Barn och vuxna med epilepsi

krampanfall 20 månaders pojke ingen diagnos

2014-01-01 18:33 #0 av: Sthea

I augusti fick vår son sina första krampanfall och har sedan dess med ganska precis 1 månads mellanrum nya anfall. Anfallen börjar ofta  (men inte alltid) ur sömn där han slår upp ögonen och ser apatisk ut och dem varar mellan 1-2 minuter. Han biter ihop munnen, kämpar med andningen och blir blå och somnar alltid efteråt. De senaste kramperna har han även börjat rycka lite i händer och armar. 

Anfallsperioden är ca 8-10 timmar och han får ca 1-2 anfall i timmen sen är han fri i ca en månad. Det har nästan funnits feber med i bilden vid varje kramp, men inte så hög max 38 grader och det är svårt att säga om den kommer innan eller efter anfallen. Läkarna tror inte riktigt på feberkramper men inte epilepsi heller.

Han utvecklas normalt enligt bvc kanske lite sen med talet men inget onormalt. Han är otroligt framåt och social men har svårt med begränsningar och blir lätt väldigt arg. 

Vi går på utredning och har gjort 2 vanliga eeg och ett sömn eeg som inte visat ngt. Aldrig gjorda under ngt anfall så nästa steg är att göra det då. Men Mälarsjukhuset i E-tuna kan bara göra eeg under kontorstid och min son har bara lyckats få sina anfall utanför kontorstid, när han väl fått en tid så är anfallen över.

Finns det ngn här som varit med om liknande kramper och som fått ngn diagnos? Jag håller på att gå under av oro och det är enormt stressande att inte veta vad som händer i hans kropp och varför

Anmäl
2014-01-02 01:02 #1 av: mona43

Förstår din oro för din son, funderar lite på om ni skulle kunna prata ihop er med dem på sjukhuset att ni får komma in med sonen när han får en sådan period, då det är så pass många timmar borde de kunna hinna ta emot honom på en lämplig avdelning och mäta EEG även om det skulle vara utanför kontorstid, det är säkert då som de eventuellt kan hitta något också, fråga dem om detta i fall det kan gå, de måste ju förstå att sonen bör få rätt hjälp om det är epilepsi, och är det inte det vad man då kan ge för hjälp till honom? 

Han har ju inte speciellt hög feber för att det skulle vara av den, men de måste komma fram till vad det är, så han inte blir mera försenad i utvecklingen.

Det är jobbigt när barnen drabbas, och man känner sig så sårbar, men ni får vara envisa och tjatiga på dem på sjukhuset, de måste hitta på någon bra lösning så killen får må bättre och mamma och pappa slipper oroa sig.

Hör gärna av er igen, håller tummarna för din son Hjärta

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.