Annons:
Etikettepilepsi-i-vardagen
Läst 2218 ggr
katten68
2018-03-05 10:06

Har jag epilepsi eller inte?! Snälla kommentera!

I samband med att jag var långtidssjukskriven för utbrändhet för fyra år sedan började jag få frånvaroattacker när jag bara stirrade rakt fram och var okontaktbar. De varade i 1-2 minuter.

Efter några månader började jag få en annan typ av anfall - jag började prata, gestikulera och t o m ringa telefonsamtal. Oftast ringde jag till familj och vänner för att fråga var jag befann mig och varför jag var där…också dessa incidenter varade i 1-2 minuter. Enligt samstämmiga uppgifter från alla som bevittnat den här typen av anfall har jag aldrig fått spasmer/kramper eller ramlat omkull.  Jag har heller aldrig kissat på mig eller fått bitskador i munnen.

När anfallen fortsatte remitterades jag till en neurolog som beställde EEG och magnetröntgen. Ingenting onormalt hittades, men då anfallen inte gick över bestämde läkaren att jag skulle pröva Keppra. Jag började med 1000 mg/dag,  fördelat på två doseringstillfällen, ökade till 1250 mg, 1500 mg osv upp till 2000 mg/dag. Upp till 1750 mg/dag märktes ingen större skillnad då anfallen fortsatte som förut, men när jag höjde till 2000 mg/dag började de förvärras och jag framstod som ångestfylld enligt personer som bevittnat dem.

Vi bytte då till Lamictal men den var ännu värre. Pga risken för biverkningar (Stevens-Johnsons-syndromet) skulle jag börja med 25 mg/dag och höja med 25 mg/dag varannan vecka. Jag kom inte högre än 25 mg/dag innan jag började få en ny typ av anfall som egentligen bara kan beskrivas som hallucinationer. Jag slutade med Lamictal och inga nya sådana incidenter inträffade.

Nu börjar läkaren tala om Ergenyl Retard då den tar hela hjärnan. Jag har hittills gjort fyra EEG:n och två magnetröntgen som inte visat något avvikande, så den slutgiltiga diagnosen har blivit "epilepsi av okänt ursprung", aka "kryptogen epilepsi".

Jag vore tacksam för kommentarer från andra i samma situation. Har Ergenyl Retard fungerat för er? Jag tycker att den långa listan med biverkningar verkar rätt avskräckande, särskilt viktökning, men om det är det enda som hjälper får jag väl bita i det sura äpplet…dock skulle jag ha föredragit att de hittade något under alla utredningar. Men kanske har många epilepsi som inte går att upptäcka på EEG eller magnetröntgen…enligt min läkare gäller det så mycket som 40% av alla patienter med epilepsi?

Jag är dock både förvånad och orolig över att varken Keppra eller Lamictal fungerat för mig. Keppra var upp till 1750 mg/dag tämligen verkningslöst (anfallen fortsatte i samma takt som tidigare), och blev ångestskapande vid 2000 mg/dag. Lamictal hade den effekten från början. Jag har försökt hitta andra som haft liknande typ av biverkningar, men både Keppra och Lamictal beskrivs överlag som "snälla" mediciner med få biverkningar…

Jag skulle vara jättetacksam om andra med liknande erfarenheter ville dela med sig av dem!

Annons:
[broderbob]
2018-03-05 12:21
#1

Hej "Katten"

Jag har haft min Ep i princip hela mitt liv, är nu -63 fick diagnos när jag var 1 år, så jag har alltså fått en hel del olika preparat inklusive de du nu också nämner, och olika kombinationer vad som passar bäst är upp till var och en och det måste man rådgöra med sin neurolog och komma fram till något som passar, vilket också kan ta  tid - man får nog titta på både hur anfallen utvecklar sig och biverkningarna.

Har kikat på lite bra information som du kanske kan kika igenom det första är ur 

Praktisk Medicin 

https://www.praktiskmedicin.se/sjukdomar/epilepsi/

Epilepsi

ICD-10: G40

Definition

Minst två oprovocerade anfall till följd av abnorma, repetetiva, synkrona urladdningar i storhjärnans bark.

Orsaker

I det flesta fall oklar orsak (cirka 60-70%), cerebrovaskulär sjukdom (stroke, hjärnblödning), cerebral tumör, cerebral infektion, neurodegenerativ sjukdom, förvärvad skada, trauma. Hereditära faktorer. Kramptröskeln kan sänkas av t.ex. sömnbrist, hormonella faktorer (hos kvinnor premenstruellt samt graviditet), elektrolytrubbningar, hypoglykemi, infektioner- feber, oro, stress, hyperventilation, abstinens (efter bl.a. alkohol, bensodiazepiner), sänkt kramptröskel av t.ex. tricykliska antidepressiva liksom tramadol – sistnämnda direkt olämpligt att förskriva till epileptiker. Ljud och ljusfenomen kan trigga anfall.

Status

De flesta anfall upphör utan behandling inom ett par minuter. Symtomatologin beror på i vilket område anfallet startar och spridningen av anfallet.

Beroende på epilepsityp med indelning enligt nedan.

1) Fokala anfall (tidigare benämnda partiella). Symtom beroende på vilken del av hjärnbarken som aktiveras.

Fokala anfall:

Temporallobsanfall: Föregås i regel av aurafas med allmän obehagskänsla och autonoma symtom som förändrad andnings- hjärtfrekvens. Under anfallet medvetandesänkning automatismer som smackningar, upprepning av ord eller stereotypa rörelser i t.ex. hand. Anfallet varar som regel ett par minuter och följs av postiktal trötthet och ofta huvudvärk.

Frontallobsanfall: Dessa är i regel kortvariga med intakt medvetande och ingen postiktal trötthet. Visar sig i regel med ryckningar och tonisk hållning i extremitet (i regel arm) följt av huvudvridning.

Fokala anfall kan generaliseras och övergå i ett generaliserat tonisk- kloniskt anfall (grand mal).

2) Generaliserade anfall Symmetriskt engagemang av båda hemisfärer direkt vid anfallets början.

Absenser (tidigare Petit Mal): Kortvariga (i regel under en halv minut), börjar och slutar plötsligt, pat är orörlig och stirrar rakt framåt, okontaktbar. I regel inga motoriska fenomen. Ingen postiktal fas, pat i regel omedveten om anfallet, drabbar ff.a barn och yngre.

Myokloniska anfall: en serie av symmetriska ryckningar vanligen i armar, medvetandet påverkas ej, kortvariga.

Generaliserat toniskt- kloniskt anfall (Grand Mal): Medvetandeförlust, flexion i extremiteterna, pat faller, tonisk fas med kramp i hela muskulaturen i ca. 10-30 sekunder och efter detta klonisk fas med kramper i ett par minuter i hela kroppen. Ökad sympatikusaktivitet med blodtrycks- och pulsstegring, svettning. Efter att urladdningarna upphört ses en postiktal fas med medvetslöshet och slapphet även i sfinktermuskulaturen ev. med urin- och faecesavgång. Postiktal konfusion/trötthet kan pågå från minuter till flera timmar.

Symtomatologin beroende på vilken form av EP-anfall, i regel förkänningar. Mellan anfall normalstatus.

Det andra från Internetmedicin  

http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=139

BAKGRUND 

 

Ett epileptiskt anfall är den kliniska yttringen av övergående okontrollerade urladdningar i en grupp kortikala neuron. Epilepsi innebär en benägenhet för upprepade oprovocerade epileptiska anfall, det vill säga anfall som uppträder under relativt normala omständigheter utan tecken på akut sjukdom eller skada. Provocerade eller akutsymtomatiska anfall förekommer bland annat i samband med CNS-infektioner, den akuta fasen (ungefär en vecka) av skalltrauma och stroke, vid diagnos av subduralhematom samt vid akut intoxikation, abstinens och metabol påverkan. För vissa patienter med dokumenterad epilepsi kan omgivningsfaktorer som sömnbrist och ljusstimulering öka risken för epileptiska anfall. Dessa anfall räknas enligt definitionen inte som akutsymtomatiska. 

Efter ett första oprovocerat anfall är risken cirka 40 % att drabbas av ett nytt anfall (lägre om både EEG och CT/MR hjärna är normala och högre vid patologiska utredningsfynd). Personer som har haft två oprovocerade anfall löper omkring 70 % risk att drabbas av ytterligare anfall. Detta innebär att diagnosen epilepsi i praktiken oftast ställs efter två oprovocerade epileptiska anfall. Diagnosen kan även ställas efter ett enda anfall om risken för återfall är mycket hög, närmare bestämt om den motsvarar risken efter två anfall. 

Epilepsi kan debutera i alla åldrar men har högst incidens under första levnadsåret och över 65 års ålder. Den totala incidensen av epilepsi i Sverige är ca 50/100000/år. Prevalensen för aktiv epilepsi är ungefär 0,7 %. 

 

ORSAKER 

De viktigaste orsakerna till epilepsi är: 
 

  • Tidigare cerebrovaskulär sjukdom (s k postapoplektisk epilepsi)
  • Missbildningar och skador under perinatalperiod eller spädbarnsår
  • Primär eller sekundär hjärntumör
  • Neurodegenerativ sjukdom
  • Tidigare traumatisk hjärnskada
  • Tidigare CNS-infektion
  • Genetisk epilepsi

I en betydande andel av fallen (ca 40 %) är orsaken okänd, s k kryptogen epilepsi. 

Jag hoppas att det kan vara till lite användning för dig och kanske ge svar på dina frågor / Hälsningar Bobby

katten68
2018-03-05 20:25
#2

Tack så hemskt mycket för din tid och hjälp, Bobby!

[broderbob]
2018-03-06 14:04
#3

Hej! Så lite, såg ditt inlägg så tänkte jag kanske jag kan hjälpa till då jag har haft min epilepsi så länge och sett en del bra sidor

Många hälsningar

Bobby , lycka till och ta hand om dig

Lona
2018-03-06 15:17
#4

Jag förmodar att de redan tänkt på det, men fick du någon psykofarmaka i samband med din utbrändhet? Och i så fall, vilken medicin, vilken dos och äter du den fortfarande? Flera av tex de antidepressiva medlen och även annan psykofarmaka sänker tröskeln för krampanfall och liknande. Vet inte om de även kan trigga den typen av ”anfall” som du fått? Jag har även en vän som efter svår utbrändhet numera får krampanfall och även korta stunder som hon är ”borta”. De kan i hennes fall inte hitta någon uppenbar anledning och har heller inte hittat någon behandling som funkar. Hoppas att ni hittar något som hjälper dig! <3


"Jag är inte klok men jag är smart!"
Toktantens dagbok: www.raskva.wordpress.com

katten68
2018-03-06 20:09
#5

Hej Lonaa!

Mycket intressant inlägg, tack! Ja, jag fick Cipralex 10 mg/dag som jag tog i ett par år mot depression…jag vet inte om jag märkte så stor skillnad, men mådde i alla fall inte sämre än under själva utbrändheten…så jag fortsatte ta den i tron att den ändå gjorde någon nytta. Mycket intressant det du skriver, det har jag aldrig hört men det låter logiskt då mina första anfall sammanföll med perioden då jag åt Cipralex…än en gång stort tack!

Lona
2018-03-06 20:41
#6

#5, Nu kan jag naturligtvis inte veta hur det är i ditt fall men angående SSRI (bland annat  Escitalopram / Cipralex står det såhär i FASS;

"Kramper

Behandlingen med escitalopram ska avbrytas om en patient utvecklar kramper för första gången, eller om det sker en ökning i frekvens av kramper (hos patienter med en tidigare epilepsidiagnos). SSRI ska undvikas hos patienter med okontrollerad epilepsi och patienter med behandlad epilepsi ska följas noggrant."

samt

"Läkemedel som sänker kramptröskeln

SSRI kan sänka kramptröskeln. Försiktighet rekommenderas vid samtidig användning av andra läkemedel som kan sänka kramptröskeln (t.ex. antidepressiva (tricykliska, SSRI), neuroleptika (fenotiaziner, tioxantener och butyrofenoner), meflokin, bupropion och tramadol)."

Det kanske inte alls har med dina problem att göra, men kan vara värt att nämna för läkaren vid tillfälle?


"Jag är inte klok men jag är smart!"
Toktantens dagbok: www.raskva.wordpress.com

Annons:
[broderbob]
2018-03-07 10:15
#7

Men vet inte läkaren redan vilka mediciner du har ? Fast det är riktigt att kolla upp med läkaren så att det inte blir fel någonstans.

Det jag mest tänker på är att du ska sätta dig ner och skriva ner de frågor som du tänker på och ta med den listan till din läkare när du går på besök nästa gång - det brukar vara lätt att glömma saker man kommer till läkaren samt att det inte brukar vara obegränsat med tid - så ta det mer i lugn och ro, sitt ner ta fram papper och penna och skriv ner vad du tycker är som viktigast - det kanske låter fånigt - men det är ändå ett bra sätt att komma ihåg de saker som man tycker är viktiga och så hinner inte läkaren prata bort en, utan måste då svara på dina frågor

Hälsningar

Bobby

katten68
2018-03-07 18:09
#8

Broderbob,

Nej, det är två olika läkare med ett par år emellan och olika landsting vi pratar om.

Lonaa,

Absolut värt att nämna och intressant info, tack!

[broderbob]
2018-03-08 11:31
#9

Hur har det blivit så? Du kanske har flyttat - men detta är ju helt galet om du inte haft kontakt och lärt känna den läkaren du nu ska träffa - får nu hoppas att "hen" också är din PAL (Patient ansvarig läkare) som då bör ha fått dina tidigare journaler och läst igenom dom - då blir det vad jag förstår en nystart för dig - hoppas att det då blir en bra början och en bra kontakt

Hälsningar

Bobby

Upp till toppen
Annons: