Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (3) Senaste inläggen

Allmänt och andra sjukdomar Att vara anhörig och vän Barn och vuxna med epilepsi Bemötande/behandlingar/forskning Djur med epilepsi Epilepsi förr och i andra länder Epilepsi i vardagen Epilepsi, fruktsamhet, graviditet Mätning av epilepsiaktivitet Om sajten ifokus Roliga filmer och historier Typer av anfall och vad utlöser nya? Tävlingar lekar och enkäter Vad är epilepsi Arbete, hobby och fritid Epilepsi filmer visar anfall Epilepsi i norden God mat för hälsan Klotterplanket - OT Mediciner och första hjälpen Presentation Regler på sidan Rättigheter och lagar i samhället Statistik Välkommen till epilepsi ifokus
Allmänt och andra sjukdomar

Hur reagerade du?

2009-06-12 00:55 #0 av: mona43

Hur reagerade du när du fick din diagnos? Blev du förvånad, deprimerad, arg, eller var du helt förberedd på resultatet?

Bild och text av mona43

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-12 19:37 #1 av: [SvenA]

Det är bara att acceptera att man har ett funktionshinder annars blir man bara bitter och kommer inte vidare i livet

Fast visst kan det kännas hårt att vli drabbad av ett funktionshinder

Och det tar olika lång tid för oss att inse fakta och lära oss att leva med det

Anmäl
2009-06-13 10:04 #2 av: Tatsja

Sen kan man ställa sig frågan. Är du en människa med handikapp eller en handikappad människa?  Jag är en kvinna med handikapp och försöker inte låta handikappet ta överhand.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-06-14 21:26 #3 av: mona43

Man är ju en person i alla fall med känslor, tankar och behov, som alla andra, trots sjukdom och handikapp i kroppen. I början hade jag svårt att acceptera min värk och tilltagande hörselnedsättning, men har allt eftersom lärt mej att leva med det. Visst känns det bittert emellanåt att inte klara av ett arbete, men vad skall man göra? 

Det händer tyvärr att folk kritiserar mej för att jag inte ger mej ut i arbetslivet, deras attityd är att jag bara känner efter och är helt enkelt lat, samt att det bara är att sätta på sej hörapparaten.

Jag skulle med glädje ta ett arbete om jag visste att jag klarade det, och inte blev sängliggande i intensiv värk i flera dagar, samt att min hörsel skulle fungera utan större problem. Men vardagslivet är tillräckligt tufft för mej som det ser ut just nu.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-14 21:39 #4 av: [SvenA]

Du har en funktion att fylla genom att vara aktiv här på i fokus och denna sajt

Bry dig inte om vad andra tycker och tror för det gör dig bara arg och du mår dåligt

Så var dig själv närmast för de andra vet inte hur det är

Anmäl
2009-06-14 22:08 #5 av: mona43

Tack Sven. Denna sajt är oerhört viktig för mej, här kan vi stärka varandra och uppmuntra varandra, vi vet hur det kan kännas eftersom vi har våra erfarenheter med oss i kappsäcken. 

Det är så sant, man lyssnar för mycket på andras klankande och tar åt sej. De har inte samma erfarenhet och ver hur det är.

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-16 09:29 #6 av: Tatsja

Det tog mig över 10 år att acceptera att jag varit med i en trafikolycka. Genom att göra saker och ting, precis som förut och pressa kroppen, så har mina skador blivit värre. men samtidigt är jag envis.

Nu har jag äntligen vågat inse att detta hänt och kan be om hjälp. Vilket jag aldrig gjorde förut.

Fast ibland får även jag höra att jag är lat. Det finns de som har det värre. Jotack jag vet. Men inte hjälper det mig inte. Värken finns där ändå.

Men kan man sprida information om hur ens vardag är för andra, så kanske förståelsen blir större. Det gäller oavsett handikapp.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-06-16 09:55 #7 av: mona43

I början då jag hade min fibromyalgi pressade jag mej för hårt, min dåvarande sambo krävde massor av mej, allt skulle vara snyggt och städat där hemma, trots att jag hade två småbarn, han gjorde inte mycket. Jag bet ihop och fick magsår och mera värk.

Det blev ohållbart att vara ihop med honom, han tyckte att jag var lat och bara kände efter, och att jag åt för mycket tabletter, han klassade mej som tablettmissbrukare, trots att det var värktabletter jag tog för att hålla med upprätt.

Jag tog aldrig överdos av dessa heller. Han tänkte inte en tanke på att hans minnesförluster av drickandet på helgerna och semestern var ett missbruk, en varningsklocka.

Till slut insåg jag att jag måste ta det lugnare, lyssna mera på min kropp, så jag flyttade från honom och började sakta må bättre. Men har ofta fått höra att jag ser så pigg ut, är så ung, och så vidare. Jag försöker att ignorera, men ibland blir man ledsen.

Ingen tröst att det finns folk som har det värre. Man blir inte piggare av sådana uttryck, snarare känner man sej som en som bara gnäller och känner efter. Folks attityder kan verkligen ställa till det.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-16 10:16 #8 av: Tatsja

Ja, folks attityder kan verkligen såra ibland. Men idag så ger jag svar på tal. Har kommit till den insikten att jag duger som jag är. Fast hitta någon att vila huvudet mot, eller en famn att krypa in i, det hittar jag inte.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-06-16 10:32 #9 av: mona43

Har börjat säga ifrån mera nu, men är nog för snäll fortfarande emellanåt.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-16 13:32 #10 av: Anneli83

Jag reagerade med att bli chockad men jag misstänkte det redan innan så jag var lite förberedd på att min neuroläkare skulle säga att jag hade epilepsi.

Jag fick krampanfall 5 gånger med några månader mellanåt efter att jag kommit hem efter förlossningen i mars -08. Fick diagnosen epilepsi i december -08. Jag fick krampanfall sista gången 10 december och den 15 var jag och mina föräldrar på möte med neuroläkaren och då fick jag recept på medicin och nu har jag varit anfallsfri i 6 månader! Medicinen fungerade direkt.

 

Anmäl
2009-06-16 14:52 #11 av: mona43

du skall vara hjärtligt välkommen Anneli83 till epilepsi ifokus. Hoppas du kommer att trivas här hos oss. Det måste ha varit jobbigt att få epilepsi när man nyss fått barn?

Skönt i alla fall att medicinen har hjälp dej att slippa få flera anfall. Hur känns det i övrigt? har du några besvär med trötthet eller huvudvärk, stresskändlighet? endel kan ju känna lite olika saker, och bli lite mera känsliga fast de inte får något anfall.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-14 20:09 #12 av: mona43

Puttar upp denna tråd Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-14 22:27 #13 av: xerxex

Är det vanligt att man blir mer stressänslig??? Har märkt det på mig bl a + att jag är mer irreterad (framförallt på mig själv...). Har inte haft något anfall.. förutom enl. maken har varit lite frånvarande vid 2 tillfällen.. korta sådana (har för mig att jag har läst någonstans att det kallas Frånvaroanfall?), har själv slagit bort det när maken har påpekat det... tänkt att det har med min bilolycka att göra.. tankemässigt är jag väldigt upptagen med detta....

Om man nu har sk frånvaroanfall... Är det något som läkaren ska veta?? Tänkte på att; nu är ju mitt körkort indraget för ett år.. sen får jag tillbaka det.. "Under förutsättning att jag ÄR anfallsfri"... räknas dessa frånvaroanfall?

Jag har fortfarande inte riktigt "smällt" detta med att jag har Epilepsi än... Säger fortfarande; Nej, inte det också... Och frågan är alltid; Kommer jag kunna klara av detta också...? Få en balans?

Äter nu Tegretol Retard 200 mg 1 tabl. på morgonen och 1 tabl. på kvällen... Och visst är man tröttare än förrut.. (men jag sover dåligt i alla fall nu..). Kan hända att jag lägger mig en stund på dagen för att orka lite på kvällen... Man får ibland väga det onda med det goda...Glad.

Sommarkramar Xerxex/Jane

Anmäl
2009-07-14 23:43 #14 av: mona43

Det är många som märker att de blir mera stresskänsliga när de fått sin epilepsi, och även blir mera lättretliga, det känner både jag och Per igen.

Att vara lättretlig kan ju bero på så många saker, sömnbrist, mediciner, huvudvärk eller att sjukdomen helt enkelt påverkar ens humör, för det är ju trots allt jobbigt att vara sjuk, det kan man inte förneka. Frånvaroanfall/ frånvaroattacker är vanliga, ofta märker man inte dessa själv, men omgivningen märker att man "försvinner" en liten stund. 

Jag vet inte om det är ett minus för körkortets del, skall se om det går att ta reda på, har mest hört talas om att det är anfall när man blir medvetslös. Men är osäker, kanske någon annan vet?

För Per tog det lite tid innan han accepterade sin epilepsi, ha förnekade den, och slarvade med medicinen, med den påföljden att han fick ett nytt stort anfall, då först började han ta den regelbundet, och sedan har han inte fått något större anfall. Däremot har han endel små frånvaro attacker ( absenser/petit mal)

Jag tror att man i lugn och ro måste få bearbeta att man fått sin epilepsi, du har ju dessutom många andra saker att bearbeta som har med olyckan att göra, allt måste bara få ta sin tid, det är nog då som det blir allra bäst.

De anhöriga har en viktig roll när de finns där och stöttar och uppmuntrar, det kan ta tid innan familjen förstår att man måste ta det lugnare med olika saker, det är ju en process även för dem att gå igenom.

Jag tror verkligen att du fixar det, men låt det ta den tid det behövs, hur länge det tar är individuellt.

Men det blir en balans med tiden. Jag har fibromyalgi och upplevde vissa saker snarlikt i början, det tog lite tid innan jag accepterade, och  hittade balans i min sjukdom.

Jag  glömde mej ofta, och fick mera ont, men till slut blev jag "snällare" mot mej själv, det var en process för mej också.

Än idag kan jag glömma mej ibland. Men numera fungerar det oftast bra då jag gör saker efter min egen förmåga, och inte tar i för mycket, för då protesterar min fibromyalgi på en gång.

Tegretol äter även Per, till och med samma styrka som du, en tablett morgon och kväll. Han måste vara punktlig med att ta dem, annars blir han oerhört trött och matt. 

Du gör helt rätt i att lägga dej en stund på dagen, det gör vi också ibland, men man får undvika att man somnar till i flera timmar, då blir det inte så bra till natten.

Hoppsan, det blev mycket skrivet.

Sköt om dej vännen.

Kramar Mona

 

 

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-24 20:52 #15 av: Anneli83

Hej!

När jag är stressad eller trött så brukar jag få huvudvärk och ibland har jag lite ont i armarna (haft axeln ur led två gånger vid två av de fem anfallen som jag har haft innan jag började med min medicin.

Och ja, det är VÄLDIGT jobbigt att få det precis efter att jag fått barn.

Anmäl
2009-08-25 01:09 #16 av: Erika-A

Min son har epilepsi och till en början tänkte vi nog att det blir bra med medicin. Men oj vad det vart krångligt eftersom vi har fått byta mediciner ett flertal gånger. Han är 7 år idag och har partiell epilepsi med drömstadiefrekvenser och frånvarobortfall. En svårbehandlad epilepsi som har blivit bättre men ej är borta trots två olika mediciner. Jag lever fortfarande på hoppet att han ska bli frisk en dag. Försöker mota alla "tänk om" känslor och riktar mig mycket till att försöka göra det bästa jag kan för min son.

Erika

 

Anmäl
2009-08-25 08:56 #17 av: mona43

Vad jobbigt, vi får hoppas att det försvinner för honom en dag, men det är jobbigt att inte veta helt säkert. Jag hoppas också att min sons epilepsi "växer  bort"

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-25 14:29 #18 av: Pirjo

Jag har väl inte reagerat på något specielt sätt, varken med stroken eller dom efterföljande diagnoserna (som ju då orsakades av stroken), vilket kanske för många kan kännas lite knepigt. Men jag ser det som att det som hänt har hänt och det gäller bara att acceptera det och göra det bästa av situationen.Inom sjukvården överlag verkar det som att personalen tycker att den inställningen direkt tyder på nån slags förnekelse och/eller att man inte riktigt förstår vad som hänt, men det är så jag fungerar och det får dom acceptera.

Anmäl
2009-08-25 14:32 #19 av: mona43

Pirjo, kolla gärna på Stroke ifokus Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-25 17:57 #20 av: [SvenA]

#18 Det är en mycket sund inställning du har

det som har hänt kan man inte göra något åt det är bara att fortsätta i livet

Anmäl
2009-08-25 19:08 #21 av: mona43

Ja det tycker jag med. Man hjälper sej själv bäst med att se framåt i stället, även om man kan ha någon svacka också, men att älta saken hela tiden löser inga problem.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-26 00:00 #22 av: Erika-A

#17 Tack Mona! GladJa, hoppet är väl det sista som lämnar en!

Anmäl
2009-08-26 01:14 #23 av: mona43

Ja hoppet gör att man orkar ta dag för dag när det är extra jobbigt Glad När det är barnen som drabbbas så vill man ta över deras krämpor, så de slapp dem.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-26 03:21 #24 av: Pirjo

#20 Tack. Tyvärr verkar många tycka att nånting inte står riktigt rätt till om man reagerar som jag. Och då försöker dom trycka på en nån slags sjuk-inställning, dvs man SKA vara deprimerad och irriterad och nedslagen för att man har drabbats. Och att man inte grämer sig, är bitter eller vill att folk ska tycka synd om en verkar smaka illa i mun på en del. Och då ska dom försöka tvinga en att ha den "rätta" inställningen, kosta vad det kosta vill.

Anmäl
2009-08-26 09:45 #25 av: Tatsja

Oavsett vad man fått för sjukdom/funktionshinder, så kan man inte göra så mycket åt det, mer än att acceptera situationen och försöka göra det så drägligt som möjligt.

Fast jag vet att det kan vara svårt. För mig tog det nästan 10 år innan jag överhuvud taget accepterade att jag varit med i en trafikolycka. Först då började jag be om hjälp. Även om jag fortfarande lever efter mitt motto:

Du kan allt, fast en del saker tar längre tid.

Men jag är inte längre för stolt att be om hjälp. Visst har man sina deppdagar ibland. men de går över. Ingen mår bättre av att grubbla och fundera.  Tänk så här. Är du en handikappad människa, eller en människa med ett handikapp?

 

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-08-26 11:40 #26 av: mona43

#25 Du har så rätt, jag var väldigt deppig i början och tyckte allt var bara pest och pina.

Då jag var så där nere, klagade andra på att jag var gnällig och kände efter och skulle bara "bita ihop" och tiga. Men värken fanns där, så jag behövde inte känna efter, den påminde mej med råge hela tiden. Obestämd

Insåg sedan att det inte leder någon vart att klaga över värk och annat, så nu tänker jag att alla har något som är jobbigt på något vis, man är inte ensam med att ha tufft, att få prata med andra är nog viktigt.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-27 09:47 #27 av: Tatsja

#26 Just detta att man ska rycka upp sig, är bland det värsta jag vet att höra. det finns de som har det värre, kan man också få höra. Vad hjälper det mig i stunden?

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-08-27 09:58 #28 av: mona43

Har man en riktigt risig dag är det inte så lätt att vara glad och pigg, men man gör sitt bästa ändå.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-27 10:07 #29 av: Tatsja

Det är ju så, att man många gånger håller en fasad utåt. När folk frågar hur jag mår, blir svaret alltid, som vanligt. Sen får de fundera själva.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-08-27 10:52 #30 av: mona43

Ja visst, det är ofta inte någon mening att förklara sej för de som inte prövat endel själva.

Ska börja säga "som vanligt" så får de gissa sej till. Skrattande

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-27 22:46 #31 av: Miza

Jag minns inte något att hur jag reagerade när jag fick diagnosen. Det är svårt att minnas det för mig. Men jag blev inte direkt ledsen för det eftersom jag inte viste om det så mycket. Jag trodde det var mycket alvarlig sjukdom men sen sa dom att det är ingen fara och  att det är ingen sjukdom heller. Sen fick jag två böcker från barnmotagningen.

Anmäl
2009-08-28 09:13 #32 av: Tatsja

#30 De som ibland frågar ingående och man talar om hur man mår, kan ibland reagera med att jag ska rycka upp mig. Så ont kan man inte ha. Operera dig då, och så vidare. Även om jag förklarar i klartext, så kommer dessa ord.

Sen verkar en del vara avundsjuka på min rollator. Jag som inte vill något annat än att kunna gå utan stöd ute. Vilket i dagsläget inte fungerar och aldrig kommer göra heller.

#31 Visst är det en sjukdom. Då har de upplyst dig fel. Inte hjälper det att bara läsa om sin sjukdom. Du måste ha läkare att kunna ventilera dina problem med.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2009-08-28 09:36 #33 av: Miza

I böckerna så står det att det är ingen sjukdom

Anmäl
2009-08-28 10:00 #34 av: Tatsja

Du ska aldrig lita på böckerna till 100 %. Det är som en del säger att ingen har fibromyalgi och det är ingen sjukdom. Men då är de själva inte drabbade. Även vi whiplashskadade har fått kämpa för att få det erkänt

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.