Epilepsi, fruktsamhet, graviditet

Världens största gåta

2014-03-23 16:39 #0 av: MikaelaHellman

Hej! Detta kommer nog bli världens längsta inlägg, men jag behöver seriöst hjälp och nån vänlig själ måste det finnas där ute.

Jag måste göra världens största sökning, någon som kanske kan ge mig ett riktigt svar vad som pågår/pågått med min kropp i flera år. Min neurolog läkare kan inte ens ge mig ett svar på vad det kan va för fel, och anstränger sig heller inte att ta reda på det via andra neurologer.


När jag va 20 blev jag gravid med min son, graviditeten funka hur fin fint som helst tills förlossningen startade. Hade hunnit öppna mig 7 cm och ungefär under 1h så hade VÄNSTER hand krampat, som ett senadrag fast i handen och ont gjorde det. Mins då jag satt i duschen med världens värkar att handen krampa om duschmunstycket och jag fick som slita loss den med höger hand. Dock inget jag uppfattade som nå större fel i att det blev så och bb personalen sa heller inget om det. Alla värden var bra. Enda jag behövt äta under graviditeten var järntabletter. Inge äggvita i urinen. Aldrig huvudvärk. Inga senadrag. Inte havandeskapsförgiftning. Bara svullen kropp utav all vätska då man gick gravid mitt under sommaren, min son Nemo föddes den 5/9-2006. Alltså problemfri graviditet fram tills förlossningen.

Hur som haver så då jag kommit ur duschen och stod med starka värkar mot evastödet så fick jag tillgång till lustgas, det va då det hände på andra inandningen. Jag kände hur vänster handen vred sig som att musklerna skulle vridas sönder i den , hur det börja myllra i ansiktet och hur ögonen rullade upp i huvudet. Ramla ihop och krampade rejält i 5 min ungefär innan det sluta. BB personalen kom inspringandes, kolla till bebisen i magen och ner på akuten fort som fan. Sövdes ner & det blev kejsarsnitt och ut kom en frisk pojke. Jag mins inget av detta alls. Vaknar upp ett par timmar senare, och inrullandes kom dom med en liten pojke i en bb-vagn. Jag fattade inget först, vadå jag var väll på förlossningen nyss? Helt chockad! Dom berätta vad det va som hänt och strax efter det började vänster hand krampa IGEN. Satt och pratade med min bästa vän då de startade. Den krampade till ett par gånger och sen POFF låg jag ännu i ett krampanfall i några minuter. Då fick jag somna för natten och vakna dagen efter, utan problem. Fick magnesium tabletter jag skulle äta eftersom dom sa att de var det de var brist på i kroppen & även ett eeg som inget visade. Och inga fler anfall kom heller. Efter 5 dagar fick vi åka hem på BB. 

Vintern 2008 hade jag en ny pojkvän som jag varit tillsammans med i ungefär 10 månader då jag blev gravid. Tog tidigt slut med pappan till Nemo, då Nemo va 3 månader flyttade jag pgr av många orsaker. Den 2:a april 2007 träffade jag den nya. Hur som haver så blev vi jätte lyckliga, Nemo skulle få ett syskon. Tills en morgon, då jag är i vecka 9. Så börjar handen krampa sådär konstigt igen, tänkte vad är det nu för fel?! Tog 1h så låg jag i ett rejält krampanfall i honoms säng och det blev ambulansen nästa till sjukhuset. Va fan var det som hänt nu?! Var det enda jag kunde tänka på. Inne på sjukhuset fick jag åter ett krampanfall. Fick ligga kvar på sjukhuset och inga fler anfall kom. Det gjordes eeg på mig i vaket tillstånd. Gjorde även ett i sömn. Magnetkameraröntgen på hjärnan. Och inget av dom visade nå avvikelser. Gjorde abort pgr av risken av fler anfall då ingen visste orsaken till dom. Antagligast att jag fått en sämre kramptröskel sen förlossningen med Nemo var det enda svaret jag fick och blev hemskickad med epilepsimedicin jag sket i att äta efter en stund. Ansåg inte att det var nått jag borde äta då jag inte har epilepsi. Dock ett problem jag haft sen dom anfallen så kan jag få som kramp i vänsterhanden då jag sover, aldrig i vaket tillstånd. Som ett senadrag som sagt. Gör ju ont och jag vaknar av det varje gång. Men det gav med sig och det blev inte ofta jag fick dom sedan. Dock alltid haft dessa kramper i vänster hand sen 2007. Kunde även få kramp i handen då jag festade, kunde krampa till 2-3 gånger sen bara sluta det. Aldrig fått ett krampanfall under fyllan.

Några år senare gjorde jag och den killen slut, träffade en ny helt underbar som jag är tillsammans med idag. Den 1/6-2013 blev det han och jag. 6 år efter mitt anfall med min förra. Jag och denna kille hade dejtat länge innan vi blev tillsammans, och då vi såväl blev tillsammans så blev jag gravid snabbt. Tänkte att nu kan inget gå fel, nu har så många år gått och kroppen borde ju ha läkt ihop sig. Ringde dock ändå neurologläkaren som fanns i Sollefteå och berättade läget, han skrev ut ep-medicin som jag skulle ta under graviditeten som en återgärd. Går iväg till apoteket den 3/7 för att hämta ut det, totalt slut och skulle inte komma in förens den 5/7 och det var inget att göra åt och kassörskan skämtade "Inte ska väll det va nån fara, nog klarar du dig i 2 dagar".  Den 5/7 fick jag ett krampanfall i sömnen, jag dock vakna till när anfallet startades av den smärtan den ger. Känner hur allt vrider sig i kroppen av ren och skär SMÄRTA (vänster hand känns alltid värst). Jag svimmar tillslut en bit in i anfallet av denna smärta. (Alltså det har varit såhär gällande alla krampanfall jag fått, känt varenda del av den innan jag svimmar av smärtan). Pojkvännen ringen ambulansen, och dom är snabbt på plats. Det tog 30 min innan dom fick kontakt med mig, dock mins jag ännu inget förens jag kommer ner till ambulansen och börjar kvickna till. Gråter hejdlöst. Jag ville verkligen inte detta, jag vill ju ha ett syskon till min son. Jag vill ju ha barn med personen jag älskar högt. Kommer in på sjukhuset, jag gråter än. Får träffa en läkare (han som jag har idag) som ger mig 5 min. Säger åt mig att börja äta lamictal och går sedan. Sen efter ett tag blev jag hemskickad. Jag är helt panikslagen, jag är ju ännu gravid. Jag vill fan inte ha fler anfall, dom gör så satans ont! Jag känner ju varenda liten jävla del av den innan jag svimmar av smärtan!!! Bestämmer mig för abort åter igen, 1 vecka senare efter anfallet gör jag det. Fy fan vad det var jobbigt, även för min älskade sambo. Fick dock bara ett anfall denna gång med honom, inte 2 som dom andra gångerna. Och var gravid i ungefär vecka 7 då detta anfall kom, dessutom på min mormors begravning så jag missade allt.

Har dock sedan dess ätit lamictal 100mg morgon & 100mg kväll. Men problemet är än idag till stor del varje natt får jag dom där kramperna i vänster hand som gör så ont. Jag får i princip aldrig sova ut pgr av det, och det blir ju inga anfall heller. Jag förstår inte vad det är för jävla fel på mig, inte min läkare heller. Gjort en till magnetkameraröntgen på hjärnan och nacken, visade inget såklart. Det kan väll för fan inte bara vara jag i hela världen som har dessa problem. Snälla, säg att det finns någon där ute som varit med om liknande eller känner nån som haft det. Och kan berätta hur den personen/personerna gjort för att slippa detta. Jag är helt förstörd dagligen, min pojkvän har inget eget barn. Och jag känner mig som världens sämsta människa som inte kan ge honom ett. Eller ja, gravid kan jag bli. Men inte behålla det pgr av alla risker då det inte finns svar på mina problem. Han pratar dock om adoption, men på nått sätt vill jag ändå få va gravid igen med ett biologiskt barn. Jag orkar inga ha så här längre. Jag hoppas verkligen på att nån finns där ute. Har ni nå frågor så ställ dom gärna.

Anmäl
2014-03-23 18:02 #1 av: gulochi

Hej

Jag har inget svar till dig men vill bara visa att jag läst och beklaga att du inte har fått hjälp. 

Har du fått gjort EEG ? Tycker det är lustigt att du bara får träffa din neurologläkare 5 minuter och att han/hon inte har startat en ordentlig utredning.



Anmäl
2014-03-23 18:52 #2 av: MikaelaHellman

Ja jag har gjort 2 vakna 1 sömn, inget som visat något. Även magnetkameraröntgen på hjärnan/nacken 2 gånger. Inget som visat. Stod även det i inlägget.

Anmäl
2014-03-23 22:50 #3 av: gulochi

Ber om ursäkt såg bara att du gjort magnetröntgen men det var ju mycket att läsa.

Hoppas att någon annan känner igen sig och kan vara till hjälp.

Men epilepsi visar sig inte alltid på EEG, tex kan det sitta längre in i hjärnan så att det inte registreras. Men genom ett annat forum så vet jag att där finns det personer som har problem med kramper i hand/arm som har ep men som inte syns på EEG´t.

Nu kanske jag missat igen, men har du provat annan epilepsimedicin än Lamictal? Jag vet att det är inte ovanligt att man får testa sig fram med epilepsimediciner tills man hittar den som kanske hjälper just på den epilepsi som man har själv.


Anmäl
2014-03-24 15:21 #4 av: MikaelaHellman

Det är absolut ingen fara alls! :) Du vet inte vilket forum det är? Som du kan länka till mig gällande just dom som du beskrev :) Skulle va evigt tacksam! Nä tyvärr har jag ju inte gjort det, men läkaren vill inte byta än heller utan har ökat dosen. Har dock inte hjälpt så ska prata med honom igen och se om han kan hjälpa mig med annan medicin iaf, sen söka mig vidare till andra neurologer som kan hjälpa mig gällande barn. Haha, ja det var liksom en hel del jag skrivit. Försökte göra det så kort som möjligt, men svårt att korta ner så mycket då det är så många år detta pågått.


Anmäl
2014-03-24 15:37 #5 av: gulochi

Har skickat ett privat meddelande till dig.

Anmäl
2014-04-08 14:57 #6 av: Röran

Hej!
Jag vill också passa på att säga att jag hoppas att det ordnar upp sig för dig, sådär ska du ju inte behöva ha det!
Kan inte annat än att hålla med gulochi ovan, det där med EEG kan vara knepigt ibland. Somliga har mer, mindre eller inte så mycket ep-aktivitet i hjärnan mellan anfall. Så dessvärre kan resultatet av ett EEG bero mycket på när det görs.
Ibland så har mitt EEG visade väldigt låg aktivitet, medan det andra gånger har visat hög aktivitet.

Hur länge har du haft Lamictal nu?
Det finns ju många andra preparat så om du känner att ditt nuvarande inte funkar - pusha på din neurolog om att du vill byta.

Anmäl
2014-04-21 12:31 #7 av: [per50]

Det gör inget om inlägget är långt, det är bara att du skriva,det är det vi lever på att höra medlemmars berättelser. Skrattar

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2014-04-21 13:49 #8 av: mona43

Har läst din berättelse, hoppas det löser sig för dig, det har ju varit många förändringar i ditt liv, allt sätter sina spår.

Berätta gärna om hur det går och var envis mot läkarna.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2014-04-21 17:56 #9 av: indra-bus

Hej! Ep kan yttra sig på många sätt behöver inte visa på eeg eller magnet röken. De gör inte min. 

Ja äter lamictal som jag fått höja dosen på när anfallen kommit tillbaks. Nu äter ja 200 morgon o kväll. Ja krampar i sömnen oxå den tar inte medicinen bort fast ja vaknar inte så ja lider ju inte av de som du. Man får ju prova sig fram vilken medicin som passar bäst o de kan vara jobbigt kanske anfallen försvinner med högre dos. Sen är de tyvärr så att vid graviditet gör hormonerna att medicinen hjälper mindre. Ja åt pepiller men ep medicinen kan ta bort efekten  på pepillren de visste jag inte då. Ja blev oplanerat gravid fattade inte de först för mensen var som vanligt på grund av pepillren. Då fick ja stora anfall trots dos ökning. Då frågade min läkare om jag var gravid nej sa jag äter pepiller o vi hade svaret. De var ju ingen planerad graviditet så jag gjorde abort. Anfallen slutade.Så kan de vara tyvärr.

Vill inte skrämma dig men medicin hjälper inte på alla en tjej på ett gruppboende jag jobbade gjorde de inte de på. Hon fick fler anfall om dagen sjuksköterskan fick springa o ge kramplösande fans alltid en spruta klar. Fast de är inte vanligt de finns bra mediciner o de flesta blir av med anfallen när man hittat rätt medicin o rätt dos

Tycker de är konstigt att du bara får prata med nevrologen i 5 min kräv att du får en tid så du får prata o han förklarar o du får fråga. Sen kanske du kan få någon kramplösande medicin som du tar på kvällen typ stesolid  ja e ju ingen läkare men de var en tanke ja fick.

Hoppas att de löser sig o att du hittar rätt medicin en del gör de direkt andra får prova olika min i de allra flesta fall hittar man rätt. 

Förstår att de är jätte jobbigt för dig skickar en massa styrke kramar till dig.


Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.