Tråden är låst och inga nya kommentarer kan skapas
Att vara anhörig och vän

1 Mitt barn har epilepsi

2009-04-20 22:22 #0 av: mona43

Att se sitt barn få epilepsi symtom, och sedan kramper är mycket oroande som förälder, man kan inte hjälpa barnet så mycket, bara avvakta.

Det känns verkligen i ens hjärta att se barnet kämpa. Min son har inte haft stora anfall, utan mest haft absenser, eller petit mal som det också heter.

Han kan bli stirrig, det rycker lite i kroppen, han snubblar lätt, eller kan ramla mitt på golvet. Strax innan ett frånvaro anfall kan han bli orolig eller aggressiv.

Nattetid händer det ibland att han skriker rätt ut på ett ovanligt vis, eller rusar upp med stirrig blick, och med stora pupiller, sådana gånger är han inte helt vid medvetande.

När han känt av sin epilepsi mera någon natt, blir han oftast oerhört trött dagen därpå, han kan också känna av sin epilepsi mera en sådan dag, I perioder då han växer mycket kan anfallen också öka.

Jag hoppas att han i framtiden slipper få större anfall än dessa, allra bäst vore det såklart om han helt slapp sin epilepsi.

Skrivet av mona

Foto Free digital photos

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-04-21 09:24 #1 av: Tatsja

Pratade med mitt barnbarns mor och frågade lite. Hon har en son på 13 som har epilepsi. Detta känner jag igen, var svaret. Nu har han tydligen fått en medicin som hjälper lite. Det är jobbigt när barnen är ute och leker. Sen kommer de springande till mig och talar om att han fått ett anfall.

Vi har informerat barnen som han leker med, vad som händer vid anfall, vad de kan göra för underlättande för Jimmy och att de alltid ska kalla på någon vuxen.

De är väldigt omtänksamma och hjälpsamma. Tack och lov verkar den nya medicinen göra så han inte får anfall så ofta längre.

 

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-04-21 10:04 #2 av: mona43

Hej Tatsja!

Jättebra att hon pratade med lekkompisarna, så de inte blir rädda och överger Jimmy då han får ett anfall, sedan vet de i framtiden hur de skall göra när någon blir sjuk.

Allt för många rusar bara vidare om det ligger någon på marken, om det är en vuxen, är det lätt att tro att denne är onykter, eller så är de rädda för besväret.

Vad skönt att medicinen gör nytta.

Mvh Mona

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-04-21 10:34 #3 av: Tatsja

Ja, mitt bonusbarnbarn skäms inte heller. Vet att en del pojkar gör det i den åldern. Sen bor ju jag här på gården och barnen kallar mig farmor Ann. Så de kommer gärna till mig om något händer.

Både jag och Sussi pratade med barnen, vi hade faktist lyckats med att få med en kvinna som arbetar på vårdcentralen. Sen förklarade vi vad det är och hur man gör och vad de ska göra. Vi var väldigt noga med att inte lägga ansvar på barnen, mer är att de inte skulle lämna honom ensam och sända någon för att hämta hjälp.

Nu ska jag ut med vovven.

Ha en bra dag

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-04-21 19:41 #4 av: mona43

Jättebra att han inte skäms för sin epilepsi, tonåren är ju annars en känslig ålder.

Det låter så gulligt att barnen på gården kallar dej för farmor Ann. 

De kommer säkert att reagera naturligt och klokt, när de kommer i kontakt med någon som har epilepsi. De har ju fina minnen och goda förebilder i bagaget.

Mvh Mona

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-04-22 09:22 #5 av: Tatsja

Ja, jag tror på att upplysa barn om vissa saker. Sen är Jimmy lätt efter, även lilla Josefin är det. Det finns på mammans sida. Hon har 2 tvillingsystrar som är det.

Jag har fått väldigt okänsliga frågor från vuxna ibland. Hur kan du älska detta efterblivande barn?

Blir så arg på dessa kommentarer. Josefin är efter, men inte mycket. Sen är hon mitt älskade barnbarn och Jimmy bonusbarnbarn. Han har ingen kontakt med biologiska farmor. Jag är farmor till honom, säger han. De bor tvärs över min trädgård, så jag träffar dem ofta.

Bild på Jimmy och Josefin från förra sommaren.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-04-22 09:56 #6 av: mona43

Men vilka gulliga goingar! Ja vuxna kan vara hur okänsliga som helst! det är väll självklart att man älskar dem minst lika mycket, de är ju så sårbara också.

Vilken tur att Jimmy har sin bonusfarmor det betyder säkert massor för honom. Mina pojkar har ju autism och asbergers syndrom, deras riktiga farmor fnyser åt dem, grattar inte ens när de fyller år, men då har min sambos mamma fått bli farmor i stället, hon gillar dem lika mycket som sina riktiga barnbarn, det känns så bra.

/Mona

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-04-22 10:15 #7 av: Tatsja

Jag fullkomligt avgudar mina barnbarn. Josefin fyllde nyss 3 år. Hon har nu blivit så lång att hon når ner till backen på trehjulingen. Lovar hon har fart. Sen ska hon gå till "Tatta" Det är Tatsja det.
Eller som vi säger, tasmanska djävulen - full av sattyg- vingmutter är också något mina söner säger.

Bild på Tatsja

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-04-22 10:19 #8 av: mona43

Kärt barn har många namn.Vilka kloka ögon hon har lilla Tatsja. Roligt med bilder.

/Skicka kramar till barnen och Tatsja från "tant" Mona

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-04-23 10:26 #9 av: Tatsja

Du skulle bara veta hur busig hon är. Sen äter hon allt och då menar jag allt. Mattes glasögon med skalmar, smakade mums. Papper som ligger på bordet och så vidare.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-04-23 10:58 #10 av: mona43

Oj då hihi. Ni får tänka er för då så hon inte biter sönder något eller äter sej sjuk då. Min mamma hade en labrador som var hemsk på att tugga på skor och strumpor.

Man fick verkligen tänka på att ställa skorna högt upp, och låg det strumpor framme tuggade hon sönder dem med, eller bar dem i munnen. Men hon var så go och snäll denna hund, hon var snäll mot alla omkring sej. Men skator och kråkor gillade hon inget vidare.

/Mona

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-04-27 10:32 #11 av: Tatsja

Peppar, peppar, skor och strumpor har hon aldrig varit på. Men dragkedjan på nya kudden var mumsig. Sen kastar hon leksakerna i luften och är överlycklig om de hamnar i sonen tallrik med flingor. Sonen reser sig för att hämta trasa och vem står då på bordet och "städar"?.

Leklådan är ett kapitel för sig. Det bästa är att dra den till trappan om sonen glömt sätta för draperiet, det gjorde hon här om kvällen. Sonen satt i lugnan ro och såg en skräckfilm. Sen hör jag ett skrik som om världen gick under. Hon hade lyckats putta ner lådan i precis rätt ögonblick, när det var som mest spännande.

Busfröt kommer nu och poffar på min arm. Vi ska ut och gå.

Kramar och blöta buspussar från Tatsja

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-04-27 12:27 #12 av: mona43

Hihi, hon är som Emil i Lönneberga i hundskepnadSkrattande Det händer saker hela tiden hos er när hon håller igång.

I dag håller jag på att baka rågbröd och franskaGlad Det är svettigt men blir nog bra sedanTungan ute

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-04-28 10:09 #13 av: Tatsja

Så sant så, fast hon inte har någon snickarbod. Då vore den söndertuggad.

Så du bakar också. Jag gjorde 200 rosenbröd och 300 bullar. Idag ska jag fortsätta. Sen imorgon också. Så på torsdag är jag helt orörlig. Orkar max tre dagar med denna kropp, sen ger den upp.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-04-28 10:16 #14 av: mona43

Godmorgon!

I dag har jag en dålig dag, stel och öm i nacke, rygg och axlar efter gårdagens bak, känner mej som jag vore minst 100 år Glad  men det är ju bra att ha lite matbröd i frysen, billigt och gott.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-04-28 10:30 #15 av: Tatsja

Välkommen till gänget. Jag vaknade redan klockan 4 imorse och då gick jag i säng vid 2 inatt. Känns som en ångvält har kört över mig och jag som tänkt baka mer idag.Obestämd

Nu är det dags för promenad med busfröt i alla fall

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-04-28 10:43 #16 av: mona43

Ja ångvälten kom förbi här också Flört vi sov också hackigt i natt, Per också, han har halsont och hosta. Du får kanske ta en vilodag i stället.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-04-28 10:48 #17 av: Tatsja

Funderar på det.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-05-28 00:40 #18 av: mona43

Tror du att dina barnbarns föräldrar vill berätta lite mera om både Jimmy och lilla Josefin?

Lite allmänt om hur vardagen fungerar, kontakten med andra föräldrar, hur de blir bemötta i vården osv. eller lite av varje, både bra och dåliga saker. (Om de vill)

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-05-29 10:00 #19 av: Tatsja

Jag ska prata lite med Sussi. Hon kommer varje dag vid lunch och följer med ut med Tatsja.

Se om hon, som är mest insatt i det hela, kan tala om saker och ting. Fast Josefin verkar har klarat sig från epilepsi.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-05-29 13:53 #20 av: mona43

Om de inte har tid, får du gärna skriva ner det dom berättar, det vore intressant Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-05-30 09:17 #21 av: Tatsja

Jag har pratat med henne. Hon ska skriva lite som jag jag kan lägga ut. Men när, vet jag inte. Ska jaga henne lite. Oskyldig

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-05-30 12:07 #22 av: mona43

Det är inte alls någon bråska, låt henne skriva när hon har lust, det blir bästa resultatet. Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-05-30 13:17 #23 av: [per50]

 

Jo en liten berättelse vore trevligt, men låt det ta den tid det tar

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-05-31 10:05 #24 av: Tatsja

Jodå, jag har meddelat henne det. Hon tycker det ska bli roligt och givande att skriva om det.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-06-17 01:19 #25 av: mona43

Berättelser ur folks vardag tycker jag är de messt intressanta.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-29 22:13 #26 av: angelica75

Min dotter på 11 år har haft epilepsi i över tre år nu. Hon får frånvaro attacker. Det var sommaren -06 tror jag att det var. Som barnens farmor tyckte att Marie var borta med blicken. Hon satt bara och stirrade. Jag hade inte upptäckt detta. Men blev det vid middagsbordet i augsti. Ringde till läkaren och fick remiss till barnkliniken och det tog prover och EEG på henne.

Fick reda på januari -07 att det var epilepsi hon hade. Nu är äter hon bra medicin. Hennes pappa har kramper.

Anmäl
2009-06-30 10:05 #27 av: Tatsja

Kan du inte skriva en artikel om hur det var när Maire fick det.
( Eller fnittermaja som vi kallar henne).

Hur du kände det?
Hur tog omgivningen det?
Vad gör skolan för att hjälpa?
Vet hennes kompisar det?
Hur hanterar Hanna det att lillasyster har det?

Det skulle vara intressant.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-06-30 12:39 #28 av: mona43

Hej Angelica!

Du får gärna skriva en artikel om henne som Tatsja säger, det gör inget om den blir lång eller kort.

Hur ofta känner hon av sin epilepsi?

Kram! Mona

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-30 22:44 #29 av: angelica75

Okej. Jag ska se vad jag kan få ihop.

Anmäl
2009-07-01 10:06 #30 av: Tatsja

Jag ska tjata på henne. Annars får jag väl gå över med papper och penna.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-07-01 10:22 #31 av: angelica75

Jag låser dörrenGlad

Anmäl
2009-07-01 10:50 #32 av: mona43

Skrattande

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-02 10:15 #33 av: Tatsja

#31 Försök bara. Ska be Marie att släppa in mig. Hon är ofta här och hälsar på.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-07-04 15:41 #34 av: mona43

Hihi, så det kan bli Flört 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-05 09:55 #35 av: Tatsja

Angelica ska inte tro hon kan låsa mig ute. Jag har bundsförvanter i barnen.Glad

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-07-05 12:08 #36 av: mona43

Annars får du kanske ta vägen genom skorstenen, som tomten gör Flört

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-05 20:54 #37 av: angelica75

Jag har börjat att kladd skriva på ett papper. Så Tatsja behöver inte ta sig ner via skorstenFlört

Anmäl
2009-07-05 23:11 #38 av: mona43

Det tycker hon nog är skönt att slippa göra Skrattande

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-06 10:15 #39 av: Tatsja

Puh! tack för att jag slipper det. Blir så jobbigt att klättra upp på taket och fira sig ner.

 

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-07-06 11:25 #40 av: mona43

Ja det är nog inte så kul att ta sej upp på taket, och sedan sota ner sej också, och riskera att slå sej gul och blå Flört

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-07 10:14 #41 av: Tatsja

Frågan är hur jag ska få upp rollatorn. Fast kommer den med, så släpper jag ner den först och hoppar sen.Glad

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-07-07 11:45 #42 av: mona43

Vilket syn först kommer rollatorn brakande sotsvart, sedan kommer du svart som en sotare Skrattande Det blir nog så Angelica får städa hela huset sedan.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-08 09:54 #43 av: Tatsja

Skrämmer väl slag på hundarna också.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-07-08 12:27 #44 av: mona43

Ja säkert hihi Skrattande

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-09 10:38 #45 av: Tatsja

Fast de kan nog få roligt i sotet. Sen får Angelica jobba lite med städning. Haha

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-07-09 11:56 #46 av: mona43

Hon får mycket att göra, både att städa och att bada kolsvarta hundar, så att hon kan urskilja dem, då de är  svarta allehopa. Skrattande

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-10 10:01 #47 av: Tatsja

Ja, speciellt som hennes hundar är svart/vita. Tungan ute

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-07-10 12:00 #48 av: mona43

Hihi ja det blir en del att göra. Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-11 10:39 #49 av: Tatsja

Det kan hon gott ha. FörvånadTyst

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-07-11 11:58 #50 av: mona43

Bäst vi är snälla nu, annars kanske hon inte skriver något Skrattande Flört

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.