Allmänt och andra sjukdomar

Epilepsi eller inte - en berättelse

2009-09-12 21:53 #0 av: DesK

När jag var 10 år råkade jag ut för en mycket ovanlig form av öroninflammation som yttrade sig i medvetslöshet med svåra kramper under drygt ett dygn.
Läkarna på ett av Sveriges största sjukhus gav diagnosen epilepsi och började omedelbart medicinera mot detta. Resultatet var milt sagt skrämmande.
När jag först vaknade ur medvetslösheten kunde jag utan problem röra mig och prata, naturligtvis var jag "seg" och hörde mycket dåligt, men det är ju inte så konstigt.
Cirka ett dygn senare kunde jag varken röra mig eller prata. Min pappa som då bodde i Tyskand kontaktade det stora sjukhuset i sin hemort och förklarade läget. Detta resulterade i att min mamma tog mig från Sverige i bil till Tyskland. Jag bars ut till bilen i Sverige, men kunde med stöd av pappa gå från bilen in till sjukhuset i Tyskland.
Där upptäckte man snabbt vad som var fel och att jag inte hade epilepsi. Här i Sverige envisades man i många år med att det ändå var epilepsi jag hade, trots att jag aldrig har haft någon sorts anfall efter ovan nämnda händelse.
Sedan dess har jag en mycket grav hörselskada på ena örat och en lindrig hörselskada på det andra örat, mitt balanssinne är också dåligt sedan dess.
Jag berättar om detta här för att vi alla behöver hjälpas åt att vara vaksamma på vad vi får för diagnos och också vad för behandling vi får. Det är alltså inte någon allmän kritik av den Svenska vården.
Om du har frågor kring detta skriv gärna några rader här eller i PM till mig.

 

 

Désirée

Anmäl
2009-09-12 22:17 #1 av: mona43

Vilken tur i oturen att de tog dej till Tyskland, det är verkligen skrämmande att de ställde en så totalt felaktig diagnos, och gav dej fel medicin!

Tack För din intressanta berättelse Désirée!

Vi tar med öppna armar emot alla berättelser från er medlemmar.Kyss

Vänliga hälsningar!

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-09-26 17:39 #2 av: mona43

Intressant berättelse Désiree Skrattande

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-09-26 18:07 #3 av: [per50]

Det var en intressant berättelse, läkarna var nog mer okunniga på den tiden här i Sverige. Så läkarna i tyskland såg att det var en hörselskada du hade och inte epilepsi.

Hur är det idag då med din hörselskada och balans?

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-09-26 18:38 #4 av: DesK

Balanssinnet här halvkass, vilket främst märks när jag går i skog och mark och oländig terräng.

Hörselksadorna är grava på vänster öra, faktum är att jag i 40 års tid har trott att jag är ohjälpligt stendöv på det örat. Efter flytt hit till Falun och träff med en mycket duktig och ambitiös audionom så har jag nu fått hörapparat till "dövörat" och nu kan jag uppfatta ljud även där  Glad På "hörörat" har jag en lindrig hörselnedsättning som avhjälps bra med min Phonak Savia Art som jag fick när jag kom hit av samma audionom.

Faktum är att med båda hörapparaterna i märker jag också att balansen är bättre än när jag inte har någon eller bara den ena apparaten i.

Det som sitter i värst sedan den där händelsen när jag tappade hörseln är min fruktansvärda sjukhusskräck. Jag är oerhört misstänksam mot vad läkare och annan vårdpersonal säger och gör. Detta lär jag nog få leva med livet ut.

Désirée

Anmäl
2009-09-30 11:12 #5 av: mona43

Vad skönt att du fått hjälp av apparaten på dövörat, för mej funkar det inte alls, det är för dålig hörsel där säjer de. Jobbigt då balanssinnet spökar.

Jag blev också rejät skrämd för läkare när jag var barn, både vanliga läkare och tandläkare, de var inte direkt så psykologiska på den tiden mot barn Rynkar på näsan Det sitter i endel än idag.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-09-30 14:25 #6 av: DesK

#5 Jo det är ju fantastiskt att plötsligen kunna höra på det öra som läkarna förr talade om att jag kunde glömma  Glad Därför undrar jag lite över din diagnos. Det var ju först nu när jag kom hit till Falun som audionomen upptäckte att något inte stämde med mitt hörseltest. Därför gjorde hon ett nytt. Då kom hon fram till att jag är mycket gravt hörselskadad, alltså i praktiken döv på det örat, men att det kanske skulle gå att få in ljud med en superstark apparat. Så vi testade med kännt resultat.

Detta är ju lite Off Topic här, men jag kan vid tillfälle skriva berättelsen på hörselskadade också.

Désirée

Anmäl
2009-09-30 17:05 #7 av: mona43

Det kanske kan vara en bra idé att höra med audionomen om det går att bättra upp hörseln med en stark apparat.

Det är okej att skriva här. Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-09-30 17:14 #8 av: DesK

Ja fråga skadar ju aldrig  Glad

Hörseln på mitt dövöra betecknas som så kallad hörselrest, så det är ju illa ställt där.

Jag berättar mer när jag har fått den nya apparaten dit.

Skrev in berättelsen på hörselskadade också, med rubriken: Så här blev jag döv på ena örat

Désirée

Anmäl
2009-10-06 23:41 #9 av: mona43

Synd att man måste bekosta större delen av en ny hörapparat själv vad jag har hört Rynkar på näsan Skulle verkligen vilja testa att ha apparater i båda öronen.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-10-07 13:21 #10 av: DesK

#9 Det där låter konstigt, tycker jag. Jag fick ju min första hörapparat 2004 och sedan fick jag den jag har med crossdel för drygt ett år sedan. Nu för några månader sedan fick jag den separata apparaten till dövörat och om några veckor får jag en ny separat apparat till dövörat. Jag får betala 150 kronor per enhet, denna regel infördes visst vid senaste årsskiftet. Sammanlagt har jag alltså betalat 300 kronor (150 kronor för apparaten till dövörat och 150 kronor för teleslingan till teven)

Om du vill kan jag fråga min audionom vad det är för regler som gäller  Glad

Désirée

Anmäl
2009-10-07 14:24 #11 av: mona43

Om du har möjlighet är jag tacksam, hoppas det gäller samma här också Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-10-07 14:42 #12 av: DesK

Ja det gör jag gärna  Glad Skicka mig ett privat meddelande om vilket landsting du bor i före den 19/10 för det är då jag ska dit.

Désirée

Anmäl
2009-10-19 19:56 #13 av: DesK

Mona våra landsting har ungefär lika regler. Man behöver inte bekosta en ny hörapparat själv, däremot har de infört en avgift på 150 kronor per hjälpmedel man plockar ut.

Hoppas att informationen kan vara till nytta   Glad

Désirée

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.