Annons:
Etikettallmänt-och-andra-sjukdomar
Läst 5299 ggr
Escale
2013-02-02 10:49

Ny medlem med frågor

Hej!

Jag är anhörig till en ung man som har behandlats för epilepsi i många år. Jag skulle vara tacksam om de av er här på forumet som har behandlats för epilepsi i många år ville svara på några frågor:

1. Har läkaren talat med er om betydelsen av d-vitamin, t. ex. att vara i solen mitt på dagen om sommaren, att äta d-vitaminrik mat?

2. Har läkaren kollat er d-vitaminstatus någon gång?

3. Har läkaren skrivit ut d-vitamin till er i förebyggande syfte?

4. Har läkaren skrivit remiss för bentäthetsmätning någon gång i förebyggande syfte?

5. Har någon eller några av er blivit bensköra?

Annons:
lilian-62
2013-02-02 15:57
#1

Hej! Jag har blivit behandlad för epilepsi i många år. Jag har precis fyllt 50 och haft epilepsi sedan tonåren. För egen del har jag aldrig hört talas om något om D-vitaminer eller benskörhet i samband med min epilepsi. På vilket sätt skulle det ha med varandra att göra? Är det något som kan vara relaterat till medicinerna eller har det med själva sjukdomen att göra?

Escale
2013-02-03 15:52
#2

Hej lilian-62!

Så vitt jag begriper påverkar många eller alla mediciner mot epilepsi D-vitaminprocessen i kroppen negativt och i och med det tas inte tillräckligt med kalk upp av skelettet med benskörhet som följd.

En närstående ung man som har behandlats för epilepsi i många år är benskör, vilket vi upptäckte av en tillfällighet. Läkaren på Endokrinologi- avdelningen säger att det beror på medicinen.

Jag har nu googlat runt en del och upptäckt att det är känt sedan ett antal år att epilepsipatienter oftare har d-vitaminbrist än andra och har större risk att bli bensköra. Jag har sett sammanfattning av studier där man konkluderar att epilepsipatienter borde ges d-viatmintillskott i förebyggande syfte till exempel.

I en vårdguide från Skånes universitetssjukhus kan man läsa följande:

Läkemedelsrelaterade långtidsbiverkningar
1. Benhälsa
Patienter med epilepsi har en ökad risk för osteopeni, osteoporos och frakturer. Problemen ökar efter menopaus. Långtidsbehandling med äldre läkemedel (fenobarbiturat, karbamazepin, fenantoin, valproat), såväl enzyminducerande som icke-enzyminducerande, är associerade till förändringar av bentäthet. Data avseende nya antiepileptiska läkemedel saknas.
Riskpatienter:
• behandling med enzyminducerare; fenobarbital, fenytoin, karbamazepin
• behandling med valproat, oxcarbazepin
• polyterapi/högdosbehandling
• comorbiditet/fysiskt handikapp som medför inaktivitet
• rökare
• lågt BMI <20 • postmenipausala kvinnor äldre >65 år
lågenergifraktur

Bentäthetsmätning (densitometri)
Vart femte år på riskpatienter vartannat år på högriskpatienter med multipla riskfaktorer

https://www.skane.se/upload/Webbplatser/USiL/Bilder/Division4/VONeurologi/Ep/Ep_vardprogram.pdf

Jag kan inte minnas att neurologläkaren någon gång har berättat detta för oss och följaktligen inte vidtagit några åtgärder för att hålla koll på och minska risken för benskörhet. Därför är jag intresserad av dina och andras erfarenheter.

Hälsningar
Escale

lilian-62
2013-02-03 18:31
#3

Hej, Escale!

Jag kan hålla med dig om att informationen är dålig. Det är den över lag när det gäller epilepsi, epilepsimedciner och deras biverkningar mm. Jag överraskades själv, för ett antal år sedan, av obehagliga upplevelser som visade sig vara kopplat till den medicin jag åt då. Men när jag inte blivit upplyst om att jag kunde få dessa biverkningar var det en fruktansvärt obehaglig upplevelse. Otroligt nog tog det tid även för vårdpersonalen att koppla ihop symtomen och min ep-medicin. Det kan ju tyckas anmärkningsvärt. Efter den händelsen sattes jag in på en annan medicin och har mått bra sedan dess. Men jag har faktiskt inte hört talas om att det fanns ökad risk för benskörhet, men jag är väl medveten epilepsimediciner har en mängd olika otrevliga biverkningar. Tack och lov så får man inte dom alla och förhoppningsvis ska man klara sig ganska bra ifrån dem. Men, precis som du själv säger, kan man ju tycka att de kunnat ta några prover för att kolla upp det när de vet att riskerna finns för benskörhet. De kollar ju leverpåverkan och annat. Då kunde de väl även kolla det här.

Tack för informationen

MVH

Lilian

mona43
2013-02-03 23:43
#4

Tack för informationen Escale, jag visste inte heller att man har ökad risk för benskörhet när man har epilepsi och medicinerar, men nog skulle de väll kunna kolla upp värderna med jämna mellanrum för säkerhets skull kan man verkligen tycka, då det bevisligen finns en ökad risk, det skulle spara mycket lidande.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

H.Brage
2013-07-30 09:43
#5

Hej! Om man läser info om sin medicin på FASS så står där b la om ökad risk för benskörhet på Tegretol (karbamazepin). Själva epilepsin ger ju inga biverkningar! Jag kontaktade , för några veckor sen, min neurologmottagning för att fråga just om benskörhet, leverpåverkan, mm, mm… Något om D-vitamin har jag aldrig hört talas om. De bad mig att kontakta min vårdcentral och sa att jag skulle fråga om de kunde göra lite tester där. Jag förklarade att jag nu i 20 års tid ätit medicinen och att det kanske är dax att kolla lite på min leverstatus mm. Hon svarade att de bara kontrollerar dessa saker om det skulle hända något, t ex ett benbrott eller annat. När jag var gravid för tretton år sen, då fick jag äta hysteriska mängder Folsyra. Jag gick på mvc-spec 1ggr/v, hela graviditeten. Jag tänker inte ge mig, jag vill ha en redig hälsoundersökning gjord!

mona43
2013-07-31 10:37
#6

Stå på dig, du har rätt att få kolla dina värden regelbundet, de kollar min makes värden med jämna mellanrum.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Annons:
Murre67
2013-08-23 00:58
#7

Hej! Jag fick diagnosen Ep för några år sedan och jah har aldrig hört talas om att det ska finnas något samband mellan D vitaminer och Ep, varken positivt eller negativt. Inte heller att det ska kunna vara något förebyggande, inte heller van gäller benskörhet..

Jag har också informerat mig själv, men aldrig funnit någonting om detta…

Livet har inga begränsningar,

det är vi själva som begränsar livet.

[per50]
2013-10-05 15:22
#8

Jag äter Tegretol men ännu har jag inte märkt att jag lider av någon benskörhet.

mona43
2013-12-05 14:39
#9

Hur går det för er med medicineringen? Har ni fått mera information om medicinerna?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

[broderbob]
2018-03-14 15:04
#10

det var nu för ett antal år sedan då jag skulle kolla mina koncentrationsnivåer (har ju olika antiepileptika + vanligt blodstatus) vart då med ens insatt på B12 , Folacin o Kaliumklorid. Fick gå på Kaliumklorid några år men B12 o Folacin kommer jag att få ha livet ut, kommer inte direkt ihåg orsaken till det, men att det var en av mina ep -mediciner är klart, men exakt vad vet jag inte - om det nu var att kroppen nu sa ifrån efter alla dessa i år med olika mediciner, många ggr har de inte varit s.k "snälla" mediciner eller att det är något i medicinen - vill inte hålla på och rota i det då den medicinen och kombinationen jag nu har, är den som fungerat bäst genom åren, ochatt vi nu samtidigt har koll på det, klart blir det större problem så måste man avbryta

Men som vi brukar säga - Ha " Is i magen"  

Hälsningar

Bobby

vallhund
2018-03-14 16:58
#11

Förutom Keppra får jag Divisun, Duroferon o B12 utskrivet.

ISIS anhängare anser sig inte heller vara sektmedlemmar.

Värd på Amstaff, BARF , Beroenden samt Multikulturellt .

Medis på  Border Collie samt Cancer, Choklad, Kennel o Psykologi.

 

[broderbob]
2018-03-14 18:47
#12

Hej!

Jag har nu Keppra, Lamictal/Lamotrigin, Zonegran, Folacin, Behepan (B12)

samt VNS

så när det händer något, anfall, biverkningar etc vill läkaren att vi ska ha is i magen och se vartåt det går och inte bara skynda på - och jag håller med om det att vi ska ta det lugnt, fast i bland kan det vara lite jobbigt, men i slutändan så har det alltid lönat sig

Hälsningar

Bobby

Upp till toppen
Annons: