Epilepsi i vardagen

Jag och min Epilepsi

2013-08-23 01:11 #0 av: Murre67

Jag fick diagnosen för några år sedan och detta efter flera år av svåra anfall mm, till en början fick jag hela tiden höra att jag hade gått i väggen eller att det var psykiskt, detta var oerhört jobbigt vilket också slutade med att jag avslutade min utbildning då det hände ofta att jag fick mina anfall. Det var nästan att jag trodde på dom till slut att jag var psykiskt knäckt av att jag hade för mycket omkring mig, jag studerade då med än 100 % och hade stor press på mig själv. En dag så hände bara allt detta, till en början tyckte jag att allting rasade omkring mig..

 

Men nu för några år sedan fick jag diagnosen epilepsi fastställd.

 

Jag har fått slutat arbetsprövningar och allt möjligt pga detta, arbetsgivare och medarbetare har aldrig vetat hur dom ska göra eller vågat ha mig kvar..

 

Då jhag får mina epilepsianfall så vet jag ingenting, ingen förvarning om det eller så, jag faller bara ner medvetslös, sedan kan det ta en, två tre dagar innan jag vet någonting om vad som har hänt förrän någon berättar det för mig. Jag har slagit sönder både revben och slagit ut tänder under mina anfall,

första gångerna fick jag till och med höra att jag var både full och narkotikapåverkad, jag har mått skitdåligt och blivit så illa behandlad i detta många gånger.

 

Inte mådde jag bättre till en början då jag fick orsaken till min ep.
Det visade sig att jag har så många ärrbildningar på hjärnan som är självförvållade..

Men trots allt detta så låter jag mig inte nedslås eller bli begränsad på något vis. Det finns så många i min närhet som säger, det kan du väl inte göra, hur törs du?, tänk om det händer, vad gör du om du får ett anfall? mm mm. Som jag har sagt hela tiden, jag kan inte leva instäng i ett madrasserat rum med hjälm, tandskydd utan några saker omkring mig.

Jag är väl medveten om att det kan hända, då jag har haft mina anfal så kan jag få flera stycken under samma dag, ibland har det vart mycket illa. Jag har vart nära att inte överleva mina anfall flera gånger, allt ifrån hjärtstillestånd, jag har slutat andas, jag har haft blodtryck som har vart 70/40 och sämre. Nästan kvävts.

 Men jag låter mig inte skrämmas av detta, som jag själv tänker så är jag inte sjuk, det är ett tillfälligt sjukdomstillstånd då det händer, men jag är absolut inte sjuk.

 Synd bara att inte flera i samhället är mer informerade om vad ep egentligen innebär, inte ute, inte på arbetsplatser och inte skolor. Allt är bara skrämmande för dom och så vet dom inte hur dom ska göra om det händer..

För mig är det alltid ambulansfärd och några dagar på sjukhuset.Jag har lärt mig att leva med detta och jag vägrar låta mig begränsas av det....

Jag medicinerar med en kombination av 3x 200 mg Tegretol Retard & 1x 250 mg Keppra både morgon och kväll. Sedan jag fick denna kombinationen har jag var fri från anfall 8-9 månader förutom att jag har lite små krampaktiga ryckningar under sömn.

Anmäl
2013-08-23 23:56 #1 av: mona43

Går det inte att operera ärrbildningarna?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-08-24 00:57 #2 av: Murre67

Dom har ingenting sagt att det ska gå att operera, vet inte om kanske ärren sitter så illa till, det har jag inte fått helt klart för mig hur det är. Det har vart en jobbig bit i det också att både ta upp och pratat så mycket om. Tänkte att jag skulle ha tagit upp det med min dr sist jag var där, men orkade inte just då. Det har vart psykiskt tufft att få det beskedet om dessa ärrbildningar. Men har bestämt mig för att ta upp det vid nästa återbesök. Jag har ju en underbar läkare, hon lyssnar verkligen, men som sagt, det har inte diskuterats.

Anmäl
2013-08-24 10:16 #3 av: mona43

Hoppas det går att att operera, du får ta upp det när du känner dig beredd. -ett tips är att skriva ner det du vill säja det brukar kännas tryggt när man träffar läkaren, bra att du har en läkare som lyssnar,

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-08-24 14:50 #4 av: Murre67

Jo jag tror att jag känner mig beredd att ta upp det med henne, hon har vart fantastisk hela tiden, mina besök är aldrig mindre än 1 timma. Har aldrig vart med om en läkare som tar sig så mycket tid för sina patienter... Skönt att ha hittat hit också, så mycket människor med så mycket erfarenhet. Det finns alltid något att bolla tankar med andra, både för min å andras skull.

Anmäl
2013-10-05 14:49 #5 av: [per50]

Jag själv fick min diagnos ganska fort när jag var hos min läkare. Jag tror om man ska få en diagnos så ska man ha haft ett par anfall.

Jag fick två stora anfall när jag var på besök här i norr och några dagar innan fick jag ett stort anfall på arbetet.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.