Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (3) Senaste inläggen

Allmänt och andra sjukdomar Att vara anhörig och vän Barn och vuxna med epilepsi Bemötande/behandlingar/forskning Djur med epilepsi Epilepsi förr och i andra länder Epilepsi i vardagen Epilepsi, fruktsamhet, graviditet Mätning av epilepsiaktivitet Om sajten ifokus Roliga filmer och historier Typer av anfall och vad utlöser nya? Tävlingar lekar och enkäter Vad är epilepsi Arbete, hobby och fritid Epilepsi filmer visar anfall Epilepsi i norden God mat för hälsan Klotterplanket - OT Mediciner och första hjälpen Presentation Regler på sidan Rättigheter och lagar i samhället Statistik Välkommen till epilepsi ifokus
Att vara anhörig och vän

Son med epilepsi

2010-09-10 14:58 #0 av: Leira72

Hej, Leira kallar jag mig!

Jag har två barn, varav en son på 11 år som haft diagnosen juvenil myoklon epilepsi / partiell komplex.. Han har sedan han var liten haft problem med "blixtar" i ögonen vid olika tillfällen - speciellt i samband med TV-tittande. Har tagit upp det med läkare flera gånger men de har "viftat" bort det som ögonmigrän och inget allvarligt. Så för drygt 1 1/2 år sedan sov han med mig i sängen. Vaknar klockan 4.00 av att allting skakar. Min son har ett rejält anfall - generella kramper, medvetandesänkt. Det blev såklart utredning och medicinering. Han äter nu orfiril long, dosen just nu på 450 mg x 2. Krampfri sedan cirka ett halvår.

Läkarna säger att denna form av epilepsi förmodligen inte kommer att växa bort, vilket såklart känns tråkigt, men något vi naturligtvis måste acceptera. Finns det någon annan här med barn som har samma diagnos? Hur tänker ni och vad har ni fått för bemötande och behandling? Hur ofta går ni på kontroller? Någon med erfarenhet från orfiril (ergenyl)?

Må väl allesamman, vänliga hälsningar, Leira

Anmäl
2010-09-10 15:30 #1 av: Leira72

Tillägg - min son har gått upp cirka 15 kg i vikt på väldigt kort tid. Medicinorsakat. Bör man byta medicin, eller är det lika för alla läkemedel?

Anmäl
2010-09-11 12:36 #2 av: mona43

Hej Leira, Har han ökat så mycket i vikt bör du nog prata med läkaren om att se över medicinen. Det verkar som en del medel med Valproinsyra har viktökning och aptitökning som biverkan.

Många med epilepsi har svårt att se på tv, eller sitta längre stunder vid datorn. Det är oftast flimret som är jobbigt

Min 15 årige son går på kontroller 1-2 ggr per år, eller oftare vid behov. Han har ofta epilepsi känningar även nattetid, men har aldrig haft stora anfall, hans epilepsi kommer av autism och växer inte bort.

Visst är det tråkigt, men det är viktigt att de får ett stort stöd hemifrån, men även på skolan, hur fungerar det för din son annars i vardagen på skolan och fritiden? Tyvärr är ju allt för många okunniga om epilepsi.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-12-03 15:17 #3 av: [per50]

Hej Leira72!

Hur går det med din son, och bytte ni medicin? hör gärna av dig och berätta.

 

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-12-04 11:49 #4 av: [iurochskur]

Åh, trist att höra att ni råkat ut för samma sak som mig: Läkaren trodde att jag först hade migrän p.g.a domningar och flimmer m.m.

Vilken tur att du upptäckte detta i tid så han kunde få hjälp.

Som Mona skriver så tycker jag definitivt att du ska rådfråga läkaren om viktökningen. Måste bero på medicinen.

Jag önskar er all lycka till och hoppas att få se dig mera här på epilepsi.ifokus.

/Maria

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.