Mediciner och första hjälpen

Anfallsfri med medicin - en utopi?

2014-08-11 18:57 #0 av: Kajsami

Jag slutade med ep-medicin tidigare i somras pga alltför jobbiga biverkningar. Nu föreslår läkaren att börja med Ergenyl (Valproat) och börja med mikroskopisk dos. Jag vill ju egentligen inte alls ha någon ny medicin, vet ju att alla ep-mediciner bara är rävgift och har till syfte att tagga ner hjärnan, vilket ju inte är vad man direkt drömmer om, särskilt inte när man också har ADD och allmänt redan är seg och trött i hjärnan.

Men jag vill ju gärna kunna ta körkort någon gång och för att få börja övningsköra igen måste man ju vara anfallsfri ett helt år och det är ju ganska svårt när man är utan medicin, även om jag har en relativt lindrig epilepsi.  Så detta att få kunna ta körkort är väl i princip det enda som skulle motivera mig att börja med dessa rävgiftsmediciner. 

Men är det verkligen rimligt att kunna bli helt anfallsfri med medicinering? Att börja med en medicin och ändå inte kunna bli anfallsfri vore ju helt meningslös. Att börja med medicin innebär ju ändå en försämrad livskvalitet, så man vill ju inte ta en medicin i onödan. 

När jag gick på Tegretol förut som var den första medicinen jag testade så fick jag ändå ett anfall. Så den medicinen gav mig alltså både jobbiga biverkningar OCH anfall, dvs en fullständigt meningslös medicin.

Så nu undrar jag alltså, hur pass rimligt är det att kunna bli helt anfallsfri med medicinering? Eller är det en utopi? Med andra ord, är det värt att börja med en ny medicin för att förhoppningsvis kunna få övningsköra om ett år?

Anmäl
2014-08-26 20:38 #1 av: Lucy_lisa

Nej jag tror inte att det är någon utopi! Runt 70-80% av alla med epilepsi blir helt anfallsfria med medicin. Att du fick anfall trots medicin berodde antingen på att dosen var för låg eller att du behöver en annan medicin. Jag har haft hundratals anfall sedan jag började medicinera för typ ett och ett halvt år sedan, alla mediciner har hjälpt bra ett tag men sen slutat fungera och haft hemska biverkningar, trodde aldrig att jag skulle hitta någon medicin som skulle funka. MEN, när jag började med denna sista medicinen så fick jag plötsligt 8 dagar utan ett enda litet pytteanfall (låter kanske inte mycket, men när man haft flera stycken varje dag och natt så är det fantastiskt). Och nu, flera månader efter så har jag fortfarande bara enstaka anfall då och då, ibland går det veckor mellan. Och det allra bästa är att jag knappt har några biverkningar, ingen trötthet, ingen huvudvärk, ingen deppighet/ångest. Det enda jag har är lite dubbelseende och domningar i ansiktet ibland. Och det är värt det.

Jag förstår att det är segt att pröva en massa mediciner och bara få biverkningar. Men biverkningarna är värst i början och försvinner för det mesta med tiden (efter någon vecka så märker man inte dom). Den andra medicinen jag prövade hade hemska biverkningar, så när den slutade fungera mot anfallen så bestämde jag mig för att aldrig prova någon ny medicin. Men jag blev övertalad och det var så värt det!

Jag vet hur psykiskt påfrestande det är med alla mediciner men försök att hålla ut, så småningom kommer du hitta en som funkar och som inte ger jobbiga biverkningar! (Och ge medicinen någon vecka iallafall, plötsligt kommer du märka att biverkningarna är borta, speciellt om man trappar upp långsamt)

Anmäl
2014-08-27 10:59 #2 av: lillan-65

VAD betyder "utopi"???? Är det sånt eller inte på alla medciner??

Anmäl
2014-08-27 13:38 #3 av: Lucy_lisa

Utopi betyder typ drömvärld eller idealscenario. Så frågan skulle kunna vara "är det möjligt att bli anfallsfri med medicin"

Anmäl
2014-08-28 18:57 #4 av: Kajsami

#1 Tack för ditt svar! Skönt att du har hittat en medicin som funkar någorlunda för dig utan biverkningar. Jag har inte anfall så ofta, typ var tredje månad eller så, och mest små anfall, men har haft lite större också. Så därför har det känts som att biverkningarna är mer påtagliga än epilepsin i sig. och därför har jag varit utan medicin under flera månader pga att jag fått såna jobbiga biverkningar av de mediciner jag testade förut. Först Tegretol som dämpade hela hjärnverksamheten så jag inte kunde tänka och gjorde att jag tappade minnet ganska ordentligt. Och dessa biverkningar blev snarare värre och värre snarare än att avta. Så till slut gick det inte längre. Och Lamotrigin gjorde att jag fick kraftig ångest och nedstämdhet så jag bara grät hela dagarna och inte kunde jobba. Så den var jag tvungen att sluta med efter bara en vecka.

Men nu har jag börjat ändå med en ny medicin. En ren chansning! Ergenyl och jag har tagit en halv tablett på morgonen nu i en vecka och skall nu ikväll öka till en halv på kvällen också. Än så länge går det bra iallafall. Peppar peppar. Får hoppas att det inte blir som med Tegretolen, att biverkningarna kommer och blir värre i efterhand. 

Anmäl
2014-08-28 20:54 #5 av: Lucy_lisa

#4 jag förstår hur du känner med biverkningarna, att vara anfallsfri till vilket pris som helst är inte värt det! Man ska ju ändå ta medicinerna länge och då måste man ju få må bra och orka med livet under tiden. Jag förstår att det blev en stor omställning att börja med mediciner som du bara mådde sämre av. Jag blev också deppig och fick en massa ångest av en medicin jag tog, fick dock någon slags kortslutning i hjärnan så jag insåg inte att det kunde vara medicinen, så jag tog den medicinen i nio månader. Verkligen inte värt det! Borde ha propsat på att få byta mycket tidigare.

Biverkningar kan bli lite värre och värre under själva upptrappningen men sen när du kommit upp i underhållsdos så bör de minska igen.

Läste någon broschyr jag hittade på nätet som var skriven en epilepsisjuksköterska, där stod det typ "ingen ska behöva acceptera trötthet, dåsighet etc för att få anfallskontroll". Det tycker jag känns betryggande, det finns andra mediciner man kan pröva och man ska må bra trots medicinen!

Anmäl
2014-08-30 09:18 #6 av: lillan-65

Okej, tack luky lisa då fattar ja. JO, det är möjligt o bli. I varje fal om man inte behöver ligga för låckt. Men fördelen med o ligga låckt är ju att det blir mindre biverkningar (ja tror inte ja har nårra ijentligen nu) men ja kener av epelepsin om ja slarvar med sömn är förkuld eller om det blir mycket omkring mej o skule derför behöva ligga högre för o klara allt. Sömnen är ju det enda ja sjelv kan styra över o det jör ja med bra.

Anmäl
2014-09-08 21:53 #7 av: Kajsami

#5 skrev: Läste någon broschyr jag hittade på nätet som var skriven en epilepsisjuksköterska, där stod det typ "ingen ska behöva acceptera trötthet, dåsighet etc för att få anfallskontroll". 

Trötthet och dåsighet tycker jag låter som rena drömbiverkningar! Jag skulle utan vidare kunna acceptera sådant, och man kan ju alltid ta koffeintabletter för att bli lite piggare. Jag skulle verkligen vara glad om jag bara hade såna biverkningar. Jag tappar ju istället ord, det är mina biverkningar och det kan man inte leva med lika enkelt. Jag märker av det vid varje liten upptrappning. Och ändå har jag en långsammare upptrappning än vanligt. Nu har jag en halv tablett på morgonen och en halv på kvällen, vilket är en väldigt låg dos och då har jag ändå problem. 

Att tappa ord vid konversationer är väldigt pinsamt. Mina närmaste kan ju förstå på ett annat sätt, men när man pratar med utomstående så blir det väldigt jobbigt och pinsamt. Man får lov att använda konstiga ord för att man inte hittar det riktiga och det ger ett väldigt konstigt intryck. Och ibland säger man ord som  inte riktigt stämmer i sammanhanget för att det är det närmaste ordet man kan hitta. Händer det flera gånger i en konversation så blir samtalet riktigt styltigt. Och den egna känslan av att inte kunna formulera sig och uttrycka sig blir olidligt jobbig. Som att man tappar sitt språk. Som en person med afasi typ. Sådant vill jag inte leva med! 

När jag häromveckan skulle trappa upp ännu en gång, till en tablett på morgonen, blev dessa biverkningar ännu värre, så då tog jag beslutet att stanna på den nivån jag är på nu. Och läget jag är på nu är ju inte helt bra, men där går verkligen smärtgränsen vad gäller dessa tappa-ord-biverkningar. Och då är det alltså på en väldigt låg medicinnivå tyvärr.

Att få epilepsi när man är extremt känslig för biverkningar är ju inte någon höjdare direkt. 

Anmäl
2014-09-09 09:49 #8 av: lillan-65

hej kajsami, ja vile bara beretta att ja "tappar med ord vi konsentratjoner" o emst om ja är trött i huvet, Är du säker på att det beror på medecinen för ja har haft så jemt men deremot inte haft medeciner jemt. På mej blir den biten "bettre" när ja ökar medecinen o ja klarar mer o blir inte lika trött i huvet. Ja har keppra.  Men deremot har ja merkt att ja nog är överkenslig mot färjemnen för när ja tog bort mina blåa keppra o ha bara gula blev en del biverknignar försvann.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.