Att nekas assistent

13-åriga Lina Dahlberg lider av svår epilepsi och behöver vakas dygnet runt.

Hennes sjukdom är livshotande men trots det är Storumans kommun inte beredd att ta kostnaden för en personlig assistent.

Läs mera här: Nekas assistent

Det är hemskt, men när kommun och landsting ska spara, så är det den lille människan som blir lidande.

Det är så tragiskt att det får gå till såhär.

Vi bad också om assistans/ledsagning så sambon skulle kunna vara "själv" och komma ut. Under ett år så hade han nya anfall och föll dagtid rakt ner där han stod. Men han fick inte LSS, hemtjänst kunde han få, men hemtjänstchefen vile det inte för deras personal kan inte epilepsi och deet kan ta lång tid innan någon kommer om han larmar.

Då bad vi landstinget om larm så jag kan lämna lägenheten och veta att om han faller och får anfall så larmas det och han vet att jag har max 30min resa hem. Men icke... larm kunde han få som larmade vid anfall i sängen, fast den modellen passade inte till vår säng. Det fanns ett annat på marknaden som passade och som registreade om han föll men det kunde han inte få. Vi bråkde i 6 månader om detta och en från företaget som säljer larmen ringde och hjälpte oss men inget funkade.

Landstinget tyckte han skulle ha ett larm med knapp, men har han anfall kan han ju inte larma själv...

Var flera gånger jag vaknade av en stor duns, då hade han ramlat vid anfall, några gånger kom jag hem efter att ha varit på ica i närheten då hade han fått anfall och ramlat. En gång hade han burit vatten i en tillbringare och låg på golvet i allt vatten och krampade.

Men nej ingen hjälp... nu funkar han bättre på medicinen och har bara anfall i säng/soffa än så länge. Tycker det är fördjävligt att man inte kan få vara trygg i sitt egna boende

Varför kan inte hemtjänstpersonalen få lite utbildning i hur de skall ta hand om folk som får epilepsi? det är ju många äldre som har epilepsi trots allt.

Men hemtjänsten är så överbelastad, lite personal och många vårdtagare.

Min mamma fick också ett larm, det funkade i fall hon ramlade och var vid medvetande, men inte vid anfall, efter anfallet var hon så omtöcknad så hon kom inte ihåg att trycka.

Oftast fick hon ändå ligga i timtal innan någon kom.

Vilken otrygghet att hela tiden vara orolig, knappt våga gå ut ensam. Hoppas att anfallen håller sej på den nivån som de är nu.

Jo hemtjänsten kan få information, men det är svårt för omsättningen på personal är så stor. Så då måste alla informeras för hur man just tar hand om min sambo. Det är ju olika om man ska ha medicin, är aggressiv osv.

Sen med hans aspergers så har han väldigt svårt för nya personer, även på sjukhuset så blir han aggresiv och orolig om det är mycket nya lukter och folk.

Sen hemtjänstens ledsagning är olika personer varje gång och man vet inte vem som kommer, så är det en han inte trivs med så låser det sig totalt och stressen som blir ökar risken för anfall. Vi har hemtjänst som städar här varannan vecka och då sitter han på sitt kontor för stressen över nya personer ger anfall om man tvingar honom att vara med.

Det är inte lätt, men nu klarar han av att gå ut själv villket är underbart :)

Det är nog en svår sak att lösa inom hemtjänsten.

De äldste grabben med aspergers har också svårt med nya personer och nya situationer, han måste förbereda sej mycket inför olika saker, i den mån det går. Men han har inte epilepsi, men många gånger låser han sej och vägrar att prata eller göra vissa saker.

Den yngste grabben med epilepsi svarar oftast med mera epilepsikänningar vid stress, och när något nytt, eller oväntat händer, han kan bli aggresiv och kastar saker eller bli oerhört ledsen och okontaktbar. 

Jo, och för att få LSS och rätt hjälp så måste man ha 1000 olika papper från 3000 olika läkare känns det som. Men nu ska vi ta ett varv till, fast för min del. Jag är själv sjuk i något som blir värre och värre så sambon måste ta hand om mig. Alla på komunen tycker det är så sött att vi kan hjälpa varandra men jag vet inte om jag tycker det är så sött när han ligger på golvet och krampar och jag ligger brevid och har ont och inte kommer upp eftersom jag behöver hjälp för att ta mig upp från golvet.

Eller när jag inte får mat för att han har haft ett anfall och jag har sovit dåligt eller fått ont så jag inte klarar av att laga mat själv...

De på kommunen borde få praktisera hos er några dagar, då de säger så där, fort skulle de säkert inse vad det är ni lever i hela tiden. De skulle nog vara totalt slutkörda efter någon dag.

Risken är överhängande att ni blir rejält sjuka båda två, och då tycker dessa tjänstemän på olika platser att man är besvärlig och kostar en massa pengar, då är det inte "sött" längre. Ja det är verkligen underligt.

Precis... sambon blir stressad av att tvingas vara hemma med mig och har tvekat att tacka ja till ett jobb tom. För han är så rädd att hitta mig liggandes på govlet. En gång så föll jag och kom inte upp och han var 30mil bort, fast tillslut kom jag upp igen men nu är jag sämre.

Allt sådant ökar hans anfall villket ju är ordentligt dåligt. Jag hoppas lite på att han kommer vara stressad sova dåligt och bli mer stressad på mötet med komunen så han får ett anfall på plats. Eftersom han ju har grandmal som ser läskiga ut.

Felet med hemtjänsten är att kommunerna nästabnbara anställer outbildad personal

När ni får avslad ska ni se till att det alltid är skriftliga avslag så at ni har möjlighet att överklaga dessa till länsrätten och kammarrätten

SvenA: helt rätt, och det är nya personer hela tiden.

Förra gången vi ansökte så fick vi inte skriftligt avslag utan man lurade oss och sa att det var bättre om vi fick tillbaka ansökan. Så vi vet inte heller vad man inte gillade mer än att vi saknade papper på allt. Papper som vi ett år senare inte har än. Utredningar tar sin tid. Bara sambons epilepsiutredning tog över ett år och den är inte klar än.

Men den här gången ska vi inte ge oss så lätt.