Epilepsi i vardagen

Ny med EP

2015-11-21 09:02 #0 av: IngaHbg

Hej alla
Är helt ny inom detta med EP, hade mitt första anfall i somras(juni) ute på stan. Minns bara att jag kände att jag kände mig konstig och behövde sätta mig ner. Minns inte att jag satte mig utan vaknade upp i ambulansen nästan inne på akuten. Måste ha varit ca 30 minuter senare. Var helt förvirrad nån timme eller så och hade kissat i byxorna. Konstigt nog tyckte jag det faktum att byxorna var nerkissade var det mest besvärande:)
Det gick en tid och neurologen sa att de flesta inte fick fler anfall och jag hoppades att tillhöra dom så klart. 
Nästa anfall kom i oktober, ganska exakt 4 månader senare. Hade hämtat mitt 5-åriga barnbarn på dagis och vi gick till parken för att leka. Kände mig plötsligt konstig igen och sa till henne att springa in till dagis igen om farmor tuppar av. Hann få upp mobilen och ringa upp min dotter och sa var jag var och att jag behövde hjälp. Sen har hon berättat att både jag och barnbarn skrek till och sen hörde hon inget på ett tag. När hon kom fram vilket måste ha tagit ca en halvtimme så var det två parkarbetare som satt hos mig, en dagisfröken hade gudskelov sett att nåt hände och hämtat barnbarnet. Sen kom ambulansen och tog mig till akuten, var även då nerkissad och helt förvirrad. Då vid det tillfället fick jag 300 mg Ergenyl.
Jag har varit sjukskriven för jag känner mig konstig på medicinerna, eller så är det ångest för att få fler anfall.
Har tidigare för ca 15 år sedan haft panikångest men hade kommit över den och lärde mig att hantera den men nu verkar en del av det komma tillbaka.
Efter detta så gick jag till affären en dag ca två veckor efter det senaste stora anfallet. Då började jag plötsligt känna mig konstig och skakade i ena handen och darrade i resten av kroppen, förlorade inte medvetandet men blev igen jätterädd och ringde dottern så hon fick gå från jobbet och hämta mig. När hon kom ca 20 min senare var jag ok men lite tagen och hade inte velat ta mig hem själv.
Var sedan hos neurologen 11/11 och fick ökat dos till 300 + 300 Ergenyl Retard.
Ska börja jobba på torsdag igen och känner lite ångest över det. Är så att jag arbetar som mellanchef, har ett mycket stressigt arbete + att jag pendlar med tåget dit. Känner mig fortfarande konstig när jag går ut. Har lite frågor och om någon har lust att svara så blir jag glad, kommer nog att dyka upp många sådana på vägen.

Är det vanligt att man kan klara sig och bli utan anfall på så låg dos, läser här att vissa har rena hästdoser jämfört med vad jag har?

Kan man verkligen klara ett heltidsjobb som är stressigt, känner mig ganska trögtänkt? Blir det bättre?

Nu när jag har medicin kommer de "stora" anfallen att bli mindre utan att jag blir medvetslös nu när jag har medicin?

Kan det jag kände vid det tredje tillfället ha varit ett anfall men som blev mindre pga att jag hade medicin?

Hur går det för er att träna, får man fler anfall då?

Jag finns i Helsingborg och är 55 år, undrar om det finns någon med liknande som vill utbyta erfarenheter.
Tillägg: Har börjat jobba nu men mådde inte alls bra, känner stor stress över det. Första dagen gjorde jag en kortare dag och den blev mest social med kollegor men andra dagen gick inte alls bra. Grät ett par ggr under dagen , är väldigt labil. Kände på väg hem EP-känningar och fick gå väldigt sakta, inget anfall men kändes som om jag skulle få en kortslutning i hjärnan. Kändes som om alla intryck blev för mycket. På väg hem började jag må bättre och tog då upp mobilen och då fick jag den konstiga känslan igen. Är det fler som har problem med intryck?

Är ni också väldigt labila, kan man få det av medicinen eller är det ångest?

Har postat detta tidigare på annat forum men det verkar helt tyst där, inte ett svar

MVH
Inga

Anmäl
2015-12-02 21:20 #1 av: Kajsami

Hej Inga!

Välkommen hit! Tyvärr är detta forum väldigt dött och när man googlar runt så finns det ett renodlat diskussionsforum om epilepsi, men det är lika dött som detta. Men på facebook finns en del grupper om epilepsi där det skrivs lite mer. För nog har man behov av att prata med andra efter en diagnos i vuxen ålder som kommer bara pang bom så där. Jag har också varit i din sits så jag känner igen mig en hel del.

I april förra året fick jag ett stort krampanfall tredje dagen på ett nytt jobb. Kollegorna blev ju förstås chockade och jag kom till akuten. Och då jag har upplevt konstiga neurologiska symptom förut ibland de senaste åren (som jag då tolkat som stressymptom) så fick jag diagnosen epilepsi och fick börja med mediciner. 

Jag är väldigt känslig för biverkningar, så jag kan bara ha extremt låga doser pga detta. Biverkningarna är värre än själva anfallen. Jag har egentligen bara fokala anfall som uttrycker sig i att lösryckta ord och meningar passerar förbi i hjärnan i olika hastigheter. Ofta förlorar jag språkförmågan under någon minut. Mina besvär av medicinerna (eller om det är för att hjärnan skadats av det stora anfallet jag hade) är att jag tappar ord och namn. Och att jag blivit fruktansvärt trögtänkt. Hjärnan orkar liksom inte arbeta. Känns som man är på gränsen till utvecklingsstörd nästan. Jag tar 150 + 150 gr Ergenyl per dag (en halv morgon o kväll) och 50 gram Lamotrigin, som också är en extremt låg dos. Ökar jag blir jag en zombie och inte kan klara vardagen.

Det är min historia. Nu till din situation. 

"Är det vanligt att man kan klara sig och bli utan anfall på så låg dos, läser här att vissa har rena hästdoser jämfört med vad jag har?"

Vissa kan det, andra inte. Det är helt individuellt. Man brukar ta ett blodprov för att se hur medicinhalten ligger i blodet för att ge en fingervisning om dosen man bör ha. Vi får väl hoppas att du kan klara dig på en liten dos.

"Kan man verkligen klara ett heltidsjobb som är stressigt, känner mig ganska trögtänkt? Blir det bättre?"

Det är också individuellt vad man orkar och kan göra utan att få anfall för ofta. Men att ha ett stressigt jobb låter verkligen inte bra. Stress är en väldigt vanlig anfallstrigger. Helst bör man undvika stress för att inte riskera anfall. 

"Nu när jag har medicin kommer de "stora" anfallen att bli mindre utan att jag blir medvetslös nu när jag har medicin?"
"Kan det jag kände vid det tredje tillfället ha varit ett anfall men som blev mindre pga att jag hade medicin?"

Det är inte omöjligt. Och det har mina läkare sagt åt mig också, att även om jag inte kan ta så höga doser av medicin så kan den lilla dosen jag tar hjälpa mig att undvika större anfall. Så 


"Hur går det för er att träna, får man fler anfall då?"

Att träna skall inte vara några problem. Tvärtom kan det vara väldigt bra. 

Att du känner/kände dig konstig när du går ut och känslighet för intryck och små känningar känner jag igen mig i från när jag precis fått diagnos. Man är ständigt rädd för nya anfall och börjar känna efter mycket mer, man blir hypersensitiv för minsta reaktion i kroppen. Men det kommer släppa med tiden. Man kan ju inte gå omkring och vara rädd hela tiden och det lär sig kroppen och hjärnan också efter ett tag. Särskilt när du nu tar medicin. Men känslighet för intryck kan vara epilepsirelaterat i sig. För mycket intryck kan skapa anfall, för vissa. När hjärnan får så mycket intryck som den inte hinner bearbeta, eftersom hjärnan ju blir lite trög av medicinerna. Men det är helt individuellt hur känslig man är för detta.

Men att bli känslig för reaktioner i kroppen är också bra, om det inte går till överdrift. Jag kan känna mig lite anfallsnära ibland, att det blivit för mycket intryck i kombination med stress eller trötthet, och då kan jag undvika ett anfall genom att sätta mig i säkerhet, typ gå och lägga mig om jag är hemma, uppsöka någon toalett om jag är borta någonstans eller liknande. Vissa kan lära sig känna igen och undvika anfall, andra kan det inte. Jag kan det ibland, men inte alltid.

Att du upplever dig som labil kan ha flera orsaker. Att du nyligen fått epilepsidiagnos vilket ju tyvärr förändrar livet en del. Mycket att ställa om sig till. Mycket oro. Kan vara medicinbiverkning också. Särskilt om du kanske redan är predisponerad till att drabbas av sånt. 

Hoppas det går bra för dig, och skriv gärna här igen. 

Anmäl
2016-03-10 23:40 #2 av: Liinddaaa

Hej jag är 24 år och har levt med ep i 8 år nu. Jag får anfall 2-3 gånger i månaden och tycker fortfarande att de är lika jobbigt och pinsamt som första gången. Hur stor dos som behövs är olika från person till person. Jag har trappat upp och ner, testat flertals mediciner men ingen biter helt andra behöver minidos. Vissa kan bli botade, andra inte. Stress påverkar såklart hjärnan men jag arbetar 100 % där de är mycket stress men mina anfall kan komma när jag är ledig och inte har stressat så de spelar ingen roll för mig så jag väljer att inte gå ner i procent eller låta sjukdomen styra mitt liv.

Anmäl
2016-03-11 00:52 #3 av: vallhund

Efter ett antal ickekloniska grand mal anfall o dessutom ickekloniskt status epileptikus vågar jag inte mixtra med mina mediciner. Jag står på Keppra.

Jag får numera bara petit mal anfall o minnet läcker som ett såll.

ISIS anhängare anser sig inte heller vara sektmedlemmar.

Värd på Amstaff, BARF , Beroenden samt Multikulturellt .

Medis på  Border Collie samt Kennel.

 
Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.