Presentation

Här är alla välkomna att presentera sej, berätta gärna lite om dej själv, om du har epilepsi, är anhörig, eller känner någon med epilepsi.

Men även om du inte har epilepsi är du hjärtligt välkommen hos oss, och att skriva lite om dej själv.

Man skriver bara det man vill berätta, både lite och mycket, som man själv vill. Det är alltid trevligt med en presentation tycker jag.

Jag kommer ursprungligen från Södertälje,och jag heter Per Nilsson och är 52 år, jag bor Nänsjö ett samhälle ca: 1,5 mil från Kramfors, tillsammans med Mona, hennes två söner och vår gemensamma dotter.

Jag träffade Mona på en sajt här på nätet när jag surfade. Så småningom beslutade vi att träffas.

Efter några besök här uppe för att känna mig för lite, så tog jag det slutgiltiga beslutet. Jag sa upp mig från min anställning och började planera för mitt nya liv. Sommaren 2002 gick flyttlasset slutligen hit upp till Mona.

Jag tycker själv att jag har lyckats anpassa mig bra till den norrländska livsstilen, och saknar inte alls stressen i stan, jag gillar verkligen lugnet här i norrland. Jag tycker själv att jag har lyckats anpassa mig bra till den norrländska livsstilen.

Mina intressen är många, jag har ett brinnande intresse för webbdesign och data, vi har en egen hemsida, men gillar också att fotografera, fotograferar både ute i naturen och även familjen, gillar blandad musik mest 70-80 tals musik, men lyssnar nog på det mesta utom opera och den moderna "skvalmusiken" som jag inte ger mycket för.

Jag heter Mona och är värd på sidan, jag har inte själv epilepsi, men min sambo Per här ovanför har epilepsi, min yngste son har epilepsi samt min mamma hade det, så jag har erfarenhet som anhörig, dessutom har jag jobbat inom vården och träffat drabbade och anhöriga där.

Jag är 46 år, har tre barn, två tonårskillar och våran lilla sladdis Lisa som blir 8 år i höst. Själv har jag fibromyalgi sedan15 år tillbaka, och numera har jag sjukersättning.

Mina intressen är många, jag påtar gärna lite i trädgården när kroppen tillåter det, matlagning, bakning, fotografering samt släktforskning är några andra av mina intressen.

Hej jag heter Alva Lundmark och jag är 15 år. Jag fick min diagnos att jag hade epilepsi då jag gick i sexan. Sen dess har jag ätit medecin. Jag har lindrig epelepsi och Läkaren har sagt att jag snart nog inte behöver äta medecin längre.

Jag har aldrig haft stora epilepsi anfall, utan mest koncentrations svårigheter, ont i huvudet, förvirrad osv.

Jag har många intressen och en av dom största intressena är djur! Jag har 12 djur. 2 hästar, 3 katter, 5 höns, 1 kanin, 1 hund. Mina djur betyder allt för mig!

Jag älskar också att Rita och pyssla och är väldigt kreativ.

Jag bor i norrland i örnsköldsvik och jag är väldigt nöjd att jag har fått växt upp i den här staden, men jag kommer flytta härifrån då jag blir äldre.

Jag tänker bli vetrinär då jag blir vuxen.

Det är väldigt rolig att läsa alla inlägg och lära sig mer om epilepsi

Mvh Alva

Hej

Linda heter jag. är 26 år gammal

fick diagnosen epilepsi för några månader sedan.

Har fått det av ett hårt slag mot huvudet på min arbetsplats

Så hela mitt liv rasade, körkortet drogs in. Vart sjukskriven och inväntar omplacering på jobbet osv.

Kaos!

Men har väl accepterat det nu. Äter medicin och dom håller fortfarande på och ställer in doserna.

Fick reda på för ett tag sedan att jag är gravid, så det är mkt koller på sjukhuset nu. Men dom tror att det inte kommer vara några problem.

Men det är mkt som pågår just nu. För mig, för min sambo och för resten av min familj.

Annars så älskar ajg livet och har 2 katter och tre råttor.

Välkommen till oss!

Förstår såväl att det är mycket oro, och mycket att tänka på nu när du dessutom är gravid, skönt i alla fall att de gör täta kontroller under graviditeten.

Det brukar vara en stor förändring när man får epilepsi, man är alltid vällkommen hit att skriva av sig, eller om det är något man undrar över eller vad som helst.

Hör gärna av dej under graviditeten så vi får höra hur du mår.

Hej, jag heter Malin och är 28 år gammal. Hade ett epileptiskt anfall 6e juni 2006, fick då göra ct-skalle samt eeg, inget av dom visade någonting så all utredning lades ner, jag fick fortsätta mitt liv som vanligt med körkort å annat. Har levt som vanligt med resor, mkt stress, jobb å annat sen mitt anfall som tydligen inte var något enligt sjukvården.

Nu i sommar tog jag äntligen lastbilskortet som jag längtat efter så länge, hann ha det 1,5 månad, fick fast jobb och hann jobba två dagar, när jag skulle avsluta skiftet andra dagen å parkerat å skulle tanka fick jag ett till anfall, ett stort med kramper osv... det var den 21 september i år.

Nu har dom gjort eeg, sömn-eeg och jag väntar på MR... allt dom säger är epilepsi så jag får väl försöka acceptera det även om det känns helt omöjligt och svart för mig.. Hade efter två jäkligt jobbiga år äntligen kommit på rätt spår.. fixade allt på första försöket, fick äntligen dröm-jobbet och kände mig såå lycklig... å då hände det.

För mig känns det som en katastrof, andra kanske tycker det är ett onödigt gnällande av mig... men jag mår så dåligt av det hela och inget känns roligt längre. bara svart.

Ville bara skriva av mig, vad som hänt. Kanske jag kan acceptera det genom att få kontakt med andra även om vi alla kanske är olika, jag vet ingenting om denna sjukdom har aldrig haft med den att göra.

Äter inte ens mediciner pga att jag bara haft två anfall med 5 å ett halvt år emellan.

tack för mig.

Presentation!

Jag har tre katter som är mina älsklingar på jorden. Har tre hundar m.m.

Jag har asperger och funger annorlunda men ändå har lätt med att göra enlig andra. Har Funktionshinder/handikapp/funktionnedsättningar,lindrig utveckling störning m.m. Tillhör LSS-lagen tur nog det. , som gör att jag har ständig lider av detta. har svårt att tar kontakt med andra människor m.m.Har inga vänner alls på mitt handikapp. .

Mina andra stora intressen är att fota och laga god mat. Jag är impulsiv lika väl som jag kan vara välplanerad in i minsta detalj. Jag gillar tystnaden men väldigt hög musik när jag kör bil. Gillar att upptäcka saker, men inte ensam utan i sällskap med någon. tycker det är tråkigt att dela minnen med mig själv. Följer gärna med på en impulsiv piknik eller fisketur eller varför inte en tur med bilen till något fint fik någonstans i vårt fina land. Jag är dålig på att ta kontakt, men duktig på att skriva mail. Jag dricker måttligt med alkohol och röker inte alls och föredrar att umgås med människor som är måttligt med sitt drickande.

Jag har varit med om en del i mitt liv, och har jättemycket som jag gärna delar med mig av.

Förutom det så är jag djupt kristen och har en väldigt stark tro, men det hindrar inte mig från att ibland svära som en.  Jag är väldigt blyg i reella sammanhang, men det betyder inte att jag kan säga vad jag känner och tycker. Jag har ett behov av att säga vad jag känner, annars vet du ju inte vad jag tänker och funderar på, eller ens vad jag känner. Jag säljer även Mary Kay prokturer till ett rimligt pris..

Psalm 139: 2-5 Om jag står eller sitter vet du det, fast du är långt borta vet du vad jag tänker. Om jag går eller ligger ser du det, du är förtrogen med allt jag gör. Innan ordet är på min tunga vet du, Herre, allt jag vill säga. Du omger mig på alla sidor, jag är helt i din hand

Rom 8.26-27 Så hjälper också Anden oss i vår svaghet. Ty vi vet inte vad vi bör be om, men Anden själv ber för oss med suckar utan ord, och han som utforskar hjärtan vet vad Anden menar, eftersom Anden ber för de heliga så som Gud vill.

"Slösa inte din tid på mig om du inte vill tillbringa den med mig! "Att vinna en vän tar flera år - men att mista en tar inte ens en minut""Tystnad från en vän skapar ovänskap""Livet är för kort för att slarvas bort. Älska de människor som behandlar dig väl. Välj bort de som inte gör det. Tro på att det finns en orsak till allt som sker.""Jag är värd en vän som vill slösa sin tid på mig"

För hur det än är så har man ändan bak och man försöker i alla relationer visa sig från den bra och snygga sidan. Visa mig din dåliga och fula sida, så får vi se vad du går för först! Man sticker inte bara för att det blir lite tufft, man hanterar det!

* Om någon tycker att du är dum i huvudet, så kan du trösta dig med att ALLA är dumma i huvudet på sitt sätt *

Välkommen hit  Niila

Tack!

Hej jag heter Ingrid. jag har haft epilepsi i ett år nu. Jag har bara haft stora anfall i mitt liv. Min epilepsi har blivit ett stort handikapp i mitt liv. Klara bara att gå i skolan 3 dag i veckan. Efter anfall kan jag sova 24 timmar ungefär. just nu äter jag Keppra 4000 mg/dygn, Lamictal 700mg/dygn och Zonegran 800mg/dygn. Jag håller på att ställa in rätt dos på min medicin. Jag är kroniskt trött och har fått MS. Jag hoppas på att jag snart kan leva som vanligt gå i skolan, slippa blodprover och 112. Skönt att få skriva av sig lite :)

/Ingrid forssell

Välkommen Ingrid, hoppa du kommer att trivas på sidan, berätta gärna mer om din epilepsi, du är altid välkommen att skriva av dej, förstår att din vardag är tuff för dej,  har du många anfall i veckan?

Låter jättejobbigt att ha MS också dessutom.

Vill ge dig styrkekramar!

Hej! Jag heter Lilian Karlsson, snart 50år. Jag har till skillnad mot många andra här det värsta bakom mig. Jag har levt nästan ett helt liv med anfall, biverkningar av mediciner mm. Efter ett par lyckade operationer lever jag nu helt nytt liv. Långt borta från oron för anfall, min låga självkänslan och mycket annat.

Efter epilepsi-operationerna klarar jag inte av att arbeta som tidigare, men jag känner mig för frisk för att inte göra något. Därför tänkte jag att med hjälp av mina personliga erfarenheter och mina många års erfarenheter som undersköterska försöka nå ut till både personal, anhöriga m.fl för att sprida lite mer kunskap samt hjälpa till med att stötta andra som befinner sig där jag en gång befann mig. Jag vill i alla fall göra ett försök.

Du är välkommen att läsa lite mer om mig och du får gärna höra av dig om du har lust.

Önskar och hoppas Er alla en lika positiv utveckling som jag själv fått. Om det inte skulle bli så: Kom ihåg att epilepsi är en sjukdom och alltså inget som gör dig som person annorlunda. Du har massor av fina egenskaper och det är dom som gör dig till den du är. Du är inte din sjukdom.

Kram o lycka till!

lilian-62

Hej Lilian!

Din erfarenhet av epilepsi är verkligen ett plus, här på sidan är du varmt välkommen att dela med dig av alla dina erfarenheter av epilepsi och medicinerna du prövat, arbete, epilepsi sjukvård och mycket mera

Tack Mona!

Jag ställer gärna upp på det. Jag har ju lämnat det mesta av sjukdom och annat bakom mig. Däremot har jag haft lite svårt att komma tillbaka till arbete. Efter så stora operationer i huvudet så får man leva med något som kallas "mental trötthet". Blir enormt trött av befinna mig i ljudliga och stressiga miljöer. En trötthet som i värsta fall kan leda till nya anfall. Det är jobbigt och väldigt tråkigt att inte kunna fungera som tidigare, men jag är ju trots allt frisk och behöver bara leva lite lugnare än tidigare. Något som är väldigt jobbigt är oförståelsen från omgivningen. "Du ser ju så frisk ut" är en återkommande kommentar. Det är ju trevligt att höra, men inte alltid överenstämmande med verkligheten. Något som säkert många med dolda handikapp kan känna igen.

Önskar dig och alla andra en fin vår! 

lilian-62

Hej jag heter Annika och är 50. Har haft epilepsi i ca 37 år men faktiskt tagit det som en del av min vardag för det mesta. Båda mina barna har fått epilepsi i tonåren, mycket lindrigare men i alla fall. Vi har det i släkten.

Jag har ätit de flesta mediciner, forskningen har ju gått framåt jag har både JME och myoklona anfall. Har inte haft grand mal anfall på 15 år, men de myoklona anfallen har ökar drastiskt och nu håller jag på och byter medicin vilket också är orsaken till att jag sökte upp denhär sidan. Orolig.

Jag äter just nu Lamictal 150+150, deprakine 500+500, Zonegran 100+100. Meningen är att jag skall bli kvar med ebart Zonegran och Lamictal. Min läkare antar att det är biverkningarna av deprakine som börjat komma igenom. Och efter några veckor kan jag faktiskt sova utan att gå på toa, dricka kaffe ur valig kopp och äta med både gaffel och kniv... .

Jag är nog så van med min epilepsi att jag inte blivit deprimerad utan arg. Jag litar alltid (efter alla medicinbyten jag gått igenom) att det finns mediciner som fixar det. Men medicinbyten är skämmande, av keppra fick jag hallucinationer.

Skönt att jag hittade det här forumet, vad skönt att skriva av sig. Jag hoppas att jag inte låter nedslående - skön sommar.

Annika

Tycker du gör det bra som håller humöret uppe trots att du haft epilepsi i så många år, och samtidigt har två barn med samma sjukdom, hoppas det går bra för dig att minska medicinering.

Hur fungerar det för dig och dina barn med vänner, jobb och samhällets attityder? man brukar ju stöta på problem lite överallt omkring sig då folk får veta att man har epilepsi??

Du är alltid välkommen att skriva så mycket du vill här på sidan, inget är nedslående eller konstigt!

Hej jag heter Camilla och är 31år bor i Linköping ihop med min sambo och våra två barn 6-2år samt han två killar varannan veck på 9-11år!

Jag har själv haft epilepsi från det jag var 5år till jag var ca 10år och slutade med medicinen "Ergenyl" när jag var 14år på alla hjärtans dag!

Hade petit mal bara förrutom ett stort grand mal när jag var 20 år efter det inget!

Nu har min dotter 2år fått epilepsi för ca 2 veckor sen, fokal övergåeende till generaliserade anfall börjar med ett litet anfall och går på nån sekund över till ett stort grand mal anfall, utöver epilepsin har hon en måttlig utvecklingsstörning!

Hon äter nu flytande Tegretol  2ml/morron/kväll och började med den i torsdags 23/8-12 kväll, har nu varit anfallsfri i två dygn!

Har en son med måttlig utvecklingsstörning som precis har börjat lekis!

Förrutom barnen så har jag ett stort djur intresse och äger i dag 3 katter och 12 chinchillor + att det flyttar ytterligare två chillor hit snart!

Kika gärna våran hemsida www.hagbergschinchilla.se

Hej jag heter Thea och är 14år.

Så vitt jag vet så har jag haft Epilepsi ända från födseln.(jag blev adopterad från Kina av mina föräldrar när jag var tre och jag har ingen aning om jag kan ha ärvt det men jag hade i alla fall det innan de hämtade mig.)

För mig känns det som en väldigt svag hotning som ligger på mig hela tiden.

När jag var mindre så fick jag ungefär en gång om månaden ungefär och vid ca 9-10års ålder  så började det smått växa bort (trodde vi) och jag fick inte anfall på fyra år.

Därför vågade vi chansa och började minska min medicin tills det en dag försvann helt.

Dagen efter så fick jag ett stort anfall och missa hela dagen. 

Så sedan dess så har vi höjt dosen och nu tar jag bara en pyttetablett morgon och kväll ( innan minskningen tog jag två tabletter morgon och kväll så något förändrades i alla fall :).

Men någon dag hoppas jag kunna slippa det!

Speciellt eftersom att vi tror att min trötthet och ibland korta minne ( jag kan glömma bort saker jättefort och särskilt om det är en hel rad med saker).

Jag tycker det känns jättejobbigt att bli begränsad bara för att jag har en slags "sjukdom" som jag inte ens kan göra något åt mer än mediciner och som jag knappt märker!

Det har varit tillräckligt tråkigt för mig förut för att jag har blivit omhändertagen med "ett kortare koppel" och inte fått göra alls så mycket som jämnåriga.

Men för kanske 2år sedan så började dem verka förstå att jag måste få göra lite mer saker och dem började låta mig göra allt mera saker utan någon vuxen och låta mig klara mig själv alltmer.

Men sedan kom som sagt det där anfallet i vintras och jag var tvingad att alltid antingen vara med någon lärare/förälder eller min kompis- precis som när jag hade det ofta!

Jag tycker det är jättedrygt för jag lade till med vanan att gå till biblioteket efter skolan ibland och sedan åka buss hem i princip när jag hade lust. Men nu måste jag som sagt hålla mig till min kompis även om jag vill eller inte! Det känns lite som om jag vore en hund eller robot som bara klarar/får gå omkring i vissa områden och allt där emellan så måste jag ha koppel eller nåt.

vissa dagar känns det ännu taskigare då jag vill göra något men inte får och men så får min syster som är fyra år yngre göra just det jag ville.

Det känns ibland som att jag är väldigt begränsad och missar en del av glädjen med att vara en äldre bara för att dem inte vågar släppa lös mig mera ifall jag skulle få ett anfall.

Känns bra att skriva av mig lite och jag undrar om någon kanske ibland har känt samma sak?

Hej alla!

Jag heter Mauritz och är 46 år.

Jag fick diagnosen för några år sedan och detta efter flera år av svåra anfall mm, till en början fick jag hela tiden höra att jag hade gått i väggen eller att det var psykiskt, detta var oerhört jobbigt vilket också slutade med att jag avslutade min utbildning då det hände ofta att jag fick mina anfall. Det var nästan att jag trodde på dom till slut att jag var psykiskt knäckt av att jag hade för mycket omkring mig, jag studerade då med än 100 % och hade stor press på mig själv. En dag så hände bara allt detta, till en början tyckte jag att allting rasade omkring mig..

Men nu för några år sedan fick jag diagnosen epilepsi fastställd.

Jag har fått slutat arbetsprövningar och allt möjligt pga detta, arbetsgivare och medarbetare har aldrig vetat hur dom ska göra eller vågat ha mig kvar..

 Då jhag får mina epilepsianfall så vet jag ingenting, ingen förvarning om det eller så, jag faller bara ner medvetslös, sedan kan det ta en, två tre dagar innan jag vet någonting om vad som har hänt förrän någon berättar det för mig.

Jag har slagit sönder både revben och slagit ut tänder under mina anfall,första gångerna fick jag till och med höra att jag var både full och narkotikapåverkad, jag har mått skitdåligt och blivit så illa behandlad i detta många gånger.

Inte mådde jag bättre till en början då jag fick orsaken till min ep. Det visade sig att jag har så många ärrbildningar på hjärnan som är självförvållade..

Men trots allt detta så låter jag mig inte nedslås eller bli begränsad på något vis. Det finns så många i min närhet som säger, det kan du väl inte göra, hur törs du?, tänk om det händer, vad gör du om du får ett anfall? mm mm. Som jag har sagt hela tiden, jag kan inte leva instäng i ett madrasserat rum med hjälm, tandskydd utan några saker omkring mig.

Jag är väl medveten om att det kan hända, då jag har haft mina anfal så kan jag få flera stycken under samma dag, ibland har det vart mycket illa. Jag har vart nära att inte överleva mina anfall flera gånger, allt ifrån hjärtstillestånd, jag har slutat andas, jag har haft blodtryck som har vart 70/40 och sämre. Nästan kvävts.

 Men jag låter mig inte skrämmas av detta, som jag själv tänker så är jag inte sjuk, det är ett tillfälligt sjukdomstillstånd då det händer, men jag är absolut inte sjuk.

Synd bara att inte flera i samhället är mer informerade om vad ep egentligen innebär, inte ute, inte på arbetsplatser och inte skolor. Allt är bara skrämmande för dom och så vet dom inte hur dom ska göra om det händer..

För mig är det alltid ambulansfärd och några dagar på sjukhuset.

Jag har lärt mig att leva med detta och jag vägrar låta mig begränsas av det....

Välkommen till oss på epilepsi ifokus Murre67

#21 Tack. Alltid trevligt och nyttigt att byta tankar och konversera med likasinnade. Kan vara svårt för andra att förstå hur man har det ibland.

Jag har inte själv epilepsi men har en son och min make som har epilepsi, min mamma hade också epilepsi. 

Jag och min make startade den här sidan då vi märkte hur lite stöd man får i samhället när man får epilepsi, man har ju en del behov av att prata med någon som vet vad man pratar om då de flesta inte vet så mycket om epilepsi.

#23
En utmärkt idé,

Den kan bara hyllas,
så viktigt att även närstående får en inblick i hur det kan vara.
Det är givetvis svårt även för er anhöriga, och ni behöver ju än mer info om hur det kan vara.
Även samhället i stort behöver info om hur det kan vara.

Jag är även med i Epilepsiförbundet,
Jag själv har länge lekt med tanken om att försöka informera lite om hur det är att leva med epilepsi, framförallt då på skolan här. 
Som jag har läst mycket om här att både elever å lärare kan vara så elaka.
Det är fruktansvärt att höra hur det fortfarande är med förutfattade meningar i detta, allt från att dom drabbade inte är kloka, idioter, och jag vet inte allt vad jag har läst på er sida om hur de kallas. Det kan vara svårt nog att leva med det, både som barn och föräldrar till dessa.