Presentation

Om mig (Andreas)

2009-06-05 15:16 #0 av: dukieee

Tack till Mona som visade mig hit :)


Mitt namn är Andreas och kommer från den lilla staden Nybro.
Haft anfall sen jag var 15 år men kollade inte upp det förräns jag var 22 och fick då diagnosen Epilepsi.
Har myokloniska anfall, petit mal och grand mal attacker.
Dessa kommer ett par gånger i veckan (förutom grand mal som kommer 1-3 gånger per månad)

Andra besvär jag har är att jag har något hjärtfel (extremt låg puls), skada i benet som ingen vill kolla upp.

Har inga vänner, ingen flickvän. Den enda som förstår hur jag mår och bryr sig är min kära mor (Bor hemma hos föräldrarna)

Jag är även arbetslös då jag varit under utredning av mina besvär en längre tid men ska nu få hjälp med att få ett jobb om mina besvär försvinner (Lider mycket av biverkningarna av medicinen) och min rädsla för människor.

Det jag gör under dagarna är att jag försöker skriva så mycket som möjligt.

Har skrivit två böcker i mitt liv, de har inte publicerats då de flesta tyckte att det var för mycket fel i boken. (Min svenska är hopplös)

Så nu håller jag på att skriva två böcker som är på engelska och hoppas att det ska bli bättre (Är helsvensk men är bättre på engelska)

Bok #1: En deckare, handlar om en tjej som inte kan skilja på verklighet och drömmar. Hon har även ett dolt förflutet som jagar henne.

Bok #2: En samling av små berättelser. Har precis börjat med denna och vet inte riktigt hur långa dem kommer bli, men räknar med åtminstone 10-20 sidor per berättelse

 

Det var lite om mig, om ni har några frågor så kan jag säkert besvara dem så gott det går =)

Kan även tillägga att jag har en katt som heter Sune. Världens goaste katt som betyder allt för mig :)

Anmäl
2009-06-05 16:48 #1 av: [SvenA]

Dina böcker ¨åter intressanta

Skriver du i Word så har du ju stavningkomtroll i detta program

Det finns även et tillägsprogram som gör att du kan producera egna ljudböcker direkt via din dator

Anmäl
2009-06-05 16:52 #2 av: dukieee

Tyvär så har jag inte Word utan använder mig av OpenOffice med en bok-template.

Men ska kolla upp det du nämnade om tilläggsprogrammet, det lät intressant =)

Anmäl
2009-06-05 16:58 #3 av: [SvenA]

Det kostar omkring 500 kronor och säljs av Polar print som säljer hjälpmedel för synskadade

Anmäl
2009-06-05 18:16 #4 av: mona43

Du verkar ha det tufft med dina anfall Andreas, och det andra du har, hoppas utredningen hjälper dej, alla har rätt till ett drägligt liv.

Förstår såväl att du behöver bo hemma, att ha epilepsi och bo ensam är svårt. Vet själv hur det är att vara lite annorlunda, jag blev mobbad mycket i skolan för min blyghet, och att jag var knubbig, samt hade en hörselskada, blev reserverad mot ungdomar i min ålder, litade lite mera på äldre mäniskor. Har ännu idag lite svårt att lita på vissa typer av mäniskor.

Tilläggsprogrammet låter verkligen intressant, och verkar också prisvärt, tack för tipset Sven. Blir intresserad av böckerna också, jag gillar sådana mystiska deckare och småberättelser.

Håller på klura ut vad jag skall skriva i min bok, endera blir det om mina två handikappade söner, eller en bok om min uppväxt, eller en bok om barn med handikapp. Har inte riktigt bestämt mej, gillar liksom du att skriva mycket, dikter också emellanåt.

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-05 18:24 #5 av: mona43

Är kattälskare jag också, har två katter som heter Sotis och Tiger. Hur ser din katt Sune ut?

Så här ser mina katter ut på bild

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-05 18:40 #6 av: dukieee

Såhär ser min "lilla" kisse ut :)

Anmäl
2009-06-05 18:47 #7 av: mona43

Vad fin Sune är, det vita runt nosen gör att han ser extra gosig ut. Djuren älskar en som den man är, och är helt ärliga.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-05 19:03 #8 av: vildarosen

Mona43 så söta bägge dina är!

Dukiee vilken sötnos du har i sune!

Har själv två katter, Foppa och Bamse!Bilden är på Foppa,Bamse kommer oxå!

Anmäl
2009-06-05 19:05 #9 av: vildarosen

BAmse!

 

Anmäl
2009-06-05 19:10 #10 av: vildarosen

oj vilka ögon bamse fick på detta kort!

 

Välkommen hit dukiee! Hoppas att du kommer får ett jobb och hitta en flickvän och få njuta av livet. Ta en dag i sänder och är det jobbigt så prata av dig här med oss.

Det finns flera här som har epilepsi och andra som har det i sin närhet,dit hör jag!

Att skriva böcker måste ju vara hur kul som helst ju! Jag brukar skriva novelle och dikter,har även påbörjat nåra romaner men lycksa aldrig skriva dom färdiga!

Anmäl
2009-06-05 19:15 #11 av: mona43

Vilken fin katt han är din Bamse, hans ögon lyser riktigt magiskt på bilden Glad 

Du är så välkommen att skriva av dej här dukiee, men även ni andra såklart! Inget är kostigt att skriva om. Här ventilerar vi lite av varje, inget är underligt att skriva om, jag är själv en person som gillar att skriva massor.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-05 19:34 #12 av: dukieee

Så troligt söta katter ni har =)
Tycker att Foppa liknar Sune lite grann :)
Och Bamse var söt också, fast ögonen såg lite otäcka ut på bilden :P

En fråga (tyckte det kändes onödigt att starta någon ny), är det något speciellt med EEG-testen som man gör i Linköping?

Min medicin fungerar inte så bra och ska idag öka dosen. Fungerar inte detta så ska jag åka ända upp till Linköping =/

Anmäl
2009-06-05 19:42 #13 av: [per50]

#12  

Hej dukiee!

Ingen fråga är onödig här, det är bara att ställa frågor och skulle de komma fel så ändrar jag det.

 

 

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-06-05 19:50 #14 av: vildarosen

#12Visst likna dom varandra lite,tyckte det oxå då jag såg din sune först! Bamse ser hemsk ut där men är världens snällaste katt,blixten på kameran gjorde det fenomenet! Vart bor du då?

Anmäl
2009-06-05 20:00 #15 av: dukieee

Det var vänligt per =)

 

vildarose: Jag bor i Nybro, Kalmar

Anmäl
2009-06-05 20:09 #16 av: [per50]

 Hej dukieee!

Har själv haft epilepsi sedan 2001, visst är det kämpigt med epilepsin, och med huvudvärken och tröttheten som kommer så plötsligt. Jag har haft två stora grand mal allt som allt, men har dagligen känningar av min epilepsi.

Vissa dagar är det riktigt dåligt, min sömn har också blivit risig sedan jag fick min epilepsi. Jag vaknar ofta nattetid och måste gå på toan, min medicin är vattendrivande.

Är också beroende av att jag tar min medicin så exakt som möjligt, annars blir jag oerhört trött och får en hemsk huvudvärk, då är det bara att lägga sej. Det är inte bra att ta den för tätt, eller för långt emellan.

I vardagen kan det ställa till problem eftersom jag är så stresskänslig också, den har också kommit av min epilepsi, när barnen stimmar för mycket måste jag stänga in mej och försöka varva ned.

Jag är också känslig för en del ljud, speciellt dagar då jag är mera dålig. Men man får försöka att kämpa på ändå, går just nu på arbetsträning för att se vad jag klarar av, där får jag helt i min egen takt prova på vad som kan fungera.

Det går lite upp och ner med jobbet, beroende på hur jag mår, men det känns också positivt. Man får se sedan vad arbetsförmedlingen hittar sedan till mej, ett eventuellt jobb får inte vara stressigt eller ha höga ljud.

Har fått bråka en hel del med vårdcentral och arbetsförmedling, att sitta och förklara sej muntligt tyckte jag var oerhört jobbigt och svårt, så jag tog helt sonika och skrev ner hur min vardag ser ut hemmavid med min sjukdom, och vad jag orkar med och inte, jag har också högt blodtryck som spökar extra emellanåt.

Min sambo mona43 här på sidan, skrev också ett brev om hur jag fungerar med min medicin och min vardag, och hennes synpunkter på vilka arbeten jag klarar och inte. Båda två påpekade också att arbetet skall vara utformat så jag orkar med en positiv och bra fritid.

Dessa papper delade jag sedan ut till handledaren på arbetsförmedlingen, läkaren, sjukgymnasten, arbetsterapeuten och försäkringskassan, de tyckte att det var bra att få det nedskrivet.

Det kanske är något som du kan göra? Kanske din mor vill skriva lite och berätta om hur din vardag är.

Hur är det annars? Ser att du har en hel del problem med din epilepsi och andra problem. Tyvärr blir man så lätt isolerad när man har epilepsi. Känner du igen några av de symtom jag har här ovanför?

Med vänliga hälsningar Per

 

 

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-06-05 20:09 #17 av: vildarosen

Ok dukiee Glad

Anmäl
2009-06-05 20:21 #18 av: [per50]

#12  

Är det din egen undran eller är det något vi har skrivit på sidan?

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-06-05 20:31 #19 av: vildarosen

Det måste vara jobbigt för er att ha epilepsi,man känner sig maktlös när man bara står och ser på och försöker hindra att personen som har ett anfall ramlar och slår sig illa under det!

Anmäl
2009-06-05 20:44 #20 av: dukieee

Det är min egna undran om det med linköping. Varje gång jag får en nyhet så får jag en chock och glömmer bort att fråga. Tänkte bara om dem gjorde andra sorts EEG i Linköping än på andra ställen.


Per:
Jag har blivit väldigt isolerad, har inte träffat en människa enbart för socialt på några år
Jag har som dig, riktigt dåliga dagar. Men det kan hända, om jag har tur, att jag är helt
anfallsfri en hel dag. Men sådana dagar kommer inte så ofta.

Jag blir dock raka motsatsen till trött, har inte haft en normal sömn på många månader.
Har jag tur så kan jag sovar i 5-6 timmar utan att vakna upp, och det gör vardagen svårare.

Har inte haft kontakt med arbetsförmedlingen ännu, utan enbart socialen då jag inte haft
någon inkomst eller arbete.
Nu försöker vi tillsammans hitta en arbetsplats där jag kan vara.

Är som dig, stresskänslig. Så ett jobb som inte är stressigt, inte mycket stillasittandes
och inte heller för mycket rörelser (pga mitt knä som jag knappt kan stödja på och
som även gör ont om jag suttit för länge)

Min far vill hela tiden att jag ska försöka få tag i ett arbete och "strunta" i mina
besvär vilket gör mig stressad vilket leder till att jag mår ännu sämre.
Så min vardag är inte så lätt att göra med.

Men det är nog en bra idé att låta min mor skriva ner hur min vardag är.
Kan nog göra det lättare för andra att se hur jag mår och klarar av.

 

Anmäl
2009-06-05 20:47 #21 av: [per50]

#19 Det svåra är när anfall kommer och man inte hinner lägga se eller sätta sej, det undelättar ju om omgivningen är lite insatta i hur de skall göra vid anfall.

När jag fick mitt första anfall rasade jag bara omkull på cementgolvet och slog mej i bakhuvudet, folk omkring mej hade ingen aning om vad det var, då var det otrevligt att vakna upp med folk som blängde vettskrämda på mej utan att göra något först, de ringde i alla fall ambulans, de trodde jag fått en hjärtinfarkt.

Frusen och omskakad och öm lyckades jag lunka till ambulansen, ambulansmännen höll stadigt i mej jag var så vinglig. På sjukhuset konstaterades epilepsi. Skulle säkert tycka det var omskakande att själv se ett anfall, man känner sej säkert oerhört maktlös.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-06-05 21:31 #22 av: [per50]

#20

Det ända jag känner till om Linköping är att de ska vara skickliga där. Jag vet inte alls om deras EEG är bättre än på andra ställen. Kanske någon annan här på sajten vet?

Vi verkar ha många saker gemensamt genom vår följeslagare epilepsin, är nu mera isolerad, många aktiviteter som familjen gör får jag stanna hemma ifrån, eller ändra mej i sissta stund.

Min släkt har inte alls förstått min epilepsi fullt ut, då de inte ser mej då jag är som sämst, tror de inte riktigt på mej. De verkar tycka att jag känner efter för mycket eller så.

Synd att din pappa inte förstår din situation, han inser nog inte att det skulle hjälpa dej om han accepterade.

De problem du har är inte något som man skall bagatellicera, de finns verkligen, men vissa saknar förståelse och inlevelse, eller vill inte acceptera. Tur du har din mor finns som stöd och hjälp.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-06-05 21:37 #23 av: [SvenA]

När det gäller föräldrar så beror det ofta på att det själva är oroliga och inte vet själva hur man ska förhålla sig till att ens barn har en allvarlig sjukdom

Mycket av oförståelsen bygger på rädsla för att man själv ska blui drabbad

Anmäl
2009-06-05 21:55 #24 av: [per50]

Det beror nog många gånger på en ren okunskap. Endel föräldrar kan säkert också ha svårt att ta till sej att barnet verkligen är sjukt eller har ett handikapp, de förnekar eller vill bagatelicera sjudomen eller handikappet.

De kanske skäms också ibland. Det finns ju tyvärr många fördommar bland folk än idag. En rädsa att själv drabbas kan nog också finnas hos vissa.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-06-06 02:59 #25 av: mona43

vildarosen, din katt Foppa är också jättesöt, han har ju ett fint namn också (tycker en som bor i Foppaland)

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-06 03:00 #26 av: vildarosen

Love foppaland då jag hejar på MoDo såklart!!Tack!

Anmäl
2009-06-06 03:06 #27 av: mona43

Foppa och hans hockeylag har fonder där barn med funktionshinder kan söka olika bidrag, kanske till en rehabiliteringsresa eller något annat de behöver. En jättebra insats från dem tycker jag. sökte bolltäcke till min yngste och fick det, min äldste skall få en ny cykel snart, också från fonderna. Jag vet inte säkert om det sträcker sej över hela sverige eller om det är mera här i norr.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-06 15:01 #28 av: vildarosen

Det är ju bra gjort av dom verkligen! Sånt gillar jag mycket då det går till människor som behöver det!

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.