Barn och vuxna med epilepsi

HJÄLP!

2015-08-16 18:27 #0 av: Valkyria92

Hej! Jag är en 23 årig tjej & är diagnostiserad med epilepsi & jag hatar att ha det.. Det förstör mitt liv & det är pinsamt!
För först börjar det med ryckningar i kroppen på mig & när jag får en sådan ryckning så får jag blackout i 1- 2 sekunder & faller ihop ( Ryckningarna kan vara i ca en hel dag - 2 dygn innan jag får ett anfall ) & är man på allmän plats, bland folk så är det VÄÄÄÄÄLDIGT sällan man får hjälp, har fått hjälp 1 gång av en som lyckligtvis kände mina föräldrar men aldrig av någon helt främmande!
Men iaf, är det någon mer som har liknande symptom & efter dessa ryckningar får ett kraftigt eller bara ett vanligt ep-anfall?
Vad får ni emot detta?
Jag har testat topiramat & lamotrigin.. Ingen av dom hjälper...
Vad finns det för mediciner att rekommendera?
Tacksam för svar :)

Anmäl
2015-08-16 18:35 #1 av: VildaVittra

Har du provat att kostbehandla? 

Sluta att tycka det är pinsamt, det är ju inget du kan hjälpa. 

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2015-08-26 13:39 #2 av: Kajsami

#1 Syftar du på ketogen kost? 

Det är inte det lättaste att starta sådan kosthållning. Den är betydligt mer strikt än LCHF och LCHF i sig är inte lätt att gå på. Jag har provat i några omgångar och klarat som längst 2,5 månad. Restaurangbesök, mat på flygplan, tillställningar med jobbet, bjudningar hos vänner... Ja, problemlistan kan göras lång. Jag beundrar verkligen dem som lyckats! Det krävs en ordentlig hängivenhet för att klara av att vara obekväm i ovannämnda situationer och även en planeringsförmåga in på minsta detaljnivå. Ketogen kost är att typ väga varje matbit man ämnar stoppa i sig och räkna kolhydrater i förhållande till protein och fett för att få den riktiga balansen. 

Så att börja med ketogen kost är inget man gör "bara så där".  Om inte ens läkare är med på det hela (vilket de sällan är, särskilt när det gäller vuxna) så kan man inte räkna med att få någon hjälp heller, typ från dietist eller så. Och hur som helst så är det bara en chansning man gör. För egen del har det känts som ett alltför stort projekt och alldeles för mycket begränsningar och detaljplaneringar bara för just en chansning. 

Men sen finns det ju många som säger att diverse olika kurer har hjälpt, som att sluta med gluten, sluta med mjölk, använda speciella livsmedelsprodukter m.m.  Det är inte lätt att veta vad man skall göra, vad man skall börja med och om en ev. dålig effekt bara beror på det eller på något annat eller på kombinationer eller på att man prövat det speciella livsmedlet eller avsaknaden av det för kort tid, och så vet man inte hur man skall gå vidare. Och läkare vägrar befatta sig med något annat än mediciner och operationer. Så det är inte lätt!

Jag får inte heller någon hjälp av mediciner, främst kanske för att jag är medicinkänslig och inte kan komma upp i normaldos pga kraftiga biverkningar (som inte blir bättre med tiden, utan sämre) och man griper verkligen varje halmstrå. Jag har provat CBD-olja (jättedyr!) som många säger sig bli hjälpta av, utan resultat för mig.  Omega-3, kokosolja som också skall vara bra. Har hört om gurkmeja och bikarbonat också och det kanske jag också skall pröva. Tja, man griper verkligen varje halmstrå. 

Till TS kan jag tipsa om facebookgruppen "Alternativbehandling av epilepsi". 

Anmäl
2015-08-26 13:47 #3 av: Kajsami

Kanske inte värt  heller att börja med någon strikt kostbehandling som kräver all ens tid och planeringsförmåga om man ännu inte provat så många mediciner. Det finns fler mediciner än Topiramat och Lamotrigin. Själv har jag även provat Tegretol, Ergenyl och Keppra. 

Jag har inte samma anfall som du, typen av anfall skiljer sig kraftigt åt mellan olika personer. 

Anmäl
2015-08-26 16:39 #4 av: VildaVittra

#2 Men oj vad du läste ut saker ur en enkel fråga. Men ja, det var en ketogen kost jag undrade över. 

Alla är inte som du och tycker inte att det är pinsamt att äta annorlunda, vi är ju många med allergier som inte har något val (eller vi också kanske ska gömma oss och äta inne på toaletten enligt dig?). Så jag tar alltid med mig egen mat till fester och på restaurang så beställer jag säkra rätter, för hur svårt är det att få in en tallrik med kött och sallad? Känner jag kocken eller varit där några gånger kan jag till och med sväva ut lite och prova på andra rätter. 

Det är inte mer svårt att äta eller planera en ketogen kost än vad det är att äta fisk och skaldjursfritt, eller glutenfritt osv. Lagar man sin mat från grunden behöver man inte ens läsa innehållsförteckningar. 

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2015-08-26 17:33 #5 av: Kajsami

#4 Jag har varken påstått eller antytt att någon skall äta på toaletten, förstår inte var du har fått det ifrån. Ketogen kost är väldigt begränsande, det måste även du tillstå. 75 % av det som finns i livsmedelsbutikerna är "förbjuden mat".  Och visst tar det mer tid och planering i fråga än vanlig kost. Och det kan innebära problem/trassel/jobbiga förklaringar när man är på restaurang, bjudningar etc, oavsett om det är "pinsamt" (vilket jag inte har påstått) eller ej. 

Jag har precis kommit hem från en utlandsresa och tänkte då många gånger på hur krångligt det hade varit om jag hade ätit LCHF, eller ännu krångligare med ketogen kost:
- på restaurangerna förstod man inte alltid vad som stod på menyn, kan ju inte alla mattermer på engelska och servitörerna kunde inte heller förklara alla gånger. Kunde bara föreställa mig hur krångligt det skulle vara att fråga servitören exakt hur såsen är gjord, exakt vad fisken är panerad med, vad köttet har kokats i, exakta ingredienser i grytan, exakt vilka grönsaker som ingår etc.  Om man alltså ens själv förstod vad som stod på menyn. Och för servitörer som kanske själv inte förstår vad man frågar efter.
- frukosten på hotellet - jag hade bara kunnat få i mig te med smör om jag ätit ketogent. Och det hade inte ens blivit ketogent eftersom man måste ha en viss balans mellan fett, protein och kolhydrater. Och svårt att laga egen mat på hotell.
- butikerna var väldigt små och med dåligt utbud. 
- på planet hem hade jag fått svälta, man kan inte räkna med att de har specialkost på flygplan och man får ju inta ta med sig egen mat på planet. 

Ketogen kost innebär som sagt en balans mellan olika näringsämnen och nästan helt ta bort kolhydrater, så du kan knappast jämföra det med att bara äta glutenfritt.

Men det är bra att en begränsande kost funkar för dig!

Anmäl
2015-08-26 17:57 #6 av: VildaVittra

#5 Jag har läst och svarat i dina egna trådar, så jag vet att du gömde dig för att äta ost. "Jag fick springa och smygäta ost inne på toaletten, minns jag. "

Ja, att inte kunna äta precis vad som helst kan upplevas som begränsande i början, men att leva med dagliga anfall är det desto mer. Med tiden lär man sig tillaga även tillbehören själv och då berikas snarare ens palett än att den minskas. 

Jaha? Och det är då inte "krångligt" att äta allergenfritt utomlands när språken tryter? Jag har alltid hyrt rum med en köksdel, då kunde jag laga mat själv när jag inte ville äta "kött". 

Du gör det krångligare än vad det är. Skippa panerad fisk och ät grillat eller kokt. De flesta restauranger gör mat på specialbeställning, de stöter ju på allt från LCHF-gäster till veganer med grönsaksallergier. Som säg exempelvis: "Jag vill ha en rätt med väldigt lite kolhydrater, så stek/koka/grilla fisken/köttet och till det vill jag ha en smörsås utan grädde eller ost. Stekt svamp gillar jag och gärna ett berg med vitkål på tallriken". 

"- på planet hem hade jag fått svälta, man kan inte räkna med att de har specialkost på flygplan och man får ju inta ta med sig egen mat på planet. "

Jaså? Har de slutat med den uppsjö med specialkost som finns den dagen du flög? Provade du ens att fråga? 

"Ketogen kost innebär som sagt en balans mellan olika näringsämnen och nästan helt ta bort kolhydrater, så du kan knappast jämföra det med att bara äta glutenfritt."

Du har alltså inte den blekaste aning om hur det är att leva med födoämnesallergier. 

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2015-08-26 19:07 #7 av: Kajsami

Men jisses, du drar upp ett flera år gammalt citat från mig ur ett helt annat forum och använder nu emot mig???  Herre jesus, man baxnar! Hur ids du?

Det känns löjligt att jag skall sitta och försvara mig här inför dig för en flera år gammal incident. Men ja, jag kände mig tvungen att göra så då och omständigheterna kring det har inte du med att göra. Och med detta har jag fortfarande varken påstått eller antytt att folk skall göra så. Jag har bara talat om att JAG kände mig tvungen till detta just då. Ingenting annat. 

Hotell med köksdel är väldigt bekvämt, men går tyvärr under en helt annan priskategori än enkla hotellrum. Och visst funkar det säkert att säga på restauranger som du gör och då typ äta samma/liknande  rätt varje dag (själv behöver jag dock variation). Och det funkar säkert något litet bättre med variation för dig om du äter allt som du "får" äta, själv kan jag varken äta svamp, broccoli, blomkål och övriga kålsorter samt bönor utan att kräkas, så för mig blir det besvärligare. 

Min mamma är mjölkallergiker och ja, det är väldigt besvärligt då folk misstar det för laktos.  Inte ens folk som jobbar på sjukhus har koll på detta, så man kan bli sjukare än man redan är om man ligger på sjukhus (hänt mamma flera gånger), och hon har ofta ett helvete  på restauranger samt att vänner/bekanta glömmer bort att köttet visst råkade stekas i smör osv. Vågar inte ens föreställa mig hur det skulle vara för henne om hon åkte utomlands och gick på restauranger i ett land där de knappt förstår engelska.

Men en enstaka födoämnesallergi som t ex mjölkallergi eller glutenallergi går ändå knappast att jämföra med ketogen kost i allt vad det innebär med vägande och räknande med mat och livsmedel och allt som skall undvikas. 

Anmäl
2015-08-26 19:21 #8 av: Kajsami

Jag ser ingen mening med att tjafsa med dig, VildaVittra, och ännu mindre att diskutera lösryckta citat från flera år tillbaka. Där går verkligen gränsen för mig. 

Det jag ville få fram med mitt inlägg i  #2 var att berätta för ts att ketogen kost kanske inte är något man prövar i första hand - särskilt om man inte prövat så många mediciner än - och att det är en väldigt krävande kosthållning för att bara chansa. 

Anmäl
2015-08-26 19:51 #9 av: VildaVittra

#7 Flera år? Citatet är inte ens ett år gammalt och visar tydligt på att de problem du ser med att äta en specialkost inför andra är psykologiska och inte förankrade i verkligheten. 

"Hotell med köksdel är väldigt bekvämt, men går tyvärr under en helt annan priskategori än enkla hotellrum. "

Ja, rum med köksdel är i regel hälften så dyra (återigen, kollar du upp fakta?).

"Och det funkar säkert något litet bättre med variation för dig om du äter allt som du "får" äta, själv kan jag varken äta svamp, broccoli, blomkål och övriga kålsorter samt bönor utan att kräkas, så för mig blir det besvärligare. "

Fantasin tryter? Vet du hur otroligt varierat man faktiskt kan äta med ett fåtal ingredienser? Uppenbarligen inte, hur många rätter tror du att man kan göra på exempelvis vitkål och kött? Och bara för att du verkar ha en dålig relation till mat, så kan du inte använda det som rättesnöre för oss alla andra. 

Och jag ser igen att du inte har den blekaste aning om hur det är att leva med födoämnesallergier. Jag måste läsa på exakt allt, till och med medicinförpackningar. Du kommer inte dö för att du råkat få i dig en tsk socker, en allergiker kan dö för att det fanns "spår av nötter". 

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2015-08-27 15:35 #10 av: Kajsami

Det var tre år sedan händelsen, huruvida det var ett, två eller tre år sedan jag skrev inlägget har ingen betydelse. Du drar upp gamla lösryckta citat från ett annat forum och använder nu emot mig, som om jag skulle vara försvarsskyldig mot dig. Du är bara för mycket. 

Jag har ingen lust att tjafsa med dig och har ingen skyldighet att förklara mig för gamla inlägg och du har verkligen inget att göra med omständigheterna kring incidenterna från mitt gamla citat. Och inte heller har jag sagt att någon skall göra det jag kände mig tvungen att göra.

Och den här tråden är knappast till för att diskutera dödliga födoämnesallergier. Jag ville bara få fram till ts att ketogen kost är en väldigt krävande diet och som man kanske inte skall gå på i första hand om man inte prövat så många mediciner än. Och att det finns andra alternativvägar att pröva också innan man ev. ger sig på någon diet.  

Anmäl
2015-08-27 20:42 #11 av: VildaVittra

#10 Men det är ju INTE krävande. DU upplever det som det, men du är ju som sagt knappast ett rättesnöre med tanke på din inställning till mat socialt. Det blir vardag så himla fort, man behöver inte väga och mäta alls. Precis som jag inte behöver dubbelkolla vit yoghurt (tål inte morötter och rödbetor, något som används för att färga yoghurt gul och rosa).

Varför avskräcka folk för att du är överspänd? Glad

Själv skulle jag 1000 gånger hellre kostbehandla en sjukdom än att utsätta min kropp för droger. 

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2015-08-28 00:28 #12 av: Kajsami

Ketogen kost innebär att man skall vara i ketos hela tiden och det kräver en del, både i planering och tid för matlagning och helst med ketonmätning. Och alla kanske inte har den energinivå som krävs för detta.  Samtidigt som dieten är väldigt restriktiv. Dessa fakta kan man inte undanhålla för ts, anser jag. 

Visst kan man vänja sig vid dessa saker (om man har den energinivå som krävs och inte har problem med att äta det man "får" äta) så att det kanske inte känns lika krävande längre efter ett tag.  Men ketogen kost är ju ändå något helt annat än att bara avstå från något enstaka livsmedel. Och man kan inte räkna med att få någon hjälp från dietist eller liknande heller. 

Jag tycker man bör informera om bägge sidor av denna diet och inte bara skönmåla den som något enkelt. Det är många som blir anfallsfria med medicin och som inte får så mycket biverkningar.  Så jag tycker att man bör pröva med mediciner och andra alternativmetoder  först innan man ger sig på en restriktiv diet. Men du VildaVittra är förstås helt fri att tänka annorlunda om du vill.

Och man behöver inte heller ge sig på ketogen kost på en gång, Jag har läst om en del som blivit hjälpta av att bara avstå från gluten, vilket är betydligt enklare än att äta ketogent med allt vad det innebär.  Finns som sagt också mängder av andra alternativmetoder, jag håller på att testa en del av dem.

Anmäl
2015-08-28 02:52 #13 av: VildaVittra

#12 Jag tror inte du fattat vad ketos innebär. 

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2015-08-28 12:42 #14 av: Kajsami

#13 Jag undrar detsamma vad gäller dig.  

Anmäl
2016-02-13 15:56 #15 av: pinglor

Hej!

Sitter här tycker allting är skit.Min ep är tillbaka.Har haft 10 anfall i höstas och 3 förra veckan.Har inte haft anfall på många år.Har alltid tagit mer eller mindre medicin.Medicin - lamotrigin .Höjt den ett antal gånger.Hjälper inte.Så det blir säkerligen ny insättning av en ny ep.medicin.Läkarbesök i veckan

Höstas - när jag fick min 10 anfall,sedan dess har ett  jag susande och lock för örat.Känns nästan som. en förkylning.Kan det vara något samman koppling med mina anfall?

Jobbar inom vården själv.Det är alltid på gott och ont.Cyklat till jobbet morgon/kväll själv.Nu blir det att vänta med den motionen.Då blir det nu istället promenader med gubben...och en veckas sjukskriving.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.