Barn och vuxna med epilepsi

Min dotters epilepsiberättelse

2009-04-25 11:45 #0 av: Gnici

Efter en normal förlossning föddes vå underbara lilla dotter för 12 år sedan. Märkte snabbt att hon inte var som de andra bebisarna på BB. Hon skrek aldrig, utan bara gnydde stilla, hade jättesvårt att suga från bröstet och hon sov mycket. När hon var tre dugn ungefär så tyckte jag att hon hade så konstiga knyckar i kroppen ibland - frågade sköterskan som lugnade mig med att bebisar gör så.

När dottern var fem dagar så skulle vi få åka hem, men på läkarundersökningen så blev läkaren misstänksam över knyckarna + att hon inte reagerade i reflexerna. Han ville inte skicka hem henne, utan ville undersöka henne mer ingående. Det kändes som om någon slagit undan benen på mig - fattade inte att det var sant. Men detta var början på ett helvete känslomässigt och praktiskt.

EEG, ultraljud och datatomografi visade på en blödning i ena hjärnhalvan och något annat på den andra sidan och knyckarna var kramper....Medicin sattes in, men efter ett par dagar fick hon sitt första anfall och vi blev akut skickade till ett större sjukhus med mer resurser....Kramperna blev värre och värre och det hjälpte inte med mediciner. Men tillslut hittade de en kombination och styrka som lugnade ner dem och efter två veckor på barnintensiven fick vi åka hem, via sjukhuset hemmavid. Väl där så börjar anfallen komma tillbaka igen - många gånger i dygnet, natt som dag...

Det blev mycket sjukhusvistelse hennes första år och ibland kändes det som att det var mitt andra hem. När vi var hemma så fick vi sitta uppe med henne på nätterna när hon krampade och blev det för långa kramper så var det stesolid som gälde.

Inga mediciner hjälpte fullt ut och inte viste de vad hon hade i sin lilla hjärna. När hon var runt tre månader så kunde de ställa en diagnos på vår dotter - Migrationsstörning i vänster hjärnhalva, samt epilepsi. Alltså en medfödd utvecklingsskada i hjärnan...

Dottern fortsatte att få sina anfall många gånger i dygnet och vid ca. sex månader ålder så visade sig att hon hade Infantil Spasm - en svår typ av EP som gör att hjärnan "bryts ner" och barnets utveckling stannar av till slut. Som tur var upptäcktes det i tid och rätt medicin sattes in, så att det gick att stoppa det.....

När dottern var klring 9 månader så började läkarna prata om att det kanske skulle gå att operera bort EP:n och efter mängder med olika undersökningar av hennes hjärna, så kom de fram till att de ville försöka....Detta var nog vårt livs största beslut vi skulle ta. Men alternativen vi hade var att antingen skulle EP förstöra hennes hjärna och därmed skulle hon bli gravt handikappad, eller så skulle op misslyckas och hon skulle gå samma öde tillmötes, eller så skulle op lyckas och hon "bara" skulle få ett lättare handikapp....Vi valde att ge op en chans.

När hon var tretton månader så blev hon opererad och efter en 8 timmars op så hade de "kopplat bort" hennes vänster hjärnhalva för att ep inte skulle spridas till den högra sidan. Hon hade ju inte den vänstra sidan av hjärnan till något annat än att krampa med, så förstörd var den...

Hon återhämtade sig snabbt efter op, men efter ett par dagar fick hon några anfall igen - allt kändes hopplöst....

Idag är hon tolv år och världens gladaste och positivaste unge. Hon har sin ep kvar, men medicinerna håller den i schack, så hon har kanske ett par anfall i veckan. Hon har en utvecklingsstörning och är ganska mycket efter för sin ålder, plus att hon vissa andra svårigheter. Hon har också högersidig hemiplegi - halvsidesförlamning och kan använda sin högerhand enbart som litet stöd.....Hon klarar av att klä på och av sig själv, äta själv med vänsterhand, hon är duktig på att måla och rita och är väldigt kreativ dam. Hon har nyligen lärt sig att skriva och läsa lite, fast hon har svårt att förstå vad det är hon läser...Hon går i särskola och är väldigt duktig där och trivs som fisken i vattnet....

Hon kommer alltid att ha sin EP kvar - hur det utvecklas får framtiden visa. Det är inga stora anfall hon har, utan det börjar med att hon får jätteont i magen och vill sitta i knäet. Sedan kommer det några kramper och hon mumlar osammanhängande ord, sedan släpper det efter ett tag och det är över - ibland blir hon trött och somnar...

Jag undrar om det finns någon här på sajten som har barn med just MIGRATIONSSTÖRNING, eller barn som blivit opererade för sin EP..Skulle gärna få kontakt med någon...

Anmäl
2009-05-28 00:03 #1 av: mona43

Tack så här i efterhand för din intressanta berättelse Gnici. Vilka kämpar ni är hela familjen, inte minst er dotter som har sitt glada humör kvar fastän livet varit hårt för henne. Det är verkligen inponerande, vilka framsteg de kan göra mot alla odds. Vad skönt att operationen gick bra.

Kan förstå att det var ett mycket svårt beslut när ni skulle bestämma om operationen, men det var med säkerhet hennes räddning till ett bättre liv.

Min yngste son föddes säkert med sin epilepsi, han hade också oerhört svårt att amma precis som din dotter, och det knyckte lite i honom ibland. Jag fick också höra att bebisar gör sådär, men man känner nog instinktivt att det är något fel.

Och det visade sej stämma senare. Min son medicinerar idag och behöver ofta ändra dosen, han är tonåring nu och då sker det mycket i kroppen, han kan bli stirrig och endel gånger orolig. Han har ännu inte haft något stort anfall, men de små anfallen kommer messt varje dag. Och ofta även nattetid. Min son går i särskolan men har inte tålamodet att lära sej läsa ännu. Men jag hoppas han gör det, han älskar böcker. han gillar också att pyssla, klippa och klistra och måla, han målar detaljrikt också. Han är också duktig på att sjunga, vilket han gör när han är riktigt glad.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-08 13:14 #2 av: mona43

Någon som har erfarenhet av migratinsstörning, eller har barn som blivit opererade för sin Epilepsi?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-09-15 00:00 #3 av: [per50]

Hej Gnici!

Hur är det med din dotter och hennes epilepsi?

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.