Allmänt och andra sjukdomar

Ny medlem med frågor

2013-02-02 10:49 #0 av: Escale

Hej!

Jag är anhörig till en ung man som har behandlats för epilepsi i många år. Jag skulle vara tacksam om de av er här på forumet som har behandlats för epilepsi i många år ville svara på några frågor:

1. Har läkaren talat med er om betydelsen av d-vitamin, t. ex. att vara i solen mitt på dagen om sommaren, att äta d-vitaminrik mat?

2. Har läkaren kollat er d-vitaminstatus någon gång?

3. Har läkaren skrivit ut d-vitamin till er i förebyggande syfte?

4. Har läkaren skrivit remiss för bentäthetsmätning någon gång i förebyggande syfte?

5. Har någon eller några av er blivit bensköra?

Anmäl
2013-02-02 15:57 #1 av: lilian-62

Hej! Jag har blivit behandlad för epilepsi i många år. Jag har precis fyllt 50 och haft epilepsi sedan tonåren. För egen del har jag aldrig hört talas om något om D-vitaminer eller benskörhet i samband med min epilepsi. På vilket sätt skulle det ha med varandra att göra? Är det något som kan vara relaterat till medicinerna eller har det med själva sjukdomen att göra?

Anmäl
2013-02-03 15:52 #2 av: Escale

Hej lilian-62!

Så vitt jag begriper påverkar många eller alla mediciner mot epilepsi D-vitaminprocessen i kroppen negativt och i och med det tas inte tillräckligt med kalk upp av skelettet med benskörhet som följd.

En närstående ung man som har behandlats för epilepsi i många år är benskör, vilket vi upptäckte av en tillfällighet. Läkaren på Endokrinologi- avdelningen säger att det beror på medicinen.

Jag har nu googlat runt en del och upptäckt att det är känt sedan ett antal år att epilepsipatienter oftare har d-vitaminbrist än andra och har större risk att bli bensköra. Jag har sett sammanfattning av studier där man konkluderar att epilepsipatienter borde ges d-viatmintillskott i förebyggande syfte till exempel.

I en vårdguide från Skånes universitetssjukhus kan man läsa följande:

Läkemedelsrelaterade långtidsbiverkningar
1. Benhälsa
Patienter med epilepsi har en ökad risk för osteopeni, osteoporos och frakturer. Problemen ökar efter menopaus. Långtidsbehandling med äldre läkemedel (fenobarbiturat, karbamazepin, fenantoin, valproat), såväl enzyminducerande som icke-enzyminducerande, är associerade till förändringar av bentäthet. Data avseende nya antiepileptiska läkemedel saknas.
Riskpatienter:
• behandling med enzyminducerare; fenobarbital, fenytoin, karbamazepin
• behandling med valproat, oxcarbazepin
• polyterapi/högdosbehandling
• comorbiditet/fysiskt handikapp som medför inaktivitet
• rökare
• lågt BMI <20
• postmenipausala kvinnor
äldre >65 år
lågenergifraktur

Bentäthetsmätning (densitometri)
Vart femte år på riskpatienter vartannat år på högriskpatienter med multipla riskfaktorer

https://www.skane.se/upload/Webbplatser/USiL/Bilder/Division4/VONeurologi/Ep/Ep_vardprogram.pdf

Jag kan inte minnas att neurologläkaren någon gång har berättat detta för oss och följaktligen inte vidtagit några åtgärder för att hålla koll på och minska risken för benskörhet. Därför är jag intresserad av dina och andras erfarenheter.

Hälsningar
Escale

Anmäl
2013-02-03 18:31 #3 av: lilian-62

Hej, Escale!

Jag kan hålla med dig om att informationen är dålig. Det är den över lag när det gäller epilepsi, epilepsimedciner och deras biverkningar mm. Jag överraskades själv, för ett antal år sedan, av obehagliga upplevelser som visade sig vara kopplat till den medicin jag åt då. Men när jag inte blivit upplyst om att jag kunde få dessa biverkningar var det en fruktansvärt obehaglig upplevelse. Otroligt nog tog det tid även för vårdpersonalen att koppla ihop symtomen och min ep-medicin. Det kan ju tyckas anmärkningsvärt. Efter den händelsen sattes jag in på en annan medicin och har mått bra sedan dess. Men jag har faktiskt inte hört talas om att det fanns ökad risk för benskörhet, men jag är väl medveten epilepsimediciner har en mängd olika otrevliga biverkningar. Tack och lov så får man inte dom alla och förhoppningsvis ska man klara sig ganska bra ifrån dem. Men, precis som du själv säger, kan man ju tycka att de kunnat ta några prover för att kolla upp det när de vet att riskerna finns för benskörhet. De kollar ju leverpåverkan och annat. Då kunde de väl även kolla det här.

Tack för informationen

MVH

Lilian

Anmäl
2013-02-03 23:43 #4 av: mona43

Tack för informationen Escale, jag visste inte heller att man har ökad risk för benskörhet när man har epilepsi och medicinerar, men nog skulle de väll kunna kolla upp värderna med jämna mellanrum för säkerhets skull kan man verkligen tycka, då det bevisligen finns en ökad risk, det skulle spara mycket lidande.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-07-30 09:43 #5 av: H.Brage

Hej!
Om man läser info om sin medicin på FASS så står där b la om ökad risk för benskörhet på Tegretol (karbamazepin). Själva epilepsin ger ju inga biverkningar!

Jag kontaktade , för några veckor sen, min neurologmottagning för att fråga just om benskörhet, leverpåverkan, mm, mm...
Något om D-vitamin har jag aldrig hört talas om.

De bad mig att kontakta min vårdcentral och sa att jag skulle fråga om de kunde göra lite tester där.
Jag förklarade att jag nu i 20 års tid ätit medicinen och att det kanske är dax att kolla lite på min leverstatus mm.
Hon svarade att de bara kontrollerar dessa saker om det skulle hända något, t ex ett benbrott eller annat.

När jag var gravid för tretton år sen, då fick jag äta hysteriska mängder Folsyra. Jag gick på mvc-spec 1ggr/v, hela graviditeten.

Jag tänker inte ge mig, jag vill ha en redig hälsoundersökning gjord!

Anmäl
2013-07-31 10:37 #6 av: mona43

Stå på dig, du har rätt att få kolla dina värden regelbundet, de kollar min makes värden med jämna mellanrum.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-08-23 00:58 #7 av: Murre67

Hej! Jag fick diagnosen Ep för några år sedan och jah har aldrig hört talas om att det ska finnas något samband mellan D vitaminer och Ep, varken positivt eller negativt. Inte heller att det ska kunna vara något förebyggande, inte heller van gäller benskörhet..


Jag har också informerat mig själv, men aldrig funnit någonting om detta...

Anmäl
2013-10-05 15:22 #8 av: [per50]

Jag äter Tegretol men ännu har jag inte märkt att jag lider av någon benskörhet.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.