Barn och vuxna med epilepsi

Epilepsin är kanske tillbaka?

2013-04-07 22:15 #0 av: jonathan94

Hej! blev nyss medlem här, tänkte kolla om ni vet något eller har någon erfarenhet om det jag tänker skriva nu :) 

Är 18 år nu. När jag var 11 år så fick jag 2 partiella(tror de heter så) epilpepsi anfall, med en dags mellanrum på dem, jag satt när jag fick båda, det som hände var att jag blev helt stel och ögonen blinkade fort samt huvudet skakade i kanske mellan 30-50 sekunder. jag var båda gångerna vid fullt medvetande. gjorde ett EEG, de kom fram till att de va nån barn-epilepsi. jag tog medicin i 2 år å sen trappade vi ner medicinen och vid det tillfället var jag 13-14 år och det gick skitbra, blev friskförklarad och hade inte haft anfall 6-7 år, fram tills den 11 februari i år, hade vart 18 i 2 månader, jag kan tillägga att jag alltid har sovit dåligt, i alla fall när jag fyllt 18 börja jag dricka alkohol oftare och en gång gick det överstyr på en fest då jag slocknade helt(det hände den 25 januari i år), men fick inga anfall då, vad jag vet om iaf, minns knapp något av den kvällen. 

tillbaka till den 11 feb i år, kände mig trött vid 19 tiden och tänkte att ja skulle ta en powernap, men precis i det stadiet då man ska somna in (då man är som tröttast) så vaknar jag av att mina ögon blinkar snabbt och av något konstigt tyst ljud i öronen, nästan som ett borrljud när man är hos tandläkaren, fast lågt. resten av kroppen är helt vanlig och jag vrider och vänder på huvudet, som jag själv kan styra då jag är fortfarande är fullt medveten om vad som händer i syfte att få anfallet att sluta. jag sa själv ordet "vafan" under "anfallet" då jag fatta vad som pågick, alltså jag kunde prata. det höll på i inte mer än 4-7 sekunder. efteråt var jag precis som vanligt, förutom en varm känsla runt huvudet, och sen dess har jag börjat få huvudvärk ibland, vilket jag ALDRIG annars får normalt. kan tillägga också att jag hade haft feber ock va förkyld dagarna innan, men jag va nästan frisk då det hände.

hade sån jävla ångest efteråt och va asrädd, berätta för morsan å hon ringde min läkare som tog in mig direkt , han sa "oroa er inte, jag tror inte att det är något, det är bara din kropp som säger ifrån, för att du har inte skött dig så bra sista tiden samt för att du va sjuk då, och då går kramptröskeln ner" men han la mig i kö för ett EEG test, det kan ta månader sa han. nu har det gått 2mån

Igår den 6 april nästan 2 månader efter det första "anfallet" så händer det i exakt samma situation, jag kände mig trött vid 19 tiden och tänkte ta en powernap, sen dra ut med några polare, och exakt i insomnings-stadiet så händer det, fast mycket "mildare" än tidigare, ett jättesvagt ljud i örat, men ögonen blinka inte alls , utan de var bara svåra att öppna under "anfallet" då jag medvetet kämpar emot, de försöker hålla sig stängda och jag försökte öppna dom, och jag samtidigt medvetet skakar på huvudet och försöker att få det att sluta, sjukt läskigt. 

kan inte påstå att ja sköter mig angående sömnen, gjorde det i kanske 2 veckor efter det första anfallet, men sen blev det som jag alltid gör, sover sent och vaknar tidigt de flesta dagar, sover ut i princip på helgerna ibland.


det blev ett långt inlägg nu, hoppas ni orkade läsa :) 

frågan är har nån här vart med om något liknande? tror ni jag har fått min epilepsi tillbaka?

Vet att jag måste sköta mig men det är verkligen lättare sagt än gjort. Tog också körkortet direkt när jag fyllde 18, VILL VERKLIGEN INTE BLI AV MED DET! Och nu är jag verkligen rädd för att somna, otroligt jobbigt är det när jag ska gå och lägga mig. Jäkligt tacksam för svar!:)

Anmäl
2013-04-08 21:34 #1 av: lilian-62

Hej, Jonathan!

Svårt att säga om du har fått din epilepsi tillbaka, men du bör nog börja sköta om dig och se till att du får bra med sömn. Det är väldigt viktigt för att du INTE ska bli sjuk igen. Det som är det allra viktigaste är att sköta mat, sömn, undvika alkohol och stress. Börjar man få några enstaka anfall kan det eskalera och bli fler, så därför är det väldigt viktigt att du tar det hela på allvar.

Några enstaka kramp-anfall kan även en fullt frisk människa få. Det kan utlösas vid exempelvis stress, dålig sömn, infektionssjukdomar osv. Jag har en syster, som inte är epileptiker men fick ett anfall som liknar det du beskriver, efter en stressig tid på jobbet och väldigt dåligt med sömn. Hon blev inlagd på sjukhus ett kort tag, där man uppmanade henne att se över sin livstil. Hon har aldrig mer haft något anfall, men fick sig en rejäl tankeställare. 

Men med tanke på att du tidigare haft problem så bör du nog vara försiktig med dig så att du inte insjuknar igen. Om du redan gjort det eller ej får du nog svar på av din läkare. 

Jag ska verkligen hålla tummarna för dig att det bara var tillfälliga anfall som du drabbades av nu och att du får må bra. Men till stor del ligger din helt hälsa i dina egna händer. 

Va rädd om dig och LYCKA TILL!


Anmäl
2013-04-09 12:05 #2 av: jonathan94

Tack Lilian!

Jag tar ju studenten om knappt 2 mån och man vill ju inte vara den enda som är nykter.. Bör ja undvika alkohol HELT om jag inte fått något mer "anfall" tills dess och har sovit bra? Nån som vet?

Anmäl
2013-04-09 17:48 #3 av: lilian-62

Det vore nog det allra bästa för din hälsas skull att avstå alkoholen helt. Det är väl ändå det allra viktigaste, att du får vara frisk och anfallsfri. Men jag kan förstå hur du känner det. Rådgör gärna med din läkare om det. Att dricka i måttliga mängder skulle kanske funka, men det är ju så individuellt så det bör din läkare, som känner till just dig, få avgöra. Kom ihåg att det är för ditt eget bästa. 

Och du, jag lovar att vara "den enda som är nykter" går säkert bättre än du tror. (Du är säkert inte den enda) När du går dit kan du fokusera mer på att ha kul med dina vänner än att dricka eller inte dricka. Om du druckit eller ej betyder så lite för dina vänner. Det är mer en känsla man har inom sig själv. Man tror att man är tråkig, inte är en av de andra osv osv. Det är en styrka att kunna trots den känslan och de tankar du har. Dina vänner valde ju att börja umgås med dig för den du är och de gillar ju dig precis som du är när du just nykter. Jag är helt övertygad om att du skulle kunna få kul ändå. Va stark! :)

Men som sagt är det nog klokast att du rådgör med din läkare innan du äventyrar din hälsa. Den kan vara så svår att reparera. 

Va rädd om dig och må så gott!  

Anmäl
2013-04-09 21:50 #4 av: jonathan94

Stort tack för dina svar Lilian! :)

Om det är nån annan som också kan något om detta så vore de grymt
bra om ni dela med er!! Tack på förhand :)

Anmäl
2013-04-10 21:47 #5 av: mona43

Håller med lilian, sömnen, stressen och hur man sköter sig överhuvudtaget är så viktigt för dig, en fyllefest kan provocera fram större anfall, något som du bittert får ångra sedan, dina kompisar tycker säkert att du är stark som står emot "frestelsen" att dricka, det finns ju alkoholfria alternativ också att köpa. De vännerna som inte respekterar dig om du väljer att vara nykter på festen, är inga bra vänner. 

Grattis i förväg till din studentexamen! Ler

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-04-11 17:30 #6 av: jonathan94

Jag läste på en hemsida att om en person får 1 oprovocerat anfall så är det 40% chans att man får ett till, och får man ett till då är chansen att man får fler över 70%

Nu fick jag ju mitt första anfall den 11 februari och det andra den 6 april.. Det är ju 2 månader nästan emellan.

Gäller den statistiken mig också då eller? 2 mån är ju ganska mycket, och enligt min Läkare var det första inte ett anfall? Det andra "anfallet" har jag inte ens berättat om för nån, och det hände ju i lördags.. Man blir ju helt knäpp alla säger ju olika!

En till fråga, stämmer det att när man får epilepsi när man är lite äldre, alltså efter puberteten, så är det svårare att bli av med epilepsi?

Anmäl
2013-04-11 20:46 #7 av: mona43

Det finns en sorts epilepsi som växer bort när man börjar bli äldre, sedan är det en och annan som bara får några enstaka anfall, eller frånvaroattacker där det inte blir mera, i vilken ålder som helst, då går det flera år utan anfall eller känningar då anser läkarna att epilepsin försvunnit

För en del med många anfall, och personer som dessutom också tar medicin, kan anfallen och känningarna komma allt mera sällan, för att sedan upphöra, om dom trappar ner sin medicin och det går bra (under läkarkontroll)kan man anse att epilepsin försvunnit, men det är väldigt individuellt om det blir så, det beror ju mycket på hur man sköter sig i övrigt.

Min make Per som är medarbetare här på sidan fick ett stort anfall på arbetet för rätt många år sedan, då han var singel, han rasade rätt i golvet utan förvarning, dels hade de oerhört stressigt på hans arbete och dessutom hade han slarvat med sömnen och maten, han hade varit oerhört trött och hade haft rejäl huvudvärk hela dagen, han åkte in till akuten och de konstaterade att han hade epilepsi, läkaren sa att det kunde röra sig om något enstaka anfall, men han borde ta medicin. 

Det tog några månader, han struntade i medicinen och trodde att allt skulle gå bra. Men plötsligt kom denna intensiva huvudvärk tillbaka och han fick ett nytt anfall, efter detta anfall sköter han medicineringen och sömnen, gör han inte det blir han oerhört trött och matt och kan få denna huvudvärk som förvarning, dessa gånger lägger han sig och vilar och det går tillbaka igen, slarvar han med medicinen och livsföringen så mår han inte bra.

Min son har aldrig haft ett rejält anfall, bara små frånvaroattacker, han fyller 18 år i sommar, han tar medicin för att minska frånvaroattackerna, då han blir stirrig och tyst, efteråt oerhört trött och glömsk. Även dessa små attacker begränsar hans liv mycket, jag hoppas han slipper dessa jobbiga attacker i framtiden, att det "växer bort"


mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-04-11 22:05 #8 av: jonathan94

Jaha okej, tack för svaren Mona, uppskattar det! :)
Och hoppas att de blir bra med din son till slut också, vet hur jobbigt de kan bli ibland när man är begränsad i den här åldern :)

Anmäl
2013-04-12 13:56 #9 av: mona43

Håller tummarna för dig också Jonathan! Hjärta

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-04-15 10:17 #10 av: jonathan94

Jahapp.... Idag (för en timme sen) vaknade jag av att min mun ryckte till lite konstigt, först fatta jag inget då det aldrig hänt så med min mun, men sen fatta jag att det var ett jävla anfall , för när det slutade fick jag en varm känsla runt huvudet som börjar bli bekant -.-

Vet inte riktigt hur länge det höll på, från att ja vakna tills det sluta kanske 4 sekunder, men när jag drömde vet jag att INUTI drömmen så börja min mun rycka, skitkonstigt. Men då är det väl officiellt nu att epilepsin är tillbaka, jippi......

Tydligen så får jag alla anfall då jag sover? 3dje gången nu, 2 första va det precis innan jag somna och nu 3dje mitt i sömnen på morgonen? När jag va liten så var det en helt annan sorts epilepsi jag hade? Jävlaaaa skiiiiiiiiiiiiit

Anmäl
2013-04-15 14:42 #11 av: mona43

Vad tråkigt Ledsen

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-04-15 22:52 #12 av: lilian-62

Va tråkigt, Jonathan.Ledsen 

Läste att du undrade om epilepsi var svår att råda bot på efter puberteten. Jag är ett bevis på att det inte är "helt kört" efter 20 heller. Jag hade svår ep från det att jag var 20 år tills det att jag fyllde 30-35. Under de åren hände mycket när det gäller att få fram bättre och effektivare mediciner och även epilepsikirurgin har utvecklats med åren. Från att ha haft ca 10-15 anfall, i varierande storlek, per dygn är jag nu anfallsfri. Måste äta mediciner, men under mina värsta år fanns inga mediciner som hjälpte. Därför fick jag erbjudandet om att opereras. (Det är tyvärr inte alla typer av epilepsi som går att opereras bort ännu.) Efter operationen hade jag små, nattliga anfall. Likt de du beskriver. Då fick jag prova en ny sorts medicin och idag är jag helt anfallsfri, med mediciner förstås. Vill bara ge dig lite hopp om att det finns möjligheter ett anfallsfritt liv även när man du uppnått vuxen ålder. Utvecklingen fortsätter ju dessutom att gå framåt. Hoppas att de kommer till rätta med dina anfall så snart som möjligt. Beklagar verkligen att du fick anfall igen. Det var trist, men jag hoppas att du är rädd om dig. Ät, sov och lev livet så lugnt du bara kan. Vet att det är jobbigt att vara begränsad, men det går. Det är mest i början det känns jobbigt. Men vänjer sig med sina nya livsstil och finner annat som gör livet glatt. Styrkekramar! Vinkar

 

Anmäl
2013-04-16 19:58 #13 av: jonathan94

Jag tänkte mer om det är möjligt om jag blir av med medicinen och anfallen? Är det möjligt i den här åldern?

Anmäl
2013-04-16 21:48 #14 av: mona43

Det kan vara möjligt, blir anfallen färre och sedan så småningom försvinner kan läkaren anse att du kan vara frisk, för att vara säker så testar man med att du minskar ner medicinen och kollar hur det går, fungerar det utan problem anses du vara frisk.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-04-16 23:39 #15 av: jonathan94

Okej :) ska på sömn EEG imorn så får väl se vad det visar..

Anmäl
2013-04-18 19:54 #16 av: mona43

Hör gärna av dig då du vet hur det har gått.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-04-19 00:13 #17 av: jonathan94

Visst :) resultatet lär bli intressant

Anmäl
2013-04-19 15:08 #18 av: lilian-62

Vi håller tummarna för dig. :)

Anmäl
2013-04-19 22:55 #19 av: mona43

Ja det gör viGlad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-05-15 21:08 #20 av: jonathan94

Igår så fick ja äntligen resultaten av mitt EEG, och det visar att inget är fel och att jag är fullt frisk.. Jag har inte haft någe anfall på exakt 1 månad, börjar fan tro att det kanske va någe annat..? Aja men de va väl det.. Läkaren säger ba att ja ska sköta mig, sova bra osv, vilket jag gör nu enligt mig.. Sover minst 8 timmar per natt, antar att de kanske e tillräckligt.. :)

Anmäl
2013-05-15 22:04 #21 av: mona43

Vad skönt att det inte visade något Glad Åtta timmars sömn är jättebra!

Sköt om dej så går det säkert bra framöver. 

Ha en bra sommar!

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.