Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (3) Senaste inläggen

Allmänt och andra sjukdomar Att vara anhörig och vän Barn och vuxna med epilepsi Bemötande/behandlingar/forskning Djur med epilepsi Epilepsi förr och i andra länder Epilepsi i vardagen Epilepsi, fruktsamhet, graviditet Mätning av epilepsiaktivitet Om sajten ifokus Roliga filmer och historier Typer av anfall och vad utlöser nya? Tävlingar lekar och enkäter Vad är epilepsi Arbete, hobby och fritid Epilepsi filmer visar anfall Epilepsi i norden God mat för hälsan Klotterplanket - OT Mediciner och första hjälpen Presentation Regler på sidan Rättigheter och lagar i samhället Statistik Välkommen till epilepsi ifokus
Barn och vuxna med epilepsi

Olika slags anfall?

2012-08-20 10:41 #0 av: Millchan

För en vecka sen började min dotters kramper och första gången uppfattade vi inte att hon hade ett anfall på direkten. Vi trodde att hon var förstoppad och tog i hårt men sen fick hon blå läppar och var apatisk i blicken!

Lite orolig blev jag och tänkte undra om det är ep men släppte det efter en kort stund för det höll på bara 20-30 sekunder och allt var vanligt sen förutom att hon blev jätte tröt och somnade!

Detta upprepade sig igen och igen och igen så vi ringde 1177 i lördags och fick åka in på barnakuten och en läkare konstaterade att det är nån slags krampanfall mest troligt Epilepsi!

Vi fick recept på stesolid som vi kunde ge henne om hon får längre krampanfall än 4 min, hennes anfall har hittills legat på 30 sekunder upp till 2 min, hon somnar varje gång efter att hon har haft anfall!

Nu väntar vi på remiss till EEG och det kan ta allt från en vecka till tre veckor innen vi får göra det!

Är dock lite orolig då anfallen ökar i antal, första veckan hade hon 1-3 anfall om dagen och i går hade hon 6 anfall och natt sömnen blev rubbad värre än vanligt!

Hennes symtom är: hon blir apatisk, spänner hela kroppen, skakar i hela kroppen, håller andan, ögonen tittar åt ena sidan båda två, sitter hon så ramlar hon i anfallet, blir blå om läpparna, får ökad saliv men tuggar inte saliv, somnar fort efter anfallet har släppt!

Jag undrar om nån känner igen hennes symtom och kan ha en susning om vilken slags ep hon har!

Hur många olika ep finns det, själv känner jag bara igen grand-mal och petit-mal, har själv haft petit-mal i barndommen och ett grand-mal i 20 års åldern, men jag hade aldrig mina petit-mal med skakningar eller blå läppar!

Kan tillägga att min dotter är 2år, har utv störning, en cysta vid vänster tinning, saknar en del vit hjärsubstans och har spastism också!

www.hagbergschinchilla.se
SCAF Utställningskommittémedlem 

Anmäl
2012-08-20 16:05 #1 av: Millchan

Puffar, nån som känner igen hennes symtom Gråter

www.hagbergschinchilla.se
SCAF Utställningskommittémedlem 

Anmäl
2012-08-20 20:03 #2 av: [Traveller]

Hej Millchan,jag kan ingenting om små barns epilepsi.Din dotters utvecklings störning och cysta med avsaknad av delar av hjärnan låter besvärligt.Har ingen av din dotters läkare förklarat för dig om konsekvenserna för din dotter med de diagnoser hon har?

 

Anmäl
2012-08-21 08:04 #3 av: Millchan

#2 Hej och tack för svar!

Vad gäller cystan och avsaknandet av myelinet/vita hjärnsubstansen så är inte läkarna oroliga, dom säger att när barn växer så ökar myelinet och vanliga friska mäniskor kan ha sånna cystor i hjärnan utan att det påverka en alls!

Utvecklingsstörningen har ingen diagnos och vi vet inte vad som har orsakat störningen men vi vet att hon är väldigt sent utvecklad, 2år och kan inte ens stå med stöd av bord, stolar mm.

Hon har inget tal heller alls inte ens joller, men hon sitter själv och kan rumphasa och tugga på leksaker!

Så vad det finns för konsekvenser för dotter vet ingen men det är tydligen vanligt att barn med utv störning får ep!

Jag undrar bara vad det är för slags ep hon har, hur många olika ep det finns mm.

Det är ju inte petit el grand-mal så jag undrar vad det är?

Hon spänner hela kroppen, skakar som ett asplöv, blir apatisk, spärrar upp sina ögon, håller andan, blir blå om läpparna och nu senaste dagarna har jag sett att hon får mycket saliv i munnen under anfallen så det rinner utanför munnen genomskilnigt men hon tuggar inte och så blir hon trött och somnar kort efter anfallet!

www.hagbergschinchilla.se
SCAF Utställningskommittémedlem 

Anmäl
2012-08-25 09:31 #4 av: mona43

Hej Millchan, jag har en son som allt jämt är sen i utveckliingen, han fick epilepsi diagnosen i 2-3 års åldern samt autism diagnosen, de hittade ytterst små störningar på EEG undersökningen.

Han har aldrig haft stora anfall, bara varit frånvarande någon minut eller två, då blir han stirrig och okontaktbar, skakar och håller andan, han kan dräggla lite och ramlar var han än sitter eller står, det blev också anfall allt oftare för honom, han blir också oerhört trött (han är 17 år nu)efteråt.

Vi fick ändra på rutinerna här hemma så det inte blev för oroligt, men han hade en storebror som var ca 2 år äldre som var som en Emil i lönneberga så det var inte det lättaste, men får han för många intryck till exempel ute bland folk får han epilepsikännigar direkt. Han får medicinen Tegretol morgon och kväll redan från början, och stesolid om det skulle bli större och längre anfall, lyckligtvis har han bara haft små anfall.

Min son började tala först i 3-4 års åldern och har svårt att prata än i dag, men han gör framsteg och har fått gå på särskolan där han fått undervisning efter sina egna behov.

Det är viktigt att din dotter får en diagnos på vilken sorts störning hon har av epilepsin, eftersom det kan hindra hennes utveckling ännu mera, samt en utredning på vilket sorts handikapp hon har, för att få den hjälp som hon och ni föräldrar behöver såväl, för man behöver stöttning av omgivningen för att orka med, och få veta hur man skall bemöta sitt barn, barnhabiliteringen har hjälp oss väldigt mycket, de har kurator, sjukgymnaster, psykologer osv.

Många läkare tycker att man skall vänta med utredningen, men av egen erfarenhet bör man trycka på att få hjälp så fort som möjligt, man känner sitt barn bäst, skriv gärna ner din dotters anfall, hur de ser ut hur hon mår eftersåt och hur ofta hon har anfall, kommer anfallen även nattetid? skriv också ned dina och familjens oro omkring detta, hur det påverkar både henne och familjen, ta med det du skrivit och be läkaren läsa det.

Får hon diagnoser så har ni rätt att söka vårdbidrag för henne, och ev hjälpmedel,hon kan ev behöva gå i särskolan, kanske behöver ni avlastning i framtiden, då finns korttidsboende, där barnet kan vara ett par dagar, det kan vara viktigt för familjen att få ladda batterierna, och på sådana boenden är personalen kunniga och månar om barnen.

Det finns också kontaktfamiljer där barnet kan vara, men då behöver hon vara lite äldre.

Du får gärna fråga mera om du undrar över något.

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-08-25 12:07 #5 av: Millchan

#4 Hej Mona och tack för ditt svar!

Vi fick åka in på barnakuten i ondags kväll då anfallen blev fler och större och vi blev inlaggda över natten för obervation, på vägen till akuten fick hon ett anfall på 3 minuter och väl framme fick hon ett anfall på 5 minuter!

Torsdag fick hon göra EEG och vi fick svaret hon har Fokal till generaliserade anfall, hennes anfall börjar ovanför höger öra och sprider sig över hela hjärnan! Det börjar med ett litet anfall och går på nån sekund över till ett Grand mal anfall!

Hon har fått utskrivet Stesolid och Tegretol så nu får hon 2ml Teretol morron och kväll och det ska ökas om en vecka till 3,5 ml och ytterligare om en vecka så ska hon få 5ml!

Hon har dock varit anfallsfri sen torsdag natt men man är på helspänn när anfallen ska dyka upp!

Vad gäller hennes handikapp så känns allt som en evighet!

Det är så att jag har två barn med typ samma handikapp min son är 6 1/2 år och han är också måttligt utv störd precis som min dotter dock har dom inte gjort en kognetiv utredning på dottern men läkarna säger att hon mesttroligt har samma som storebror!

Båda är inskrivna på hab och det har gjorts flera och åter igen flera tester som, micro array, mr på hjärna, ul på hjärta, mr på hjärta, lever prover, ämnesomsättnings prover mm mm mm nu senast har vi fått göra prover på oss föräldrar om vi kan ha en gen i oss som är muterad men inte märks i oss men kan gå i dubbeluppsättning till barnen vilket medför en utv störning!

Sonen är också opererad för hjärtfel 2ggr!

Det dom har hittat på dottern är en 3x2x2,5 cm stor systa vid vänster tinning och att hon saknar en del vit hjärnsubstans i hjärnan mest på högra sidan!

Grabben är utvecklad som en 1åring nu och dottern på 2 1/2 år är utvecklad som en 6 månader, hon rumphasar och kan sitta själv!

Båda saknar helt tal och kan inte umgås med vänner i egen ålder på lika vilkor!

Grabben går nu på lekis men börjar tränings särskolan om ett år, dottern har vi valt att ha hemma då dagis tiden med grabben var ett h-vete, kortis har vi funderat på men det får nog vänta ett tag till!

I dag är jag assistent till grabben och har 1/4 dels vårdbidrag till honom, dottern har ett helt vårdbidrag och så har dom en gemensam merkostnadsbidrag också!

Vi söker nu för att få assistanstimmar till dottern med men det går trögt!

Tack än en gång för ditt svar Skrattande

www.hagbergschinchilla.se
SCAF Utställningskommittémedlem 

Anmäl
2012-08-25 18:16 #6 av: mona43

Båda mina söner har handikapp, både sonen på 17 år som har autism och epilepsi samt min äldste son som blir 19 år snart, han har aspbergers syndrom och fungerar relativt bra, men har ett stort behov av struktur i sitt liv precis som lillebror, han behöver påminnas.

Han började dagis, där bråkade vi om att han behövde en egen person som var med honom, de gav oss en person som jobbade där några timmar med honom det behövde han eftersom han lätt blev så vilse blaand de andra barnen, han pratade inte förrän han blev 5 år så alla kunde förstå honom.

Han började i vanliga skolan, men det blev hur struligt som hellst, så han fick gå i vanliga skolan men på särskolans läroplan, och med en assistent, då gick det mycket bättre, min äldste har ingen epilepsi men endel ticks och tvångs handlingar.

Det är en utmaning att vara förälder till annorlunda barn, men man lär sej så mycket av dem, de får verkligen kämpa och är så tappra våra barn, det som andra anser är självklara att kunna är ju inte självklart för dem.

Jag har en dotter på 9 år också med en annan man, men hon har inga handikapp, jag tror sönernas handikapp kommer från pappan, äldste sonen är så lik sin pappa, men pappan vill inte utreda sig.

Det kanske finns muterade gener hos pappan och mig, svårt att veta.

Jag håller tummarna för att era barn får den hjälp de behöver framöver, vad bra att ni får vårdbidrag också, hoppas ni får mera asssistans timmar också!

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2012-08-25 19:32 #7 av: Millchan

Ja det är inte alltid en dans på rosor med att ha barn med behov men dom är sååå söta våra små!

Förrutom våra två gemensamma barn har sambon två barn sen innan en grabb på snart 12år som har dyslexi och konsentrations svårigheter och en son på 9år som utreds nu för ADHD/Asperger på bup!

Så 4 barn med behov gör att man är rätt slut som mäniska, men man måste ju kämpa varje dag för barnens skull och då är det lätt att man glömmer sig själv och kärlekslivet i allt!

Vi har funderat på stödfamilj eller kortis men samtidigt känner jag att det är mina barn varför ska jag lämna dom hos nån obekant som inte ens är släkt med oss, känns taskigt och otäckt då barnen inte kan prata alls så dom kan ju inte berätta hur det har varit när dom har varit borta!

Har hört av föräldrar som har haft stödfamilj till barn som kan prata att dessa barn har blivit fel behandlade och ena barnet blev rent misshandlad så rädslan hänger över mig!

www.hagbergschinchilla.se
SCAF Utställningskommittémedlem 

Anmäl
2012-08-26 01:36 #8 av: mona43

Min äldste son hade först en kontaktfamilj, men där var det en annan kille som inte gillade honom, sedan blev en familj som vi känner stödfamilj, där gick det jättebra. På kortis hamnade min yngste när han var i 6-7 års åldern, men det var bara något dygn i början och personalen var noga med att få veta så mycket som möjligt om honom eftersom han inte pratade så dom förstod, jag var också splittrad som mamma i början och kände att jag svek honom, var en dålig mor och mycket annat, men då han verkade trivas så lugnade jag ned mig allt eftersom.

Numera när han är 17 år är jag säker på att det inte var fel, för han blev oroligare då han märkte att vi var slutkörda och säkert irriterade, jag hade redan när pojkarna var småbarn en rejäl värk i kroppen så jag var inte pigg, men de är som barrometrar de små liven, de känner av våra känslor så mycket.

han är en stark kille nu vår son med autism, och inte är lika blyg och ovillig att kramas och titta på folk som tidigare, han undvek ögonkontakt redan som spädbarn, men allt måste ske på hans vilkor numera, det visar han med kroppsspråket och med gester och oro i kroppen, och personalen vet numera precis vad han menar. Men visst är det viktigt att man känner att det är okej för en själv också, det är ett stort steg att lämna ifrån sig sina barn även om det bara är en kort tid.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.