Att vara anhörig och vän

2 Mitt barn har epilepsi

2009-07-11 12:50 #0 av: [per50]

Fortsättningen från : 1 Mitt barn har epilepsi

Att se sitt barn få epilepsi symtom, och sedan kramper är mycket oroande som förälder, man kan inte hjälpa barnet så mycket, bara avvakta.

Det känns verkligen i ens hjärta att se barnet kämpa. Min son har inte haft stora anfall, utan mest haft absenser, eller petit mal som det också heter.

Han kan bli stirrig, det rycker lite i kroppen, han snubblar lätt, eller kan ramla mitt på golvet. Strax innan ett frånvaro anfall kan han bli orolig eller aggressiv.

Nattetid händer det ibland att han skriker rätt ut på ett ovanligt vis, eller rusar upp med stirrig blick, och med stora pupiller, sådana gånger är han inte helt vid medvetande.

När han känt av sin epilepsi mera någon natt, blir han oftast oerhört trött dagen därpå, han kan också känna av sin epilepsi mera en sådan dag, I perioder då han växer mycket kan anfallen också öka.

Jag hoppas att han i framtiden slipper få större anfall än dessa, allra bäst vore det såklart om han helt slapp sin epilepsi.

Skrivet av mona

 

Länk till : 1 Mitt barn har epilepsi

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-07-11 21:41 #1 av: angelica75

Marie fick diagnosen jan-07 hon var då 9år. Det började våren -06 Det var inte jag som upptäckte att hon hade frånvaroattacker, det  var min svärmor. Kanske snarare min äldsta dotter Hanna. Hon sa till min svärmor att Marie såg konstig ut, när dom var hemma hos henne efter skolan.

Det blev sommarlov och vi satt och åt. Då såg att det var något med Marie. Hon blev konstig. Satt bara och stirrade rakt fram. Hon skulle säga något men kom inte ihåg vad det var. Ringde till barnens farmor och frågade vad det kunde vara. Maries och Hannas pappa har epilepsi, men har får kramper. Hon sa att det kunde vara epilepsi.

Jag ringde till vårdcentralen. De skickade remiss till barnkliniken i Västerås. Vi fick komma dit där hon fick lämna prover plus hon fick göra ett EEG några veckor senare.

Jan-07 hade vi fått en tid till barnläkaren. Då fick jag veta att hon att det var epilepsi hon har. Hon fick medicin och vi fick komma ofta för att lämna konsentrationsprov. För att kolla vilken styrka på medicin hon skulle ha.

Man märker nu att anfallen blir mindre. Men fuskar hon, då kan hon få frånvaroattacker. Men korta.

Skrivet att Angelica

 

Anmäl
2009-07-12 00:07 #2 av: mona43

Tack för din berättelse Angelica, Marie verkar ha liknande epilepsi symtom som min son Markus, han blir stirrig och frånvarande stundvis, det kan komma mitt i en mening eller mitt i när han grejar med något.

Det började nog redan när han var mycket liten, han var ofta stirrig och ryckig redan som bebis. Han kunde krypa ihop i fosterställning och bli frånvarande precis när som helst och var som helst.

Men när han var bebis var det svårt att veta om det verkligen var epilepsi, ingen trodde på det. Jag är övertygad om att han föddes med sin epilepsi.

Även för Markus del har vi ofta fått ta koncentrationsprover för att se om han har rätt mängd medicin, när han växer får man oftare justera medicinen.

Hur går det i skolan för Marie med epilepsin, fungerar det bra?

 

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-12 10:10 #3 av: Tatsja

Hur är Marie att ta sin medicin? Ser du till att hon tar den, eller ligger ansvaret på henne själv?

Att jag frågar är för att Sussi anser Jimmy ska se till själv att ta medicinen. Vilket han slarvar med, eller gömmer medicinen. Jag anser att hon som mor ska se till att han tar den. Speciellt då Jimmy inte är som andra 13-åringar, utan mer som en 7-åring.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-07-12 13:02 #4 av: mona43

Man har helt klart ett viktigt ansvar för att barnen tar sin medicin regelbundet.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-12 16:57 #5 av: angelica75

Jag får påminna henne att ta medicinen. Jag tycker att ansvaret ligger hos föräldern att medicinen tas. Skolan funkar jätte bra. Hon går på grundsärskola. Hon hade svårigheter i vanlig klass. Hängde inte med på lektionen. Och att det varit pratit i klassen. Hon behöver lugnt för att klara av uppgifter. Hon kunde inte följa röda tråden. Tappade ord på vägen.

Anmäl
2009-07-12 17:11 #6 av: mona43

Ja det är viktigt att de har det lugnt omkring sej, Markus blir lätt stressad och då fungerar allt sämre för honom, han går också i grundsärskolan. Men han är lättstressad även där, om de har någon vikarie eller annat ändras, blir han mera okoncentrerad och orolig. Han har ett stort behov av rutiner för att känna sej trygg både hemma och borta.

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-13 10:14 #7 av: Tatsja

Jag har sagt det åt henne att ansvaret är hos henne, men hon lyssnar inte.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-07-13 13:01 #8 av: mona43

Det är synd att hon inte tar till sej det, för pojkens väl och ve.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-15 10:25 #9 av: Tatsja

Hon anser att han ska sköta det själv. Men eftersom det visar sig att han missköter medicineringen, så anser jag att det ligger på hennes ansvar att se till att han tar dem.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-07-15 12:58 #10 av: mona43

Ja han är ju inte mogen ännu att ta ansvar, eftersom han slarvar med den.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-16 09:15 #11 av: Tatsja

Sen är han som en sju-åttaåring i utvecklingen

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.