Barn och vuxna med epilepsi

Temporallobsepilepsi hos barn- erfarenheter?

2012-10-21 10:01 #0 av: alwickstroem

Hej!

 

Jag är ny här på sajten och skulle vilja komma i kontakt med föräldrar till barn med epilepsi. Jag vill väldigt gärna utbyta erfarenheter med er andra. För tillfället känner jag mig väldigt frustrerad och är inte särskilt nöjd. Jag tycker att allt inom vården tar sådan tid.

Historik:

I somras, 16 juni, fick vår dotter Maja, 5 år ,ett anfall av typen sekundär generalisering. Vi åkte in akut med ambulans. Ganska snabbt förstod jag då jag började läsa om epilepsi att Maja hade haft lindrigare anfall men då de enbart var partiella och uppstod tidig morgon hade vi trott att hon gick i sömnen.

Läkaren på akuten skrev remiss till Neuroped och då vi inte hört ngt efter tre veckor tog jag själv kontakt med sjukhuset. Det visade sig att remissen inte lämnat barnakuten än. Det kändes inte helt ok till att börja med. Borde inte barn med epilepsi komma under snabb behandling. Neuroped.avd var vänliga men då det var mitt i sommaren var det svårt att få en tid för EEG och EEG skulle göras före läkarbesöket. EEG blev inbokat i början av augusti, dvs ungefär 7 veckor efter anfallet. Läkartid fick vi först i slutet av augusti. Dessvärre ökade Majas anfall, hon började även få anfall dagtid och jag blev ororlig och ringde och vi fick en akut tid som låg några dagar före vår reserverade tid. Besöket resulterade i att Maja omg. fick börja medicinera. Sedan dess har Maja gjort följande undersökningar. blodprov för medicinhalt i okt. Sömn EEG och Magnetröntgen i slutet av september och början av oktober. Från hennes första stora  anfall har vi alltså fått vänta i nästan 4 månader. Jag upplever detta som lång tid men det kanske är normalt? Hur är det i era landsting? Hur snabb har handläggningen i era fall varit?

Droppen kom förra veckan då jag skulle få resultat förmedlade via telefon av behandlande läkare. I brevet stod en ungefärlig tidsangivelse och att jag skulle vara väl förberedd med mina frågor, vilket jag var. Tre timmar efter utsatt tid blev jag uppringd. Ok, jag förstår att läkarna har mycket att göra. Läkaren börjar informera mig om medicinhalten i blodet och när jag frågar om de andra undersökningarna märker jag att hon ej har kollat upp svaren från dessa innan hon ringt. Läkaren klickar fram resultaten, ett i taget och informerar mig om att Maja har epileptisk aktivitet främst i höger temporallob och när det gällde magnetröntgen så har de funnit kraftig assymetri på höger sida, men att resultaten kring vänster sida är otydliga och svåra att tolka. Eftersom jag var väl förberedd så ställde jag frågan om risken är att Majas medicinska tillstånd kommer att vara permanent och kroniskt, vilket jag förstod då de funnit avvikelser i hjärnan och får då ett JA till svar. Jag frågar också om möjligheter till kirurgi då jag vet att det ofta görs på patienter med temporallobsepilepsi och fick till svar att detta kanske är möjligt men för tidigt att avgöra. Således frågar jag om nästa steg och läkaren svarade lite tvekande att vi kommer att kallas till ytterligare en hjärnröntgen och därefter bokas vi in för en ny tid i januari.

JAG ÄR INTE NÖJD! För det första tycker jag inte att man ska få besked över telefon att ens barn har gått från ett medicinskt tillstånd till ett kroniskt medicinskt tillstånd. För det andra så tycker jag att kartläggningen och utredningen tar oerhört lång tid. Varför ska vi behöva vänta ända till januari för nästa möte. Det är nästan 3 månader.

Efter samtalet blev jag jättechockad då min förhoppning varit att Maja skulle växa i från sin epilepsi. Just nu står jag med 5000 frågor. Vad beror avvikelserna på? Finns det möjlighet för vår dotter att genomgå en resektion? Vilka är de långsiktiga biverkningarna av lisvtidsmedicinering? Hur får vi till stånd en pedagogisk utredning och kartläggning av hur hennes epilpesi påverkar hennes inlärningsförmåga? Själv håller jag på och utbildar mig till speciallärare och har tidigt upptäckt nedsättningar hos Maja. Sedan hon var 10 månader har jag kämpat för att det varit något fel med hennes auditiva perception och mycket riktigt i området för hennes epilepsi sitter bland annat hörseln. Jag har också påtalat att jag tror att Maja är i riskgruppen för att utveckla dyslexi och i temporalloberna ligger även faktorer som starkt indikerar detta.

Nu har jag läst väldigt mycket om positiva resultat kring barn som blir opererade som har temporallobsepilepsi och vill förstås att det påbörjas en epilepsikirurgisk utredning. Jag har också läst att detta är bäst att göra före 7 års ålder med tanke på hjärnans plasticitet mellan 7-9 år. Med tanke på hur lång tid det tar med alla undersökningar vill jag nu bli förflyttad till ett annat närliggande landsting, där kötiderna inte verkar vara lika långa.

Som ni märker grubblar jag väldigt mycket över det här och skulle gärna vilja höra lite om era erfarenheter av epilepsivård kring barn i Sverige.

 

Vänliga hälsningar Anna-Lena

Anmäl
2012-10-21 19:52 #1 av: mona43

Verkligen beklaglig att det skall ta sådan tid inom landstingen, men kan inte ett landsting hålla vårdgarantin som är på högst 3 månader har man rätt att få komma till ett annat landsting med kortare tider.

Håller med dej att det var fel av läkaren att ringa och inte ens vara påläst, och sedan dessutom meddela en så allvarlig sak att det kan vara livslångt, man kan egentligen inte alls vara helt säker på detta så fort.

Du har läst på om epilepsi och det är en stor fördel när du har kontakt med vården, det är tufft att stå på sig mot vården, men gör man det, och kräver rejäla undersökningar innan de tar olika beslut så får man oftast ett resultat, och du har all rätt att få en annan läkare om du tappat tilliten till denna, och även vård i ett annat landsting, för epilepsi skall man absolut ta på allvar. Barn med epilepsi behöver verkligen få snabb hjälp så de inte försenas i utvecklingen i onödan på grund av dagens långsamma landsting.

Det är ca: 12-13 år sedan min son nu 17 årige son fick sin epilepsi diagnos, även då kunde det ta tid, han har inte haft stora anfall, istället massor med små anfall som gjorde honom oerhört trött och orkeslös, han fick efter visst tjat medicin som gjorde att frånvaroattakerna blev färre.

Men det är väldigt viktigt att man kollar årligen hennes medicin och mående eftersom hon växer, och oftast behöver det ändras i medicineringen allt eftersom. De bör också ta nya eeg undesökningar med ett par års mellanrum, eller tidigare om det händer något.

Hoppas ni får snabbare hjälp än hittills, annars begär att få komma akut till ett annat landsting, det har man rätt till, men de brukar inte vara så villiga att skicka folk, men ge dig inte, det är kämpigt att behöva bråka, men man kan bli som ett rytande lejon, för våra barn är ju det käraste vi har.

Hoppas innerligt att din lilla tös snart får all den hjälp hon behöver, och att de även överväger operation.

Hör gärna av dig så vi får veta hur det går för henne.

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-11-09 11:58 #2 av: lilian-62

Tråkigt med ett sånt bemötande och att få ett sånt besked via telefon. Jag har själv inget barn med diagnosen, men jag har den själv och har även genomgått operation vid vuxen ålder. Medicin kommer jag att ändå behöva äta livet ut, men för övrigt mår jag bra idag.

Något som jag fick kämpa vädigt mycket med under mina sjukdomsår var dåligt sjävförtroende och rädlsan över att vara mindre begåvade än andra. Jag mådde så pass dåligt över detta vissa perioder att jag undvek umgänge med andra männsikor. Höll mig hemma vid med mina hundar, böcker och annat som fick mig på andra tankar.Efter att jag senare fick genomgå en rejäl undersökning av olika sinnen och för att få bekräftat var min begåvningsnivå låg växte mitt självförtroende och jag fick ett helt nytt liv. Min intelligensnivå låg inom det som anses som normalt och tom över den linje som markerade genomsnittet av andra kvinnor i min egen ålder. Undersökning gjordes av en neuropsykolog som även ställde upp vid möte med nya arbetsgivare osv för att intyga om mitt hälsotillstånd och att jag inte hade några problem med min begåvning. Men under mina sjukdomsår innebar ju den här rädslan, och även i viss mån ett bemötande från medmänniskor som inte tyckets tro att jag förstod så bra, ett oerhört lidande (i onödan, nu med facit i hand) Därför skulle jag vilja lugna dig och be dig att inte oroa dig så mycket i förväg för din dotters begåvning osv.

Jag håller tummarna för dig och din dotter i fortsättning. Du ska se att trots sin diagnos så kommer hon nog inte till att utvecklas och fungera som andra barn.

Om du har frågor eller funderingar kring mina erfarenheter kring diagnosen osv är du välkommen att höra av dig.

Må så gott och lycka till!

Anmäl
2012-11-10 12:02 #3 av: mona43

Hur går det för tösen?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-12-14 17:40 #4 av: fkt

Hej!

Jag är också ny på denna sida och skulle, precis som du, vilja utbyta erfarenheter med föräldrar till barn med (temporallobs-) epilepsi. Jag vill säga nåt om det du skriver utifrån mina erfarenheter av vården men märker att när jag väl börjar så är det som om det bara väller ur mig.

Min son, en helt vanlig grabb, drabbades av epilepsi när han var 10 år. Nu är han 14 år. Det började, utan att vi förstod varför, med att han kräktes på nätterna och verkade förvirrad. Efter besök hos barnläkare, som skickade remiss till sjukhuset, hann emellertid min son få sitt första stora krampanfall en alldeles vanlig lördagförmiddag. Det var mycket skrämmande - att allt så plötsligt förändrades. Det är en av anledningarna till att jag vill utbyta erfarenheter med andra föräldrar. För min del är bland det svåraste med att ha ett barn med epilepsi att det innebär så mycket oro, ovisshet och rädsla. Utöver att det rent praktiskt förändrar vardagen. Det har inte varit så hela tiden under dessa år utan främst i början och nu då han försämrats sedan ca 1½ år tillbaka, inte bara vad gäller anfall utan också i hur han fungerar.

Vad gäller vården så håller jag med dig om att det är viktigt att de första undersökningarna och beskeden går fort och sker på ett bra sätt. När du beskriver hur du själv inte hörde något efter det första besöket och att det sedan tog så lång tid mellan undersökningar och besked samt att du blev informerad om eventuella bestående verkningar per telefon, låter det väldigt utsatt. Man är så utsatt ändå av att se sitt barn ha kramper och undra över hur detta och medicinerna ska påverka dem, och inte minst av att inte kunna skydda dem, så där behöver vården hjälpa till och stödja, inte utlämna ytterligare. Mina erfarenheter av vården är ömsom vin, ömsom vatten. Det första bemötandet tyckte jag var bra. Min son kom till barnakuten direkt efter sitt första stora anfall. Det gjordes bland annat magnetröntgen som visade vad man då trodde var ett litet ärr efter en förmodad blödning, upp till ett år gammal. Nu har det visat sig, efter operation, att det är en migrationsstörning. Dagarna efter det första anfallet gjordes eeg samt att vi fick träffa en barnneurolog och en epilepsisjuksköterska under ett lugnt och långt besök. Både sonen och vi blev väl omhändertagna. Det är faktiskt det man behöver, utöver medicinsk utredning och behandling, att också bli omhändertagen. Efter ytterligare en vecka fick han fler anfall och då medicin - det sköttes per telefon och sedan har merparten av kontakten skötts per telefon. Sålänge hans medicin fungerat bra har det varit okej men sedan hans tillstånd förvärrats har jag många gånger känt mig utlämnad och frustrerad, egentligen inte främst för att jag tror att det medicinska blir lidande som att det är slitsamt. Epilepsisjuksköterskan som vi har kontinuerlig kontakt med, främst per telefon, betyder oerhört mycket.

Nu har detta inlägg blivit långt och jag har alla möjliga erfarenheter av inläggning och operation men det är en annan historia, som nog kommer välla upp vid ett annat tillfälle märker jag.

Hoppas att dottern och ni och alla andra med epilepsi eller barn med epilepsi har det så bra det är möjligt ikväll.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.