Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (3) Senaste inläggen

Allmänt och andra sjukdomar Att vara anhörig och vän Barn och vuxna med epilepsi Bemötande/behandlingar/forskning Djur med epilepsi Epilepsi förr och i andra länder Epilepsi i vardagen Epilepsi, fruktsamhet, graviditet Mätning av epilepsiaktivitet Om sajten ifokus Roliga filmer och historier Typer av anfall och vad utlöser nya? Tävlingar lekar och enkäter Vad är epilepsi Arbete, hobby och fritid Epilepsi filmer visar anfall Epilepsi i norden God mat för hälsan Klotterplanket - OT Mediciner och första hjälpen Presentation Regler på sidan Rättigheter och lagar i samhället Statistik Välkommen till epilepsi ifokus
Epilepsi i vardagen

Har prövat tre ep-mediciner utan resultat...!

2018-05-12 07:54 #0 av: katten68

Jag har fått diagnosen "atypisk epilepsi". Detta då flera EEG:n och två magnetröntgen inte visat något. Men enligt min nuvarande neurolog är det inte ovanligt att man inte hittar något.

Mina symptom - frånvaroattacker på 1-2 minuter - debuterade för fyra år sedan i samband med långtidssjukskrivning för depression och utbrändhet. I början trodde läkarna att de var psykiskt betingade.

Det senaste året har jag prövat tre olika mediciner - Keppra, Lamictal och Vimpat. Ingen har fungerat. Keppra var den "snällaste" i betydelsen "hade inga speciella biverkningar", men däremot hjälpte den inte mot frånvaroattackerna som jag hade på den tiden (jag kunde tystna mitt i ett samtal, se frånvarande ut i någon minut och sedan fortsätta som om ingenting hänt).

Sedan fick jag byta till Lamictal och då försämrades saker och ting. Attackerna blev längre, och jag gick från frånvaroattacker till att röra mig, gå omkring, prata och agera helt adekvat. Jag hade inget minne av det efteråt, men alla som sett mig säger samma sak: om de inte visste om det skulle de aldrig ha misstänkt något då jag kan sitta vid datorn och skriva mejl, eller gå in i en affär och handla och betala genom att slå in rätt kod till kreditkortet...samtidigt som jag är helt omedveten om det. Dessa attacker varar ca 10-15 minuter och efteråt är jag trött och orkeslös i flera timmar. De tidigare frånvaroattackerna på 1-2 minuter påverkade mig däremot inte alls.

För tre månader sedan fick jag byta till Vimpat sedan jag fått en ny läkare som föredrar den medicinen.  Nu har jag dock fått en helt annan typ av biverkningar: det är som om en film spelas upp i mitt huvud. Jag känner att det är på väg, och sedan ser jag någonting framför mig - olika platser, med olika saker och personer från gång till annan. Det varar i någon minut, kanske två, och jag känner mig lätt förvirrad en stund efteråt. Jag vet inte om det kan kallas för hallucinationer...?

Jag har också börjat få ilningar av obehag inombords som jag inte kan förklara. Plötsligt kommer det över mig, men försvinner efter 20-30 sekunder. Jag kan dock få flera sådana anfall om dagen vilket börjar bli påfrestande.

Jag förstår inte varför ingen av medicinerna jag prövat hjälper...Keppra var som sagt ineffektiv men utan biverkningar, medan både Lamictal och Vimpat har haft jobbiga biverkningar. Inte har de tagit bort anfallen heller, utan i stället har anfallen blivit längre och jobbigare sedan jag började medicinera. Alla neurologer jag varit hos säger dock samma sak: det visar att min epilepsi förvärrats och att jag behöver höja medicindosen.

Jag har inte heller kunnat komma upp i maxdos av någon medicin. Med Keppra kunde jag inte gå över 2000 mg/dag, med Lamictal fick jag sluta på 50 mg och just nu tar jag 150 mg Vimpat per dag (100 på morgonen och 50 på kvällen). Enligt läkaren behöver man minst 200 mg per dag för anfallsfrihet, men jag mår sämre sedan jag höjde från 125 till 150 mg.

Har någon annan haft liknande biverkningar av sin ep-medicin? Är det något man förväntas acceptera och stå ut med? Men jag har inte ens blivit av med det som medicinerna skulle hjälpa mot, och kan inte tänka mig att leva så här resten av livet..

Jag vore tacksam för all input, tips och berättelser om andras erfarenheter!

Anmäl
2018-10-16 16:17 #1 av: Hälsokost

Hej! Jag är en veteran på "detta" har själv haft svårt med ordinationen.

Testat några olika men framförallt mg. g. hit å dit.

Jag har haft det sedan 12 års ålder hormoner(mens).. nu är jag 46.

Först var det natten... sedan kunde det komma någon dag.

Föll ihop helt.

MEN nog om mig. 

Visst är det bra om man har lite koll på vikt och mat. (ex.Lax bra fett, avacado)

Men det är ju svårt. (Jag älskar sötsaker)

MEN jag har läst forskat m.m. när farbror doktor inte tror mig på detta.

Utan istället mixtra och höja doser för människor. 

Trött på att vara försökskanin!

( Farbror doktor ska också ha lön :-( kemiska piller mumma?

* Ett råd jag kan ge. MEN inget är säkert och alla är vi olika!!

Tar man för mycket medicin kan det ju framkalla krampen.

BRA FETT ÄR JÄTTEBRA FÖR HJÄRNAN. 

SÅ LÄS NU OCH FUNDERA LITE: 

JAG TAR OMEGA-3 FORTE 70% kosttillskott. (FISKOLJA) 3 KAPSLAR/DAG

3 GRAM.  ÄVEN RÖD OMEGA FISKOLJA ÄR BRA 3 KAPSLAR.

(Vid måltid) DET INNEHÅLLER EPA och DHA bra för hjärta och hjärna.(D-vitamin)

B-VITAMIN FORTE (morgonen)

MAGNESIUM 375 MG. 2 g. morgon/kväll.

Detta är svårt att överdosera. Trots det som står på förpackningen.

ALLT DETTA ÄR FÖR ATT LUGNA HJÄRNCELLERNA OCH BÄDDA OM DEM SÅ ATT DE INTE "krockar" MED VARANDRA. UTLÖSER EN KRAMP.

Jag fick MINSKA dosen medicin och blev piggare. FÖR ATT DESSA MINERALER OCH VITAMINER GÖR SÅ ATT MEDICINKONCENTRATIONEN I BLODET ÖKAR.

FARBROR DOKTOR TROR MIG INTE TROTS MAGNETRÖNTGEN.

OCH DET ÄR JU INTE NÅGRA KEMISKA PILLER, DET BLIR INTE BRA FÖR FARBROR DOKTORN ATT SE VITAMINER/MINERALER/SÖMN KAN GÖRA EN HEL DEL NYTTA.

Det finns även studier på småbarn som fått omega 3 som blivit "bra"/bättre" på högre dos fiskolja.

Detta låter kanske som ett skämt.. det fungerar inte! på alla, men om jag kan få hjälpa någon till något lite bättre mående är jag jätteglad.

Jag vill bara dela med mig av denna studie/forskning jag gjort.

Jag är ett levande bevis.

Det är värt att prova, om livet känns hopplöst.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.