Bemötande/behandlingar/forskning

Diagnos??

2012-09-22 09:39 #0 av: J-linn

Hej!

Jag undrar lite om när man kan få en diagnos? Är det bara när man är i en period då man har fler anfall eller kan man gå på utredning och få en diagnos även om man inte haft anfall på kanske 1-2 år?

Jag sökte hjälp via BUP när jag var 15 för att jag fått "anfall" sedan jag var ca 13 (eller tidigare). Jag försökte förklara så gott jag kunde hur det blev när jag fick "anfall" men dom tog mig aldrig riktigt på allvar och drog slutsatsen att jag hade panikångest, vilket jag inte alls kände igen mig vid.

Dom tog ändå upp epilepsi eter ett tag och jag fick göra EEG, men det visades inget, och min "läkare" sa då att vi kan utesluta epilepsi eftersom inget syntes.

Nu har jag läst på hur många ställen som hellst, speciellt privatpersoners egna beskrivningar om anfallen, och jag är säker på att det är epilepsi jag har haft. Det som stämmer in är någon form av partiella anfall. När det varit som "kraftigast" så liknar det mest såna komplexa partiella anfall. Har även förstått nu att det inte måste synas på EEG.

Nu har jag inte haft nåt riktigt anfall på snart 2 år, har haft "uppehåll" från anfall i 1-2 år tidigare med fast att det kommit tillbaka.

Jag skulle vilja ha upprättelse för alla de år som ingen trott på mig att något varit fel, jag har trott att jag varit knäpp i 8 år och inte ens mina närmaste vänner har trott mig.

Jag har altså "upplevt" syner, röster, "minnenfrån någon annan" andra konstika kännslor. Alltid känningar i ena armen innan ett anfall. efteråt mår jag illa och är förvirrad. Och det jag upplevt under anfallen rinner ur mitt minne några sekunder efteråt. Ibland kan en liten bild hålla sig kvar. Jag har mått så konstigt uder anfall ibland att jag måste lägga mig ner och försvinna i "upplevelsen" men iblan behöver inget märkas utifrån.

Nu är jag 21 och vill göra en utredning för jag vill själv veta säkert, jag vill att någon proffisionell kan säga vad jag lidit av.

Så kan man göra utredning även fast jag inte haft anfall nu på ett tag??

Som jag såg någon skrivit "ovissheten är värst".

Kram (vet ej vilket ämne jag skulle posta i)

 

 

 

 

Anmäl
2012-09-22 14:54 #1 av: [Traveller]

Det är nog svårt att retroaktivt påvisa EP,om du inte haft några anfall på 2 år utan medicin så kanske du inte längre har någon EP.

Det är väldigt vanligt att människor med aktiv EP inte går att hitta något centra i hjärnan där epilepsin "finns".

Upprättelse som du kallar det är nog ingen bra ingång vid samtal med neurologen,dina subjektiva upplevelser av anfall betyder inte att andra förstår eller har sett dina anfall.EP är knepigt.

Du kanske ska gå vidare i livet och vänta och se,har du inga anfall utan medicin på 5 år så anses du inte ha Epilepsi.Bara att tacka o ta emot.

Anmäl
2012-09-23 09:32 #2 av: mona43

Om du börjar känna det du beskriver igen så kan du ta kontakt med en neurolog, det är jobbigt att inte bli tagen på allvar, beskriv hur anfallen ser ut och stå på dig att du vill ha klarhet, troligast gör de en ny eeg, men det är bäst under en aktiv period.

Många med epilepsi upplever konstiga syner och upplevelser under ett anfall, panikångest är något helt annat, så BUP gjorde helt klart fel, men epilepsi är ibland knepig att hitta, det syns inte alltid på eeg osv, men kan ändå finnas där.

Brukar du få känningar när det är något speciellt som sker omkring dej?något som händer i familjen eller så? finns epilepsin vilande kanske den triggas av något som händer omkring en.

Jag hoppas att din epilepsi försvinner helt, för några blir dert så. Hör gärna av dig igen så vi får veta hur det går.

Finns det flera i din närmaste familj som har epilepsi?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-09-23 22:39 #3 av: J-linn

Hej, tack för era svar.

När, det är nog ingen vidare ide att komma till en läkare med dom kraven, men det hade varit skönt att få höra av någon som faktiskt har "rätten" att säga vad jag lidit av. Även fast jag kanske egentligen vet själv.

Har läst att det är rätt vanligt att vissa med ep kan bli anfallsfria just efter 20 årsåldern. Så det kanske är så.

Men ja, jag har som sagt haft "uppehåll" tidigare.

Några intressanta saker har jag lagt märke till.

När det var som värst så fick jag ibland anfall flera gånger om dagen, det var under perioden jag pluggade inför körkorts uppskrivningen, vilket var väldigt stressigt då jag skulle flytta några dagar efter uppkörning. Jag fick de flesta anfallen när jag satt vid datorn och tränade teorin. Så det är ju ganska uppenbart att det förvärrades av stressen.

Sen så slutade de värsta anfallen tvärt efter jag klarat körkortet och flyttat. Har haft några mindre anfall efter det.

Men det är när jag blev gravid som som det verkade ta slut helt. och nu är min dotter 1år. Så jaa ganska precis 1 år och 10 månader kanske är det som jag varit anfalls fri, lite intressant då jag läst att det ofta kan ha blivit värre under graviditeten (?) :o

Sen var det under en period när jag var 16 och fick Lyrica i några månader, då fick jag inte heller anfall.

I övrigt har jag inte lagt märke till några yttre påverkningar. Eller ja, det har ju varit lite struligt ibland och jag har varit mycket deprimerad och haft ångest i tonåren. Kan ju säkert ha påverkat med.

Den ända jag vet i släkten är mammas kusin som har EP. Men vi har mycket andra psykiska "åkommor" eller vad man ska säga. 4 av 7 morbröder har asperger kombinerat med antingen add eller adhd eller något annat, vad det nu hette. Min mamma har adhd och asperger med, min lillasyster har A-typisk autism. Och jag är säker på att om morfar gjorde utredning så skulle han ha det med :P

Känns ibland som att jag är den ända i släkten som kan kontrolera mina känslor och :P

Anmäl
2012-09-23 23:25 #4 av: mona43

Du kände säkert av epilepsin när du pluggade till körkortet. Endel verkar få besvärliga graviditeter om de har epilepsi, men andra mår bättre än på länge, det är verkligen individuellt.Obestämd

Jag har två söner, den ena med asperges, men ingen epilepsi ännu, och den andre har en ganska svår autism och epilepsi, deras pappa skulle säkert också få asperger diagnos om han testade sig och även pojkarnas farmor och faster dessutom. Men det går ganska bra ändå, numera lever jag inte tillsammans med deras pappa, jag har en dotter på  9 år också som ännu inte visat något.

Min mamma fick epilepsi på grund av en stroke, men annars har ingen i min närmaste släkt epilepsi förutom min son.

Du verkar vara en stark person då du har många med olika diagnoser i din släkt, för visst blir det lite jobbigt emellanåt, men det brukar gå rätt sä bra ändå.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-09-26 16:01 #5 av: J-linn

Hej, tack för svar igen :)

Jag har läst lappar och beskrivningar som jag sparat, den första berskrivningen på hur det kändes och vad jag upplevde är från 2008. Det var väldigt intressant att läsa.

Jag saknar en anteckning, som jag vet finns någonstans,där jag mer detaljerat beskrivit hur förkänningarna känndes.

(tur att jag sparat det under alla år)

Känns bara mer och mer uppenbart.

Jaa det är ju svårt att leva med "speciella" personer ibland, men som du säger, oftast går det riktigt bra. :)

Jag har själv för något år sedan påbörjat utredning, men den avslutades när jag flyttade, skulle egentligen ta upp den igen, men känner inte att jag är i behov av det just nu.Känner att det inte spelar någon roll för mig om jag har asperge, adhd eller add eller liknande, jag har isf lärt mig handskas med det, och jag har mina "verktyg" när det behövs.

Det är väl det jag känner är skillnaden mellan mig och min familj, jag har hittat verktyg som fungerar för mig, men dom hittar inte tillräckligt bra verktyg.

Tack föresten, jag känner mig som en stark person :)

Du verkar vara det med, som orkar med barnen och så. Och orkar engagera dig här på sidan.! Jag tycker det är väldigt fint gjort!Skrattande

Anmäl
2012-09-26 22:30 #6 av: mona43

Tack J-linn jag tror att sidan verkligen behövs, hoppas den kan leva vidare, för aktiviteten är lite upp och ned, men man är alltid välkommen hit och skriva om allt möjligt, inte bara bekymmer, utan även guldkorn i tillvaron, dom finns ju där om man tittar, men är det jobbigt så ser man dem inte dem så klart.Glad

Min 9 åriga dotter Lisa är verkligen ett gulkorn i tillvaron, hon är så full av glädje och liv!

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.