Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (3) Senaste inläggen

Allmänt och andra sjukdomar Att vara anhörig och vän Barn och vuxna med epilepsi Bemötande/behandlingar/forskning Djur med epilepsi Epilepsi förr och i andra länder Epilepsi i vardagen Epilepsi, fruktsamhet, graviditet Mätning av epilepsiaktivitet Om sajten ifokus Roliga filmer och historier Typer av anfall och vad utlöser nya? Tävlingar lekar och enkäter Vad är epilepsi Arbete, hobby och fritid Epilepsi filmer visar anfall Epilepsi i norden God mat för hälsan Klotterplanket - OT Mediciner och första hjälpen Presentation Regler på sidan Rättigheter och lagar i samhället Statistik Välkommen till epilepsi ifokus
Bemötande/behandlingar/forskning

Kränkande bemötande

2010-05-16 15:48 #0 av: [per50]

Har ni varit med om något liknande där ni känt er kränkta?

Läs här: Kränkande bemötande

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-05-18 21:14 #1 av: mona43

Det är verkligen tragiskt att folk inte tar ens ord på allvar, denna lärare hade verkligen gjort rätt för en utskällning, det var säkert kränkande för honom inför hela klassen, men då kanske han fick tänka efter hur han betedde sej mot henne inför hela klassen!

Att respektera en persons vilja då denne berättat orsaken är inte svårt, även om man inte helt förstår, att få ett anfall inför en massa folk ger bara en massa oro, och är oerhört kränkande mot en själv.

Allt handlar om en stor okunskap.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-05-26 15:13 #2 av: misty89

det brukar oftast vara värst i skolan....tragiskt nog:/

Anmäl
2010-05-27 17:51 #3 av: mona43

#2 Verkligen ledsamt att det är så.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-06-04 03:14 #4 av: [Jeremina]

Vad tråkigt att läsa och att läraren betedde sig så och var psykologilärare dessutom *suck*

Anmäl
2010-06-04 09:44 #5 av: mona43

Ja de flesta lärarna respekterade hennes epilepsi och lät henne avgöra vad hon inte kunde göra, det var hellt rätt att han fick en utskällning inför klassen då han bagatelliserade henne så grovt.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-11-13 12:15 #6 av: mona43

Hur har ni blivit bemötta av folk när ni berättat om er epilepsi, eller fått epilepsianfall eller känningar?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-12-03 15:01 #7 av: [per50]

Jag har inte blivit kränkt precis av att jag har epilepsi, men jag har inte tagits på allvar om att jag har epilepsi och ordna ett jobb som passar mig, eftersom jag inte kan ha ett stressigt jobb.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-12-03 15:46 #8 av: mona43

Dela gärna med er av era egna erfarenheter, både bra och dåliga.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-12-04 10:53 #9 av: [iurochskur]

Hej alla!

Jag har enbart stött på en förståelse för att jag har ep. Kanske har jag tur att jag inte mött någon som kränkt mig.

Anmäl
2010-12-04 23:43 #10 av: [per50]

Lite uppdatering från#7 När jag tänker efter så har jag vid flera tillfällen blivit kränkt av läkare, de har klassat mej som lat och arbetsskygg, och menat att det bara är att bita ihop och gå och jobba, de har menat att man skall kunna jobba, att epilepsi är inget förhinder, inte ens rejäl ryggsmärta och förlamande trötthet som inte är normal är något förhinder, de verkar helt enkelt tro att man simulerar och överdriver och vill vara sjukskriven! Detta kan verkligen göra att man mår ännu sämre än tidigare! Skrikandes

Hur kan de överhuvudtaget uttrycka sej om hur det är att ha epilespi och andra krämpor? det är bara jag själv som vet hur jag själv mår, de allra flesta vill ha ett jobb och orka med sin vardag, det är ytterst få som simulerar, man tjänar inga stora pengar på att vara sjukskriven eller sjukpensionär, så det är absolut inget att ifrågasätta, med tanke på att arbetslösheten ser ut som den gör, låt dem som är friska få jobben, och respektera oss som inte klarar av ett jobb av olika anledningar, det gagnar oss alla!

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2010-12-05 00:07 #11 av: mona43

Jag har också blivit kränkt av både läkare och försäkringskassa, men tycker också att regeringen alltmera kränker oss långtidssjuka, vi klassas som lata och oeffektiva!

Man glömmer i sin iver att alla skall kunna jobba, att vi fortfarande är människor, och inga robotar, i deras tycke skall man jobba tills man stupar, helst skall man väll jobba tills man dör, då kostar man ingen pension heller! Jag kanske låter bitsk men denna politik är inte mänsklig!

Man börjar redan nu se hur folk sliter ut sej i förtid, de får jobba övertid, och har dessutom ett hem att orka med, många går in i väggen, eller får olika sjukdomar som följd av detta, men allt detta verkar man blunda för, och sätter hela ansvaret på individen och inte på samhället!

När sedan denne går till läkaren och försäkringskassan får man höra att "det bara är att bita ihop"!

Detta gör vi tillräckligt redan med alla våra krämpor, för att få allt att fungera i vardagen, men hur än vi biter ihop så gör inte våra krämpor detsamma!

Det blir verkligen en dubbel börda när man är sjuk och inte orkar, men ändå blir ifrågasatt och klassad som arbetsskygg och simulerare.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-12-05 11:09 #12 av: [iurochskur]

Ja, jag fick med höra att jag måste arbeta trots att jag blir nekad jobb p.g.a diskbråck och epilepsi. Vad gör man när man måste jobba men inte får jobb? Hopplös situation.

Jag har krävt ett möte där min arbetsförmåga ska bedömas och sen ska dom ta beslut om hur mycket jag kan jobba om jag nu ska ut i arbete. Annars får dom ju ordna ett specialanpassat arbete åt mig.

 

Anmäl
2010-12-06 00:27 #13 av: mona43

#12 Håller med dej, en hopplös situation detta.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2010-12-06 12:46 #14 av: zanpakuto

Att bli kränkt är tyvärr ganska vanligt när man är sjuk.

Speciellt om det är något som "inte syns". Att man har epilepsi syns inte förrän man får ett anfall, därmed tas man ofta inte på allvar förrän man faktiskt får ett anfall inför den personen.

 

Jag har div andra sjukdomar som "inte syns". Jag har tex fibromyalgi, missbildade organ och social fobi (som följd av mina handikapp). Det syns inte, så det räknas inte.

 

Men att jag har så ont pga fibromyalgin så att jag skriker av smärta bara av att någon tar i mig, det räknas inte.

Att jag inte kan röra mig på flera timmar efter att jag ätit för att jag då kräks pga att min magsäck sitter fel i samband med att jag har helt öppen magmun, det räknas inte heller. "Ät inte då" har jag fått höra av en läkare. Men vem skulle orka jobba från 7-16 utan att äta eller dricka något from kvällen innan tom när du kommer hem från jobbet?

Att jag har Coccydynia och därmed inte kan sitta längre stunder räknas inte heller. Jag anses ofta som dryg när jag inte sätter mig ner när andra sitter och när jag förklarar så tas det som "en dålig bortförklaring" och de tror att jag inte sätter mig ner för att jag inte respekterar dem och/eller för att jag ämnar inte ägna dem särskilt lång tid. Jag kan inte ta med min sittdyna vart jag än går, den är gigantisk!

Att jag har social fobi räknas inte. "Det är väl bara att bita ihop! Men FÖRSÖK iaf! Skärp dig! Sluta vara så fjantig!" Det får man höra när man inte kan vara utanför sitt eget hem utan att få ont i magen, hyperventilera, panikattacker etc och går det för långt: spy och svimma, även ibland få epilepsianfall.

 

Det jobbigaste för mig är inte att läkare, försäkringskassan, arbetsförmedlingen osv inte visar förståelse. Det komplicerar livet, självklart, då vi alla är beroende av pengar och behöver dessa personers förståelse för att få möjligheten till egen ekonomi.

Men det som är jobbigast, känslomässigt, är om familjen och vännerna inte visar förståelse och missuppfattar. De tror att man bara visar ovilja och är lat när man säger att man inte kan göra det ena eller det andra.

Det är tröttsamt att man alltid måste försvara sig inför alla.

 

Jag har dock störst tur i världen med att ha den mest underbara pojkvän som finns. Han ifrågasätter aldrig när jag säger att jag inte kan göra något, för han lyssnar och tar mig på allvar.

Han förstår mig och dömer mig inte. Han försöker göra allt för att hjälpa mig där jag själv inte räcker till i livet.

Han försöker självklart att uppmuntra mig till att klara saker själv, men han klagar aldrig eller klankar ner på mig. Han lägger betoning och fokus på saker jag Kan istället för saker jag inte kan.

 

Han knyter gladeligen mina skosnören om jag nyligen ätit och inte kan böja mig ner utan att kräkas. Det kanske är en liten sak, men det gör mig så glad att han inte finner det förnedrande eller något att jag ber honom knyta mina skosnören, även om folk ser.

Jag uppskattar alla de små sakerna han gör för mig. För mig är det stora saker!

Min pojkvän är utan tvekan enligt mig den vackraste varelse som nånsin vandrat denna jord!

 

Jag önskar ofta att jag kunde kopiera min pojkvän och ge till folk som skulle behöva en sådan person i sitt liv.

Jag vet hur hemskt det är att vara ensam när man är sjuk.

 

 

Man möts ofta av oförståelse. Det är synd. Det gör så många sjuka människors liv jobbigare än vad de borde vara. Det gör många djupt olyckliga. Många isolerar sig från omvärlden pga det.

När ett handikapp inte syns, då räknas det inte...

 

 

 

Ta vara på de som faktiskt visar er förståelse och som accepterar er för de ni Är!

Anmäl
2010-12-06 21:33 #15 av: mona43

Tack zanpakuto för din berättelse, känner igen mej i din berättelse, visst är myndigheterna jobbiga när man söker ersättning eller hjälp på många vis, men de som är jobbigast är vännerna och släkten, och andra bekanta, jag har också fibromyalgi, ihållande värk och blir lätt trött och stressad, då får man höra att man ser så frisk ut, de skulle få känna på hur det känns att ha denna värk i några dagar, det skulle säkert göra dem tysta.

Jag har också en grav hörselskada, jag är i princip döv på vänster öra, och nedsatt hörsel på höger, många bryr sej inte om att upprepa det dom har sagt, de kanske säjer "det var inget" eller så säjer dom att "det var inget viktigt" sådant gör en ledsen, man vill ju kunna prata och vara med i en diskusion, det känns inget kul då folk står och pratar och nästan vänder sej bort från mej, som jag var osynlig. Det behövs inte mycket besvär från deras sida för att jag skall höra, man behöver inte skrika, för det är inte givet att jag hör detta, och dessutom är det hemskt otrevligt, det man kan göra är att titta på mej när man pratar, tala tydligt men inte överdrivet tydligt, inte skramla med en penna eller så, detta förstör min möjlighet att höra. I bland svarar jag helknasigt, eller så hör jag inte ens att folk har sagt något, endel upplever säkert mej som märkvärdig på något vis, men jag hör ju inte!

En annan sak är också jobbig att få höra "spetsa öronen och hör efter" eller "skaffa en hörapparat" jag kan inte ha den eftersom jag har ett jobbigt hörselgångs eksem. Både fibromyalgin och hörseln ställer till det för mig när jag skall vara med andra, jag spänner mig för att höra, och värken blir värre, sedan får jag oftast ont i huvudet också! Föräldramöten är min värsta mardröm, folk glömmer sej trots att de vet om mina problem och sedan sitter man där dum och inget hör.

Håller med dej, man skall vara rädd om dem som stöttar en och accepterar en som man är och finns där för en, som även min gubbe gör, vi stöttar varandra.

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-05-06 12:25 #16 av: lilian-62

Det är trist att läsa om alla kränkande bemötande och behandlingar. Jag har själv råkat ut för det och har kommit i kontakt med många andra som har liknande erfarenheter. Det verkar vara väldigt vanligt för sjukdommar som inte syns, tex epilepsi. Mycket verkar bottna i okunskap, så vi borde alla försöka delta i att kunskapen blir större. Gå ut och berätta, i skrift eller muntligt, delta aktivt i föreningar som Epilepsi föreningen, Hjärnkraft m.m. Det är verkligen synd att det råder så stor okunskap om en så vanlig sjukdom som epilepsi, men samtidigt förstår jag det. Under min sjukdomstid var det inget man ens ville erkänna. Man kände skam och utanförskap m.m. Idag vet jag att jag inte var konstigare än någon annan och det gäller nog många andra. Så var inte rädd för att berätta. Slå hål på myten om att du skulle vara "dum". Det är du inte.

Styrke kramar!

lilian-62

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.