Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (3) Senaste inläggen

Allmänt och andra sjukdomar Att vara anhörig och vän Barn och vuxna med epilepsi Bemötande/behandlingar/forskning Djur med epilepsi Epilepsi förr och i andra länder Epilepsi i vardagen Epilepsi, fruktsamhet, graviditet Mätning av epilepsiaktivitet Om sajten ifokus Roliga filmer och historier Typer av anfall och vad utlöser nya? Tävlingar lekar och enkäter Vad är epilepsi Arbete, hobby och fritid Epilepsi filmer visar anfall Epilepsi i norden God mat för hälsan Klotterplanket - OT Mediciner och första hjälpen Presentation Regler på sidan Rättigheter och lagar i samhället Statistik Välkommen till epilepsi ifokus
Att vara anhörig och vän

Har ni andra anhöriga fått information?

2009-05-01 02:52 #0 av: DodeN

JAg lärde känna min nuvarande sambo för snart 4 år sedan, vi har bott ihop i 3.5år. Vi träffades via nätet så jag visste om att han hade kramper redan innan får första träff i verkligheten. Har för mig han fick sitt första anfall andra kvällen. Vet att jag funderade på om jag skulle hämta hans mor, han bodde hemma hos henne då. Men anfallet gick över snabbt och han vaknade upp.

Försökte få information av honom hur anfallen ser ut och hur det varar men han visste inte, ingen annan visste heller egentligen.

Vi var hos en neurolog 6 måander senare, den hade sambon träffat tidigare men han var så korkad så sambon orkade inte träffa honom mer. Han hävdade att det var hjärntumörer och allt möjligt.

Än en gång så gick besöket kass, så vi skrev egenremiss till neurologen på universitetssjukhuset och väntade ett år på att komma dit.

Det som slår mig är att INGEN frågat mig hur jag upplever anfallen om jag vet vad jag ska göra osv.

Vid 4 gånger tror jag det är så har jag ringt 112 och åkt in akut med honom. Första gången när vi var i min hemstad och han efter ett anfall vaknar upp utan känsel i benen. Idiotläkare som började utreda och vägrade ha mig på avdeleningen, sköterskorna tyckte dock det var ok att ha mig där så vi satt i cafeterian och väntade. Läkaren sa att allt var psykistk och sambon skulle stanna kvar över natten. Han vägrade så jag tog hem honom, ville egentligen det inte men fick låna brorsans säng den natten. Jag hade loftsäng och dit kom ite sambon upp.

Dagen efter fick han långsamt tillbaka känseln, i efterhand så har vi fått höra att det kan hända.

En annan gång blev jag utskälld av en läkare på akuten under pågåenda anfall för att jag väntat 20min innan jag ringt ambulans. Då hade jag nog sett ca 200 anfall men eftersom han inte får medicin och andas ok så gör man inget mer än att avvakta och det kan vi heldre göra hemma. När sambon krampade mer på akuten så blev jag lämnad själv i rummet i 40min när han krampade. Vi anmälde läkaren men det blev inget av det.

Nu senast när han gjorde videoEEG och låg inne på sjukhuset så var det flera som frågade mig vad man gör om han krampar. Han krampade 2 gånger den veckan och bägge gångerna var jag där så jag tog hand om honom. Sköterskorna där frågade om det gick bra och om jag behövde hjälp osv. Där förstod man vikten av anhörigas kunskap.Men en AT läkare gnällde över att jag sagt till sköterskorna att man inte bör röra sambon under pågående anfall för han har blivit vålsam mot okända och även mig. Det var tydligen inte ok att säga för mitt ord gällde inte för läkaren... men sköterskorna var tacksamma ändå.

Den enda kunskap jag hade innan jag träffade sambon var som undersköterska en sommar på ett gruppboende där en man hade EP och fick stesolid. Och jag såg ett barn på dagiset jag jobbade på som hade ett anfall också. Men ingen information om vad jag ska göra eller inte göra.

Nu vet jag ju och kan se tidigt när han får anfall och hur han mår om det är lungt eller dax att ringa ambulans. Men saknar ändå att få prata med någon kunnig vad jag ska titta efter eller bara att se sin älskade ligga där och skaka helt medvetslös.

Blev långt nu igen ;)

 

Anmäl
2009-05-01 12:26 #1 av: mona43

Gör inget att det blev mycket skrivet, det är så intressant att läsa om andras vardag, både anhörigas och de drabbades.

När min sambo Per fick anfall var första gången han kom på besök hos mej, då visste jag inget om att han hade epilepsi, den hade nyss brutit ut för honom, han hade haft ett stort anfall på jobbet nyligen, där det hade varit enormt stressigt. Samtidigt var han inne i en period med hackig sömn och slarvig mathållning.

Visst blev jag lite omskakad, men jag hade sett min mammas epilepsianfall många gånger som hon fick efter en hjärnblödning, så jag insåg vad det var frågan om.

Dessutom har min yngste son autism med epilepsi, men han har bara små frånvaro attacker men flera gånger dagligen i stället.

Jag kan inte heller komma ihåg att jag fått någon särskilld information som anhörig om epilepsin, vad man skall göra vid ett anfall, när man skall ringa osv. Konstigt egentligen, det borde verkligen vara självklart.

De anhöriga är ju de som tar hand om personen då den blir sjuk, det är verkligen underligt att vårdpersonal kan skälla på den anhöriga, vi är ju inga läkare, men så oerhört viktiga för den drabbade. Vi känner denne, kan komma med viktig information då den drabbade inte kan meddela sej. vi är oerhört viktiga hela tiden samt efter anfallet.

Det måste kännas bra att vakna upp med sin älskade vid sin sida, och inte en massa främmande personer, man är ju så sårbar just då. Men det finns alltid läkare osv. Som totalt saknar empati och förståelse, de borde byta jobb helt enkelt Skrikandes Att känseln kan försvinna har jag inte hört förrut.

Det är också en vanlig sak de drar till med "psykiskt" det kan verkligen leda till psykiska problem hos den starkaste, då man blir illa behandlad och ej betrodd. Jag förstår att din sambo bara ville hem igen.

Att också få ha sin anhörige med sej på avdelningen borde väll vara helt självklart, personalen bör ju i första hand tänka på personens hälsa och undvika onödig stress som i sin tur kan utlösa nya anfall.

Men det finns många rötägg inom vården, men tur att det finns många bra personer också.

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-05-02 16:42 #2 av: Pirjo

Den enda informationen min sambo fick var att jag hade fått epilepsi och hur många min medicinering såg ut. Ingenting om vad han skulle göra om jag fick ett anfall eller så.

Som tur är så har han fått en ordentlig dos med sunt förnuft så allt har fungerat ändå.

Anmäl
2009-05-02 16:53 #3 av: mona43

Ja med sunt förnuft kommer man långt, men det är verkligen underligt att inte de anhöriga får ordentlig information.

Man kan undra varför inte läkaren kan ha ett obligatoriskt möte med den drabbade och de anhöriga så fort diagnosen finns, och berätta om epilepsin, och vad man skall göra/tänka på, före under och efter ett anfall.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-05-02 17:52 #4 av: DodeN

precis... för när man väl kommer till läkarna så ställer de tusen frågor om hur det ser ut vakenhet osv. Hur ska man kunna svara på sådant om man inte vet vad man ska titta efter.

Blev bara så förbannad när läkaren på akuten skällde på mig att jag väntat 20min innan jag ringt när jag blev lämnad själv med sambon som krampade i 40min. trots att jag larmade...

Nästa gång så tyckte sambon att jag skulle säga något om att det tog mig 20min att gnaga mig igenom repen han bundit fast mig i under vår sexuella lek... bara för att få tyst på läkaren. :D

För läkaren vägrade lyssna på mig när jag sa att hans anfall är runt 20min i vanliga fall och man bara avvaktar, men då började han rabbla det där med 5min=stesolid 10min =ambulans... om vi skulle åka in varje gång skulle vi ha eget rum på akuten ju. När det gäller hans anfall så litar jag heldre på min magkänsla, än så länge har det gått bra och han har mått bra förutom när vi åkt till akuten.

Anmäl
2009-05-03 18:11 #5 av: mona43

Ja ni själva vet nog allra bäst vad ni skall göra, ingen annan än du kan bäst känna din sambo och hur anfallen är. Han och du vet vad han klarar.

Det utlöser ju bara stress och flera anfall att åka fram och tillbaka som en jojo.

Läkarna borde lära sej att lyssna mera på ens egna erfarenheter. De har säkert massor med kunskap, men vi är alla individer inga robotar.Obestämd

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-05-03 21:31 #6 av: Pirjo

Vi hade ett möte med både läkare och kurator men epilepsin informerades det inte mer om än att den fanns där. Men å andra sidan så informerades vi inte heller speciellt mycket om annat utan har fått ta reda på i princip allt själva, så...

Anmäl
2009-05-03 21:45 #7 av: mona43

Ja det verkar vara messt vanligt att man får ta reda på det messta själv om sina krämpor Obestämd 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-07 01:18 #8 av: mona43

Puttar lite  Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-06-17 01:15 #9 av: mona43

En intressant berättelse om hur vardagen kan se ut

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-16 17:31 #10 av: [per50]

Jag skickar här en sommar hälsning, och hoppas att allt är bra.

 

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-09-04 15:23 #11 av: mona43

Undrar liksom DodeN, vilken sorts information fick ni i början som drabbade och som anhöriga?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-09-14 23:54 #12 av: [per50]

Hej DodeN!

Hur är det med din sambo och hans epilepsi?

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.