Barn och vuxna med epilepsi

Hej!

2012-09-01 23:17 #0 av: Pia-PizzisSofie

Hej!

 

Jag är mamma till en liten Sonja som år född i april förra året och den 2:a juni i år åkte vi in akut till sjukhuset för då förstod vi att de "tröttattacker" hon hade haft några veckor (månader?) inte var normala. Hon är lite efter i utvecklingen och det var inte förrän i ettårsåldern då hon kunde sitta ordentligt som hennes anfall verkligen syntes då hon trillar omkull av dem.

Hon har alltså myoklona "drop-attacker". Hon har mellan 15-25/timmen! Det kan variera från att hon bara blinkar lite med ögonen till att hon tappar tonus i hela kroppen under 5-10 sek. Hon kan även smårycka lite med et tolkar läkarna som att anfallet (och tonusen) kommer och går lite..

Från början sattes Keppra in, och den hade kanske lite effekt men hon hade HEMSKA biverkningar. Ingen ro i kroppen, ville inte äta, inte sova och var allmänt arg. Sedan gjordes MR och LP mm (allt har hittils varit ua)

Sedan sattes Topimax in, nu äter hon 120mg/dygn (hon väger ca 10kg). Ingen effekt.. Sedan sattes Itorivil in (droppar), 1 droppe 2 ggr dagligen gick bra, men 2 droppar gjorde att anfallen belv kraftigare.. :-/ Då backade man på Iktorivilen och hon får nu 1 droppe till kvällen och sedan sattes Ergenyl in (lite snabb upptrappning medan vi låg på sjukhus) och hon får nu 240mg/dygn. Fortfarande INGEN effekt!!

Börjar kännas rätt så tröstlöst nu! Kommer vi nånsin att hitta någon medicn som hjälper?? Nu i veckan kommer vår barnneurolog hem från semestern (läkarna här har hela tiden varit i kontakt med barnneurologerna på vårt universitetssjukhus under tiden, det har känts bra), så henne ska vi träffa på måndag, sedan skulle ny kontakt tas med universitetssjkhuset på tisdag och nytt EEG för att se att de kraftigare anfallen hon fick av ökad Iktorivil är borta även på EEGt, så hon inte har anfall vi inte ser...

BLÄ!!

Hej här är jag iaf :-)

 

/S

Anmäl
2012-09-01 23:28 #1 av: mona43

Oj stackars liten, vad jobbigt hon har det och vilken fruktansvärd oro ni föräldrar får gå igenom, vad jobbigt att de mediciner ni har prövat inte har fungerat, många med epilepsi måste pröva sig fram, det är ju så indivduellt vad som fungerar. Vi får hoppas att läkaren ni skall träffa äntligen ger henne rätt medicin så hon får må bättre, hör gärna av dig så vi får veta hur det har gått. Håller självklart tummarna!

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-09-02 12:06 #2 av: [Traveller]

Epilepsi känns alltid tröstlöst innan man får till en effektiv behandling.Utredningar tar lång tid o måste kanske göras om eller förlängas allt efter vad som hittas.

Du får trösta dig med att ni har kommit rätt i vården då ni är inskrivna hos barn neurologen på ett universitets sjukhus.Hoppas det löser sig för er fort då sjuka barn tär på krafterna.

Anmäl
2012-09-09 23:09 #3 av: Pia-PizzisSofie

Här händer det massa... I tisdags var hon uppe i ca 40 anfall/ timme vilket skrämde läkarna en del och dormicum-dropp sattes in. Det bromsade anfallen en hel del men inte tillräckligt så i torsdags fick vi ambulans-transportert till Lund och deras biva. Dosen höjdes och sedan har de satt in lamotrigin och nitrazepam samt höjt ergenylen. Hon får fortfarande sitt dropp dock, men är på vanlig avdelning. Det som inte känns helt bra är att när nålen åkte ur idag hade hon 20 anfall på den timmen det tog innan man fick igång droppet igen ( bedövningen för kanylen måste sitta en timme). Man får hoppas att det var för det abrupta utsättandet.

I vilket fall är det väldigt skönt att vara här, det känns verkligen som att de vet vad de sysslar med. Vi har fått rum på Ronald McDonald huset och hela familjen är med här nere.

Anmäl
2012-09-10 11:13 #4 av: mona43

Oj det var många anfall, hoppas det blir bättre, förstår att det känns tryggt att hon är i kunniga händer där på sjukhuset, ge er inte förrän de ställt in dosen ordentligt, ni har rätt att få stanna på sjukhuset tills hon mår betydligt bättre.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.