Barn och vuxna med epilepsi

Trippar på tå och lever i ovissheten...

2011-11-08 19:37 #0 av: Marie33

ja det är precis så det känns just nu.

Min son som är 10år fick för första gången mitt i ett köpcentrum ett epilepsianfall. Dagen hade varit sig lik alla andra dagar, vi skulle nu bara handla middag. Vid kassan så såg jag i ögonvrån att D såg konstig ut i ansiktet, jag frågade hur han mådde? i det ögonblicket så rasade han ihop, men jag fick tag på honom och vi la oss på golvet. Jag satt där ensam med honom i min famn och fick panik. Jag klappade till honom lite lätt på kinderna och försökte väcka honom. Men han var helt medvetslös och hade jämn gungning i hela kroppen.

Efter en stund så "vaknade" han till och satte sig upp, han sa inget utan var helt borta. Jag la honom i sidoläge och skrek till butikspersonalen om ett glas vatten (vi var ensamna i butiken) då kom två medelålders kvinnor fram och bara stirrade. Dom gav mig ett glas vatten och stog och snackade med varandra. Själv så hade jag panik.

Jag hade turen med mig att D hade en kompis med mig, eftersom att "satkärringarna" bad oss gå så fick vi lägga D´s armar om våra nackar och släpa honom till bilen, han kunde inte gå.

Jag ville bara hem hem hem och lägga honom i sängen. När vi hade åkt ca 2 min så såg jag att D bara satt med tom blick och tittade ut genom fönstret. Jag frågade hur han mådde, men fick bara ett sluddrande ljud tillbaka. Då vände jag om och körde i ilfart till närakuten, vi släpade in D och la honom på golvet och jag vrålade efter hjälp. Läkare o systrar kom och tog D till ett rum. Där undersäkte dom honom, men ringde ambulans.

Ca 45 min tog det innan D kunde svara på frågor och bli klar i huvudet.

Nu har D gjort EEG undersökning och det visade sig vara EP. Han visade utslag på EEG´n när han höll på att somna till bla.

Ingen medicin förutom Stesolid vid behov sa läkarn, han vill vänta och se om D får fler anfall.

I min lilla skräckupplevelse värld just nu så sitter jag och oroar mig 24/7. Jag kan inte koppla av.Kommer det komma fler anfall eller var detta ett engångsfall? När? var? hur?

Han visade ju utslag vid sömn, HUR vet jag om han inte haft massor när han sovit redan??? Brukar dom kissa på sig då?

 

Hjälp, jag känner mig helt borta, jag kan inget om detta, jag läser och läser och oroar mig till 1000!

 

Anmäl
2011-11-09 17:02 #1 av: mona43

Det låter jobbigt med din son, förstår att du är orolig, vet hur det kan vara.

Om det var i somras som din son fick anfallen, så kan det vara bra med ett nytt EGG, rådfråga läkaren om detta, och berätta om din oro.

Är sonen väldigt trött på dagarna, klagar på huvudvärk, eller har koncentrationssvårigheter? det kan bero på epilepsi nattetid.

Det är också viktigt att undvika stress, mycket datorsittande och spelande, det kan utlösa nya anfall.

Det händer att man kissar på sig vid anfall, smackar med munnen, stirrar och biter illa sig i munnen, rycker eller skriker till.

Man bör inte ge vatten eller stoppa något i munnen innan personen är helt medveten, det kan fastna i halsen och vattnet komma i lungorna.

Vad klumpiga de var på affären då dom inte ringde ambulans då du sa till dem, men tyvärr är många oförstående och okunniga när det gäller epilepsi. tur att kompisen var med och kunde hjälpa till, förstår att det var en skräckupplevelse för er.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-02-02 09:20 #2 av: mona43

Marie33 Hur går det för din son?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-02-05 17:34 #3 av: lilian-62

Marie33

Förstår din oro över din son och din känsla hur du blir bemött av omgivningen.

Jag är idag frisk från min epilepsi, men är uppvuxen med både dagliga och nattliga anfall. Det märktes i mitt fall väldigt tydligt om jag varit dålig under natten. Då vaknade jag men en enorm huvudvärk, var trött och sömnig hela dagen. Ibland hade jag bitit sönder mig inne i munnen. Har även hört talas om de som pinkar på sig under anfallen.

Det är verkligen tråkigt att man inte bemöts av större förståelse för en så vanlig sjukdom år 2012. Vårt samhälle ska ju vara så upplyst. Men när det gäller epilepsi verkar tiden stått stilla. Tyvärr. Hoppas din son mår bättre nu och att ni bemöts på ett annat sätt i fortsättningen.

MVH

lilian-62

Anmäl
2012-02-10 16:38 #4 av: [Cleopatra]

Det är riktigt och bra av läkaren att vänta och se hur många anfallen blir över en viss tid, för det är inte alltid man behöver medicinera och eftersom medicinerna är "starka" så ska man vara säker på att man behöver dem.

Man kan inte veta när nästa anfall kommer, om det kommer, och jag förstår din oro. Du behöver tala om för alla som han är med när du inte är med att han kan få ett epilepsianfall och vad de i så fall ska göra.

På natten behöver du sova så att du kan höra honom, han kan vid ett anfall ramla ur sängen så se till att inte ha skarpa hörn och leksaker brevid sängen. Var uppmärksam på morgonen när han kommer upp ur sängen; låt honom vakna ordentligt och i god tid innan han går upp.

Begränsa tevetittande och spelande och fundera över om han reagerar över ljus (detta undersöks även på sjukhuset). Alla reagerar inte på ljus.

Viktigt att harmonisera allt man kan, ingen stress, skönt och trevligt hemma, sova ordentligt, äta ordentligt och ta det lugnt i största allmänhet; begränsa aktiviteter och umgänge.

Kissar på sig gör man oftast efter ett stort anfall, men inte alltid. Små anfall (partiella) brukar inte göra att man kissar på sig.

Stesolid för rektal användning kan vara bra efter ett anfall, särskilt om personen har huvudvärk. Finns huvudvärk kan den vara överjävlig men är borta dagen därpå. Men man bör komma i håg att det tar många dagar att återhämta sig helt efter ett stort anfall.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.