Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (3) Senaste inläggen

Allmänt och andra sjukdomar Att vara anhörig och vän Barn och vuxna med epilepsi Bemötande/behandlingar/forskning Djur med epilepsi Epilepsi förr och i andra länder Epilepsi i vardagen Epilepsi, fruktsamhet, graviditet Mätning av epilepsiaktivitet Om sajten ifokus Roliga filmer och historier Typer av anfall och vad utlöser nya? Tävlingar lekar och enkäter Vad är epilepsi Arbete, hobby och fritid Epilepsi filmer visar anfall Epilepsi i norden God mat för hälsan Klotterplanket - OT Mediciner och första hjälpen Presentation Regler på sidan Rättigheter och lagar i samhället Statistik Välkommen till epilepsi ifokus
Barn och vuxna med epilepsi

Vad innebär sjukdomen?

2009-04-30 22:53 #0 av: mona43

Behandlingen är ofta långvarig och består av regelbunden medicinering och regelbunden kontakt med sjukvården. Epilepsi medför ofta psykosociala konsekvenser, aktivitetsinskränkning, skolproblem av olika typ och minskad social delaktighet.

Det kan vara svårt att leva med epilepsi. Barnen kan hamna i oväntade och pinsamma situationer, om de skulle få ett anfall. De skäms för att berätta att de har epilepsi. Många känner sig märkta (stigmatiserade) av sjukdomen.

Ibland kan barnet eller ungdomen begränsas i sina aktiviteter därför att de vill undvika faror i samband med ett krampanfall. Detta gäller framför allt trafik och bad.

Det finns en risk att man överbeskyddar barnen på grund av rädsla för anfall och dess följder. Familjen bör uppmuntras att uppfostra barnet som vilket annat barn som helst och utan att sjukdomen får konsekvenser för barnets självständighet.

Skrivet av Mona

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-05-28 00:29 #1 av: mona43

Vore jätteintressant om någon kan berätta om sina erfarenheter. Hade du epilepsi i skolan och bland kompisar? blev du retad? eller skämdes du för din epilepsi?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-08 13:17 #2 av: mona43

Berätta gärna om era erfarenheter av epilepsi, hur reagerade omgivningen och hur reagerade ni?

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-03-10 20:20 #3 av: lilian-62

Bra att du tar upp det där ämnet, Mona.Glad Under hela min uppväxt och under den tid av mitt vuxna liv som jag tvingades leva med kramper plågades jag nästan mer av min skam än av själva anfallen. Visst var anfallen jobbiga, men de var ju övergående. Skammen fick man leva med hela tiden. Oron över att anses som annorlunda och kanske rent av dum var fruktansvärt jobbig. Jag undvek folk så mycket jag bara kunde, trots att jag egentligen är väldigt social. Jag var väldigt fördömande mot mig själv. Har förstått att det är vanligt bland epileptikerna. Tyvärr! Jag önskar att det vore annorlunda och tror att mycket skulle kunna bli bättre om mer kunskap spreds. En sjukdom som än idag, 2013, är väldigt hemlig och mytomspunnen. Något man inte bör prata om verkar det som.Tyst    Jag skrev nyligen ett långt brev till TV-programmet "Fråga doktorn" där jag beskrev hur kan kännas för en epileptiker och vädjade till att de skulle hjälpa till att sprida kunskap och slå ihjäl alla myter. Det är ju ett populärt program och når ut till väldigt många. Nog för att jag idag har bra självförtroende och enligt släkt och vänner är en helt annan människa efter mitt tillfrisknande, så vill att andra inte ska behöva lida på det sätt jag gjorde under många år. Jag hoppas verkligen att fler är med mig där. Det verkligen hög tid för mer förståelse för epileptiker. Det är ju nog jobbigt att lida av sjukdom utan att man dessutom ska behöva skämmas för den. Man ligger verkligen efter med info ang den här sjukdomen i jämförelse med andra sjukdomar.

Anmäl
2013-03-10 20:22 #4 av: lilian-62

Upptäckte att ditt inlägg var väldigt gammalt, men det är inget som har förändrats sedan 2009 hellerSkrattar


Anmäl
2013-03-11 08:55 #5 av: mona43

Nej tyvärr så fortsätter okunskapen om epilepsi att finnas, trots att vi har så stora möjligheter via media och internet att informera. Man skall inte i vårt moderna samhälle behöva känna sig mindre värd för att man har epilepsi, hoppas de tar till sig på fråga doktorn, det finns ju trots allt massor med människor som har epilepsi, säkert många som är tyst om sin sjukdom, nu är det dags att folk får veta hur det är och hur dom skall bete sig mot epileptiker, att epilepsi är en oerhört jobbig sjukdom. 

Bra att du "petade upp" inlägget igenGlad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-03-11 10:39 #6 av: lilian-62

Ja, det verkar som ämnet skulle behövas ältas en hel del. Det är nog, som du säger, väldigt många som lever med sin sjukdom i det tysta och i stället för att berätta för andra om den väljer att hålla sig ifrån andra människor. När jag någon gång valde att berätta om min sjukdom så skruvade människor på sig ungefär som om jag pratade om något som man inte bör prata om. Varför, kan man undra. Jag hoppas verkligen den attityden till epilepsi försvinner snart. Till alla som lider i det tysta idag vill jag bara säga att: "Ni har inget skämmas för! Det är kanske mer er omgivning som ska skämmas som inte vet bättre om vad epilepsi är och vad det handlar om. Dum eller mer udda än andra är ni inte heller. Se er om så finner ni snart att det finns "fullt friska" som inte heller är helt perfekta och genomsmarta. Alla är bra och mindre bra på olika områden, så förknippa inte dina svaga sidor till sjukdomen. Du duger och du är jättebra!" Skämtar

Anmäl
2013-03-11 21:19 #7 av: mona43

Håller med, alla är lika värdefulla, ingen skall påstå något annat! Men okunskap ger folk en massa tro om sjukdomen som inte alls stämmer, epilepsi smittar inte, men det förvånar mig inte om någon tror detta fortfarande, egentligen krävs det inte så mycket av omgivningen för att det skall fungera bättre för den drabbade, ett sunt förnuft och rejält med  metmänsklighet samt lyhördhet är viktigt, finns detta hos anhöriga och andra, så har man kommit en stor bit på vägen, vad många friska också glömmer allt för lätt, är att de själva kan drabbas av epilepsi. Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-04-03 21:07 #8 av: Ipola

Ber om ursäkt om jag "väcker" detta till liv nu igen efter en månad. 

Jag är 16 år och börjar snart i andra klass på gymnasienivå. Nu har jag inte diagnoserats med epilepsi, även om där återstår många frågetecken kring mina anfall och vad det är för något. men jag har haft 3 anfall i mitt liv. Ett när jag var liten (ca. 1år) samma med mina syskon. Och jag är den enda av oss som har fått det igen i vuxen/tonårslivet. Dem två senaste anfallen skedde med två månaders mellanrum.

När jag fick mitt andra anfall så var inte mina föräldrar hemma, så mina kompisar sov över hos mig. Dom väcktes av att jag trillade ner ifrån min säng och började skaka.. Sen efter några minuter så gick jag upp och la mig igen. Under anfallet så hamnade min ena kompis i chock medans den andra ringde ambulansen. Efter ett kort besök på sjukhuset så var allt bra.. Men mitt tredje anfall var värre, jag fick känningar bara sekunder innan anfallet och hann säga "Jag känner mig konstig" innan jag föll ihop och landade som tur var, i vår soffa. Detta anfallet varade också längre. Och jag låg på sjukhuset i ca. 7 timmar och under dessa timmarna så sov jag bara, och jag vaknade bara för att spy.

Sen dessa två senaste anfallen så några saker förändrats. 

Jag sover inte alls över hos kompisar lika ofta som förr. Detta är då för mina kompisar inte vill uppleva detta igen.. Och det kan jag förstå. Och jag får inte vara hemma själv som innan, Mina föräldrar ringer hem rätt ofta, ber mig följa med dom eller rent av skickar mig till någon av mina syskon så dom kan "hålla koll" på mig. Jag förstår rädslan av att det ska hända när jag är själv hemma, men jag vill ändå kunna ta hand om mig själv. 

Jag är själv rädd, jag vågar inte göra saker som jag gjorde inte, tillexempel titta på vissa filmer.. Jag kan ibland titta ner eller blunda om det kommer någon sen där ljus blinkar.

 Nu blev det här inlägget väldigt långt känns det som. Men det var iallafall lite av min berättelse och upplevelser från både mig och min omgivning. :)

Anmäl
2013-04-03 22:12 #9 av: lilian-62

Du ska inte be om ursäkt för att du tar upp det. Om du har behov av att prata och berätta om dina erfarenheter ska naturligtvis göra det. Du kanske skulle göra det ännu mer för dem som du har runt om dig så att får mer förståelse. Förstår att du kan känna det lite jobbigt att dina anhöriga vill "hålla koll" på dig. Men de gör det ju bara av omtanke och för att de är rädda om dig. Jag kan samtidigt förstå dig, eftersom jag varit i samma situation själv. Det kan bli lite för mycket av det goda. Men det är nog svårt att stå på sidan och inte riktigt vet hur du känner det. Om du berättar för dem hur du känner kanske de får lite mer förståelse och det skulle samtidigt bli lite bättre för dig också. 

Du borde ändå försöka leva så normalt som möjligt. Livet är kort, så ta vara på det och lev så mycket du bara kan. De anfallsfria dagarna är ju trots allt fler än de dagar du har anfall och det vore synd om du inte kan ta vara på tillfällen att tex vara tillsammans med dina vänner. Berätta lite för dina kompisar om epilepsin och vad som händer med dig osv. Det skulle ju göra både dig och dem tryggare. 

Lycka till och var rädd om dig! :)

Anmäl
2013-04-03 22:40 #10 av: Ipola

Jag förstår dem samtidigt.. För jag vet ju inte själv hur jag skulle ha reagerat om någon in min närhet hade fått ett anfall framför mig. Men jag ska prata med dem, ska bara komma på något sätt att framföra det. 

Tack så mycket för inlägget Lilian :)

Anmäl
2013-04-04 02:06 #11 av: mona43

Det gör ingenting att inlägget blev långt, här får man skriva så långa inlägg man vill, och ställa så många frågor man vill.Glad

Håller med lilian, prata med omgivningen om dina anfall, att du inte vill bli annorlunda behandlad, vill leva ett vanligt liv så långt det går, men att du också förstår deras oro, berätta för dem hur du känner det när dom överbeskyddar dig, att man inte kan vara rädd hela tiden för anfall, då blir det heller inte bra, visserligen skall man vara försiktig, men inte överdrivet, anfall kan komma hur än man gör, men att du vet själv allt eftersom vad du bör undvika. 

Det är nog bra att du berättar hur dom skall reagera när du får ett anfall, hur dom skall hjälpa dig både under och efteråt, för många vet inte hur de skall göra, hur de skall bete sig, information om epilepsi,  kan vara bra och lugna ner folk, kännas tryggt för dem, men även för dig. Ofta vet man inte så mycket om epilepsi, och det är lätt att det blir missförstånd då folk inte vet. du är expert på dig själv och kan berätta.

Kram!



mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-04-04 09:46 #12 av: Ipola

Dem flesta i min familj vet hur och vad dem ska göra när man får ett epilepsi anfall.. Både jag och några av mina syskon hade det som små, samt några av mina syskons barn. Och vi alla har tagit ett EEG test till och med jag, både då och nu, och dem hittade ingenting. Har för mig att det är något som kommer ifrån min pappas sida, något som bara finns inom vår släkt. Samt att min ena kusin har epilepsi.. Så det finns ju i släkten.

Det är nog mer tanken på att jag ska vara ensam när det händer som gör dem oroliga. :)

Tack för svar.

Anmäl
2013-04-04 10:51 #13 av: mona43

Jag tänker mycket på dina kompisar också, att de får information om din epilepsi och hur de på bästa vis kan hjälpa dig då du får anfall, och efteråt, det är ju så synd om du inte kan sova över hos dem och umgås som tidigare. Det finns säkert några bland dina vänner som du litar mera på som det går lättare att prata med om detta.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-04-04 15:28 #14 av: lilian-62

Ipola: Va bra att dina anhöriga vet hur de ska agera vid anfall, men det är ändå väldigt viktigt att de gör rätt utifrån hur du känner. Det är du som person som är viktigast och att du som ska må bra.

Tyvärr är kunskapen om den här typen av sjukdomar för dålig i samhället i stort. Därför gör det absolut inget att du och vi andra som har egna erfarenheter skriver, pratar och berättar. Det gör du helt rätt i. Det är ett ämne som tål att ältas hur mycket som helst. 

Du får absolut inte känna dig annorlunda eller så, för om man ser hur och vad du skriver verkar du vara precis som vilken tjej som helst. Att du sen har en sjukdom förändrar inte dig som person. Om omgivningen verkar reagera konstigt om du börjar berätta, så beror det på deras okunskap och osäkerhet. Du får inte ta det personligt, för du skiljer dig inte från mängden på annat vis än att du bär på en sjukdom. Va stark! Mona har helt rätt när hon uppmuntrar dig till att sova över och umgås med dina vänner precis som förr. De är viktiga och låt inte deras okunskap begränsa dig. När de med tiden lär sig vad sjukdomen innebär så kommer de bli tryggare och ert förhållande inte lika spänt. De tycker ju om dig och ser dig precis på samma sätt som förut. Du skulle ju inte förändras om du fick en sjukdom som diabetes. Lika lite förändras du med en sjukdom som epilepsi.  

Ta vara på all tid ni kan få tillsammans. 

Lycka till och må så gott! 


Anmäl
2013-04-04 21:52 #15 av: Ipola

Om jag blir diagnoserad med epilepsi så tänker jag köpa ett sådant armband/halsband så folk åtminstone vet vad som pågår om jag skulle få ett anfall mitt ute bland folk, skulle nog också göra så jag känner mig säkrare. Är en kille, men är inte så lätt för er att veta, men jag förstår hur du menar :) 

Känns bättre nu när man har fått skriva av sig lite, innan googlade jag bara vad orsakerna kunde vara, och det är inte det bästa att göra enligt mig.. Då man alltid tror det värsta. :)

Tack Mona & Lilian! :)



Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.