Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (3) Senaste inläggen

Allmänt och andra sjukdomar Att vara anhörig och vän Barn och vuxna med epilepsi Bemötande/behandlingar/forskning Djur med epilepsi Epilepsi förr och i andra länder Epilepsi i vardagen Epilepsi, fruktsamhet, graviditet Mätning av epilepsiaktivitet Om sajten ifokus Roliga filmer och historier Typer av anfall och vad utlöser nya? Tävlingar lekar och enkäter Vad är epilepsi Arbete, hobby och fritid Epilepsi filmer visar anfall Epilepsi i norden God mat för hälsan Klotterplanket - OT Mediciner och första hjälpen Presentation Regler på sidan Rättigheter och lagar i samhället Statistik Välkommen till epilepsi ifokus
Allmänt och andra sjukdomar

Inte äkta epilepsi

2009-05-01 01:11 #0 av: DodeN

Min sambo har haft krampanfall i ca 5år, vi har varit ihop i 4 och bott ihop i lite mer än 3 år. Han berättade tidigt om sina anfall, redan innan vi träffades, möttes på internet :)

Nu har han utretts ordentligt och man tror att det är funktionella anfall av någon sort. Han fick förut 3-6anfall/vecka, oftast i samband med insomnig/uppvaknande. Sen i höstas äter han circadin, som är ett melationinpreprarat, det är ett kroppseget hormon som styr sömnen. Direkt när han började med detta så minskade anfallen som längst var han helt krampfri i 6 veckor. Förvånad

Hans neurolog vet inte riktigt hur det hänger ihop men troligen har han någon störning när det gäller den funktionen och har sömnbrist av någon sort. Nu får han anfall någon gång i veckan och de är kortare än tidigare. Nu några minuter förut ca 20min som oftast, och det är grandmal vi pratar om.

När det blir extra stressigt så får han anfall ändå och när han inte sköter sömn/mat, någon som vet om man kan få hjälp på andra sätt för att få ordning på den biten? Han har även aspergers syndrom så detta med rutiner är svår för honom ändå. Men han får ingen hjälp någonstans att få ner stress osv.

Jag är själv sjuk så vi har soc-bidrag som enda inkomst nu och det är något som stressar honom otroligt, är bråk nu igen där. Villket gör att han den senaste veckan haft anfall varje dag.

Blir moment 22 för att han ska få jobb måste han få ner anfallen och få struktur i sin vardag för att få det måste soc sluta bråka... för att slippa stressen över soc måste han få jobb. Han har ett pågång men kramperna oroar oss.

Anmäl
2009-05-01 01:12 #1 av: DodeN

Hmm... nu gick det lite fort att posta så det här hamnade nog i fel kategori... gick inte att ändra det själv heller.

Anmäl
2009-05-01 01:52 #2 av: mona43

Ingen fara har flyttat det, passar ju på flera platser.Glad

En intressant berättelse om din sambo.

Har en son med aspergers syndrom, han har enhel del problem med sin sömn, det verkar vanligt att ha det, men han har inga kramper. Men blir lätt stressad.

Min son har ett hjälpmedel som han kallar handiphone, en liten handdator med mobiltelefon, där han skriver in det han skall komma ihåg, tider att passa, speciella saker som skall göras och mycket mera, den kan ställas så den plingar till när han skall göra en viss sak.

Det fungerar bra för honom, då behöver han inte känna sej stressad att han missar någon tid eller så, han skriver bara in sådant han vill bli påmind om, han fick den som hjälpmedel, det är olika hur landstingen gör, vissa har dessa som hjälpmedel, vissa inte. Ett litet tips bara.

En svår situation verkligen ett moment 22, tänk om soc kunde lugna ner sej, förstår de inte att han behöver ha lugnt för att komma på benen? det måste verkligen få ta sin tid, vet hur lätt det är att man mår sämre när man inte riktigt blir respekterad, hur sårbar både man själv är, och hela familjen.

Såhär ser sonens handiphone ut:

handiphone

kram!

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-05-01 02:38 #3 av: DodeN

Jupp, de borde förstå värdet i att inte bråka och om de ska bråka göra det på ett "fint" sätt. Soc kräver nu att vi fixar ett intyg på att han behöver äta medicinen för annars betalar de inte längre. och den finns inte på högkostnadsskyddet så det blir 360kr varje månad från våra matpengar i så fall. Helt sjukt att man inte fattar den biten också, han har testat vanliga epilepsimediciner och blev bättre av en men fick allergisk reaktion och en annan fick han 6 grandmal/dygn i 2 veckor. Sköterskorna tyckte han skulle höja medicinern. Jag satt dyget runt och vakade över honom, tillslut orkade vi inte, han "glömde" ta medicinen och blev bättre på några dagar.

Jag har en Handi själv, fast tycker den är för simpel, så jag har en egeninköpt Palm z22. Sambon fick precis en iPhone begagnat av en god vän som skaffade ny telefon. Så där kan han lägga in kalender och sådant man kan göra på Handifonen men den är lite mer avancerad. Så jag hoppas att han kan använda den för att få mer struktur på vardagen.

Hoppas även att habilitering eller liknande kan ta tag i hans liv snart, han har en utredning till nu för sin aspergers med specialistteam och dessa kanske kan ge mer stöd. Vid förra utredningen fick han ingen hjälp alls. Är så sjukt när man har flera diagnoser ingen tar ansvar. I hans fall så är det nog mest AS:en han behöver hjälp med så hänger kramperna med. Blir han bättre och får struktur på mat/sömn osv. så blir anfallen färre det har i alla fall visat sig förut så.

 

Tydligen är det vanligt att man har en störning med sin melationinproduktion vid aspergers, många som får tillskott av detta hormon får "normal" sömncykel och sömnrytm. Visserligen står det att maninte ska äta detta om man har kramper men samtidigt sa forsknigen att om man slutar med hormonet så lugnar kramperna ner sig så vi chansade och det blev ju kanonbra resultat. Och hans neurolog blev jätteglad över att han testat lite olagligt först och fått så bra resultat.

Han hade nämligen massa smärtor och problem med ena sidan i kroppen pga. sina anfall så han använde rullstol ibland för han hade svårt att gå och nu är det nästan helt normalt. Förutom när han får fler anfall då. Men det är väl inte så konstigt för anfallen kan ju störa ochskada enhel del.

Anmäl
2009-05-02 00:34 #4 av: mona43

Min son får Circadin 2mg på kvällen för att kunna somna, ett melatonin preparat, det är nog troligt att man får öka dosen till två tabletter.

Vad bra att försöket med melatonin blev lyckat, trots lite osäkerhet, man griper ju efter varje möjlighet att kunna må bättre.

Förstår att din sambo har det jobbigt, asperger är ju jättejobbig i sej, och att dessutom få anfall utöver detta blir säkert oerhört svårt, både för honom, men också för dej som anhörig.

Vi anhöriga är värdefulla för den drabbade, vi verkar i det tysta, och glöms lätt bort, och tas för givna.

Hoppas din sambo får hjälp av habben, vi har en mycket bra erfarenhet av habben och teamet där, utan den hjälpen hade det varit väldigt svårt. Vet ni att man som anhörig kan ha rätt att få vårdbidrag? det kan man ansöka om på försäkringskassan.

Styrkekramar!

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-05-02 00:47 #5 av: DodeN

Vi ska förhoppnigsvis få hjälp med alla bidrag och sånt man kan söka, ev. handikappersättning också. Har int eorkat läsa på så jättemyket. Är ju så mycket annat.

Anmäl
2009-05-02 00:51 #6 av: mona43

Ja det är så bra att man får hjälp med sådant, inte lätt att hålla på att ta reda på saker då man har så mycket annat omkring sej som tar orken av en. Vet precis hur det kan vara.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-11 17:00 #7 av: [per50]

Hej DodeN!

Sänder här en sommar hälsning, hoppas att allt är bra med dig och din sambo.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-10-19 20:55 #8 av: [per50]

Hej DodeN!

Hur är det med dig och sambon?

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-11-14 20:56 #9 av: [per50]

Hej DodeN!

Det var ett tag sedan vi hörde ifrån dig, hoppas att det är bra med dig och din sambo.

Med vänliga hälsningar

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-11-16 18:35 #10 av: linhof

#0 intressant...jag har själv sömnproblem. eller rättare sagt problem att somna...o vakna. har diagnos adhd.

#2 en handi har jag med fått nu Skrattande o ja hoppas att den kommer va bra för mej

Anmäl
2009-11-16 19:50 #11 av: mona43

Det verkar väldigt vanligt med sömnproblem vid ADHD och Aspergers syndrom.

Min son har bra användning av sin handi i skolan, så han vet vilka lektioner han skall på och vilka tider som skall passas.Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-11-16 21:15 #12 av: linhof

#11 jag kan tänka mej det :) ska kolla in min i natt...ska jobba så det är ju tyst o lugnt i mina öron ;)

Anmäl
2009-11-17 01:06 #13 av: Mirjami-78

Ja min son har alltid haft svårt att sova. När han var mindre kunde nattningen ta ca 3-4 timmar varje kväll. Var det riktigt illa kunde han vara vaken hela natten tills på morgonen.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2009-11-17 07:18 #14 av: mona43

Ja samma var och är det det med mina killar, det tog tid innan de somnade, sedan fanns det en risk att någon vaknade och höll en vaken resten av natten, de har massor med problem med sin sömn ännu idag, de är 14 och 16 år numera.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-11-17 13:31 #15 av: DodeN

tydligen så är det vanligt att man har någon form av störning av melatoninproduktionen vid ADHD/aspergers och liknande, därför blir många hjälpta av lite melatonin för att somna bättre, men många har gått igenom år av sömnproblem och fått testa en massa preparat. Och dålig sömn är ju en triggerfaktor för kramper av olika slag.

 

Anmäl
2009-11-17 17:38 #16 av: Mirjami-78

#15 Kan bara hålla med dig om detta. Nu ska min son in för utredning om han kan vara ett bokstavsbarn.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.