Allmänt och andra sjukdomar

Är epilepsi ärftligt?

2009-07-16 20:20 #0 av: [per50]

Hos de flesta personer är epilepsin en sjukdom med många faktorer, där anfallssymptomen bryter ut så att både ärftliga och miljöfaktorer medverkar.

Bland barnen till en person med epilepsi antas i allmänhet ca 5-10 %, och av syskonen till ett barn med epilepsi ca 2-4 % ha risk att insjukna i epilepsi, men för avlägsnare släktingar (t.ex. kusiner, barnbarn) är risken inte förhöjd.

För en del epilepsier ansluter sig en mera betydande ärftlig benägenhet än för de andra. Dessa epilepsier är sådana som börjar i barndomen eller ungdomen, vanligen till prognosen godartade generaliserade epilepsisyndrom.

För några sällsynta epilepsisyndrom är det exakta genfelet och arvsgången känd. Dessa epilepsier som ärvs oförändrade från föräldrar till barn är dock endast 1-2 % av samtliga epilepsier.

Har din epilepsi kommit till av ärftlighet? skriv gärna och berätta om din sjukdom.

Texten är lånad från många olika ställen

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-07-25 15:32 #1 av: Onedrop

I min släkt har ingen epilepsi, jag fick mitt första anfall när jag var fjorton, femton år, men idag, tio år senare har den "växt" bort som läkarna säger och jag är både helt anfall och medicinfri.

Och den bara kom en dag, som en blixt från klarblå himmel.

Anmäl
2009-07-25 16:44 #2 av: [per50]

Hjärtligt välkommen hit till våran sida, hoppas att du kommer att trivas! Vad skönt att din epilepsi har vuxit bort.

Om du vill får du gärna berätta lite om hur det var att ha epilepsi som tonåring, hur det var i skolan, bland kompisar, hemma och så vidare.

Kram!

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-07-25 20:17 #3 av: mona43

Välkommen hit. Hoppas du kommer att trivas, tala gärna om ifall du tycker något saknas på sidan Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-28 00:46 #4 av: Onedrop

Tack så mycket!

Ja, även fast den växt bort på mig, tycker jag fortfarande att epilepsi är något som behövs pratas om!

Allt för många vet egentligen allt för lite.

 

Jag tyckte nog aldrig själva epilepsin var särskilt jobbig, i början kanske, men sen tror jag nog att medicineringen var värre. Åt Lamictal hela tiden, och åt 200+200mg varje dag i flera år vilket gav mig extrem huvudvärk, trötthet och skoltiden var då ett rent h-vete att orka med.

Mina kompisar har alltid varit förstående, men visst har jag mött folk som  bara själva ordet "epilepsi" får dem att fly.
Men det handlar ju givetvis om okunskap och vet de inte bättre än att fråga så förlorar ju de mer än jag ;)

I de flesta fördjupningsarbeten under skolan har jsg akrivit om epilepsi och då har många frågat och vågat öppna sig mer.

Nu när jag stöter på epilepsi i jobbet så vet jag många som kan bli jätterädda och få panik när en person får ett anfall.
Jag tycker att när det ändå är såpass vanligt, borde ju det ändå inte va så?
Men det är skrämmande egentligen vad lite folk vet..

Anmäl
2009-07-28 01:29 #6 av: mona43

Tack för din berättelse!

Ja tyvärr finns det fortfarande en oerhörd stor okunskap, och många fördomar om epilepsi, fastän så många trots allt har denna sjukdom.

Folk tänker inte på att vem som helst riskerar att bli drabbad någon gång i livet.

Det handlar om att informera mycket mera i samhället om sjukdomen, kunskapen är så viktigt, och kan dessutom rädda liv, en person med ett anfall kan så lätt missförstås, och klassas som alkohol eller drogpåverkad, och folk går bara förbi dem med rynkad näsa.

Epilepsi syns inte utanpå heller i vanliga fall, många klassas som gnälliga när de berättar om tröttheten, stresskänsligheten och så vidare. Men så är det med många sjukdomar de syns inte utanpå när sjukdomen är lugn, men finns där i alla fall.

Folk är nog mest rädda för anfallet, hur de skall göra och bete sej, men information är ledordet där också. Ju fler som tar till sej informationen, dess bättre blir det, då finns chansen att någon finns till hands när någon blir sjuk.

Du gjorde ett viktigt jobb i skolan när du skrev om epilepsin, Eftersom du samtidigt informerade din omgivning om epilepsin. Flera borde våga göra det!

Kram!

(tog bort inlägg 5 det blev en kopia av 4)

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-29 23:19 #7 av: Superstars

Jag fick min epilepsi när jag bara var 2 månader gammal. När jag var liten kinde jag ha 40 och ända upp till 50 anfall om dagen. Det gick så långt att jag slutade använda min ena hand en kort tid pga anfallen. När jag blev äldre avtog anfallen. Jag har inte haft några anfall sedan jag var 20 år och vid 21 års ålder slutade jag ta min medicin. Idag är jag 32 år. Har dock inte tagit något körkort sedan dess. Man vet ju alldrig om man har oturen att det skall komma tillbaka någon dag. Men just nu kan jag njuta av att slippa mina anfall...Glad

Anmäl
2009-07-29 23:28 #8 av: mona43

Hej Superstars, välkommen hit till våran sida! Hoppas du kommer att trivas lika bra som vi andra. Skriv gärna lite om dej själv på presentation (längre ner på gula listen till vänster)

 

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-29 23:40 #9 av: mona43

Oj vad många anfall du hade som barn, usch vad jobbigt, skönt att anfallen försvann till slut. Kan tänka mej att du njuter i full drag av att slippa anfallen.

Du får gärna berätta om hur det var att ha anfall, hemma i skolan och så vidare, om du vill, det kan vara en bra information till andra.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-07-29 23:43 #10 av: Superstars

Ok, det skall jag ta och göra. I morgon skall jag berätta hur det var att ha anfall. Tar det i morgon för jag är rädd att det kommer att bli ganska långt.Glad

Anmäl
2009-07-29 23:48 #11 av: [per50]

#10  Längden spelar inget roll om man säger såFlört

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-07-30 01:00 #12 av: mona43

Skriv så mycket du vill! Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-02 02:47 #13 av: mona43

Jättebra skrivet Glad sätter en länk till sidan  Superstars Annica

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2009-08-05 09:15 #14 av: [per50]

Epilepsi verkan inte finnas i min närmaste släkt. Men längre bakåt kanske det kan finnas.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2009-08-07 14:21 #15 av: mona43

I min släkt fick min mamma epilepsi efter en hjärnblödning. Min son har epilepsi sedan han var småbarn, han har autism, så epilepsin beror på den.

Längre bak ca: 4-5 generationer tillbaka fanns en flicka som dog 15 år gammal av epilepsi, men på den tiden fanns inga bra behandlingar mot epilepsi så många blev säkert inte så gamla. Man ser mycket när man släktforskar vad folk dog av.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2013-12-19 00:28 #16 av: [Eliana 8]

Hej allihopa! Jag har också epilepsi och fick diagnosen 2012 då jag var 17år Har inte kunnat prata om sjukdomen med människor i min omgivning på samma sätt som ja skulle kunna göra med er med tanke på att ni är kunniga och engagerade just inom epilepsin eller t.o.m. är i samma sits som mig :)

Anmäl
2013-12-19 19:04 #17 av: [per50]

Det är jobbigt att försöka prata med folk om sin epilepsi, speciellt dem som frågar, men sedan då man förklarar ser ointresserade eller frånvarande ut, men även dem som verkligen vill hjälpa och stötta kan ju omöjligt helt sätta sig in hur den som har epilepsi känner det och har det. 

Det behövs mera upplysning om epilepsi i samhället.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2013-12-19 19:06 #18 av: mona43

Håller med Per, folk behöver få mera information om epilepsi och hur man kan påverkas av den.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2014-05-04 09:07 #19 av: Lenglund

Jag är mamma till en dotter på 16 år som har börjat få korta blackouts som utlöses av blinkande ljus. Hennes pappa har epilepsi sedan tonåren och äter ergenyl. Jag har också haft några anfall, men jag har inte behövt ta medicin. Jag undrar vilken ärftlighet vår dotter har för epilepsi. Det är inte något man vill att ens barn ska ärva. Hur som helst så ska hon utredas nu.

Anmäl
2014-05-10 17:18 #20 av: Kajsami

Jag har fått epilepsi rätt nyligen, i 40-årsålder. Bara kom helt så där. I samband med att jag var stressad. Trodde först det var stressymptom, men när jag fick ett jätteanfall och hamnade på sjukhus för en månad sedan så tolkade man dessa "stressymptom" som mindre anfall och jag fick diagnos och har nu fått medicin. Känns ju inte alls kul. Känns svårt att acceptera denna diagnos. Ingen i min släkt har eller har haft några epileptiska anfall av något slag vad jag vet.

Men jag blir lite fundersam kring vad #15 skriver, att folk dog av epilepsi förr i tiden när det inte fanns mediciner. Vad var det de egentligen dog av? Man dör väl inte av ett anfall, eller kan man göra det? Blir nästan lite orolig här, jag kan ju inte så mycket om denna sjukdom, precis nydiagnosticerad som jag är.

Jag har ju haft mindre anfall av och till under några år i tron att det är stressymptom, och har dessutom svimmat två gånger de senaste åren också och blivit lite förvirrad efteråt, men tänkt att det nog är normalt att svimma när man har feber resp. har badat i varmt vatten. Och jag har ju fått diagnos och medicn först nu. Har jag alltså svävat i livsfara under de år som gått som jag varit omedicinerad och omedveten om vad det är jag har???  

Jag hoppas att mona43 ser detta inlägg och kan svara, för detta gjorde mig riktigt orolig. Förskräckt 

Anmäl
2014-05-12 15:32 #21 av: indra-bus

#20 Man "kan dö" i ett anfall men de är extremt ovanligt de behöver du inte vara rädd för.

Men innan man ser hur medicinen verkar så kan man ju vara försiktig med de du gör för man kan ju slå sig i ett anfall.

Ja var jätte rädd i början men sen bestämde jag mig att sluta vara rädd så ja lever ungefär som vanligt. Men skulle aldrig våga bära ett barn o ja ställer mig aldrig nära in barnvagn tex,

Anmäl
2014-05-12 22:21 #22 av: Kajsami

#21 Man kan alltså dö av epilepsianfall??!! Förskräckt  Shit, vad är det för sjukdom jag drabbats av, det här verkar ju jättehemskt. Det har inte läkaren eller epilepsisjuksköterskan talat om för mig, att epilepsi kan vara dödligt. Hur dör man då, att man inte vaknar upp efter ett grand mal, eller? 


Anmäl
2014-05-13 12:29 #23 av: [per50]

Jo tyvärr om man har ett anfall på 5 till 10 minuter, så bör man få hjälp omgående.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2014-05-13 23:09 #24 av: Kajsami

#23 Mitt krampanfall jag fick på jobbet för en månad sedan - det första (och förhoppningsvis det sista) stora anfall jag har haft - varade i ca 5 min har jag för mig att mina kollegor sade. Jag var alltså nära döden då??? Förskräckt

Om man kan dö av ett grand mal så blir man ju verkligen livrädd för att få anfall. Jag har hittills inte varit så orolig, men när jag här får veta att man kan dö av anfallen så får man ju alltså ständigt leva med en dödsskräck. Man är alltså nära döden hela tiden med epilepsi. Den här diagnosen börjar kännas läskigare och läskigare, måste jag säga. 

Epilepsisjuksköterskan som jag var på informationssamtal hos förra veckan sade ingenting om något sådant iallafall.

Anmäl
2014-05-14 08:43 #25 av: mona43

Man kan riskera att få hjärnskador om man är medvetslös längre än 5 minuter, oftast vaknar man ju upp själv, men det är ännu värre om man inte vaknar själv inom några minuter, för ju längre anfallet varar dess riskablare är det LedsenDå måste man till sjukhus snarast.

De flesta anfall går ändå över fort och man är trött efteråt, det är de långvariga som är extra farliga, och om man inte kvicknar till av sig själv.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2014-05-14 15:57 #26 av: jokkoono

Intressant sida ni har!

För er som är intresserade så har jag en iFokus-sida. Kolla gärna in den så ses vi där!

http://funktionshindrade.ifokus.se/


Sajtadmin på Funktionshindrade iFokus.

http://funktionshindrade.ifokus.se/

Anmäl
2014-05-17 20:08 #27 av: mona43

jokkoono Nu är jag medlem på er sida, det finns mycket intressant att läsa hos er Glad

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2014-05-29 15:10 #28 av: indra-bus

# 22 De är extremt ovanligt att man dör av ett anfall. De skall i så fall vara ett långt extremt anfall med svåra kramper, de är väldig få som får de.  De behöver du inte vara rädd för. De mediciner som finns i dag är bra o hjälper.


Anmäl
2014-05-31 11:57 #29 av: Lenglund

Medicinerna som finns idag är kanske jobbiga att vänja sig vid, men när de fungerar så kan man leva helt symtomfri. Jag är gift med en man som har diagnosen, är själv ett gränsfall och vår dotter har precis fått ep.

Det känns konstigt att tänka sig att när min man föddes på sextiotalet så var det olagligt att gifta sig för den som hade en sådan diagnos. Det var också ett skäl för skilsmässa för den som hade råkat gifta sig med en person som hade eller senare fick diagnosen.

Till vår 16-åriga dotter som nu ska börja äta medicin känns det nog ändå betryggande att hon vet att det går att leva ett fullvärdigt liv med diagnosen, för hon ser ju att vi gör det.

Anmäl
2014-06-14 15:51 #30 av: lillan-65

Jo, det ve ja med är sant att man inte fick gifta sej om man hade "fallensjukan" Jag är  föd i sundsvall o år 1965. Min mamma hade en besverlig förlosning o graviditet för hon var med förjiftada av nåt o hon fick en hjerskada då ja födes o fik som epelepsi o hamnade i koma med. Läkarna trode inte hon skule överleva o dom hade sackt till min pappa att barnet var död (fast det var ja inte), ja pignade på mej bra men det tog tid för min mammma att återhemta sej o hon blev alldlrig helt frisk. Men ja fik med sen som barn o bebis anfal som mina föreldrar höl hemlit just av den anlednignen. Min mamma sa att ja som bebis kunde titta snett upåt i taket o blev stel i kroppen o fick rykningar o blev konstig i ögonen. När ja var liten trode jadet smitats över på mej men nu som vuxen vet ja att det inte smitas. Jag har med fåt myket smellar i huvet så ja vet intee varför ja har epilepsi. Jag har en kusin på min pappas sida som hade det som barn (men han är frisk nu) men han hade allldrig sama som ja. På han kunde armen låsa sej bara o ignet mer. Tur anat jeller i dag för nu är ja gift o ha barn o barnbarn.

Anmäl
2014-06-26 16:05 #31 av: Kickan90

Vad mina föräldrar vet så är det ingen i familjen som har epilepsi, men när jag var liten så fick jag ändå diagnosen epilepsi petit mall. Från och med 1 augusti iår har jag varit fri från epilepsi i 2år Skämtar

Anmäl
2014-07-03 14:04 #32 av: Shine

Mycket intressant i denna tråd. :)

Anmäl
2014-07-03 16:02 #33 av: [per50]

Det är bra att ni skriver att epilepsi inte är att leka med, utan kan drabba vem som helst. Så kära medlemmar fortsätt att skriva.

Per Nilsson sajtvärd på öl och medarbetare på Epilepsi

 

Anmäl
2014-07-03 16:49 #34 av: mona43

Epilepsi kan drabba vem som helst, ibland av en skada man fått om man slagit i huvudet, eller så drabbades man innan födseln, eller vid förlossningen av skador eller syrebrist, så den behöver ju inte vara ärftlig.

mona43 sajtvärd på Epilepsi ifokus 

"Hur jag själv mår och känner kan bara jag själv veta"  

"Ingen är felfri"

Anmäl
2014-07-04 15:49 #35 av: lillan-65

Går det bota (operera bort) epieppsi oavsett anlednign??? (ja menar såklart o det är synlit) Nån som vet??

Anmäl
2014-07-04 16:24 #36 av: Shine

Ja, det går att operera. Men en operation är förknippat med vissa risker också. Det brukar aldrig vara tal om operation om inte man har grav ep i intensitet, frekvens och hur länge anfallen varar.

Anmäl
2014-07-04 17:38 #37 av: lillan-65

okej tack då vet ja.

Anmäl
2014-07-04 20:15 #38 av: grimling

#35 #37 Nej man kan inte operera bort epilepsi på alla även om du är "synlig". Det beror på vart epilepsin sitter.  Det stämmer inte att det aldrig brukar vara tal om operation om man inte har grav ep i intensitet osv. De som svarar väldigt bra på ep-operationer är de som har Komplexa partiella anfall och är medicinresistenta och ep sitter i temporalloben. Även om personen bara har tex 4 st frånvaroanfall/vecka så kan en ep-operation komma i fråga.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.