Epilepsi i vardagen

Funderingar

2013-04-02 22:18 #0 av: Ipola

Jag ska försöka att formulera mig så bra jag kan. Förra året när jag var 16 år fick jag mitt första anfall.. Sen i början av detta året så fick jag mitt andra anfall, jag kan påpeka att jag inte har blivit diagnoserad med epilepsi, men jag har gjort ett EEG och det visade ingenting.

Innan jag börjar med att ställa några frågor så ska jag bara säga att jag fick mitt första anfall när jag sov.. Och då kände jag mig bara rädd för mina kompisar berättade att jag precis hade fått ett krampanfall. 

Men under mitt andra anfall så var jag vaken, och precis innan jag fick det så upplevde jag att allt runt omkring mig var långsammare, ungefär som det gick i slowmotion, sen vaknade jag upp i ambulansen. Kan också berätta att mitt andra anfall var värre än mitt första då jag låg inne på sjukhuset i några antal timmar.. Sov gjorde jag ungefär hela tiden, och jag vaknade bara för att spy. Jag var även förvirrad och var inte riktigt mig själv under dom timmarna som jag låg på sjukhuset. Kan också säga att både jag och tre av mina syskon fick kramper när vi var små, och jag är den enda av oss som har fått kramper mer än en gång och som fått det i vuxna/tonårslivet.

Nu till mina frågor/funderingar kring detta

Sedan mitt andra anfall har jag haft huvudvärk oftare än jag hade innan. Jag kan också ibland uppleva att omvärlden är långsammare och att jag inte kan röra min kropp så snabbt som jag vill.. 

Detta gör mig både fundersam och nervös, det känns som min kropp uppför sig annorlunda än vad den gjorde förr..Och just nu står jag i kö för att kolla upp huvudvärken och mina "känningar". Men jag vill ändå vända mig till några som kanske har upplevt detta själv och vet vad som försiggår.

Jag är rädd att jag har blivit "tokig".. Att jag bara inbillar mig att omvärlden blir långsammare.

Jag hoppas att ni orkar läsa all denna text och att ni förstår frågan som då är "Har ni upplevt eller känt något liknande?"

Anmäl
2013-04-03 19:40 #1 av: [Traveller]

Tokig är ett starkt ord,många Epilepsier föregås av Aura som kan bestå av en mängd olika varseblivningar.Min erfarenhet av Aura är att den kommer plötsligt leder fort in i ett anfall och brukar vara det enda minnet av att ett anfall har passerat.

Epilepsi är en komplex sjukdom och vid debuten är det viktigt att man kommer rätt i sjukvården.Du ska ha remiss till neurolog och du ska genomgå eeg och magnetröntgen.

Att bli rätt diagnosticerad är jätteviktigt,utifrån diagnosen ställs du sedan in på lämpligt preparat och blir troligen anfallsfri.Många med epilepsi går det inte att hitta orsaken till anfallen på men det går att hitta rätt i medicineringen ändå utifrån din egen och andras beskrivning av anfallen.

Försök att inte deppa många epilepsier försvinner av sig självt och utvecklingen av mediciner har gjort livet drägligt för många epileptiker även de med svår anfalls situation.

Anmäl
2013-04-03 20:49 #2 av: Ipola

Tacksam för svaret. 

(Jag ber om ursäkt om någon tog det som jag kallade alla Epilepsier som "tokiga", det var inte det jag menade.)

Jag har gjort ett EEG test, men allt såg normalt ut. Men jag gjorde aldrig en magnetröntgen, antagligen för att EEG-testet såg normalt ut. 

Och just nu väntar jag på att få träffa läkaren som tog emot mig efter mitt andra anfall för att kolla upp detta med huvudvärken. Men det skulle inte hända förens nästan månad, vilket jag tycker är rätt dåligt.. Fick också vänta 3 veckor på att få veta svaret på mitt EEG då läkaren var bortrest. Och det är också väntan som är jobbig i denna processen.

Tack, jag försöker så gott det går. 

Anmäl
2013-04-04 02:17 #3 av: mona43

Ja det är jobbigt med denna väntan, hoppas du får mera klarhet i varför du har huvudvärk. Man kan också ha har pyttesmå anfall som man knappt märker, då man blir stirrig och tyst, men sedan trött och slö, en del märker inget speciellt av detta.

Det är viktigt att de kollar dig ordentligt, så berätta så noga det går hur det känns även när du inte haft något anfall, allt man kan komma på är viktigt för läkaren, det kan vara bra att skriva ner vad man vill säja innan man träffar läkaren, det är ju så lätt att glömma vad man vill säja då man väl sitter där.

Lycka till!

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-04-04 09:41 #4 av: Ipola

Ska ta och skriva ner det, tack för tipset och inlägget. 

Anmäl
2013-04-04 10:52 #5 av: mona43

Det är bra att vara förbereddGlad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-06-01 00:45 #6 av: Ipola

Har nu varit och pratat med läkaren denna veckan. Ska försöka berätta vad som gick igenom och vad som kommer att hända.

Min återkommande huvudvärk kunde min läkare inte att svara på.. Men det gjorde också honom väldigt fundersam och bokade därför in en magnetröntgen.

Och mina "känningar" som jag får, det här med att omvärlden går långsammare och känsla att jag inte kan röra mig så snabbt om jag vill. Det kunde vara något litet som senare blir något stort, alltså små anfall som kommer innan något större. Men det har inte kommit fler "stora". Men läkaren misstänkte det då jag kände så precis innan jag fick mitt andra anfall. 

Ska alltså snart in på fler EEG-tester samt magnetröntgen.. Känns oroligt, tänker alltid det värsta när det gäller något sådan här. Det kändes också som om läkaren inte misstänkte epilepsin utan att det var något som låg ännu djupare i mitt huvud. Han sa det dock aldrig rakt ut.
Nu vet jag inte riktigt vad jag ska göra, läkaren sa att alla tester skulle ske inom max en månad.. Det gör det hela jobbigare för mig känns det som. Vill helst inte ens göra någon magnetröntgen, eller att få höra provsvaren. 

Just nu hoppas jag på att alla tester inte visar något, men ändå så är det något inom mig som vill att det ska visas något. För att få svar, och för att det inte ska förbli en gåta för både mig och min omgivning.

Känns även väldigt tråkigt att jag inte får börja övningköra än förens nästa år (om jag inte får fler anfall). Men det är väll bäst stå, vill inte få något anfall sittandes i en bil och riskera andra människors liv.

Förlåt om jag grävde upp detta igen, ville skriva av mig samt uppdatera lite. :)

Anmäl
2013-06-01 18:57 #7 av: [Traveller]

Låter bra att du ska på magnetröntgen genom MR utesluts hjärnskador och man kan fortsätta från en ny nivå i din EP utredning.

Övertolka inte din läkares resonemang.Vänta på resultatet av undersökningarna utan att spekulera är mitt råd.

Långsamheten du upplever kan kanske vara aura upplevelse och att du har partiella anfall helt enkelt,hur många har sett dina anfall?

För många med epilepsi hittar man ingen orsak,har du tur så blir du av med anfallen av sig självt.Övningskörning och körkort hinner du med senare,med rätt medicinering blir du troligen anfallsfri och då får du börja köra.

Anmäl
2013-06-01 22:44 #8 av: Ipola

Tycker också att det är skönt att dom äntligen har tagit tag i det mer och att jag slipper väntan, på så sätt gillar jag min läkare.. Han vill att alla tester skulle ske på inom 2 - 3 veckor, max en månad. Okej, ska försöka att inte göra det.. Men har alltid varit en sån person som tänker det värsta om allt. 

Det med auran upplevelser har jag ingen aning om.. Kan känna långsamhet och enbart ibland så får jag en konstig smak i munnen, nästan som järn.. Eller hur jag nu ska förklara. 

Det är fem personer som har sett mitt anfall, två kompisar och tre ur min familj.. om man räknar ihop ifrån båda anfallen. Sen har jag också en kusin som är diagnoserad med epilepsi så några ur min släkt vet också hur det ser ut. 

Under mitt andra anfall hann jag säga till min mamma "Bilen kör långsamt" när jag kollade ut från fönstret, sen föll jag ihop.

Jag själv hoppas att det hittas någon orsak.. Så får man iallafall veta vad som uppstår och kanske varför det uppstår, det skulle ha varit ett skönt "avslut". Det med övningkörning har du rätt i, men lite surt är det. Min läkare vill inte sätta mig på medicin än, han ville först se om det var epilepsi eller inte.. För det var onödigt med epilepsi medicinering när det inte 100% säkert att det var epilepsi.

Anmäl
2013-06-02 10:52 #9 av: mona43

Hoppas att du snart får klarhet, jobbigt att vänta, men under tiden kan man se hur du mår och om några fler anfall kommer, jättebra att kolla upp allt ordentligt.

Håller tummarna!

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-06-03 01:39 #10 av: Ipola

Tack mona. 

En fråga, kan såna här anfall påverkas om man är stressad?

Anmäl
2013-06-10 23:26 #11 av: Mithrandir

Det låter ju onekligen som Epilepsi. Alla tester är jobbiga, jag vet men det det är värt det för att få veta! Jag fick min epilepsi i vuxen ålder år 2000. Fick genomgå ett par anfall och ett gäng tester innan man fastställde diagnosen. Beroende på den form av epilepsi man har kan man reagera på olika saker. Stress är dock den vanligaste utlösande faktorn, så definitivt ja! Andra vanliga faktorer är: sömnbrist,  feber eller sjukdom, trötthet, värme eller fukt, blinkande ljus, kaffe, fasta och alkohol. Som sagt är det dock väldigt svårt att säga vilka saker du reagerar på och hur det blir med medicinering sedan. 

Med medicineringen har jag dock nästan inga problem i min vardag överhuvudtaget.  Vad som brukar inträffa kanske 1-2 ggr per år för mig, är när jag sovit alldeles för lite samt druckit maaaassa kaffe på jobbet och inte käkat lunch. Då kan jag bli lite snurrig och må illa. Går över om jag tar en halv tablett samt lägger mig och vilar lite. Får ju skylla mig själv då liksom Glad.

Epilepsi vid ung ålder har ofta stor chans att "växa" bort med åren. Jag är ju 40 år nu så jag får nog leva med mitt.

Du ska se att det löser sig. Håller tummarna för dig! Glad

MVH

Anders


Anmäl
2013-06-11 08:29 #12 av: mona43

Håller med Mithrandir, stress är inte bra för någon, och kan utlösa anfall. Så var det för min gubbe, han hade oerhört stressigt på jobbet och skötte sig dåligt med sömnen och maten, nu äter han medicin och mår bättre, men kan känna av sin epilepsi då och då ifall han slarvar.

Min 17 årige son har känningar då och då, men inga stora anfall.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-07-05 00:21 #13 av: Ipola

Jag har nu gjort magnetröntgen samt flera blodprover och inväntar nu svar.. Det känns väldigt skönt att få Magnetröntgen över då det var väldigt jobbigt att ligga där inne.. Men jag är fortfarande orolig för svaren på röntgen, samtidigt som jag hoppas att det finns något som kan ge mig ett svar så man kan komma till ro!

några veckor innan jag fick först anfallet blev en anhörig till mig sjuk.. Samtidigt som jag gick i skolan så besökte jag han på sjukhuset väldigt ofta, och det skapade mycket stress. Han gick senare bort, kort där efter i Januari får jag ännu ett anfall, måste erkänna att det var väldigt stressigt och jobbigt under den tiden. Tror dock inte att det har med det att göra.

Jag ska också kolla mitt blodtryck igen då det har varit högt två gånger nu.. Om det inte har lagt sig till nästa gång så ska dom göra ultraljud på mina njurar.

Mithrandir - Jag är uppskattar att du tar dig tid att skriva ett inlägg! Min läkare tror dock att det är något i huvudet som stör mig.

Mona43 - Tack till dig med. Jag får känningar väldigt ofta, samtidigt så vet jag inte om det är som jag inbillar mig eller om någonting faktiskt händer. Men när det händer så brukar jag sätta mig ner och andas lugnt.. Har din son huvudvärk ofta? - Jag har en huvudvärk väldigt ofta, men det känns inte som en huvudvärk utan mer som ett tryck I bakhuvudet och på sidan av huvudet där uppe.. 

Hoppas att allt går bra, och tack alla som har svarat, tänker fortsätta uppdatera här om nyheterna som kommer och jag hoppas att det är okej. Glad

Anmäl
2013-07-05 02:27 #14 av: mona43

Ja han har huvudvärk till och från och sömnproblem, samma med min make som också har epilepsi, han är också enormt stresskänslig och ljudkänslig, han brukar gå undan när det blir för stimmigt omkring honom och han känner av epilepsin, han brukar lägga sig en stund, det brukar hjälpa.

Vad bra att du gjort undersökningarna nu, förstår att det är jobbigt att behöva vänta, du gör helt rätt i att sätta dig ner och andas lugnt, det är så lätt att man annars kippar efter andan och blir ännu mera orolig och triggar upp allt mera. 

Du är så välkommen att komma med mera "uppdateringar" Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-07-10 12:32 #15 av: Ipola

Fått svaren från magnetröntgen nu och alla andra prover.. Och allt visade sig att vara bra, konstig nog! Detta gör mig bara mer fundersam.. Varför fick jag två anfall några få månader efter varandra om det inte är något fel? Försöker också fundera ut vad det är som gör så att jag får min tryckande huvudvärk... Även om det är skönt att det inte är något "fel" så är det också oroande. 

Ska på ett förhoppningsvis sista möte med min läkare nästa månad, får samtidigt hoppas att jag inte får några fler anfall.

Anmäl
2013-07-10 18:21 #16 av: mona43

Huvudvärk kan ju bero på så många saker, om man anstränger ögonen till exempel vid datorn, eller kisar med ögonen så man är i behov av glasögon. Man kan också få migränliknande huvudvärk, eller så  beror det på sömnen, stress, blodsocker osv. Men även blodtrycket.

Hoppas det går vägen och du slipper anfall.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-08-29 18:13 #17 av: Ipola

Tänkte starta en ny tråd, men kanske inte ska ta upp allt för mycket utrymme på forumet här, så uppdaterar här istället.

Ska börja ta en halv tablett morgon och kväll (Trileptal 600m) och öka tills jag är uppe i 1,5 tablett. Detta är just för att jag får små anfall/känningar oftare och oftare då jag blir yr och allt, inklusive min kropp hamnar i något slags slowmotion läge. Tar väldigt mycket på krafterna då man går runt och är orolig och aldrig vet om det är en känning inför ett anfall som snart ska komma eller om det "bara" är en känning som sen går bra och återkommer, dock utan anfall.

Får hoppas att det blir bra med medicinen :)

Anmäl
2013-08-29 22:29 #18 av: mona43

Blir tråden för lång är det helt okej att starta en ny, så det blir lättare att läsa i tråden Glad

Håller tummarna för dig Ipola att medicinen fungerar så du får må bättre.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-09-01 22:29 #19 av: Liinddaaa

Jag upplever precis likadan känsla som du bara det att jag dessutom inte kan prata, jag kan inte få ut orden rätt. Vill jag tex säga "tavla" som blir det kanske "spana". Jag får amnesi. Du har absolut inte blivit tokig. :P Jag frågade iaf min läkare varför jag fått så oftare nu för tiden och då sa hon att de kanske inte är känningar trots allt utan istället ett slags annat epanfall. Det som gör mig rädd är att när jag får mina känningar eller vad de nu kan va är iaf att det ska utlösas till ett stort anfall.

Anmäl
2013-09-08 23:58 #20 av: Ipola

Min läkare sa till mig att det kunde vara små anfall som kan utvecklas till större, och på grund av rädsla för det och för att få det att försvinna så är jag nu satt på medicin (som du kan läsa längre upp) nu har jag precis börjat och gjort min första ökning, men själva känslan kan komma ibland, men den varar inte lika länge som förr. Hoppas att set bli bättre för dig också Linda :)

Anmäl
2013-10-05 14:06 #21 av: mona43

Hur går det för dig Ipola, berätta gärna hur du mår idag?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-10-07 21:03 #22 av: Ipola

Efter att jag fick trileptal 600mg så försvann till slut dessa slowmotion-känslorna sakta med säkert, men tyvärr så efter två veckor med högsta dosen så fick jag en allergisk reaktion mot dom, så nu ska ska vi vänta tills det har lagt sig, och sen ska jag inte ta mer trileptal, utan min läkare vill se om det har försvunnit helt, men om jag får någon känsla eller anfall igen så ska jag kontakta honom och så sätter han in en ny medicin.

Så det återstår att se :)

Anmäl
2013-10-07 21:25 #23 av: mona43

Håller tummarna för att det ska gå bra för dig!

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2014-07-03 16:31 #24 av: Shine

Hur har det gått här? :)

Anmäl
2014-07-03 16:36 #25 av: mona43

Ja hur har det gått?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.