Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (3) Senaste inläggen

Allmänt och andra sjukdomar Att vara anhörig och vän Barn och vuxna med epilepsi Bemötande/behandlingar/forskning Djur med epilepsi Epilepsi förr och i andra länder Epilepsi i vardagen Epilepsi, fruktsamhet, graviditet Mätning av epilepsiaktivitet Om sajten ifokus Roliga filmer och historier Typer av anfall och vad utlöser nya? Tävlingar lekar och enkäter Vad är epilepsi Arbete, hobby och fritid Epilepsi filmer visar anfall Epilepsi i norden God mat för hälsan Klotterplanket - OT Mediciner och första hjälpen Presentation Regler på sidan Rättigheter och lagar i samhället Statistik Välkommen till epilepsi ifokus
Allmänt och andra sjukdomar

Fem syskon och alla har samma

2009-09-20 15:00 #0 av: Mirjami-78

Min store son har fyra stora systrar. Pratade med hans pappa igår och det visade sig alla har medfödda stelheten som min son har samt Epilepsi. Pappan har allt detta med som hans barn har.

Hur vanligt är detta att man bla. Ärver epilepsi från sina föräldrar??

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2009-09-20 17:10 #1 av: [per50]

Jo det kan vara så att man ärver sjukdomar, men även kan en sjukdom hoppa över en generation.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-09-20 17:34 #2 av: mona43

I endel släkter verkar epilepsi vara mera vanligt. Du får gärna berätta mera om den medfödda stelheten, hur den började osv. 

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-09-21 00:20 #3 av: Mirjami-78

Min som föddes med akut kejsarsnitt. Redan då när man fick ut han märkte man att något var galet. Första läkarna tänkte på var att han hade en grov Cp-skada då han inte kunde röra på sig utan låg i fosterställningen. Man började med en massa undersökningar. Hjärnan kollades flera gånger m.m

Man kunde inte hitta något fel på sonen. Man började med sjukgymnastik som sedan gav resultat.

Min son kunde inte ens öppna fingrarna själv utan hade handen stängd hela tiden med tummen böjd in mot handflatan. Armaran var böjda på han med. Knäna kunde man inte sträcka ut. Han kunde inte vrida på huvudet själv. Man kunde inte lägga han på rygg då han ramlade mot sidan. Han hade klumfötter.

Man började då med att töjja på alla dessa leder/musklaturer. Detta hela gav ju resultat. Sonen halade sig runt på golvet då han skulle krypa. Samma dag han lärde sig att gå kröp han ochså. (Då var han ändå bara 10 måndader gammal) Han har alltid varit stel i sin kropp, så om han ramlar kan han skada sig ordentligt. Där har man alltid fått ha ett öga på han och försöka förhindra så mycket man kan. Detta får jag göra fortvarande när han kör i gång och ska ex. busa med lillebror. Han tappar balansen då när han ramlar och detta kan gå väldigt fort och då man minst anar det hela.

Ett tag så ramlade min son nästan varje dag i trappan när han var på väg upp. Jag kunde inte förstå hur det var möjligt. Varje morgon innan jag går till jobbet får jag se till att han är påkläd. Att han har de kläderna på sig som jag har lagt fram....och att han får på sig dem. Ofta får jag hjälpa han med strumporna. Det är extra svårt för han just med strumpor. Kläder måste jag köpa sådana som är lätta att ta på sig. Inga jeans för det blir för stelt för han när han ska leka och om han då råkar ramla ja så blir det svårare direkt för att ta sig upp. Skosnören får jag knyta för han. Oftast löst så att han sedan kan ta av och på sig skorna i skolan utan att han behöver knyta snören.

Han kan inte sitta på golvet utan ligger då ner istället så i skolan får de sätta han på en stol om de ska sitta på golvet. Läxor ja då måste jag vara med. Annars går det inte han kan inte sätta sig ner och göra dem själv. Samma gäller att man kan inte kräva från han att han ska sitta för länge stilla. På kvällarna använder han ett bolltäcke detta för att få han att varva ner och somna.

Han har vid många tillfällen överenergi. Sedan får han oftast en massa värk efter en vanlig skoldag och är helt slut när han kommer hem efter skolan. Hela tiden måste man tänka på att han inte ska överanstränga sig så att han inte får värk i lederna.

Även detta att han glömmer saker får man tnka på. Många gånger måste man dubbel kolla att tex. läraren har fått lappen som man skickade med. Att sonen har sina nycklar innan man går hemifrån på morgonen, samt att han verkligen tar sin jumppapåse med sig och att läxorna blir gjorda och vad det är för läxor han har.

Få sonen att sköta sin hygien kan vara broplematiskt ibland. Där måste man var med själv ochså och hjälpa han med det han behöver hjälp med och se till att han gör det han själv kan göra.

I mellan så tror jag även att han kan vara ett bokstavsbarn och ska få in han på undersökning för detta.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2009-09-21 03:06 #4 av: mona43

Hej Pia

Det är verkligen oerhört tufft för dig, och för din son. Känner igen så oerhört mycket i din berättelse om sonen, och i din situation, det är så mycket som stämmer precis in på mina två pojkar.

Som mamma brukar man instinktivt känna när något inte är som det skall, jag har samma erfarenhet av detta när mina två söner föddes.

Båda förlossningarna var dramatiska, min äldste son fick förlösas med sugklocka eftersom jag hade så svaga värkar, dessa hade hållit på i ett dygn. Pojken höll på bli svag och hjärtljudet var påverkat.

Han var ändå ganska pigg efteråt, men fick en kramp när jag bytte på honom, och vi fick stanna på barnavdelningen för undersökning, han hade ingen epilepsi och man kunde inte då se något speciellt fel på honom, men jag hade ändå en gnagande känsla av att något var fel.

Han växte som han skulle, och åt som han skulle. När han var ett år blev jag med barn igen, medan jag väntade min andra son började han klättra, gå och springa på en och samma gång, han var snabb, men förstod inte att han kunde göra illa sig, han sprang fort ifrån mig, och lyssnade inte när jag ropade på honom.

Så föddes min yngre son, han hade navelsträngen lindad hårt runt halsen två varv och fick pressas ut på slutet av personal som tryckte hårt på min mage när jag fick värkar, där var hjärtljuden också dåliga, han var lite blå i ansiktet när han föddes.

Jag märkte ännu tydligare att han var annorlunda, han hade alltid svårt för att amma, det var som hans mun inte ville lyda, allt tog tid även med nappflaskan. Han tog inte ögonkontakt som bebisar brukar göra, utan flackade med blicken åt olika håll.

Min äldste son blev allt vildare, medan min yngste var en lugn och tystlåten kille som kunde krypa ihop på golvet och vara frånvarande.

Så småningom började min yngre son bli livligare, men han var senare med det mesta, han sa ett par ord, men sedan blev det stopp, han undvek fortfarande ögonkontakt.

När man var ute med pojkarna så sprang de åt var sitt håll, ingen av dem lyssnade när man ropade. Det bästa sättet att få dem lugnare på, var att åka ut i skogen med dem, där blev de lugna av tystnaden och av trädens sus.

Där sprang de inte iväg ifrån mig. Så reagerar de än idag, skogen och naturen gör dem så lugna.

Så gick några år, vardagen var kaotisk, men de fick plats hos dagmamma och sedan på dagis, den yngste sonen klarade inte av att vara på dagis själv, han fick ha en assistent, en av personalen där.

Den äldste började prata rent först när han var 5 år, min yngste kunde inte prata mer än några ord när han var tre, men förstod det mesta.

Nu skulle en utredning starta för att se om de hade något handikapp, de ansågs tillräckligt stora för att utredningen skulle vara tillförlitlig.

Utredningen startade först med min yngste son, han blev videofilmad av en barnpsykolog en tid i olika situationer hemma, samt att hon gjorde olika tester på honom med sådana saker som barn i 3 års ålder brukar kunna, han kunde inte sitta still, utan rusade iväg, inget fungerade riktigt.

Under filmningen märkte hon att han förstod mycket men var inom sig själv och kunde inte ta kontakt som andra barn, hon märkte också att han krampade lite när han kröp ihop på golvet, undersökningarna visade att ha hade epilepsi, han fick till slut diagnosen Autism.

Min äldste son pratade mycket, och högt, han var oerhört livlig. Han pratade mest om sina specialintressen, det kunde vara vulkaner, dinosaurier eller annat, och sedan var det något nytt som intresserade honom. Det visade sig till slut att han hade Asbergers syndrom.

Skolan blev en prövning för min äldste son, för att det skulle fungera bättre fick han en assistent, det fick han ha genom hela grundskolan, han gick i vanliga skolan efter särskolans läroplan.

Min yngste son fick börja på särskolan, han pratar allt mera, men är en orolig liten själ, kan inte sitta stilla och har dålig motorik, han snubblar lätt över sig själv, men det beror också till viss del på ständiga epilepsikänningar.

Min äldste son har börjat i särgymnasiet i höst, hans skolgång har varit tuff, han kan skriva, läsa och räkna och så vidare, men allt har tagit lång tid för honom. Han har också en dålig motorik, han ramlar lätt och går snett med fötterna.

Min yngste son kan inte läsa och skriva eller räkna, han är för okoncentrerad och orolig för att klara det, han har också svårt för att prata, men börjar prata allt mera, men kan tyvärr inte föra en diskussion.

Många gånger har man fått höra uttryck som: Pojkar är livliga och har mycket spring i benen, det rycker så där i barnen inget att bry sig om, och så vidare.

Men jag har själv känt att det var något helt annat, även deras pappa nekade, men jag fick rätt till slut, inte så roligt direkt att få rätt i en sådan sak, men min oro var riktig. Då de fick sina diagnoser fick båda pojkarna mera hjälp.

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-09-21 09:56 #5 av: [per50]

#3 Förstår att du har det tufft med din son och med oron för stelheten och att han skall göra illa sej om han ramlar.

Allt annat i vardagagen skall ju fungera också, man känner sej som en papegoja när man får påminna om saker hela tiden med pojkarna, men mycket i deras vardag skulle inte fungera så bra om man inte hjälper till och påminner dem.

Det är bra att det görs en undersökning, har han ett bokstavshandikapp så får ni alla bättre hjälp.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-09-21 13:26 #6 av: Mirjami-78

Sedan detta med han stelhet är ju ärfligt. Jag och hans pappa har ju inte haft någon vidare bra kontakt under alla dessa å, men i helgen var han och hälsade på sonen och det var för 5 år sedan sist de såg varandra. Ja då berättar pappan att detta med stelheten finns från han sida. Han har det och även min sons storasystrar har det.

Min sons pappa är född i forna Jugoslavien och är rom. Tror inte att man på den tiden han växte upp har undersökt detta med hans stelhet. När jag försökte prata med han om detta hela var det mer eller mindre bara att såhär är jag och mina barn. Detta är något vi kan leva med och klara oss....Men jag funderade mera på om det fanns saker som kunde underlätta för han/dem i vardagen.

Pappan hade ochså haft kramper/svimmat av men när han var runt 15 år försvan detta. Även min stora sons systrar har detta.

Man som föräldrer ger aldrig upp utan jag har alltid sagt till min store son jag finns här i det du behöver mig....Visst har vi föräldrar som har barn med speciall behoven det tufft men vad skulle man inte göra för sina barn!! Det är ju det vigtigaste man har även de dagarna man själv är helt slut.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2009-09-21 23:50 #7 av: mona43

Man gör allt för sina barn Pia, men visst är det kämpigt många gånger.

Du är en toppenbra mamma som finns där, och det betyder jättemycket för honom!Glad

Tror säkert det finns saker som kan vara till lite hjälp och lindring för stelheten, kanske värmebehandling eller varmvatten gymnastik i hans egen takt, massage, värmande salva? men dessa saker har ni kanske provat redan?

Mycket ger bara tillfällig lindring men kan vara till lite hjälp om han vill.

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-09-22 00:51 #8 av: Mirjami-78

Vi har inte provat så där mycket. Har ju en pogram som han ska köra nu i vatten. Vi var på badhuset idag, men han skäms. Tror att folk ska titta på han eller att någon komppis ska råka vara där.

Det där med massage skulle kunna kanse lindra hans värk med. Rehabliteringen var vi ett tag på och tränade på måndagar i ett öppethus gympa men då tog sonen i så att när han kom hem var han helt slut och en massa värk nästa dag. Man måste ofta begränsa han för att han kan inte det där själv. Han vill ju gärna kunna det andra barnen kan.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2009-09-22 12:12 #9 av: mona43

Ja det är lätt att ta i för mycket på vattengympan, man känner det först efteråt.

Känner en familj, de har en 6 årig son som föddes med klumpfot, han är också stel i sina leder, han går lite stelt och springer också stelt, han är också sen i så många saker, och har problem med att äta, de har inte hittat orsaken till varför han har det problemet, men han har också en oerhört känslig mage. Han växer dåligt också.

Men är helt normal i övrigt, de har fått träna honom väldigt mycket hemma, de har masserat leder osv.

Den killen behöver enhel del hjälp i sin vardag men han vill så mycket som möjligt vara som andra.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.