2018-05-12 07:54 #0 av: katten68

Jag har fått diagnosen "atypisk epilepsi". Detta då flera EEG:n och två magnetröntgen inte visat något. Men enligt min nuvarande neurolog är det inte ovanligt att man inte hittar något.

Mina symptom - frånvaroattacker på 1-2 minuter - debuterade för fyra år sedan i samband med långtidssjukskrivning för depression och utbrändhet. I början trodde läkarna att de var psykiskt betingade.

Det senaste året har jag prövat tre olika mediciner - Keppra, Lamictal och Vimpat. Ingen har fungerat. Keppra var den "snällaste" i betydelsen "hade inga speciella biverkningar", men däremot hjälpte den inte mot frånvaroattackerna som jag hade på den tiden (jag kunde tystna mitt i ett samtal, se frånvarande ut i någon minut och sedan fortsätta som om ingenting hänt).

Sedan fick jag byta till Lamictal och då försämrades saker och ting. Attackerna blev längre, och jag gick från frånvaroattacker till att röra mig, gå omkring, prata och agera helt adekvat. Jag hade inget minne av det efteråt, men alla som sett mig säger samma sak: om de inte visste om det skulle de aldrig ha misstänkt något då jag kan sitta vid datorn och skriva mejl, eller gå in i en affär och handla och betala genom att slå in rätt kod till kreditkortet...samtidigt som jag är helt omedveten om det. Dessa attacker varar ca 10-15 minuter och efteråt är jag trött och orkeslös i flera timmar. De tidigare frånvaroattackerna på 1-2 minuter påverkade mig däremot inte alls.

För tre månader sedan fick jag byta till Vimpat sedan jag fått en ny läkare som föredrar den medicinen.  Nu har jag dock fått en helt annan typ av biverkningar: det är som om en film spelas upp i mitt huvud. Jag känner att det är på väg, och sedan ser jag någonting framför mig - olika platser, med olika saker och personer från gång till annan. Det varar i någon minut, kanske två, och jag känner mig lätt förvirrad en stund efteråt. Jag vet inte om det kan kallas för hallucinationer...?

Jag har också börjat få ilningar av obehag inombords som jag inte kan förklara. Plötsligt kommer det över mig, men försvinner efter 20-30 sekunder. Jag kan dock få flera sådana anfall om dagen vilket börjar bli påfrestande.

Jag förstår inte varför ingen av medicinerna jag prövat hjälper...Keppra var som sagt ineffektiv men utan biverkningar, medan både Lamictal och Vimpat har haft jobbiga biverkningar. Inte har de tagit bort anfallen heller, utan i stället har anfallen blivit längre och jobbigare sedan jag började medicinera. Alla neurologer jag varit hos säger dock samma sak: det visar att min epilepsi förvärrats och att jag behöver höja medicindosen.

Jag har inte heller kunnat komma upp i maxdos av någon medicin. Med Keppra kunde jag inte gå över 2000 mg/dag, med Lamictal fick jag sluta på 50 mg och just nu tar jag 150 mg Vimpat per dag (100 på morgonen och 50 på kvällen). Enligt läkaren behöver man minst 200 mg per dag för anfallsfrihet, men jag mår sämre sedan jag höjde från 125 till 150 mg.

Har någon annan haft liknande biverkningar av sin ep-medicin? Är det något man förväntas acceptera och stå ut med? Men jag har inte ens blivit av med det som medicinerna skulle hjälpa mot, och kan inte tänka mig att leva så här resten av livet..

Jag vore tacksam för all input, tips och berättelser om andras erfarenheter!