robins syndrom, och vi blev kvar på neo i 8 dagar.

Hon har hållt på att dö vid några tillfällen.

Idag har hon diagnos Oto Palato Digitalt Syndrom typ 3, den finns inte och hon är 3-4 barnet i världen vad man vet.

Vi brottas med en ofrörklarlig hörselnedsättning, höraparat, tecken som stöd för tal, glasögon då hon tydligen inte har ögon som är utvecklade normalt, svaga övre luftvägar vilket betyder medeciner dagligen, vi har en Albatross inhalator stående brevid hennes säng, infektions kännslig, hon är hypoton i ansiktet (förslappad i musklerna i ansiktet) vilket gör att hon än idag har svårt att tugga och svälja, men idag går nästan allt ner men visst händer det att hon får spotta det går bara inte att svälja, född med gomspalt, i mjukagomen, har idag ett nasalt tal vi jobbar med men det är inte alltid vi hör vad hon menar, missbildade stort tår vilket inverkar på balansen, hon är snubbligt och ramlar mycket även om hon som alla överaktiva barn kan både klättra och hoppa, små tummar som gör att hon tappar mycket och gärna glas, överaktiv svårt att koncentrera sig far från det ena till det andra, behöver få veta flera gånger vad som ska hända och varför, har mycket ljud för sig ibland bara låter hon utan orsak, mycket irriterande.

Hon har två äldre syskon och ett yngre.

Nu jobbar jag på ett gruppboende för vuxna med någon form av handikapp så jag är insatt i det här ganska ordentligt.

Gubben min är barnskötare och jobbar sedan många många år även han med människor med olika typer av handikapp.

Dottern är en glad, söt tjej som får dom flesta att le, är man sur så blir man glad av att träffa henne. :)

 

Anmäl
2009-12-02 19:51 #5 av: [per50]

Hejsan!

Hur är det med din lilla dotter? Skrattande

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-12-02 20:04 #6 av: mona43

Hur mår din dotter? Har ni fått göra några flera utredningar och fått hjälp?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-01-01 18:23 #7 av: whorra

Hej!

Tack för att ni bryr er om oss!

Dottern har fått diagnos Lindrig utvecklingsstörning, det känns så klart tufft men endå skönt att få veta att vi har haft rätt hela tiden.

Men någon epilepsi är det inte säger dom, fast hon fortsätter med sina skelningar och är frånvarande då och då, så enligt hennes läkare kan det vara det endå men det syns inte på kollerna, men just nu har vi inga utredningar framför oss. Ska bara klara av våra vardagar och ta in att hon har utvecklingsstörning och troligen inte kan gå i vanligt skola, funderar en del på framtiden...

 

Hoppas detta nya år vill vara snällt mot oss. Önskar er alla ett BRA 2010.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.