Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (3) Senaste inläggen

Allmänt och andra sjukdomar Att vara anhörig och vän Barn och vuxna med epilepsi Bemötande/behandlingar/forskning Djur med epilepsi Epilepsi förr och i andra länder Epilepsi i vardagen Epilepsi, fruktsamhet, graviditet Mätning av epilepsiaktivitet Om sajten ifokus Roliga filmer och historier Typer av anfall och vad utlöser nya? Tävlingar lekar och enkäter Vad är epilepsi Arbete, hobby och fritid Epilepsi filmer visar anfall Epilepsi i norden God mat för hälsan Klotterplanket - OT Mediciner och första hjälpen Presentation Regler på sidan Rättigheter och lagar i samhället Statistik Välkommen till epilepsi ifokus
Presentation

Fd epeleptiker

2009-11-04 12:45 #0 av: Jillsan4

Hej. Jag är fd epeleptiker. Går fortfarande på kontroller fastän jag har varit fri i 18 år. Fick diagnosen när jag var 9. Hade haft epelepsi i 5 år utan att veta om det. Mamma blev anklagad av bup för att misshandla mig. Vid 3 år ålder så slog jag i bakhuvudet i asfallten. 1 år senare så kom första anfallet. Minns tyvärr inget av mina år mellan 4-9 år. Hade anfall var och varnanna dag. Jag är idag tacksam för att jag fick min diagnos. Finns det någon mer här inne som är fd epeleptiker?

Anmäl
2009-11-05 00:11 #1 av: mona43

Vad jobbigt för dej med så många anfall under de åren, och för din mamma som så felaktigt blev anklagad för misshandel.

En diagnos är ju så viktig, då kan man få den hjälp man behöver, och folk vet bättre vad det är, men många har tyvärr väldigt dålig kunskap om epilepsi.

Skönt i alla fall att du slipper din epilepsi numera. Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-11-05 00:25 #2 av: [per50]

Jag själv har inte blivit riktigt trodd på när jag har sagt att jag har epilepsi, för att epilepsi inte syns utanpå.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-11-05 10:38 #3 av: Mirjami-78

Nej det är ju det som är nackdelen med denna sjukdom att den inte syns utanpå. Många kan ha just svårt att förstå sig på detta hela.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2009-11-05 11:14 #4 av: Rorosjons

Jag fick epilepsi som 7-8 åring och har sedan haft det i 8-9 år. Sedan blev jag "frisk förklarad" och haft utan det i 2-3år. I slutet av November ska ja på nytt test för att kolla om jag fått tillbaka det pga oförklarliga svimningar. Svimmat 6-8ggr på 5 månader varav 1-2ggr har jag krampat. Är 16år idag.

Hoppas verkligen jag inte fått tillbaka det.

Jag hade inga problem med att berätta om att jag hade epilepsi. Alla trodde mig när jag berättade att det är inget som syns och jag har kollat upp det på sjukhus. Sen har dem som inte trott av någon anledning pratat med mina föräldrar. Alla mina vänner är rädd att jag ska få tillbaka det samt deras föräldrar då dem hört hur otroligt jobbigt det kan vara.

Anmäl
2009-11-05 21:21 #5 av: mona43

Många känner en stor skam över att berätta om sin epilepsi, och många blir rädda när de hör att man har epilepsi, men blir lugnare då de får veta hur de skall göra om man man får ett anfall, vem de skall kontakta till exempel. Man måste ju få leva ett så normalt liv som det är möjligt, trots epilepsin.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-11-06 11:32 #6 av: Jillsan4

Jag vet att när jag trädde fram i skolan och sa att jag var fd epeleptiker så var det en tjej i klassen som kom och talade om att hon har epelepsi och tyckte det var skönt att någon annan hade samma erfarenhet. Tycker att det är dålig information om epelepsi i skolorna. Hur man ska göra när en person får ett anfall.

Anmäl
2009-11-06 13:58 #7 av: Rorosjons

#6 Var med om en kompis som fick nått liknande anfall, svimmade iaf och krampade. Ingen visste vad dem skulle göra, istället för att ingripa och hjälpa till så stod ett par och skrattade och tyckte han var CP störd som låg där och ryckte. Jag och min tjejkompis satte oss bredvid honom och försökte lugna ner och bara finnas där. En annan kompis föste undan alla som tittade.
Han bor idag någon annanstans. Vet inte vart oturligt nog, vi tappade kontakten helt.

Anmäl
2009-11-06 16:01 #8 av: mona43

Ni gjorde helt rätt som stannade bredvid honom och pratade och stöttade.

Håller med er om att det är fortfarande dålig information i samhället om epilepsi, många som får epilepsi får inte heller den informationen de behöver för att sköta om sej på bästa vis.

Det borde vara helt möjligt att man ger information i skolorna till personalen så de vet hur de skall göra vid ett anfall, att de får utbildning i hur de skall reagera vid kristillfällen när folk blir sjuka eller det händer något plötsligt.

Men även informera eleverna, epilepsi kan ju drabba vem som hellst när som hellst i livet.

det ger en grundtrygghet, ingen skall behöva skämmas eller bli utskrattad på grund av att folk har dålig kunskap.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-11-06 18:16 #9 av: Jillsan4

Det finns ju så olika information om hur man ska bete sig när en person får epelepsi. Min lärare ville stoppat något i munnen på min klasskompis vilket jag satte stopp för. När ambulansen kom så berättade jag allt och då förklarade dom att det inte ska in något i munnen.

Anmäl
2009-11-06 19:19 #10 av: mona43

Förr sa man att det skulle stoppas en tygbit eller så i munnen, men det var ju felaktigt, personen kan ju kvävas.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-11-11 10:11 #11 av: mona43

Ja det är ju så viktigt att man informerar lärare om andra om vad de skall göra när en person får ett anfall.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.