Epilepsi i vardagen

Atypisk epilepsi...?

2017-08-26 10:12 #0 av: katten68

Ny medlem här, hoppas på input och hjälp från andra:

I samband med sjukskrivning för utbrändhet för ett par år sedan började jag få blackouter. Jag stirrade rakt ut i rymden i 1-2 minuter och svarade inte på tilltal.

Sedan tillkom en annan form av blackouter under vilka jag pratade men helt i nattmössan. T.ex. frågade jag plötsligt mina föräldrar  under en middag: "Varför är ni här"? Även dessa blackouter varade i 1-2 minuter.

Min husläkare remitterade mig till en neurolog som ordinerade magnetröntgen och EEG. Ingendera visade något, men då blackouterna fortsatte skrev han ut Keppra 500 x 2 på försök.

Keppra har inte gjort mig symptomfri, men har periodvis minskat antalet anfall marginellt. Upp till 1500 mg/dag (750 x 2) funkar medicinen OK men inte mer.

Neurologen höjde då till 1750 mg/dag och plötsligt utvecklade jag andra symptom som att under mina blackouter dra i dragkedjan eller flytta händerna planlöst.

Då mina symptom inte försvann på den dosen höjdes den igen till 2000 mg/dag (1000 x 2), och då fick jag ett - i mina ögon - riktigt epileptiskt anfall. Det var på jobbet och jag satt vid datorn och talade med en kollega som stod i dörren när jag plötsligt fick ett frånvarande ansiktsuttryck, mina händer började skaka, jag reste mig och gick utan ett ord. Kollegan som känner till mina problem följde efter och  sa att jag rörde mig hemtamt men inte svarade på tilltal. Det tog ca fem minuter innan jag "vaknade till" den här gången (längre än vanligt m a o), och jag kvicknade inte  till förrän jag kommit ut i friska luften. Som vanligt har jag inget minne av vad som hänt.

Detta skrämde mig rejält, och då neurologen var på semester bestämde jag mig för att gå tillbaka till den dos som visserligen inte gjorde mig symptomfri, men däremot inte hade samma biverkningar, nämligen 1500 mg/dag.

Före semestern talade neurologen om att pröva Lamictal om inte Keppra hjälper fullt ut, och som en sista utväg Ergenyl Retard.

Jag undrar om någon annan haft dylika symptom och blivit hjälpta av läkemedel även om inga undersökningar visat något avvikande? Finns det epilepsiformer som inte syns på EEG eller magnetröntgen?

Detta har blivit en ständig källa till oro för mig,  varför det skulle vara till stor hjälp att få höra om andras erfarenheter. Jag har läst en del om biverkningarna med Ergenyl Retard och det är väl inte direkt en medicin jag skulle vilja ta med mindre än att det var absolut nödvändigt. Lamictal verkar ha färre biverkningar, men såvitt jag förstår är den bara effektiv vid epilepsi som har sitt ursprung i en viss del av hjärnan. Om de inte hittar något avvikande på vare sig EEG eller magnetröntgen, hur kan de då veta vilka medicin som skulle vara mest effektiv? Jag är orolig för att de då tar till Ergenyl Retard som tycks påverka hela hjärnan...

Jag är också orolig över den viktökning som verkar vanlig med Ergenyl Retard...jag har lyckats gå ned 20 kg och är livrädd för att gå upp dem igen. Det verkar faktiskt som om det är möjligt att gå upp så mycket av Ergenyl Retard...

Anmäl
2017-08-26 14:04 #1 av: Ser0tonin

Du ska inte oroa dig för att medicinen påverkar hela hjärnan. De flesta antiepileptiska har samma eller lika biverkningar oberoende hur dom påverkar hjärnan. 

Anmäl
2017-12-08 10:01 #2 av: katten68

Jag har gjort ryggmärgsprov då blodprov nyligen visade antikroppar (anti-glycin) vilket väckte misstankar om autoimmun encephalit. Dock var ryggmärgsprovet ua, så nu är min diagnos "kryptogen epilepsi", dvs epilepsi utan känd orsak. Enl läkaren inte ovanligt.

Då Keppra inte fungerat fullt ut för mig - jag har fortsatt frånvaroattacker och så fort jag höjer dosen över 1000 mg om dagen blir jag lynnig - ska vi nu sätta in Lamictal under en längre period. Enl läkaren kommer det att ta minst tre månader innan jag kommit upp i minimal underhållsdos (100 mg/dag). Vi måste börja med en låg dos och öka långsamt då det finns en visserligen mycket liten, men ändå risk för Stevens-Johnsyn-syndromet som i värsta fall kan vara livshotande. Under tiden jag trappar upp Lamictal (med 25 mg var fjärde vecka) ska jag trappa ned Keppra. Men läkaren sa att vissa måste kombinera ep-läkemedel för bästa resultat.

Jag undrar nu vilka erfarenheter andra har av Lamictal? Jag är besviken att Keppra inte fungerade för mig då det verkar vara en medicin med relativt få biverkningar...särskilt gillar jag att den utsöndras via njurarna och inte levern. Både Lamictal och Ergenyl Retard sägs innebära ökad påfrestningen på levern. 

Men jag hoppas ändå på Lamictal då Ergenyl Retard verkar ännu värre...läkaren sa att när man tar den måste man gå regelbundet till ögonläkare samt kolla levervärdena.

Som sagt, jag vore tacksam för synpunkter och erfarenheter från andra som prövat Lamictal...både positiva och negativa sådana mottages tacksamt då jag försöker bilda mig en så tydlig bild som möjligt över eventuella biverkningar.

Anmäl
2017-12-10 16:17 #3 av: katten68

Jag vet inte om det beror på Lamictal eller kombinationen Lamictal + Keppra, men jag hade idag den kraftigaste blackout jag mig veterligt haft...jag ringde upp en person och pratade i nattmössan i närmare fem minuter. 

Jag har ätit Lamictal 25 mg i nio dagar nu, och ska om fem dagar öka till 50 mg dag. Jag vet som sagt inte om Lamictal kan orsaka det som hände idag (blackouter/frånvaroattacker har varit mitt enda symptom på epilepsi. Jag är utredd inifrån och ut och läkarna har inte hittat någon hjärnskada, så diagnosen är "epilepsi av okänd anledning"). Jag äter än så länge Keppra också (1250 mg/dag) och ska om fem dagar gå ned till 1000 mg/dag. Tanken är att jag ska trappa ned Keppran men inte sluta med den förrän jag tar 125 mg Lamictal/dag. Keppra har tyvärr inte hjälpt mot mina frånvaroattacker, och doser över 1250 mg/dag tenderar att göra mig lättretlig.

Jag har f ö märkt av sömnproblem (somnar utan problem men vaknar mitt i natten och har svårt att somna om) sedan jag började med Lamictal. Jag läste att man kan ta den på morgonen i stället för på kvällen (min läkare sa på kvällen). Och efter det sover jag bättre och framför allt kan jag sova en hel natt i sträck. Men jag tar som sagt bara 25 mg än så länge...OK att det funkar att kanske ta 50 och 75 mg också på morgonen, men kan man ta 100 eller 125 mg i en enda dos...? Min läkare sa att när jag kommit upp i 125 mg/dag (vi ska öka med 25 mg varannan vecka) får vi se om det räcker, eller om vi behöver höja ytterligare. Enligt läkaren ska jag då ta halva dosen på morgonen och halva på kvällen.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.