Epilepsi i vardagen

Förändringar i er vardag

2009-06-17 00:57 #0 av: mona43

Att få epilepsi och andra sjukdomar eller handikapp, innebär en stor förändring för de flesta.

Berätta gärna hur ni löste olika praktiska saker, behövdes det någon form av anpassning av hemmet och arbetet? Hur har ni gjort för att få allt att fungera i vardagen? samt med familj och umgänge? 

Skrivet av mona43

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-22 15:37 #1 av: Pirjo

Har egentligen inte gjort några förändringar alls pga just epilepsin förutom att jag (fortfarande) försöker att inte utsätta mig för alltför mycket press och stress och att jag medvetet försöker begränsa "datortiden" något.

Anmäl
2009-06-22 18:41 #2 av: mona43

Jag har inte epilepsi, men min fibromyalgi gör mej stresskänslig, försöker så gott det går att undvika stress.

Sitter vid datan stundvis, annars värker min rygg ordentligt efter ett tag.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-22 19:52 #3 av: [per50]

#1 Känner igen mej, är också mera stresskänslig numera blir lätt trött. Klarar inte av för mycket stim och oro omkring mej, då måste jag dra mej tllbaka. Det är nog detta som messt har påverkat mej.

Det händer ofta att jag måste avstå från att gå på fester eller andra tillställningar, blir fort uttröttad, och blir då en tråkig gäst.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-06-25 21:30 #4 av: mona43

Det blir en förändring i vardagen när man har epilepsi och andra sjukdomar i familjen, inplanerade saker kan snabbt behöva ändras i sissta stund, om man har en sämre dag.

Folk upplever nog mej och Per som lite trista och otacksamma när vi tackar nej till olika bjudningar eller liknande, de kan ha svårt att inse varför, även om man försöker förklara, vi blir fort uttröttade av en massa pratande eller annat stim.

Jag måste koncentrera mej med min dåliga hörsel på vad folk säger, dessutom är jag ljudkänslig, blir heltrött i huvudet efter högst en timma.  Per upplever liknande, han blir trött och stressad av en massa folk och pratande, vi blir tystare och tystare oftast. Onödigt att utsätta sej för detta, då man lätt kan bli sämre i epilepsin eller i fibromyalgin sedan. Men synd också, man blir lätt isolerad, och blir felaktigt klassad som otacksam och inbunden.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-09 17:46 #5 av: mona43

Någon som känner igen sej?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-07 14:29 #6 av: mona43

Någon som känner igen sej? berätta gärna Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-07 22:55 #7 av: LostHorse

Ja,verkligen,Mona-det är många som tar illa upp,när man tackar nej till något-de förstår ej att en halvtimme,eller 40 min stillasittande för tex gubben,är som 25 års livstid-fängelse,för en "normal-fungerande",he,he!Skrattandedessutom knyter/domnar, sig mina lår,så-jag får ligga vaken en hel natt..Jäääeteekuuul!!!!

..Äh,vi är ju inte eeensamma,eller hur?Flört

kramis ella/Lost Horse

Anmäl
2009-08-07 23:43 #8 av: mona43

Nej det är svårt för folk att förstå, de tycker nog man är underlig, jag är inte så mycket för stora folksamlingar heller, min hörsel ställer till oreda för mej, jag gör allt jag kan för att höra, sedan blir jag helslut och får ont i huvudet, Per blir helslut också.

Min son Andreas som har asbergers känner på samma vis, det blir en hel evighet för honom om han måste sitta stilla en halvtimme. Min yngste son Markus med autism, han tar helt sonika och vandrar iväg när han blir lessGlad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-08 09:30 #9 av: Tatsja

Jag känner så väl igen mig. Orkar inte sitta vid datan mer än 15 minuter innan jag måste upp och röra på mig.

Har ett minne av en granne. Hon säger åt mig, som är trafikskadad, att du vet inte hur det är att ha ont. Jag har minsann fibromyalgi. Nej, svarade jag. Jag har bara massa skador i ryggen och fibro, så jag vet inte hur det är. Sen gick jag därefrån. Snacka om okänsligt.

Jag har ju setat i rullstol och kämpat mig upp till rollatorn. Med värk hela tiden. Så jag har ju ingen aning om hur det är att ha ont.Obestämd

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-08-08 11:29 #10 av: mona43

Vad skönt att slippa ha ont, trots skador och fibromyalgi Flört Ja den kärringen visste bra lite om hur du har haft det och har kämpat, det är konstigt att andra vet så mycket mera om en själv, än man vet själv. SkrikandesObestämd

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-11 10:47 #11 av: Tatsja

4 discbråck, 2 krossade kotor i nedre ryggen. cysta där ischiasnerven går, ut, whiplash med stickningar och bortdomnningar i händer, armar och ben. Rätt som det är när jag går, så känner jag att ena foten och vaden är borta. Tur man har rollator att hålla sig i. Har även knäprotes. Visst finns det de som har det värre, men det hjälper inte mig. Huvudvärken som kom efter olyckan har setat där i snart 14 år.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-08-11 15:07 #12 av: mona43

Ja usch jag tror ingen vill byta med dej i första taget!

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-12 09:52 #13 av: Tatsja

Fast det gäller att ta allt med jämnmod och inte gräva ner sig. Fibro fick jag ungefär ett halvår efter olyckan. Gick sen i två år och fick höra att jag var inbillningssjuk innan jag kom till en läkare som konstaterade vad det var. likadant med ryggen. Fast där tog det nästan 10 år innan jag fick igenom röntgen och de kunde konstatera skadorna.

En läkare påstod att jag var hypokondriker utav värsta slag. Träffade honom några veckor efter röntgensvaret och kunde inte låta bli att skriva honom på näsanFörvånadTungan ute Gissa jag mådde. Glad

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-08-12 10:08 #14 av: mona43

Ja det kan jag tänka mej Skrattande Du spann som en katt!

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-12 10:34 #15 av: Tatsja

Lapade grädde samtidigt. Tungan ute

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-08-12 10:52 #16 av: mona43

Ja det kan jag tänka mej Skrattande

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-13 11:10 #17 av: Tatsja

Hihi

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-08-13 12:04 #18 av: mona43

Skrattande

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.