Allmänt och andra sjukdomar

Problem med minnet

2014-05-19 18:19 #0 av: Kajsami

Jag har de senaste åren fått lite problem med minnet, att man tappar ord främst och inte minns saker man läst/hört, typ faktagrejer och sånt. Senaste tiden har det blivit värre, tycker jag och jag vet inte om det beror på medicinen eller om jag blivit hjärnskadad på något vis efter mitt livs första grand mal i början av april.

Men jag har börjat störa mig på detta nu och det känns pinsamt att inte minnas helt normala ord eller namn på skådespelare och artister som man ju så väl känner igen. Man får liksom omformulera sig och det kan låta jättekonstigt ibland. En gång hittade jag inte ordet "ratt" och sade istället "styrhjul". Särskilt pinsamt är det ju bland människor man inte känner så väl. 

Jag har tvingats bli mindre social på grund av detta, eftersom jag inte kommer ihåg de ord jag vill åt och inte i tid hinner omformulera mig får jag helt enkelt hålla tyst. 

Fick alltså mitt stora grand mal den 3 april och började med Tegretol Retard den 10 april. 

Vad tror folk här på forumet om detta? Har jag blivit hjärnskadad av mitt anfall, eller är detta en vanlig medicinbiverkan?  Eller är sådana här minnesproblem typiskt för epilepsi och att det blir värre och värre med tiden? Och vad kan man göra åt detta?

Kanske jag skall tala om också att min epilepsi verkar sitta i språkdelen av hjärnan, när jag får mina mindre anfall så tappar jag språket helt under ca 30 sekunder och sen återkommer det. Första gången jag fick sådant anfall var 2010 och jag har alltid trott att det varit stressymptom - jag har inte haft dem så jätteofta dock - , men i och med mitt stora anfall den 3 april så tyckte läkaren att det var epilepsianfall. 


Anmäl
2014-05-19 18:29 #1 av: VildaVittra

Oavsett orsaken till din problematik, så går det att träna upp ordförståelse samt ordkunskap igen. Korsord och andra ordspel är ett sådant sätt, exempelvis finns spelet betapet gratis att spela på nätet.

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2014-05-21 21:47 #2 av: Kajsami

Ja, korsord har man ju fått betydligt svårare med. Förut så kunde jag lösa Metrokryssen antingen helt eller nästan, nu kommer jag bara halvvägs. Man orkar liksom inte tänka, känner jag. Man har blivit mer trögtänkt och korsord känns nästan bara jobbiga. Särskilt när man är trött efter jobbet också. Ledsen

Undrar om det kan vara någon biverkan av medicinen också, detta. Att man blir mer trögtänkt och inte får fram ord och så? Då känns det ju nästan som att biverkningarna är jobbigare än själva anfallen, eftersom trögtänktheten och att man tappar ord sker ju hela tiden, medan anfallen inte har varit så ofta. Snopen

Jag har ju ADHD och är lite seg normalt. Så jag vill ju ha centralstimulerande, inte något som gör mig ännu segare. 

Eller så är det en hjärnskada från det stora anfallet. 


Anmäl
2014-05-21 22:44 #3 av: gulochi

Jag tror att det kan bero både epilepsin och Tegretolen. Även om du bara får frånvaroanfall så kan det påverka.


Anmäl
2014-05-21 23:29 #4 av: Kajsami

Jag har nog blivit fruktansvärt trög, för jag förstår inte riktigt vad #3 menar. Både vad gäller första meningen och andra. 

Första meningen: hur menar du att det beror på epilepsin? Epilepsi är ju att man har anfall, menar du då alltså att det är anfallen som gör mig trög och tappar ord? Är det alltså grand malet som gjort mig hjärnskadad? Eller att mina små anfall à la dejavu och kortare språkförlust gör att jag permanent tappar språket mer och mer?

Andra meningen: där begriper jag inte alls vad du försöker säga. Jag känner inte till att jag har några frånvaroanfall. Mina anfall är dels att jag ibland får dejavu-upplevelser och tappar språket under 30 sek, men jag blir aldrig frånvarande av det. Och sen har jag svimmat till en gång vid ett cykelställ en gång när jag hade cyklat trots att jag hade feber och så var det mitt grand mal den 3 april då jag kom in på akuten (och det var ju efter det som läkaren tyckte att jag hade epilepsi). 

Anmäl
2014-05-22 09:29 #5 av: gulochi

Jag menar att kombinationen epilepsi och epilepsimedicinen gör att man kan bli lite "trög? Epilepsin påverkar hjärnan likaså gör epilepsimedicinen det.

Det är ju ett anfall du får då du tappar språket och får Dejavu-upplevelser.

Anmäl
2014-05-28 03:09 #6 av: mona43

Det är nog rätt vanligt att man blir mera glömsk, och även tappar tråden i olika samtal. Mina anhöriga med epilepsi har samma problem.




mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2014-05-29 00:19 #7 av: Kajsami

Men om det är epilepsin - dvs benägenheten att få anfall, och inte själva anfallen i sig (om jag har uppfattat er rätt? - så borde jag ju ha känt av detta redan för några år sedan. För jag fick ju inte själva sjukdomen samtidigt som jag fick diagnosen. De första små anfallen fick jag år 2010 (som jag ju trodde var stressymptom) och sen under årens lopp har jag svimmat till två gånger (och tänkt att det är normalt när man har feber t ex). 

Men minnesproblemen har ju blivit ett reellt problem först i samband med det stora anfallet i början av problem och medicineringen strax därefter. Så epilepsin i sig, dvs benägenheten att få anfall, kan det ju knappast vara. 

Och inte heller att de små anfallen som i sig innebär språkförlust skulle ha gett mig permanenta språkförlustproblem (som gulochi är inne på om jag uppfattar henom korrekt). För då skulle jag ju ha fått dessa minnesproblem redan år 2010 som sagt. Eller menar du att de mindre språkförlustanfallen pö om pö med årens lopp skulle ha gett mig mer och mer problem med minnet? Jag är inte helt klar med vad du menar i det sista stycket i #5.

Så jag undrar ju förstås fortfarande om jag kan ha blivit hjärnskadad av mitt stora anfall i början av april, för det varade ju ändå typ 5 minuter. Och femminutersanfall kan man ju dö av, läste jag i ett annat inlägg här på forumet nyligen. Och är anfallen så farliga så kan man väl säkert få hjärnskador av dem också, kanske.  Eller? 

Eller så är det enbart medicinen som skapar min språkförlust. Och oavsett så lär det väl förbli så här i resten av livet, för min läkare kommer ju inte vilja att jag slutar med medicinen. Ledsen

Anmäl
2014-05-29 15:04 #8 av: indra-bus

Ja kommer ihåg att när jag började med medicin Lamictal så var de kola i huvudet. När ja skulle hjälpa min son som då gick i 3an med matte läxan klarade ja inte de, de gick inte tänka. Är annars rätt bra på matte. Fast de blev bättre efter ett tag men är mer trög tänkt innan ja började med medicin. Har haft ep länge innan ja fick diagnosen. Så ja tror de beror mycket på medicin. Om någon berättar en rolig historia skrattar jag efter fem min tex.

Men man lär sig att leva med de.

Jag äter inte mina vänner.  Djur har rättigheter. Djur vill oxå leva.


Anmäl
2014-05-29 15:54 #9 av: Kajsami

#8 skrev "Men man lär sig att leva med de."

Javisst, men blir kvaliteten på detta liv? Ett liv i ensamhet - jag vet inte om min pojkvän jag träffat rätt nyligen vill ha en kvinna som är helt jäkla blåst och inte minns något. Och hur lätt blir det att hitta någon ny kille efter det då, vem vill liksom ha en blåst tjej??? 

Och vännerna kommer kanske också dra sig undan, för hur roligt är det att umgås med någon som är helt blåst och bara tappar ord hela tiden?

Och det lär kanske bli svårt att få jobb också. Har bara ett tillfälligt jobb just nu, så det är ju klart man oroar sig för vad som skall hända efter. Det lär ju märkas rätt tydligt på en anställningsintervju att jag inte minns saker och tappar ord och allmänt verkar vara trögtänkt. Hur skall man få jobb då??? 

Så att "man lär sig leva med det" känns snarast som ett hån tycker jag. Ett liv i total ensamhet och utan jobb är inget liv jag vill ha helt enkelt. Ledsen

Anmäl
2014-05-29 17:52 #10 av: indra-bus

#9 Med den inställningen lär de bli svårt. Sluta tyck synd om dig själv.De finns de som har de betydligt mycket värre. Du lär få leva med de o var glad att de finns medicin. 

Jag äter inte mina vänner.  Djur har rättigheter. Djur vill oxå leva.


Anmäl
2014-05-29 18:01 #11 av: VildaVittra

#9 Är det verkligen vänner då om de överger en för att man blivit sjuk? 

Varför inte bara testa att vara ärlig på ett nytt jobb? De lär ju behöva veta att du har epilepsi ändå. 

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2014-05-29 18:16 #12 av: gulochi

Kan bara instämma i vad #8 och #9 skrivit.

Sen tror jag att din negativa inställning kan skrämma iväg din nya pojkvän.

Börja se möjligheter istället för problem.

Anmäl
2014-05-29 18:53 #13 av: Kajsami

Ikväll skulle jag göra pasta med ostsås och det var bara pastan jag fick till. Ostsåsen blev bara en mjölkröra med en klump smält ost i. För att jag inte orkar tänka hur man lagar mat. Ledsen

Så långt har det alltså gått nu. Jag får äta torr pasta / kokta potatisar varje dag för att jag inte klarar av att laga mat längre pga att jag inte klarar av att tänka. Och jag har redan blivit less på alla färdigköpta frysta matportioner från affärerna... 

Efter min totalt energilösa middag på torr pasta allena så är jag bara trött och ledsen och orkar ännu mindre tänka eller ens göra någonting. Och så här kommer det alltså bli nu resten av livet?? Ledsen

Och det här ingår alltså i det man skall lära sig leva med? Att äta torr pasta eller någon kokt potatis varje dag och inget mer. 

Jag är bara så trött nu på det här och har ångest för hur framtiden kommer bli med de här problemen. Och jag är hungrig och ledsen och bara gråter och gråter och gråter.

Om det är medicinerna som orsakar att jag inte orkar tänka så vill jag sluta med dem. Omedelbart. Ledsen

Anmäl
2014-05-29 19:01 #14 av: VildaVittra

#13 Du kan ju försöka att få stöd enligt LSS, och genom det exempelvis få boendestöd.

Jag förstår att det är jobbigt nu, men tro mig, det blir vardag. Jag tyckte det var skitjobbigt när mitt hjärta blev sjukt, men jag har ju lärt mig nya sätt att leva på.

Istället för att äta torr pasta, så kan du ju göra pesto, den kan du inte bränna vid. Lite örter, en bit vällagrad ost, gärna nötter, eventuellt soltorkade tomater, vitlök, olja, mixa, klart. 

Varför inte starta en tråd om enkla maträtter som kräver så lite som möjligt av dig?

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2014-05-29 19:27 #15 av: indra-bus

Men du kan ju skriva. De krävs tanke verksamhet till.  Sluta med medicinen om du tycker de är bättre att ha anfall ingen som tvingar dig att äta den. Eller så provar du en annan medicin. Du kommer att få leva med ep så är de.

Akseptera de o ta en dag i taget. Var glad att du har mat någon stans o bo två ben att gå med en dusch en toalett. Se inte allt i svart.

Jag äter inte mina vänner.  Djur har rättigheter. Djur vill oxå leva.


Anmäl
2014-05-29 20:47 #16 av: Kajsami

#15 Det är lite svårt bara att tänka på barnen i Afrika när man är ledsen och förtvivlad här och nu. 

Och ja, medicinskiten är värre än anfallen, så nu får det vara bra helt enkelt. Från och med i natt lever jag "farligt". 

Anmäl
2014-05-29 21:02 #17 av: VildaVittra

#16 Och vad sa din läkare om det när du pratade med denne om att du skulle sluta med medicinen?

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2014-05-29 21:13 #18 av: Kajsami

#17 Jag har inte pratat med någon läkare. Jag beslöt mig för att sluta nu ikväll.  Tvärt. Det brukar alltid bli bra så. Läkaren vägrar ju ändå att höra av sig när man ber om det, så jag får klara mig på egen hand. 

Anmäl
2014-05-29 21:20 #19 av: VildaVittra

#18 Skulle du kunna ringa sjukvårdsupplysningen och konsultera dom åtminstone. För förlåt, men du låter inte som du är i stånd att göra ett väl övervägt beslut just nu. 

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2014-05-29 21:45 #20 av: Kajsami

Sjukvårdsupplysningen kan ju inte göra någonting. De bara säger vad de tycker och jag kan lätt lista ut vad de tycker, trots mitt fiskmås-IQ. Dör jag av ett anfall imorgon så får jag väl göra det. Jag orkar ändå inte med att ha det som jag har det. Ledsen

Anmäl
2014-05-29 21:47 #21 av: gulochi

Vet inte vad jag ska tro? #13

Det är nog inte enbart Tegretolen som skapar problem. Har du kollat så den funkar ihop med medicinen du tar för din adhd? Du kanske behöver stämningshöjande medel?

Har du hört talas om icke epileptiska anfall? 

Som #15 skrev: du kan ju skriva långa inlägg!

Antingen så behöver du hjälp eller så är du ett troll.

Anmäl
2014-05-29 21:49 #22 av: VildaVittra

#21 Kajsami är inget troll, hon har bara en riktigt skitig dag idag. 

#20 Dom kan göra mycket. SNÄLLA, RING. 

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2014-05-29 22:02 #23 av: gulochi

#22 Visste inte att ni kände varandra. Då lämnar jag er och hoppas att ni löser det.

Anmäl
2014-05-29 22:06 #24 av: VildaVittra

#23 Nej, vi känner inte varandraGlad

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2014-05-30 11:20 #25 av: Kajsami

#21 Jag är inget troll. Jag behöver hjälp av min läkare, men hon hör ju aldrig av sig, trots påtryckning. Då blir man tvungen att klara sig på egen hand. Har ringt till neuromottagningen nu på morgonen iallafall och bett att bli uppringd av någon sjuksköterska. Får väl se om någon hör av sig under dagen. 

Skriva inlägg kan jag göra utan att tänka. Och eftersom jag har svårt att fatta mig kort så blir allting långt för mig. 

Jag har inte hört talas om icke epileptiska anfall. Berätta gärna vad det är.

Jag äter inga andra mediciner än Tegretol Retard. Jag är helt anti mot mediciner och vill ju helst inte ha några alls. Men om man nu skall ta några mediciner så tycker jag snarare att det är centralstimulerande jag vill ha, inte något centralseggörande som det här jäkla rävgiftet. 

Men läkarna tycker ju annorlunda. Jag får ju inte gå på centralstimulerande pga den här jäkla diagnosen de har prackat på mig. Utan istället vill de att jag skall bli ännu segare än vad jag redan är pga ADHD. 

Jag kan bli lite impulsiv ibland, och det blev jag väl när jag nu slutade tvärt med medicinen. Men jag har alltid slutat tvärt med mediciner och det har alltid blivit bra så. 

Och vad menar du med din kommentar kring mitt inlägg nr #13 ? Tror du inte på vad jag skriver där, eller? Jag var förtvivlad för att jag inte fick till någon mat och var hungrig, ledsen och hade ångest för framtiden. Vad finns det för anledning att ljuga eller trolla om sånt? 

Tror du att alla här inne som är förtvivlade och ledsna är troll? 

Anmäl
2014-05-30 11:47 #26 av: mona43

Hoppas att det löser sig Kajsami, din pojkvän älskar dej som den du är, det måste du tro på, även om du är orolig att bli sviken.Dina vänner är verkligen vänner om de gillar dej som den du är.

Det finns arbetsgivare som ser ens möjligheter före diagnoserna, om du visar dina starka sidor och gör ditt bästa, finns stora möjligheter att få behålla ett jobb.

Just nu känns allt "skit" men låt hela din kropp få lite andrum, hitta på något med din pojkvän, försök koppla bort oron lite, det löser inte problemen men kan vara behövligt, tänk på de positiva egenskaperna du har, de är flera än de negativa, du känner dej stressad av båda diagnoserna, och stress kan göra minnet ännu sämre, därför behöver du få varva ned, vad gillar du att göra, vad fungerar bäst för just dej när du behöver stressa ned? planera något kul tillsammans med pojkvännen, det skingrar tankarna lite.
Är du inte nöjd med läkaren har du rätt att få byta, skriv gärna ned vad du känner, och vad du tycker är fel och ge till läkaren, det fungerar även i kontakten med försäkringskassan, AF osv.

Sköt om dej! Hjärta


mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2014-05-30 14:18 #27 av: Kajsami

Kors i taket! Läkaren har ringt. Jag ringde till neuromottagningen imorse och bad en ssk ringa upp. Och jag tog upp saken med honom och han sade att han skulle försöka få tag på läkaren nu idag. Tjugo minuter senare ringde faktiskt läkaren.

Det var ingen hjärnskada, sade läkaren, för då hade det synts på datortomografin. Och Tegretol Retard kan ge kognitiva biverkningar. Och jag behövde inte ta något mer av den, tyckte hon, nu skulle jag få en ny som heter Lamotrigin. Var visst samma som Lamictal, men ett annat namn bara. Skall åka och hämta ut den idag, skulle börja med den imorgon.

Men alla epilepsimediciner skall väl ha en seggörande effekt, har jag fått för mig, så man vet inte vad man kan hoppas på. 

Anmäl
2014-05-30 22:42 #28 av: Kajsami

Jag hade som #22 skrev en riktigt skitig dag igår. Kan kanske ha att göra med att jag var väldigt trött också. Hade varit på en resa med jobbet i början av veckan och det var fruktansvärt intensiva dagar, och jag fick knappt någon sömn natten till vi åkte heller. 

Jag trodde jag hade vilat ut mig ordentligt efter denna resa, men så var nog inte fallet ändå. Ibland spårar allt bara ur för mig, särskilt när jag inte ens fick någon mat i mig igår (tröttheten kanske bidrog till att jag inte lyckades med matlagningen) och var fruktansvärt trött. Min ADHD gör att jag fullkomligt går upp i varv ibland och kan ta impulsiva beslut.

Att sluta tvärt med medicinen är kanske inte så lyckat när man är slutkörd av trötthet... Det kan jag inse idag när jag varvat ner lite. Först imorgon skall jag börja med nya medicinen. 

Och nu ikväll fick jag ett litet anfall igen. Fast ett väldigt kort ett på ca 10 sekunder, men lite orolig hann man ju bli förstås eftersom jag ju nu vet att det kan utvecklas till ett större. Skall åka till pojkvännen imorgon och det känns ju tryggt, för då behöver man inte vara ensam när man som jag nu är i ett känsligare läge med trötthet och medicinbyte med långsam upptrappning. 

Jag har ju naturligtvis inte vågat berätta för honom om mina rädslor för framtiden vad gäller minnesproblemen, för de rädslor jag har skrivit om är reella rädslor jag har. Man är ju livrädd att skrämma bort honom.

Anmäl
2014-06-02 11:32 #29 av: indra-bus

Hur går de med med nya medicinen? Enligt min läkare är de den som ger minst bivärkningar. Jag fick de i början men de har gått över. Håller tummarna att de blir bättre med denna.

Kram på dig.


Jag äter inte mina vänner.  Djur har rättigheter. Djur vill oxå leva.


Anmäl
2014-06-02 22:02 #30 av: Kajsami

Jag började på Lamotrigin i lördags morse. På lördagförmiddagen började jag känna att den sega kolan försvann från hjärnan lite grann och jag blev lite mer klarare i huvudet. Orkade tänka och lösa korsord igen för första gången på länge och jag fann orden igen också så jag lättare kunde kommunicera med folk. Jag kände mig verkligen befriad. 

Men redan samma kväll började jag känna hur kolan återkom och jag blev seg i skallen igen. Förmodligen biverkning av den nya medicinen som började ge verkan. Och nu är det måndag och allt är precis som förut. Som med Tegretol Retard typ. Och ja, den här medicinen skall ju trappas upp också... Suck. Ledsen

Jag orkar inte hålla på och pröva ut medicin efter medicin efter medicin. Alla verkar ju vara samma skit. När jag har avverkat den här - skall väl ge den några veckor till - så vet jag ärligt talat inte om jag kommer vilja pröva några fler. Att ha hjärnan full av seg kola, inte kunna tänka ordentligt och framför allt att inte kunna kommunicera med folk ordentligt är ingen livskvalitet. Då får jag hellre anfall efter anfall och kanske dör en för tidig död pga det.

Man kanske får göra ett val: dö ung men ha levt ordentligt eller att bli gammal men utan att kunna tänka eller kommunicera med folk och ha noll livskvalitet. Känns lite kymigt att behöva göra sådana val. Och detta är ingenting jag vågar prata med pojkvännen om heller, det är saker jag tvingas hålla för mig själv och det känns tungt och ledsamt. Ledsen

Ni tycker väl säkert att jag bara beklagar mig och tycker synd om mig själv, och ni får väl tycka så om ni vill, men jag orkar iallafall inte ha det så här med medicinerna. Jag vill ha tillbaka mitt liv! 

Anmäl
2014-06-04 14:59 #31 av: Kajsami

Jag har tagit beslutet nu. Jag slutar med epilepsimedicin. Bara en halv tablett Lamotrigin (dvs 25 mg) var tjugo resor värre än Tegretol Retard. Utöver dessa kognitiva biverkningar har jag dessutom fått ångest, hjärtklappning och nedstämdhet också samt konstant trötthet. Jag fixar inte ens att jobba längre, dels för ångest/hjärtklappning, dels för att jag inte kan tänka. Då har det gått för långt.

Har pratat med läkaren idag och meddelat mitt beslut. Jag får leva med anfallen helt enkelt. Om jag dör i sviterna av ett stort anfall så får jag väl göra det. För så här kan jag inte ha det. Ledsen

Har tankar om att kanske kostbehandla med LCHF istället (se min tråd om detta), men känns också lite läskigt. 

Anmäl
2014-06-04 18:18 #32 av: indra-bus

Du har inte tänkt på att du skulle kunna skada andra om du får ett anfall?

Jag äter inte mina vänner.  Djur har rättigheter. Djur vill oxå leva.


Anmäl
2014-06-04 19:45 #33 av: Kajsami

#32 Skada andra? Jag kör ju inte bil direkt, och jag undviker att cykla mitt på gatan, och speciellt när jag är trött. Vet inte hur jag annars skulle kunna skada andra.

Men du tycker att jag alltså skall strunta i hur jag själv mår och bara tänka på andra? När det i själva verket främst är mig själv som anfallen skadar.

Anmäl
2014-06-04 20:28 #34 av: VildaVittra

#33 Du kan råka starta bränder så folk brinner inne.

Du kan förstöra en bil/bussförares liv genom att gå rakt ut i vägen under en frånvarandeepisod.


Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2014-06-04 21:53 #35 av: Kajsami

#33 Jasså, det är sånt som kan menas. Men mina anfall brukar inte innebära frånvarande, förutom det enda grand malet jag hade i början av april och när jag svimmade till en gång när jag hade feber för något år sen. 

Men hur som helst kan jag inte ge upp mig själv och strunta i hur jag själv mår. Skall jag bli tvungen att sluta jobba, äta färdigrätter varje dag (för att jag inte kan laga mat med medicinerna) , inte kunna fungera normalt, inte kunna ha social samvaro med andra och bli totalt isolerad bara för att jag kanske kan råka skada någon om jag kanske skulle råka få ett större anfall? Då kan jag ju lika gärna ta livet av mig om man inte får bry sig om sitt eget mående. 

Jag har ju ändå gått omedicinerad i fyra år, innan jag fick epilepsidiagnosen ställd. Då måste jag ju också ha varit en jättestor risk för andra, utan att veta om det själv. Och det finns nog säkert fler där ute som har epilepsi utan att veta om det (som liksom jag tolkade anfallen som stressymptom). 


Anmäl
2014-06-04 22:15 #36 av: Kajsami

Vilken tråkig attityd man möts av här inne när man har problem med sina mediciner! Ledsen

Att jag mår jättedåligt och inte ens har kunnat jobba eller fungera normalt på något vis är visst totalt oviktigt. Att alla andra ute i världen mår bra är betydligt viktigare. Man häpnar! 

Även om ni tycker att alla andra ute i världen är så betydligt viktigare än mig så har jag i alla fall ändå RÄTT att få må bra. Faktiskt! 

Anmäl
2014-06-04 22:46 #37 av: VildaVittra

#36 Det är en realistisk attityd du möts av. En alkoholist mår ju skitbra på alkohol, men det betyder ju inte att jag vill att denne ska sätta sig bakom ratten på en bil och köra då. 

Kommer du verkligen kunna förutse allt? Kommer du sluta dricka varma drycker? Kommer du gå i dikena längs vägarna? För med allt det kan du skada folk och du har då valt att skada dom.

Du har provat tabletterna bara några få dagar, de har inte ens hunnit att ge effekten de ska ge. Är andras liv och hälsa så lite värda att du inte kan ge läkarna chansen att ställa in din medicin?

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2014-06-05 15:11 #38 av: Kajsami

Men jag har ju inte ens kunnat jobba pga medicinen! Vem betalar mig ersättning för utebliven lön för att jag skall fortsätta må dåligt på denna medicin? Vissa biverkningar kan man stå ut med, men när man inte ens kan jobba så funkar det helt enkelt inte. 5 dagar gick jag på den. När jag talade om för läkaren hur jag mådde av denna medicin så ansåg hon också att det inte var värt att fortsätta. 

Jag har alltid varit väldigt känslig för mediciner, särskilt sådana som påverkar hjärnan. Ni kan aldrig föreställa er vilka problem jag har haft med mediciner under livets gång. Att få epilepsi under sådana omständigheter var inte lyckat, men jag har ändå gått in för medicinerna med öppet sinne, försökt att ge dem en chans. Men det går inte till vilket pris som helst. Ni vet inte hur min hjärna fungerar och mår av mediciner, men ändå tar ni er rätten att döma. 

Min läkare har också insett nu att det är svårt med mediciner för mig. Så i nuläget får jag vara extra noggrann med sömn och att inte stressa för att motverka anfall. Och jag verkar inte ha en särskilt svår epilepsi heller, främst mindre anfall (fokala) som inte påverkar medvetandet, förutom ett grand mal i början av april (som var mitt livs första).

Men jag funderar på att kanske kostbehandla min epilepsi istället med ketogen kost (LCHF). Det har haft bra resultat för barn med svår epilepsi, då kanske det funkar även för vuxna med mindre svår epilepsi. Har diskussioner med läkaren om detta nu.

För hur som helst så har jag faktiskt rätt att få må bra! Även om ni kanske inte tycker det. 

Anmäl
2014-07-03 16:18 #39 av: [per50]

Jag fick väldigt dåligt minne efter min epilepsi.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2014-07-03 16:33 #40 av: mona43

Det låter jobbigt för dig Kajsami, har du hört om det finns annan sort hjälp att få om inte medicinerna fungerar? Hur din vardag ser ut om det är mycket stress och sömnbrist, hur du äter/vad du äter, detta kan utösa epilepsi känningar, det bör finnas mera hjälp att få. För givetvis har du rätt att må bra.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2014-07-04 16:21 #41 av: lillan-65

Dessa inlegg har varit långa så ja kan ha misat nåt. Men kansje det skulle hjelpa om du skaffade dej en dosett. Jag tar ett eksempel på mej sjelv så du förstår hur jag menar. Inan hade jag ett annat sjukhus o den läkarn vile jag skule ha dosett men ja vile inte (för ja tykte DÅ att det var bara gamla mensikor som hade det). men sen när ja fick börja på ett nytt sjukhus (ja skule utredas) började ja med dosett (för ja vile jöra den nya läkarn glad om hon med skule kansje tyka så (fast det har hon alldrig sackt nå om). Men ja uppteckte efter ett tag när ja haft dosett att ja började må bettre i min epilpepsi så kansje har ja tagit omedvetet lite fel ibalnd, men sen har ja börjat må semre ijen (får keningar av sånt ja tidigare klarat) av att den med senktes efter mitt videoeeg eftersom ja hade osynliga anfall där (derför senktes den). Men kansje kan det va en bra ide med en dosett.

Anmäl
2014-07-09 23:12 #42 av: Kajsami

#40 Enligt läkaren finns ingen annan behandling än läkemedelsbehandling.  Tycker det känns väldigt trist och dåligt.  Har varit utan medicin i ca en månad nu och fått ett litet minianfall på 2 sekunder. Tyvärr var jag lite väl frimodig efter det och gav mig ut och cyklade, vilket ledde till ett lite större anfall och hamnade på akuten då jag blev lite förvirrad. Men inget krampanfall iallafall. Annars har jag mått väldigt bra utan mediciner. Man får försöka lära känna sin kropp helt enkelt och vara mer noggrann med sömn och att inte stressa. Och så måste jag lära mig att vara försiktig även efter små minianfall. Hade jag inte varit så dumdristig så hade det på en månad bara blivit detta lilla minianfall och inget mer (jag har ju främst fokal epilepsi)

#41 Du har nog missat det väsentliga i tråden. Någon dosett har jag inget behov av, jag har slutat med ep-medicin.  Min kropp mådde inte bra av medicinerna och jag kunde knappt sköta mitt jobb längre. Så jag tog själv beslutet att sluta. Medicinerna var värre än anfallen.

Anmäl
2014-07-10 09:49 #43 av: lillan-65

okej, det viktiga är du mår bra. Men får ja bara undra om du plockade veck medeinen all på en gång eller minskade du förts?? Fick du utsetnings syndrom ? O hur lenge dröjde det tills det försvan (utsetningsssyndromen???)

Anmäl
2014-07-10 11:07 #44 av: Kajsami

#43 Jag hade precis börjat med en ny medicin som jag haft i en vecka och hade den lägsta dosen, så jag slutade på en gång. Tyckte läkaren jag skulle göra också, fanns ju inget att trappa ner. Har aldrig fått några utsättningssymptom någonsin när jag slutat med mediciner, och fick det inte den här gången heller.  Jag brukar inte få det. 

Anmäl
2014-08-06 03:32 #45 av: mona43

Hur går det för dig Kajsami?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.