Att vara anhörig och vän

lillebror diagnosticerad med Epilepsi

2013-09-03 18:43 #0 av: Itchy

fick idag höra att min 14 åriga lillebror blivit diagnosticerad med epilepsi, och detta skrämmer mej då jag har en bekant som omkom av ett EP anfall, och en väns syster likaså :(


därför så undrar jag nu, vad kan jag som syster förvänta mej för min bror, och finns det ngt jag kan göra ?

han själv rycker mest på axlarna & verkar inte inse allvaret i sin diagnos

You can't spell Bitchy without Itchy

Anmäl
2013-09-05 03:35 #1 av: Itchy

ingen ?  :(

You can't spell Bitchy without Itchy

Anmäl
2013-09-06 17:03 #2 av: mona43

Hej Itchy, det beror på hur din brors epilepsi ser ut, om han har många anfall, och hur långa de är, men de allra flesta får så pass bra hjälp av sin epilepsi medicin att de till och med kan slippa anfall, eller bara få ett fåtal, men det är ju viktigt att han gör täta besök hos en läkare, och provar ut den medicinen som fungerar bäst för just honom, och undviker sådant som kan utlösa anfall för honom, och givetvis sköter medicineringen, det kan han få hjälp med av era föräldrar.

Vad som utlöser anfall är också individuellt, men efter en tid bör man se mera tydligt vad som utlöser hans anfall.

Din bror är ju fortfarande rätt så ung, och inser kanske inte ännu vad epilepsi är, eller så måste han bearbeta detta i sin egen takt, men han behöver hela tiden mycket stöd av sin familj, men man skall inte överbeskydda honom heller, han är i en ålder då han söker sin egen identitet, på många vis kan man leva ett bra liv även med epilepsi, det är inte heller så vanligt att man dör av epilepsi.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-09-06 17:49 #3 av: Itchy

tack för svsaret Mona.


hittills vet de bara om ett anfall, detta var ett nattligt anfall, och min yngre syster hittade honom på golvet ett par meter från sin säng aldeles blodig i ansiktet, vart blodet kom från är fortfarande okänt då inget sår hittades, och blodet var högre än näsan.

han var helt borta efter att de fick liv i honom, visste inte vad han hette, eller ens vilken årstid det var :/


You can't spell Bitchy without Itchy

Anmäl
2013-09-06 20:10 #4 av: mona43

Han kanske bet illa sig i tungan eller i läpparna, eller fick näsblod, min son har ofta fått det och då blöder det rätt så mycket, då han får anfall i sömnen och försöker stiga upp, han minns inget av anfallet och blir trött dagen efteråt och får ont i kroppen av kramperna

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-10-05 14:16 #5 av: [per50]

Hej Itchy hur är det med din bor? skriv gärna och berätta

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2013-11-03 14:51 #6 av: Itchy

Inatt så fick jag uppleva när min bror fick ett svårt anfall som resulterade i ambulansfärd till sjukhuset.
Och idag så kom svaret på undersökningen de gjorde för ca en vecka sedan...han har epilepsi på inte bara ena,utan båda hjärnhalvorna och har nu fått massor av mediciner som vi hoppas ska hjälpa
Under tiden så kommer jag få hålla koll på honom hemma under dagarna då mina föräldrar jobbar och andra syskonen är i skolan

You can't spell Bitchy without Itchy

Anmäl
2013-11-03 20:58 #7 av: mona43

Det låter bra att du kan vara hemma med honom tills man ser hur medicinerna fungerar.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-11-04 00:40 #8 av: Itchy

Han är dock väldigt missnöjd med alla nya restriktioner han fått nu innan vi vet om medicinerna funkar eller ej...inte så kul för ngn som snart fyller 15 att knappt få lämna huset utan eskort, inte cykla/åka moped, inte se 3D filmer (oturligt nog har farsan investerat i en stor 3D tv)

Jag vet inte så mkt om just epilepsi, är det vanligt att det finns på båda sidorna av hjärnan ?

You can't spell Bitchy without Itchy

Anmäl
2013-11-04 07:49 #9 av: mona43

Förstår att det är tufft för honom att känna sig "bevakad" och inte kunna göra sådant som han kunnat tidigare,  men börjar medicinerna fungera bra blir han inte fullt lika begränsad.

Men har man epilepsi så får man försöka finna saker som är mera lämpliga att göra, det är ju onödigt att provocera fram nya anfall, han är missnöjd nu, men lär sig med tiden att leva med sin sjukdom, vissa dagar känns det pest, vissa dagar går det bättre.

Det är vanligt att ha epilepsi på båda sidorna, då får man oftast större anfall. 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2014-01-29 01:00 #10 av: Itchy

tänkte ge en liten uppdatering om hur det gått för min bror, han har sedan han började äta Trileptal inte haft några fler anfall, men har vaknat med "tuggad" tunga ett par ggr :/

men tyvärr så orsakar hans medicinering ständig huvudvärk, och han har missat mycket av skolan pga detta.

vi har även luskat ut att Epilepsin kommer från min gammelfarmor på pappas sida, som tydligen hade det, och varken pappa eller min farbror visste om det förän de frågade farmors syster om hon visste om ngn i släkten haft EP

You can't spell Bitchy without Itchy

Anmäl
2014-01-29 21:30 #11 av: mona43

Skönt att det blivit bättre för honom, jobbigt ändå med att han tuggar illa sig ibland, huvudvärken låter inte heller så bra, har de kollat om någon annan medicin hjälper lika bra så han slipper den?. Ja då har han nog epilepsi som är ärftlig.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.